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#26 13-02-2011 22:24:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: bonjour

Bonsoir Calolaa,

Le mieux c'est de demander à l'hémato ;-)
Pour l'alcool, ce n'est pas interdit...faut juste boire de facon raisonnable et certainement pas se prendre une murge...mais un verre de whisky et un verre de vin ne sont pas déconseillés ;-)
Il faut aussi savoir se faire plaisir ;-)
Apres pour la fumée, j'ai eu une restriction totale de la part de l'hémato meme au niveau de l'entourage, mes amis devaient imperativement fumer à l'extérieur mon systeme immunitaire étant très affaiblie...
Bon courage,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#27 07-03-2011 19:16:32

reg
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Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: bonjour

Bonsoir Calolaa votre témoignage ma bcp touché moi j ai été touché en 2009 stade 4 j ai été traité par abvd et au bout de 3 cgures j été en rémission donc il faut avoir espoir en vous en lui et aux medecins !!!! en conseil n hésité pas de posé pleins de question a votre hématologue car seul lui peut vous rassuré sur l état de votre fils !!!
Aprés moi j ai eu mon mari qui a été présent tou le long de la maldie heureusement car mes proches je ne sentépas du tou leurs présence aprés vous il faut le motivé le boosté et pas s apitoyé sur sont sort c est facil a dire mais ça l aide moi mon mari ma tjrs motivé et quand il avé mal car il en a" souffert aussi comme vous autant que maman"  beinh il se caché pour pleuré !!!!
Et pour la chimio chacun réagit différement moi j été fatigué quelque nausé mais j essayé de les controlé pour évité de prendre des médicaments j en avé déja assez et au bout de 2 jours ca allé !!!
Sauf que je ne sorté pas bcp car comme on a plus bcp de défance immunitaire le moindre truc on risque de la choppé !!!
Est ce que votre fils a commencé la chimio?


Je vous souhaite bcp de courage
Amicalement

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#28 07-03-2011 21:05:48

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Bonsoir Reg!

Je vous remercie de votre message.

Mon fils a commencé sa chimio au mois de janvier ,il va faire sa 4eme seance  demain .la semaine prochaine il va faire un controle "tepskan"
Il supporte très bien la chimio ,pas de nausé,il a encore ses cheveux et il a un super moral! il est claire qu'il est très fatigué deux ou trois jours après la chimio.
Ce qui m'inquiette c'est qu'il ne sent pas malade et malgrès les conseilles de l'oncologue il continue a boire de temps en temps de l'alcool et cela me stress +++Je lui en parle lui il me dit que je me fait du soucis pour rien......
je l'aide le mieux que je peux et en essayant de garder le moral et de faire confiance a la médecine .


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#29 07-03-2011 22:30:40

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: bonjour

vous savez la médecine a fait bcp de progrés malgré ce sale cancer ils faut ce dirent que c est le plus gentil qui existe on a une énorme chance de guérisson !!! aprés pour l alcool moi on ne ma jamais privée je né jamais  trop bu je suis pas du tou alcool et puis je prend des médicaments donc j ai pas envie de tou mélangé !!!
Aprés je pense aussi qu il faut pas arrété de vivre  un ou deux verres ça peut pas lui faire du mal mais pour vous rassuré parlez en a l hématologue !!!! aprés il faut faire gaffe aussi car quand vous me dite qu il ce sent pas malade c un point positif car ça le booste aprés il faut pas qu il boive pour ses soucis mais si vraiment vous senté que ça part trés loin parlé en avec le medecin il pourra lui parlé et le faire réagir si oui ou non il peut boire !!! moi je suis fumeuse j ai fumé tou le long de la maladie !!!
Ce qui est bien aussi c est qu il garde le moral et c est bien qu il est pas perdu ses cheveux est ce qu il met le casque????
Essayé de gardé le moral pour lui et surtout soyé tjrs positif tou va bien ce passé :-)

Allez courage
amicalement

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#30 08-03-2011 06:27:37

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Non il a pas le mis de casque ,car il parrait qu'avec le traitement  ABVD cela ne sert a rien .Bonil a de chance car on est en pleine mode du chauve donc si  dans l'avenir il pert ses cheveux il va passer inconnito..lol
Belle journée a vous


Mère d un jeune homme de 22 ans atteind d'un  Hodgking stade 3 au mois de janvier 2011 rémission au mois de juillet 2011 avec  cure d'ABVD

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#31 08-03-2011 14:59:06

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: bonjour

bonjour
moi j ai eu le traitement ABVD et j ai mis le casque et je peux vous dire que ça a bien marché j en est perdu un peu mais pas la totalité
Et j ai une fille qui été ds le meme service que moi qui elle la fait sans casque et qui a tou perdu dc aprés ca dépend des personnes moi j avais peur des les perdre dc j ai chercher tou les moyens pour les garder j ai essayé au cas ou meme si je savé que si ne marché pas je les perderé mais j ai voulu testé et ça a marché !!!
Mais c vrai que pour un homme c moin choquant que chez une femme

A bientot prené soin de vous et votre fils wink courage

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#32 08-03-2011 16:20:29

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Reg!

