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#1 31-01-2011 14:49:34

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour à tous,

J'aurais aimé créé une file lié au paragranulome de poppema qu'il soit Hodgkinien ou non. On entende parler pour ce lymphome de lymphome rare et pourtant il y a qd même beaucoup de personne touchée par ce lymphome sur ce forum.
Peut être serait utile de regroupé ici ce que l'on a pu apprendre par nos différents hématologues mais aussi partager notre parcours.

Je vais commencer. En fait il s'agit de mon mari.
En février 2008, il a découvert un jour son aisselle enflée, après consultation, pds tt s'est avéré normal donc le medecin n'a pas cherché plus loin. ça a continué a enflé sans inquièter pour autant notre medecin vu que la pds était toujours excellente jusqu'à ce qu'il fasse un scanner en octobre 2009 (20 mois plus tard !) pour qu'on découvre des ganglions aux 2 aisselles (le + gros faisait 3.5 cm) et aux 2 aines.
Verdict: lymphome Hodgkinien de poppema
de décembre 2009 à juillet 2010: 6 cures ABVD+ rituximab (aux bouts de 4cures il était déjà en rémission avec persistance d'un ganglion ms qui ne fixait pas)
juillet2010: scan de controle ok, plus du tt de ganglion. Et d'après l'hemato, il a eu une réponse excellente aux traitements; et les taux de guérisson seraient meilleur que pour un Hodgkin classique
novembre 2010: tep san : plus aucune trace de la maladie et visite de controle ok
fin décembre 2010: il semblerait qu'il ai un ganglion à la nuque (or d'après un chercheur hematologue,  lors d'une récidive, la chaîne ganglionnaire atteinte est sus-claviculaire, non antéro-nuquale )
on attend donc la visite de controle mi février en croisant les doigts

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#2 01-02-2011 08:48:01

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Pour information, voici quelques résumés suite à des études réalisées sur un ensemble de patient:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#3 03-02-2011 15:28:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Pour ma part, LNH de type poppema egalement decouvert en 2007 couplé d'un lnh diffus à grandes cellules B.
Opération chirurgicale, ablation de la rate, 1/6 d'estomac, d'un bout de pancréas et de divers ganglions, puis 8 cures de r-chop, rémission complete pdt 2 ans. Fevrier 2010, rechute du LNH de poppema, à nouveau transformé en agressif, 5 cures de R-DHAP + autogreffe en juin ! Depuis rémission complete depuis aout 2010.
Bon courage à tous,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 03-02-2011 15:35:34

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour stef, merci pour ton témoignage. Je ne savais pas que ton lymphome de poppema avait muté en un lymphome agressif. Tu t'en étais aperçue comment de cette rechute?

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#5 03-02-2011 18:18:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

j'avais super mal au dos à ne plus pouvoir tenir assise...IRM = annonce de la rechute, 3 tumeurs dans le dos + atteinte diffuse de la moelle osseuse...


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#6 05-02-2011 14:05:56

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Pour moi, LH de type poppema. Decouvert en sept 2003, j'avais 17 ans. Atteinte localisée (mais nombreux ganglions tres gros) au cou a droite.
J'ai eu une vingtaine de seances de radiotherapie. Remission complete pendant 4 ans.
Puis nouvelle apparition de ganglions (je ne parlerai pas de rechute pour ma part, car les endroits touchés étaient differents, n'avaient pas été traité la 1ere fois et vu la lenteur du lymphome, je devais déjà etre touchée ailleurs sans le savoir..)
Donc nouvelle apparitions de petits ganglions en janvier 2007 à l'echographie. On attend un an pour voir l'evolution. Et en 2008 4 cycles de R-ABVD "pour être sur" comme disaient les medecins. Mon hemato m'a même dit qu'ils etaient embeté car ils ne savaient pas si c'etait malin ou benin mais que dans le doute on fait qd mm la chimio. Remission depuis juillet 2008.

