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#1 11-02-2011 18:47:47

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

rechute du ldh après allogreffe

bonsoir mon hématologue vient de m'apprendre que je rechutai à nouveau du ldh.
j'ai été allogreffée en mars 2010.
c'est suite aux contrôles scanners que les images ont révélées la présence de ganglions.
la biopsie a confirmé la rechute.
à quelle sauce vais je être traitée......!!?!!!

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#2 11-02-2011 21:11:11

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour,

heureusement dans cette pathologie, il y a beaucoup de traitements qui existent, pas seulement l'ABVD ni les greffes. D'autres types de chimiothérapies sont disponibles. J'ai discuté avec mon cancérologue récemment, qui m'a dit qu'il lui arrive souvent de guérir des patients en seconde ou troisième rechute plutôt qu'en première. Bien entendu, ce n'est pas toujours vrai (je n'ai fait qu'une rechute, alors pourvu que ça reste comme ça wink). N'oublions pas que dans les chiffres, l'autogreffe guérit 50 % des patients, et l'allogreffe peut-être un peu plus (mais ce n'est pas confirmé, puisque le traitement reste à ce jour expérimental). On tirera le bilan des allogreffes dans le traitement du lh dans quelques années.

D'ici là, ce que je cherche à vous dire, c'est que vous avez encore un arsenal thérapeutique devant vous. Vous pouvez même aller voir dans le topic 'documentation', il y a un article qui traite d'un nouveau traitement pour le hodgkin (encore en étude clinique). C'est très encourageant.

Prenez courage, le combat continue pour vous, mais vous finirez par vaincre cette maladie. Je suis de tout coeur avec vous.

Cordialement.

Dernière modification par guillaume.c (14-02-2011 10:43:32)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#3 12-02-2011 19:23:06

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: rechute du ldh après allogreffe

Bonsoir , Guillaume a parfaitement expliqué les choses... Il faut garder l  espoir et parier sur tous ces derniers traitements , Pauline , tu vas voir avec le staff ce qu ils préconisent pour un nouveau protocole , plein d ondes positives pour vous tous!!!!!!!!!!!!

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#4 13-02-2011 09:32:59

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: rechute du ldh après allogreffe

Garde le moral et reste positive. Le témoignage de Guillaume est très positif. Donne vite des nouvelles

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#5 13-02-2011 14:38:52

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour et merci pour vos messages positifs.il y a une question que je souhaiterai posée en attendant le staff de mardi soir.mon hemato,en relation avec le labo,a confirmé le diagnostic de la maladie en absence de cellules de Reed Steinberg sur ma biopsie sous scanner.en effet le labo a comparé "l'information" présente sur l'infiltrat de lymphocytes avec l'information des lymphocytes lors de ma rechute en 2009.L'information(antigenes)étant la même, ils ont posé le diagnostic.il me tarde de leur demander des explications.
je donnerai des nouvelles.merci encore pour ces messages...

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#6 20-06-2011 14:41:00

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour je viens donner des nouvelles en espérant donner espoir à ceux qui en ont besoin.j'ai effectivement effectuer 2 cures de bendamustine.pour les effets secondaires:4 jours de nausées bien supportées avec EMEND et une neutropenie à 4 semaines de la 1ere cure.Donc vu ce que j'ai connu auparavant j'étais en pleine forme.
l'hemato a demandé un petscan précoce au bout de 2 cures.
RESULTAT:aire ganglionnaire mediastinale stable mais évolution d'une masse pulmonaire dans le lobe moyen droit mesurant 7cm.
après discussion avec son équipe,l'hemato allogreffeur me propose les anticorps monoclonaux récents:SGN35
la demande particulière (atu) est partie.je devrai les recevoir à raison de une injection toutes les 3 semaines début juillet.
Tant qu'il y a de l'espoir je tiens le coup.dans ma galère je me trouve chanceuse de bénéficier des avancées de la médecine.j'avance en me disant toujours que c'est le dernier et bon traitement.......!!!!!

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#7 20-06-2011 15:43:51

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: rechute du ldh après allogreffe

garde le moral pauline!!
et on croise tous les doigts pour toi pour que ce traitement fonctionne!!
je suis épaté par tous les progrés et les ressources de la médecine!!!
bon courage a toi....

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#8 20-06-2011 19:16:06

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: rechute du ldh après allogreffe

Bonjour Pauline.Comme tu le dis,c'est une chance de pouvoir bénéficier du protocole d'essai SNG35 qui d'après quelques articles lus sur internet démontre un traitement assez efficace.
Accroche toi Pauline et tiens nous au courant.
Bisous.

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#9 20-06-2011 19:21:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: rechute du ldh après allogreffe

Courage Pauline, tu es extremement courageuse ! bravo à toi pour ton combat ! accroches toi et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#10 23-06-2011 21:42:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute du ldh après allogreffe

je prend connaissance de ta file Pauline et je te souhaite du courage pour affronter de nouveau, je t'envoie toute mon amitié et mon soutien! tu as l'air d'être une vraie battante!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#11 24-06-2011 01:14:46

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: rechute du ldh après allogreffe

Salut Pauline.Du nouveau?

