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#26 26-07-2011 21:24:30

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

et voilà, premiere injection de SGN 35 ou brentuximab vedotin faite!!durant l'injection rien à signaler si ce n'est qques nausées.dans mon cas l'hemato souhaite un scanner de controle dans 3 injections soit mi septembre.c'est parti!

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#27 27-07-2011 13:00:15

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

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"et voilà, premiere injection de SGN 35 ou brentuximab vedotin faite!!durant l'injection rien à signaler si ce n'est qques nausées.dans mon cas l'hemato souhaite un scanner de controle dans 3 injections soit mi septembre.c'est parti!

C'est super !!

Nous allons nous rendre compte maintenant de l'efficacité potentielle de ce traitement. Combien de cures sont prévues en tout ? Ton hémato ne t'a pas parlé d'une éventuelle autogreffe de consolidation si la rémission complète est atteinte ? Combien de temps a duré l'injection ?

Par ailleurs, une petite question personnelle (mais tu peux très bien ne pas y répondre) : lors de ta rechute, il y avait beaucoup de zones fixant au tep ?

Bon courage.

Guillaume.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#28 27-07-2011 13:13:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: rechute du ldh après allogreffe

Allez Pauline, on croise les doigts et on est de tout coeur avec toi smile

Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#29 30-07-2011 12:27:21

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour guillaume pour répondre à ta question, il faut que je précise une notion.étant auto et allo gréffée, l'hémato souhaite rappeler la donneuse afin qu'elle puisse me donner des lymphocytes qui relanceront l'efficacité de la greffe.donc leur but aujourd'hui est de réduire la maladie au maximum (pas forcément en rémission complète) grâce aux anticorps puis de pratiquer les DLI(injection lymphocytes donneur).
il n'a prévu aucun nombres exact d'injections.
sur le dernier tep la dernière chimio(bendamustine) a réduit fortement la fixation sur les aires ganglionnaires du médiastin;par contre une masse de 7.5cm ne fixant pas énormément, a évolué au niveau du lobe moyen droit du poumon.
n'hésite pas à me poser d'autres questions.
et toi où en es tu sans indiscrétion?
amicalement,Pauline

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#30 30-07-2011 20:54:17

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: rechute du ldh après allogreffe

cela fait longtemps que je n'ai pas posté sur fle....
mais je viens de temps à autre, prendre des nouvelles
car bien évidemment je n'oublie pas....je ne vous oublie pas même si je m'éloigne un peu du forum.
Ton poste, Pauline m'interpelle car tu as un parcours un peu similaire à celui de Michel, mon mari.
Je m'explique : traitement R CHOP rituximab (juillet 07/ décembre) - 4 cures d'anthracycline - DHAP
autogreffe juillet 08 - allogreffe octobre 08 son frère étant le donneur - l'allogreffe a été programmée bien
qu'il restait des lésions cutanées, le lymphome est helper folliculaire fait de cellules B et T....plus de traces du lymphome dans la moëlle, et régression des lésions visibles...mais en janvier les médecins ne s'estiment pas
satisfaits tout n'est pas parti, donc décision prise dans un premier temps d'une chimio de type Velcade et injections de lymphocytes du donneur en mars et avril 09.
Michel est suivi à Bordeaux, à l'hôpital du Haut Lévêque....nous habitons le Pays Basque où il est né, et qu'il
parcourt à vélo, recherchant les difficultés ( les Landes, c'est trop plat).... après avoir été renversé en février dernier par une fourgonette,
et avoir eu pneumothorax, pneumomédiastin, 6 côtes cassées plus l'acromion, il a fait du cyclo de Thonon les Bains à Menton en Juin....
effectivement ton nouveau traitement et les injections de lymphocytes, sont là d'après ce que nous ont aussi expliqué les médecins pour booster la moëlle.!!
Voilà, Pauline, ces quelques lignes pour te donner un peu plus de force avant de monter à l'Attaque...du Courage vous en avez tous les uns et les autres à revendre.
Une pensée pour ceux et celles qui se battent au quotidien,
pour celles et ceux qui sont en rémission,
sans oublier tous ceux qui essaient de les "accompagner" de leur mieux.......

Félicitations à Camille,
je viens de lire ton mail, chère Stef,
vraiment chapeau bas,  pour le bac que vient de décrocher cette jeune bénévole de FLE, mais aussi pour l'article
de Closer!!

Amitiés
Lydie

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#31 30-07-2011 22:41:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: rechute du ldh après allogreffe

coucou lydie ça fait plaisir de te lire bisous la kate


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#32 30-07-2011 23:10:47

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: rechute du ldh après allogreffe

Salut.
Faut-il comprendre qu'il faut être candidat a une auto ou allogreffe pour pouvoir bénéficier du SGN-35?