Les discours des en et des autres sont souvent different,le medecin de mon fils a bien dit que cela ne sert a rien de porter le casque avec l'abvd,c'est domage car je pense que mon fisl préférerait garder ses cheveux jusqu'a la fin .....Juste que maintenent c'est trop tard de mettre le casque ....


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#33 08-03-2011 17:26:57

reg
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Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: bonjour

C vrai nos discours sont tous différent aprés c vrai moi personnellement je le conseil mon medecin ma dit que oui je pouvé le porté et ça ma réussi !!! Bref comme tu dit maintenant ca sert a rien c trop tard mais faut se dire que ça repousse meme si c est difficile

Allez courage wink

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#34 20-03-2011 12:35:38

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Bonjour ä tous!

Voila une bonne nouvelle ,mon fils est allé faire son petscan du 2eme mois et il n'y a plus de trace remission complète au bout de 4 cures.Donc au lieu de faire 8 mois de chimio il en fera 6.En plus l'onconlogue lui a  dit qu'il était très confiant car les personnes qui reagissent si bien au traitement on moin de chance de faire des ressidives.
je suis super heureuse!


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#35 12-05-2011 09:22:44

calolaa
Membre
Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Bonjour a tous!

Voila j'ai une petite inquiettude pour mon fils!

Son traitement ce passe bien ,il n'a pas trop d'effets secondaire  a part sa fatigue extrème et ses vomissements après la chimio,mais il se plaint d'être transpirant après avoir marché 100 mètres,dit avoir l'impression que son coeur bat plus vite,egalement quand il rentre dans un bus ou dans un supermarché,il en a parlé a son oncologue qui a fait une echographie du coeur +une radio thorasique+pose d'éléctro pendant une journée et il lui dise que tous est en ordre le coeur va bien .
Moi même j'ai constaté qu'il est transpirant au moindre effort et que son visage devient rapidement rouge après un court effort!
quelqun peut il me renseigner?


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#36 12-05-2011 09:56:16

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: bonjour

bonjour Calolaa
je viens de lire que ton fils régit bien à sa chimio et que ca à l'air de plutot pas mal se passer dans l'ensemble et c'est tant mieux
je viens juste partager avec toi tes petits soucis et essayer de t'aider si je le peux en te disant que moi aussi j'ai eu les mêmes sensations durant ma chimio :le mal a respirer dans les lieux publics....et on s'est rendu compte que c'était parce que inconsciament je redoutais d'attraper des infections dans ces lieux qui on le sait sont dangereux pour nous quand on est en chimio et en aplasie...
par rapport aux rougeurs, moi je suis toujours devenue rouge apres le moinde effort, surtout que j'ai fais des études de sports et on ma toujours dit que c'etait parce que javais une bonne circulation sanguine....quant aux transpirations moi aussi ca m'a fait peur mais on m'a dit que c'était hormonal....bon apres les " on dit " sont a prendre et à laisser en fonction de chacun. en tous cas , si le pet scan confirme que ca va et que les autres examens aussi c'est que du plus !!!
je te souhaite pleins de courages et une fois de plus chaque cas est unique et je te fais part de moi et mon vécu qui pourra peut etre te rassurer....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#37 12-05-2011 10:38:08

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Merci petit chat! ca me rassure un peu ,et je vais en parler a mon fils ca va peut être le rassurer de savoir qu'il n'est pas seul avec ces simpthome d'essoufflement et de transpiration.

Il lui reste 4 séances de chimio,vivement que cela soit fini..


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#38 12-05-2011 10:49:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: bonjour

Bonjour Calolaa,

J'ai vecu la meme chose, au moindre effort j'haletais et je transpirais...même s'ils n'ont rien vu aux examens, la chimio attaque le coeur et le souffle ! Ca reviendra avec le temps...moi je n'en souffre presque plus ! ton fils doit y aller doucement, très doucement...l'essouflement peut etre du aussi a un manque d'hémoglobine dans le sang...que dit la prise de sang hebdomadaire la dessus ? car en période d'aplasie, c'est classique...moi je savais quand mes rouges baissaient...
Amitiés,
Stef


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#39 12-05-2011 11:00:23

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

la prise est ok .mais il on fait des anlyses complèmentaires pour verifier la tyroide!on recoit les resultats la semaine prochaine.