Bon courage
Bises
Johanne

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#7 25-02-2011 11:19:59

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Coucou

Lymphome stade 4 , décelé en septembre 2009, 6 cures r abvd, traitement terminé en juin 2010, et depuis en rémission compléte. reprise travail en mi tps thérapeutique en janvier 2011.

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#8 19-03-2011 13:16:06

Rachid86
Nouveau membre
Lieu: Poitiers
Date d'inscription: 15-02-2011
Messages: 2

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour, c'est Rachid de Poitiers, j'ai 41 ans et j'ai eu les premiers signes en décembre 2006, via mon ganglion inguinal gauche (grosse fatigue et sueurs). Après les tests habituels de mononucléose et griffe du chat et une biopsie, on m'opère en février 2007.
Diagnostic après examens: lymphome de Popema, par contre je n'ai toujours pas compris s'il est hodgkinien ou non. Dans mon malheur, j'ai eu la chance de l'avoir détecté et traité très tôt car je n'ai eu ni chimio ni radio (stade 0). J'ai mon scan une fois par an pour la surveillance. J'ai de temps en temps des grosses fatigues et très rarement des sueurs (1 x par mois).
Je suis de tout coeur avec ceux qui n'ont pas eu ma chance. Gardez espoir.


Rachid - 41 ans - Poitiers - Lymphome de Popema

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#9 19-03-2011 17:13:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Coucou Rachid,

Merci de poster wink Peux tu mettre ton profil à jour et indiquer que tu viens de poitiers ? en dessous de Omer big_smile
Merci,
A bientot,
Stef


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#10 21-03-2011 09:11:31

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour Rachid et merci pour ton témoignage wink
c'est quoi stade 0; ça veut dire que tt le ganglion a pu ê retiré grâce à l'intervention chirurgicale ??
Concernant le "classement" du poppema; moi j'ai tjrs entendu dire qu'il s'agissait d'un hogdkin ttefois d'après certaines études ils parlaient justement sortir le lymphome de poppema de la catégorie des hogdkins dc c'est sans doute pr cette raison que certains le considèrent comme non hodgkinien .

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#11 21-03-2011 14:53:42

Yann
Nouveau membre
Lieu: Schiltigheim (67)
Date d'inscription: 14-03-2011
Messages: 2

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour,
Ça a commencé en avril 2010 par la découverte d’une adénopathie axillaire droite. Pas de douleur, pas de fièvre,… aucun symptôme !  Rdv chez le docteur pour voir après quelques jours. Prescription d’une échographie et prise de sang… puis un scanner de tout le corps. Résultat une seule zone atteinte et prise de sang nickel. Rdv chez un chirurgien pour une biopsie (faite avec une sorte d’aiguille qui fait des petites carottes). Avant les vacances d’été le résultat tombe…  ce n’est rien… cool ! :-)
Je retourne chez le docteur qlq mois plus tard après une échographie de contrôle… les ganglions ont  grossis, dans le doute, mon docteur, m’envoie vers un hématologue.  L’hématologue demande une nouvelle biopsie. Le chirurgien m’enlève donc le plus gros ganglion (3.5cm x 5cm x 2cm).
Résultat avant Noël… lymphome de  Hodgkin à prédominance nodulaire (paragranulome nodulaire de Poppema). Stade 1a
Début de la chimio le 21 janvier 2011 avec 3 injections de  R+CVP, puis 15 séances de radiothérapie.
J’ai fini la chimio. Le début de la radiothérapie est programmé pour le 30 mars.
Un Pet-Scan mercredi prochain pour voir où on en est !
Voilà, pour le moment, c’est tout ! Ah si, j’ai fait une demande de mi-temps thérapeutique pour la radio… car je n’ai pas voulu arrêter de travailler pour la chimio.
Sinon, un grand merci pour les informations qu’il y a sur ce forum… j’y est passé des nuits à lire les messages durant mes recherches sur ce lymphome.
Yann (34 ans)

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#12 21-03-2011 15:49:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour Yann, je viens de lire ton histoire. Je te souhaite bon courage pour la suite et que tu puisses bientôt tourner la page vers des jours meilleurs...  même si on oubli jamais...
tu as raison de venir sur le forum, ça fait bcp de bien de lire tous les témoignages, toutes les histoires et de ne pas être se sentir seul face à la maladie. hésite pas !