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#33 31-07-2011 09:55:22

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

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"bonjour guillaume pour répondre à ta question, il faut que je précise une notion.étant auto et allo gréffée, l'hémato souhaite rappeler la donneuse afin qu'elle puisse me donner des lymphocytes qui relanceront l'efficacité de la greffe.donc leur but aujourd'hui est de réduire la maladie au maximum (pas forcément en rémission complète) grâce aux anticorps puis de pratiquer les DLI(injection lymphocytes donneur).
il n'a prévu aucun nombres exact d'injections.
sur le dernier tep la dernière chimio(bendamustine) a réduit fortement la fixation sur les aires ganglionnaires du médiastin;par contre une masse de 7.5cm ne fixant pas énormément, a évolué au niveau du lobe moyen droit du poumon.
n'hésite pas à me poser d'autres questions.
et toi où en es tu sans indiscrétion?
amicalement,Pauline

Eh bien, au dernier TEP, les fixations suivantes ont été remarquées : Rate (fixation faible diffuse), deux ganglions de moins de 8 mm dans le hile splénique (à côté de la rate) avec des suv modérés (aux alentours de 3-4) et des nodules pulmonaires (deux ou trois, moins de 2 cm) avec des suv faibles (inférieurs à 1.5). Par contre, rien au médiastin (alors que c'était présent pour mes deux précédents épisodes de lymphome) ni dans la région sus-diaphragmatique.

Donc ablation de la rate (On m'a enlevé les points aujourd'hui, YOUHOU), et j'attends les résultats que je devrais avoir aux alentours du 10 août. Si c'est bien cancéreux, je subirai le protocole SGN-35, pour lequel mon hémato à Marseille a déjà demandé une demande d'utilisation.

Ils vont donc tester le DLI après allogreffe dans ton cas, je ne savais pas que cela se pratiquait dans le hodgkin. Mais c'est un bon point, car il paraît que ça peut marcher et amener la guérison. Et c'est également un grand pas si la bendamustine fonctionne, tous ces traitements combinés pouvant mener à la guérison.

En tout cas, je te souhaite plein de courage, et je te soutiens moralement. Si tu as le moindre coup de cafard, n'hésite pas à me contacter.

Bises.

Guillaume.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#34 31-07-2011 10:04:20

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

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"Salut.
Faut-il comprendre qu'il faut être candidat a une auto ou allogreffe pour pouvoir bénéficier du SGN-35?

Pour l'instant OUI. En fait, le SGN-35 est un traitement de sauvetage par anticorps monoclonaux pour les patients rechutant après autogreffe, pour lesquels (MALHEUREUSEMENT, mais il faut le dire, je pense que tout le monde en est conscient) les hématos se retrouvent devant des cas atypiques devenant très difficiles à soigner.

Avant cet anticorps, les meilleures chances de survie étaient l'allogreffe, qui n'est pas si facile à réaliser, ne serait-ce que parce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un donneur. Donc, sa création est un véritable espoir qui va certainement augmenter le pourcentage de rattrapage des patients en multiple récidive.

Par ailleurs, cet anticorps est également utilisé pour les patients primo réfractaires, qui ont maintenant un véritable traitement.

Bien entendu, maintenant de nouveaux essais thérapeutiques sont en cours pour bien délimiter la place du SGN-35 dans les traitements. Notamment, le traitement testé à l'heure actuelle est l'ABVD classique (ou autre chimio de première ligne) pour mise en rémission, suivi d'un traitement au SGN-35 en consolidation pour supprimer toute rechute éventuelle.

L'apparition de ce nouveau traitement est inestimable pour le traitement des lymphomes. Notons que d'autres thérapies ciblées font leur appraition dans le traitement du hodgkin, comme le panobinostat.

Cordialement.

Guillaume.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#35 31-07-2011 10:26:55

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: rechute du ldh après allogreffe

Super tout ca...qui dit nouveau traitement, dit nouvel espoir smile continuez à vous battre, vous etes très courageux !
Amitiés,
Stef


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#36 31-07-2011 10:36:40

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
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Messages: 274

Re: rechute du ldh après allogreffe

Merci pour ces explications Guillaume,la recherche avance.
Bisous ma Stef   wink

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#37 31-07-2011 10:48:24

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: rechute du ldh après allogreffe

l'allogreffe n'est pas une décision prise à la légére : c'est lorsque tous les traitements conventionnels ont été épuisés
c'est une technique lourde, il y a bien sûr en priorité, le fait d'avoir un donneur compatible,
les anticorps monoclonaux ne peuvent pas à priori étre donné comme cela en premiére indication
chaque traitement donné est murement réfléchi par l'équipe médicale
il faut leur faire confiance
à mon époque le traitement d'entretien par ritu n'était pas proposé, j'aurai préféré être à cette époque, chaque jour qui passe la recherche avance, les traitements de mieux en mieux ciblés, je crois en l'avenir...


