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#1 27-01-2011 08:32:02

christ
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-01-2011
Messages: 1

lymphome cerebral

Bonjour je me permets de vous ecrire car ma maman a un lymphome cerebral et elle craque moralement par rapport aux manque de considérations qu'on les infirmieres et medecins vis a vis d'elle
A ce jour elle est soignée a la Timone mais elle en est très mécontente le protocole de soins n'est pas suivi rigoureusement comme il devrait donc elle souhaiterait tout arreter!!!!!!
je viens vers vous pour un appel au secours car il faut absolument que je lui trouve un autre centre qui pourrait l'accueillir et la soigner efficacement
Elle habite vers Avignon connaissez vous un centre qui soigne le lymphome a part la timone????
J'ai entendu parler de Paoli Calmette????
J'attend avec impatience vos réponses en espérant pouvoir la motiver afin d'aller ailleurs qu'à la Timone!!!!!!comme cela peut etre qu'elle ne baissera pas les bras!!!!!
bonne journée
cordialement

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#2 27-01-2011 09:49:39

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: lymphome cerebral

bonjour,

il y Paoli Calmettes à Marseille, qui est un très bon centre. Beaucoup de monde sur ce forum pourra confirmer mes propos. Pour ma part, j'y ai passé un mois en chambre stérile au mois de septembre dernier, et tout s'est très bien passé. Les médecins font très attention à vous, avec plusieurs visites dans la journée parfois, et puis les infirmières sont très gentilles et très compétentes pour la plupart.

Un autre hôpital que je souhaite vous conseiller, c'est l'hôpital d'Instruction des Armées Saint-Anne à Toulon. C'est là où je suis suivis. Et on peut vraiment dire que c'est grâce à eux si j'ai eu la force de me battre. Ils sont rigoureux dans les soins, attentifs aux souhaits du patient, les médecins ne laissent tomber aucun patient, ils se battent jusqu'au bout. Entre tous les centres d'oncologie que j'ai pu faire, c'est celui-ci que je recomande en priorité.

Bon courage pour votre maman.

Cordialement.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#3 27-01-2011 10:18:41

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
Site web

Re: lymphome cerebral

Bonjour christ,

Quelquefois, il est nécessaire de ne pas appliquer "strictement" un protocole pour le bien du patient.
Dans ce cas, il serait souhaitable que les médecins l'explique au malade pour qu'il n'y ait pas d'ambiguïté.

S'il s'agit d'un dysfonctionnement, je vous conseillerais de prendre contact avec le Comité des usagers de l'hôpital.

Actuellement, il est beaucoup question des "droits des patients", que les patients, d'ailleurs, répugnent à exercer. Les hôpitaux communiquent beaucoup sur ce sujet, il va peut-être falloir s'habituer à s'en préoccuper. C'est vrai que c'est délicat...

Bon courage à votre maman et à vous-même,

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#4 27-01-2011 21:41:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome cerebral

Bonsoir Christ,
Ma mère a aussi un lymphome (ou plutôt 2) et elle est suivie sur Avignon, au Centre Hospitalier, service hémato.
Son hématologue est très attentif, un peu débordé car il y a beaucoup de malades, malheureusement. Mais elle n'a pas à se plaindre des relations avec le personnel soignant, et les traitements (elle en est à sa 2e cure de chimio) sont faits selon le protocole.
Mais je pense que selon les cas (et tous les patients sont différents) si le protocole n'est pas respecté à la lettre, c'est qu'il y a une raison. Ce n'est pas que le traitement n'est pas adapté. Il s'agit juste d'une "remise à niveau" selon l'évolution.
Bon, ceci n'est que ma propre opinion, qui reflète quand même je pense la réalité.
Donc, ne pas se focaliser là dessus.
Pour ce qui est de la communication, de la prise en charge des patients, c'est un problème de personne : certains sont réceptifs à un sourire, d'autres se satisfont de l'application du protocole, mais le but est quand même de soigner le patient, et ça, je crois que le personnel soignant, à tous les niveaux, a cet objectif, même si certaines maladresses peuvent apparaître.
Bon courage pour ta maman, et pose des questions, tu verras que tu seras écoutés.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#5 07-04-2011 21:16:55

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome cerebral

les lymphomes cerebraux ne sont pas tres courant ,j'ai moi aussi eu un lymphome cerebral en 2008 j'ai eu enormement de difficultes avec les medecins et le personnel hospitalier,mais ils ont reussi a me soigner ca fait un an que je suis en remission mais a t elle eu beaucoup de cortisone? moi oui resultat necrose des epaules et des hanches et ca peut s'eviter avec de la vitamine D car c'est pas marant apres la chimio et la radiotherapie de se retrouver en chaise roulante et de se faire operer fausse hanche fausses epaules, ca fait maintenant 3 ans et je viens de me faire operer de ma derniere hanche,c'est long je suis desole pour mon courrier j'ai des problemes de suite logique depuis mon lymphome ,et de memoire immediate. surtout dites lui qu'on peut s'en sortir la preuve je suis la et occupez la ne la laisser pas perdre son moral c'est 50% de la guerison  amitie larouelle


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#6 01-02-2015 23:44:04

Laure B.
Membre
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 24

Re: lymphome cerebral

Bonsoir en rémission de 2 lymphomes cérébraux, peut on continuer cette discussion en attendant que je réouvre ce sujet. Merci..
Léo12 et Larouelle, je me suis permise de vous envoyer un mail :-) Merci pour vos réponses.

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#7 02-02-2015 09:12:16

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: lymphome cerebral

bonjour: l'IPC de Marseille oui, ils s'y connaissent vraiment bien en lymphome: j'ai été soignée là bas... médecins très bons smile le protocole m'a vraiment bien été adapté... pourtant la timone, certes c'est un peu l'usine, mais il y a de très bons médecins. mon cousin, qui était atteint d'un neuroblastome (cancer des enfants) mais qui l'a eu à l'âge de 24 ans, il a 27 ans maintenant, et est à peine en rémission... il a été suivi à la timone, et ne s'est jamais plein des médecins (sauf des plateaux repas...mais c'est autre chose encore ..) Alors, oui, Paoli Calmettes: il y a des psychologues, des psychiatres, une petite chapelle, un grand relais H avec tv avec de bonnes choses à manger, une grande terrasse, un grand jardin, une salle au 4e étage (en hémato 1, donc moi j'y étais...) multimédia avec grande télé, ordinateur, jeu de sociétés, consoles... les repas sont très bons! voilà, la médecine nucléaire j'ai été satisfaite... si cela peut te rassurer déjà... j'y suis régulièrement : une fois tous les 3 mois pour mon suivi... si tu as des questions sur l'IPC, je connais (presque) tout par coeur wink


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#8 02-02-2015 09:13:46

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: lymphome cerebral

guillaume, tu es de TOulon? soigné à l'IPc. hodgkin? et bien, on se ressemble dis donc smile pareil pour moi, sauf pour la greffe wink comment vas tu? oui, les médecins sont régulièrement venue me voir aussi, plusieurs fois par jour s'il le faut!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#9 18-02-2015 06:11:41

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: lymphome cerebral

Bonjour,
Mon papa est suivi depuis presque 2 ans à l'IPC de Marseille . Un mot : GENIAL. tout le personnel est au top : du médecin au personnel d'entretien. Il y a toujours un bonjour, un sourire.
Tout est fait pour le bien être du malade.


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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