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#40 18-05-2011 16:56:13

calolaa
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Lieu: suisse
Date d'inscription: 21-01-2011
Messages: 53

Re: bonjour

Bonjour!
on a recu les resultats des examens sup. tous va bien coeur,sang ,tyroide ils ne savent pourquoi mon fils est essoifflé et rouge  après 100mètre de marche.
Il doit allé voir un endocrinologue il parle de problème sympatique...je sais pas trop ce que sait .... quelque c'est quelque chose a ce sujet?


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#41 19-05-2011 09:55:33

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: bonjour

COUCOU
bon cool pour les resultats. 
Par rapport à l'endocrinologue, je pense qu'il te parle du système sympathique qui est en lien avec le système nerveux qui est un peu le chef d'orchestre d'une partie du corps humain qui fonctionne seul comme les battements du coeur par exemple  et qui est en rapport avec des hormones telles que l'adrenaline. Ce sont les quelques souvenirs qu'il me reste a ce sujet...

EN MEME temps je trouve ca bien d'essayer de trouver la source de ces problèmes de rougeurs.
il a rendez vous dans combien de temps ?
a bientot


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#42 20-05-2011 08:29:57

calolaa
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Messages: 53

Re: bonjour

Bonjour ptit chat!

Il a rv chez son oncologue la semaine prochaine pour planifier un rv chez l'encrinologue.
Je suis d'accord avec toi ,je pense que son médecin fait bien son travail en recherchant dans tous les sens de quoi cela peut provenir ses essoufflement et ses rougeurs après avoir un petit effort.

Vivement que cette chimio soit fini,elle est longue cette année 2011.....


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#43 20-05-2011 21:02:16

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Re: bonjour

bon ben ya plus qua attendre...tu verra bien. l'endocrino va pourvoir voir s'il sagit d'un mauvais fonctionnement d'une des hormones peut etre l'adrenaline qui si elle est trop présente " dilate " en quelque sorte les petits vaisseaux et fait devenir rouge....enfin lendo t'en dira beaucoup plus que moi à ce sujet puisque c'est son job !

j'imagine bien que cette année 2011 te parait longue. pour ma famille et moi meme aussi....bientot la fin ! courage reste  forte pour ton fils c'est important !
bonne soirée !


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#44 06-07-2011 18:03:33

calolaa
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Lieu: suisse
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Re: bonjour

bonjour a tous!

Voila mon fils est allé faire son dernier pet scan pour confirmer que s'est la fin de la chimio...et s'est la fin ...après 6 mois de galère il n'y a plus de trave de ce foutu limphome.
Maintenant c'est le moment de recuperé pour tous le monde .
Merci  a tous. et je souhaite  a tous de retrouver une santé.
j'espère qu'il n'y aura pas de recidive ..le medecin veut déjà enlever le portacap ..donc c'est super bon signe ...il me semble


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#45 09-07-2011 15:11:08

petit chat
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Re: bonjour

génial et bravo !!!!vous pouvez soufflé !!!!!!!!!!!!!


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#46 23-07-2011 14:54:12

calolaa
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Lieu: suisse
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Re: bonjour

INQUIETTE!

ca fait un  mois que mon fils a terminé sa dernière chimio ,il a fait son dernier pet skan qui nous montré que tous allé bien ,mais la fait deux jours que mon fils a de nouveau de forte démangeaison ,partout...cela l'inquiette énormément, j'essaye de trouver des explicatiions ,peut être que le corps se remets en place !quelqun peut il nous  rassurer?


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#47 23-07-2011 15:20:04

napo
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Re: bonjour

bonjour, est ce que les démangeaison faisaient parti de ses symptômes lors du diagnostic? Je pense que le mieux est de contacter le service hémato qui suit votre fils.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#48 23-07-2011 15:44:03

calolaa
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Lieu: suisse
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Re: bonjour

Oui les démangeaisons faisaient partie des simpthomes avant le diagnostic,il va voir son oncologue lundi...mais es ce possible d'avoir une rechute sitot?


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#49 24-07-2011 17:16:26

Stef
Animatrice FLE
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Re: bonjour

Attention il ne faut pas oublier aussi que pendant le traitement, ton fils avait des corticoides...et les corticoides sur les démangeaisons c'est fantastique mais des qu'on arrete...ouille ouille ouille ca revient et de plus belle...
Le mieux si tu n'es pas rassurée, c'est de demander un controle PDS...
Bon courage,
Amitiés,
Stef


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#50 24-07-2011 17:23:22

calolaa
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Re: bonjour

Merci ,mais ca veut dire quoi un controle pds?


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