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#12 24-06-2011 08:40:28

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: rechute du ldh après allogreffe

Salut Pauline
Accroches Toi On Est La, Bon Courage Et A Bientot
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#13 25-06-2011 21:45:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: rechute du ldh après allogreffe

Bonsoir Pauline! je souhaite de tout coeur que ce nouveau traitement fonctionne!! bien entendu qu il y a de l espoir!!!!bises à ludivine  , à notre pamplemousse ainsi qu à tous les autres qui mènent une guerre contre ce lymphome , il faut gagner!!!!!!

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#14 08-07-2011 13:15:45

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

Salut,

Quelqu'un aurait-il des nouvelles de Pauline ?

Cordialement.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#15 08-07-2011 13:18:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute du ldh après allogreffe

aucune nouvelle non... Pauline quand tu es dans le coin, fais nous signe..


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#16 08-07-2011 14:29:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: rechute du ldh après allogreffe

Normalement Pauline doit recevoir le protocole SGN35...comment ça se passe ?
BIsous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#17 11-07-2011 01:08:46

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: rechute du ldh après allogreffe

Salut Pauline.Des infos à nous données?

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#18 12-07-2011 19:14:29

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

merci merci pour tous vos messages de soutien.je ne viens décidément pas assez sur le site pour donner des nouvelles qui peuvent aider  j'espère d'autres personnes.donc voilà:les anticorps n'étant toujours pas arrivés et le doc étant en vacances, je serai convoquée la semaine du 18 juillet.l'attente est difficile.le lymphome me donne cette fameuse fébricule à 38.3 24/24 donc je prends du paracétamol 24/24.la masse au poumon droit commence à me gêner lorsque je tousse ou en position allongée.je suis obligée de faire à nouveau des siestes tous les jours.à part ça j'arrive à profiter de mes enfants et de l'été.ça faisait longtemps que je ne m'étais pas plainte aussi longuement.....!!!!comptez sur moi pour donner des nouvelles après la premiere injection et merci pour votre soutien.
ps:pour finir sur une note positive,mon mari a reçu hier sa carte de donneur de moelle osseuse.

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#19 12-07-2011 19:21:13

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: rechute du ldh après allogreffe

Merci Pauline d'avoir donné des nouvelles.Bon courage et accroche toi.En espérant que ces nouveaux anticorps te dégomme ce lymphome.
A bientot.

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#20 12-07-2011 20:19:50

Nathalie
Membre
Lieu: ROUEN
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 40

Re: rechute du ldh après allogreffe

Bonsoir
Je te souhaite un bon soutien!
Je suis en retpur de maladie découverte d'un LNH B J'ai eu une auto-greffe en Octobre 2010 la maladie avait disparu mais elle est réapparu en Janvier au cerveau par des lésions a l'heure actuel j'ai eu 4 chimio + de la radiothérapie mais ça m'empoisonne plus que ça me guérit donc ils m'ont placée sous morphine c'est difficile mais faut être positif faut pas se laisser tomber!!!
gros bisous a toi et bonne soirée!

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#21 12-07-2011 20:44:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: rechute du ldh après allogreffe

coucou nath non faut rien lacher ! et idem pour Pauline
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#22 12-07-2011 20:58:25

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

merci Pauline pour cette réponse et ces nouvelles. Tiens nous au courant, le combat continue.

Amicalement.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#23 17-07-2011 17:08:00

belzebut53
Nouveau membre
Lieu: sarthe
Date d'inscription: 17-07-2011
Messages: 1
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Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour

j'ai subi une auto greffe en juin 2009 et depuis tout va bien .
mais depuis deux mois mes prises de sang indique de fort taux de ldh =366

je dois voir mon medecin . dans 1 mois et mon medecin traitant ne sait pas me dire ce qu'il se passe.

amicalement


Lymphome t en décembre 2008 chimio + auto-greffe en juin 2009 et reprise du travail en octobre 2009

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#24 17-07-2011 17:22:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: rechute du ldh après allogreffe

Si tu as le moindre doute, retournes voir ton hémato wink difficile de te dire quoi que ce soit...de plus les LDH ont tendance à bouger avec une infection virale...
Bonne journée,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#25 21-07-2011 11:47:29

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: rechute du ldh après allogreffe

Bonjour monsieur belzébut53 qui n'est pas tout-à-fait un inconnu ici wink
(avec mes super-droits d' "administrateur", je peux voir ton adresse e-mail)

J'espère de tout cœur que ce taux de LDH est une fausse alerte.

J'ai fait un petit tour sur ton blog...
Donne-nous aussi des nouvelles sur le forum...

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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