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#38 31-07-2011 11:05:23

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
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Messages: 274

Re: rechute du ldh après allogreffe

Salut Kate.
Aussi ce que j'aimerai savoir c'est est-ce qu'il est possible d'administrer le SGN-35 à un patient en rémission traité par chimiothérapie conventionnel  dans l'espoir de faire chuter le taux de rechute?
Par exemple dans le LMNH(réfractaire) on va traiter avec 6 cures d'ACVBP + consolidation de 4 cures avec Holoxan et Etoposide VP 16 suivi d'un traitement d'entretien de 24 mois par rituximab.En somme,est il possible dans ce cas de remplacer le Rituximab par le SGN-35?
Voilà donc si quelqu'un a l'occasion de demander à son hémato  smile

Dernière modification par pamplemousse (31-07-2011 11:11:38)

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#39 31-07-2011 14:06:29

Amande
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: rechute du ldh après allogreffe

Salut Pauline, suis de tout coeur avec toi. Ai été autogreffée en juin 2010 pour un LNH Folliculaire mais suis malade depuis 2005 j'avais un maltome et puis 2007 première chimio pour le LNH Folliculaire indolent. Depuis 2005 j'ai alterné les périodes de calme sans traitement (souvent une année) et puis la récidive pfffff mais bon suis toujours là et demain je vois l'hémato car ganglions gonflés aux cervicales et dans le coup !! on verra

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#40 31-07-2011 18:25:33

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

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"Salut Kate.
Aussi ce que j'aimerai savoir c'est est-ce qu'il est possible d'administrer le SGN-35 à un patient en rémission traité par chimiothérapie conventionnel  dans l'espoir de faire chuter le taux de rechute?
Par exemple dans le LMNH(réfractaire) on va traiter avec 6 cures d'ACVBP + consolidation de 4 cures avec Holoxan et Etoposide VP 16 suivi d'un traitement d'entretien de 24 mois par rituximab.En somme,est il possible dans ce cas de remplacer le Rituximab par le SGN-35?
Voilà donc si quelqu'un a l'occasion de demander à son hémato  smile

Je me permets de répondre pour une petite précision : pour l'instant, le SGN-35 n'est destiné qu'au Lymphome de Hodgkin et au lymphome non Hodgkinien anaplasique.
++


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#41 03-08-2011 21:35:40

pauline
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Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour Amande j'espère que tu auras rapidement des résultats.tu as mon soutien.à bientôt pour des nouvelles.

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#42 04-08-2011 19:04:28

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: rechute du ldh après allogreffe

kate tu dis que l'allogreffe est proposé quand tous les traitements sont épuisés ; pour ma part le traitement chimio fonctionne correctement, je vais avoir pour sûre une autogreffe mais alors pourquoi veulent-ils consolider par une allo ???  car ils m'ont dit qu'ils veulent "taper fort" pour tuer ce crabe mais je me dis que si je viens à rechuter je serai déjà auto et allo greffée, je n'aurai alors plus de possibilités . Pffff c'est bien un peu compliqué tout leur truc !
faudra que je leur en parle !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#43 05-08-2011 11:34:56

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
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Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

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"kate tu dis que l'allogreffe est proposé quand tous les traitements sont épuisés ; pour ma part le traitement chimio fonctionne correctement, je vais avoir pour sûre une autogreffe mais alors pourquoi veulent-ils consolider par une allo ???  car ils m'ont dit qu'ils veulent "taper fort" pour tuer ce crabe mais je me dis que si je viens à rechuter je serai déjà auto et allo greffée, je n'aurai alors plus de possibilités . Pffff c'est bien un peu compliqué tout leur truc !
faudra que je leur en parle !

Oui je suis d'accord. L'allogreffe n'est pas le traitement de dernier recours, c'est un traitement qui a montré une potentialité curative. Le but est d'induire une GVH chronique qui pourrait détruire les cellules résiduelles, ce qui veut donc dire, mise en rémission complète au préalable. Ce n'est pas un remède miracle DANS LE LH (voir le pourcentage de rechutes après allo, aux alentours de 40 %). D'ailleurs, il y a quelques années, l'allogreffe ne se pratiquait jamais dans le hodgkin. La chimio reste le traitement standard.

