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#26 20-02-2013 15:28:25

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour Alex,
Moi c'est mon mari qui a été atteint d'un poppema. ça a commencé par une aisselle gonflée début dévrier 2008. le medecin fait une pds et comme tout revient normal, pas d'inquiètude. fianlement au cours du temps son aisselle a continué de gonfler. En septembre 2009 (donc 1.5 ans après) de nouveau pds (toujours parfaite) + echo ... et là finalement ils ont découverts des ganglions aux 2 aisselles + aines. Du coup stade 3.

Effectivement les infos sur le poppema sont rares, nous les hématos nous ont parlé d'une guérison aussi importante voire meilleure que pour un hodgkin classique.
Après sur les forums il est vrai que j'ai rencontré beaucoup de cas de rechutes ... du coup difficile de savoir quoi penser

Mon mari a eu 6 cures de chimio ABVD + rituximab. Rémission complète au bout de 4 cures. Et là ça fait 2.5 ans qu'il a terminé les traitements.

Pour répondre à quelques une de tes questions:
-le PAC c'est juste un "petit boitier" qui permet de t'injecter directement la chimio sans de faire d'intraveineuse à chaque fois
- mon mari lui a eu du mal à supporter les traitements mais c'est surtout d'un point de vue psychologique. Il était malade déjà avant que d'aller en chimio. Il a arreté de travailler pedant le traitement mais malgré tout on a essayé de garder une vie la plus "normale" possible d'autant que nos enfants n'avaient que 1 et 3 ans à l'époque.

Dernière modification par pitchounete11 (20-02-2013 15:37:14)

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#27 20-02-2013 18:12:47

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonjour Alex,

Pour ma part j'ai eu 6 mois de différentes chimios. Le Popemma est une forme très rare de lymphome, à développement très lent. Je crois que ça représente juste 5% des lymphomes. Moi les médecins m'ont dit que grace à ça ils avaient décidé de me mettre un traitement plus "doux" (ABVD), même s'ils ont du revenir sur la fin vers la chimio qu'ils estimaient la plus bourrin (BEACOPP escaladé).
Si on voit autant de cas de rechutes sur le forum c'est principalement parce que une fois les traitements passés les gens reprennent leur vie et prennent leurs distances avec ce qui peut rappeler la maladie. C'est normal.

En ce qui me concerne j'ai pu continuer ma vie assez normalement pendant les traitements (fac + petit boulot). Juste à la fin je comencais a avoir besoin de souffler, ce qui tombait bien parce que c'était les vacances d'été. Mais  les réactions aux traitements peuvent être très différentes, tu ne pourras savoir comment tu réagiras qu'à la première séance.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#28 20-02-2013 19:28:10

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

salut antoine tu penses que si les gens rechute c'est parce qu'il ne change rien à leur vie d'après la maladie c'est ça j 'ai bien compris?si tu peux préciser ta pensée ça m'intéresse merci


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#29 20-02-2013 21:10:59

Alex92
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-02-2013
Messages: 4

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

Bonsoir Anne,
Je pense qu'Antoine voulait dire qu'une fois guéri, la plupart des gens tourne la page en s'éloignant des forums et en reprenant une vie comme avant.

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#30 20-02-2013 21:25:48

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

ha ok merci c'est vrai et je comprends aussi.même si on emmerais avoir des témoignage de personnes ayant des parcours difficile, et qui sont en rémission depuis longtemps ça pourrais rassuré


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#31 20-02-2013 21:43:10

Alex92
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-02-2013
Messages: 4

Re: lymphome hodgkinien ou non de type paragranulome nodulaire de Poppema

C'est sûr...

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