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#13 21-03-2011 16:56:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Salut Yann,

Merci pour ton post, c'est important pour nos lecteurs smile
Ton lymphome a été decouvert tot, c'est une bonne chose, tu devrais entendre le mot Rémission dans peu de temps smile
Bon courage à toi pour la suite. n'hésites pas si tu as des questions .
Amitiés,
Stef


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#14 12-06-2011 00:13:29

Rachid86
Nouveau membre
Lieu: Poitiers
Date d'inscription: 15-02-2011
Messages: 2

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

En réponse à Pitchounette, le stade 0 est le stade le moins avancé, mon ganglion a été enlevé et analysé, de l'analyse est ressorti cette maladie; sinon je n'ai aucun traitement, je suis juste sous surveillance.


Rachid - 41 ans - Poitiers - Lymphome de Popema

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#15 22-12-2011 09:46:18

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Je remonte le poste pr Nico. Pr mon mari; le dernier controle vient de passer, tjrs en rémission total; prochain controle ds 6 mois (juin 2012)

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#16 19-02-2012 13:01:18

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Je remonte là file pour Antoine33. Bises


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#17 15-06-2012 11:41:42

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

je remonte la file. Et en profite pour vous informer que mon mari vient de passer sa visite de controle. Tt est ok smile

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#18 15-06-2012 12:46:32

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

coucou Pitchounette ,
J'attendai ton message ces jours ci , et je suis ravie pour vous que tout soit OK !!!!!
quels examens a t il passé ?
Pour ma part , c'est dans un mois , croisons les doigts
Bisous Pitchounette , c'est super !!!


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#19 15-06-2012 14:53:26

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Coucou jysah,
il a juste eu une pds et une mini oscultation. Et ds 6 mois idem. Apparemment ils ne font plus de scan. J'ai été un peu surprise.
Et toi tu as un scan de reprévu ou juste une pds aussi?

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#20 15-06-2012 18:14:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Super :DDDD

Gros bisous,
Stef


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#21 15-06-2012 20:20:35

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Coucou Pitchounette,

Je dois faire juste une PDS .
Je suis très surprise également, que ton mari n'est pas de scanner  de programmé . Je te tiendrai au courant sur mon suivi ....... si tout est bon en Juillet

je suis encore très heureuse de savoir que ton mari se porte bien  !!!

Bises


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#22 16-01-2013 11:37:09

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Je remonte le poste pour lili.
si vous avez de nouveaux témoignages, de nouvelles infos sur le poppema, n'hésitez pas à les communiquer !

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#23 19-02-2013 12:03:39

Alex92
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-02-2013
Messages: 4

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour à tous.
Je m'appelle Alexandre et j'ai 32 ans.

3 semaines après avoir fini mon 2ème marathon de l'année, j'ai découvert une masse sous le creu auxiliaire droit.
La suite, classique:échographie, scanner, prise de sang ,biopsie...2 mois d'attente, puis re-biopsie..
Résultat:lymphome type Poppema stade 1.
Le choc d'autant plus que je suis en pleine forme.

Là ou se suis encore plus surpris c'est que je n'ai aucun traitement, juste de la surveillance.
RDV à St Louis dans 6 mois...

Le professeur qui me suit m'a parlé d'une maladie chronique, incurable mais qui répondait bien aux traitements.

Je suis très content d'avoir trouvé cette file, car ayant passé quelques heures sur internet à essayer de connaitre le mal qui me touche (je pense que vous avez tous vecu la même chose), je trouve enfin un forum sur cette maladie.

Pleins de questions: comment vivez vous la maladie? Bcp de rechutes? Gardez vous une vie "normale"?
Je suis un peu paumé, cela m'est tombé dessus sans aucun signe avant coureur et à part me dire que je suis malade, je vais très bien et j'ai du mal à imaginer la suite.

Est ce que certains d'entre vous sont resté en observation? combien de temps?
A quel moment on attaque les traitements?

Si vous pouvez m'offrir vos temoignages...

Pleins de courage à vous et vos proches.

Alex

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#24 19-02-2013 18:02:59

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour Alex et "bienvenue" sur ce forum.

Découvrir un lymphome de Popemma en stade 1 ça tient de l'exploit! Comme c'est un lymphome très lent en évolution on a tendance à ne pas prendre en considération les signes qu'il peut y avoir. Comme toi je me sentais bien et j'aimais bien le sport, donc très loin de m'imaginer ce que je couvais.
Tu es en stade 1, c'est à dire le plus précoce, où seulement un ganglion est porteur de cellules malignes. Comme il est très lent ils préfèrent attendre avant de lancer les offensives. A maladie non agressive traitement non agressif pour le moment.
En revanche tu as dû mal comprendre, ce n'est pas une maladie incurable, loin de là. Les pourcentages de guérison (c'est à dire sans rechute à 5 ans après la fin du traitement) tournent autour des 90% voire plus. La rechute peut survenir mais ce n'est pas une fatalité, ni une finalité. Les médecins disposent d'un éventail très large de traitements. Mets toi à l'esprit que le LH se guérit. S'il fallait attraper cette maladie tu en as attrapé la meilleure forme possible. Il est vrai que rester juste en contrôle en se disant qu'un jour ou l'autre il faudra passer par des traitements plus lourd doit être difficile à vivre,
En ce qui me concerne je suis à 6 mois après la fin des traitements. J'ai repris ma vie comme avant, retrouvé des cheveux bienb plus beau qu'avant, et maintenant tout ça me semble tellement loin...
Plein de courage pour la suite. Es tu entouré pour cette épreuve? Cela compte beaucoup


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#25 20-02-2013 10:12:16

Alex92
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-02-2013
Messages: 4

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

bonjour Antoine,

merci pour ta réponse.
Effectivement, je suis au début de la maladie avec un seul groupe ganglionnaire touché (3 ganglions sous l'aisselle droit dont 1 qui fait 3.5x6.5, ça fait quand même une belle bosse sous le bras...)
Les medecins ont tout de suite pris ça au sérieux et dès la 1er écho, on m'a parlé d'un mot que je ne connaissais pas: lymphome.
Après, ca a pris plus de temps de mettre le mot Poppema dessus.

En tout cas, ta réponse me soulage en ce qui concerne la guérison de cette saloperie.
C'est vrai qui a beaucoup de chose que ma femme, qui m'accompagnait le jour où on me l'a annoncé, a compris et moi non, et inversement...
Coup de massue, beaucoup de question que l'on aurait aimé poser, l'impression de tirer les vers du nez du medecin, rien sur internet...
Ce genre de forum est vraiment génial, surtout pour le moral...

On m'a parlé d'une chimio de 4 mois.
Comment ça se passe?
Peux t'on travailler durant le traitement?
Ca marque pas trop?

Des questions certainement bien naives mais, en même temps, si j'avais pu imaginer...

A partir de quelle stade attaque t'on la chimio?
Je vois bcp de témoignage de personne au stade 4 ou avec en // touché par un autre lymphome.

Qu'est que le PAC?

Je suis ravi que tu es pu te débarrasser de cette m.... et tu es rétrouvé une vie normale.
Merci aussi de continuer à venir sur le forum et faire partager ton expérinece au notive qui malheureusement arrive.

Bcp de courage à ce qui sont en plein traitement

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.