A l'heure des anticorps et autres thérapies ciblées, nous avançons de plus en plus vers des traitements standards, auxquels on ajoute un traitement d'entretien pour que la tumeur de revienne pas. Selon moi (et ça n'engage que moi), les greffes sont condamnées à disparaître pour laisser la place à des traitements plus efficaces et moins toxiques.

Autrement dit, pourquoi faire plus fort alors qu'on peut faire plus efficace en ciblant ?

Cordialement.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#44 05-08-2011 11:43:03

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Messages: 1154

Re: rechute du ldh après allogreffe

je vais en parler aux medecins, je rentre cette après midi à l'hôpital. Merci pour ta réponse et tes explications, ça m'aide à mieux comprendre certaines choses !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#45 05-08-2011 14:01:58

kate
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Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour Ludivine j'ai pas tous les éléments te concernant, mais vu ton jeune âge aussi je pense q c pour ça que les médecins veulent consolider
enfin il faut voir avec eux exactement le pourquoi du comment
tiens nous au courant
chaque situation est différente


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#46 05-08-2011 15:51:07

Amande
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Re: rechute du ldh après allogreffe

J'ai une biopsie mercredi et comme par hasard j'ai du faire faire une prise de sang à mes frère et soeur pour don de moelle !!!!!! saurai quoi le 18/8 pffff !!!!!!!!  que quelques semaines de rémission et j'avais repris le travail à mi-temps le 21 mars pfff

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#47 05-08-2011 17:23:49

kate
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Re: rechute du ldh après allogreffe

et toi mado tu es détective privée mdr wink je pensais à toi justement en me disant mais ou est elle passée mdr


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#48 05-08-2011 17:42:57

guillaume.c
 
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Re: rechute du ldh après allogreffe

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"A guillaumeC : Tu es médecin que tu sais tant de choses? Ou bien c'est par les docs? Car je lis que sur tous tes posts, tu as la réponse à tout.

MDR non pas du tout !! mais je suis scientifique,  donc très curieux. Je pose plein de questions à mes médecins, je me renseigne sur internet, par exemple sur les compte-rendus de conférence pour le cancer. J'ai également accès à de nombreuses revues internationales concernant le cancer, les lymphomes, et les nouveaux traitements. J'ai acquis dans mon travail (je suis chercheur) une capacité de synthèse qui me permet de retenir les informations pertinentes, voilà tout.

Et puis, depuis ma maladie, je me suis plongé dans toutes ces informations pour savoir quel serait le traitement le moins nocif, le plus efficace. Tout cela m'intéresse infiniment, même si je n'ai pas la capacité de TOUT comprendre, car certains éléments de médecine me manquent.

Je pense qu'un patient qui a un maximum d'informations sur ce qui lui attend est un patient qui peut choisir en tout conscience son traitement. Par exemple, le fait de savoir qu'on peut mourir des complications GVH de l'allogreffe, ça me fait flipper un max, et du coup, je préfère garder cette option en dernier recours.

De plus, selon moi, il est dommage pour un patient de rester "passif". Quand on sait ce que l'on affronte, et comment on va l'affronter, c'est très bénéfique et cela permet de rester les pieds sur terre. Du coup, il est normal selon moi de transmettre toutes ces informations, même si, bien sûr, tout le monde le sait, nous sommes tous un cas à part et que certaines de ces infos, si elles sont pertinentes pour une personne, ne le seront pas forcément pour une autre. On ne peut pas nous rentrer dans des cases, des statistiques toutes bêtes.

voilà tout.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#49 25-08-2011 19:48:02

Amande
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Re: rechute du ldh après allogreffe

coucou Pauline courage et Belzebut donnez des news, bizzzzzzzzzz

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#50 10-09-2011 21:47:34

pauline
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Re: rechute du ldh après allogreffe

bonsoir et merci pour tous ces messages qui participent à mon bon moral!je viens de faire,hier, la 3eme injection de brentuximab.je ne ressens que de la fatigue donc tout va bien!!!dans 15 jours petscan pour connaitre l'effet de ce traitement puis consult chez l'hémato.
j'ai quand même décris un signe un peu gênant depuis 15jours:des veines du cou, les jugulaires,sont turgescentes au cours d'un effort peu violent (marche arrière en voiture,me baisser,faire du ménage..).Le doppler est normal.J'ai déjà connu cet effet lors d'une chimio MINE R.Connaissez vous ce signe?
bonne soirée à tous.
Merci Nymphea pour ce témoignage encourageant.A t'il eu de la GVH après l'injection de lymphocytes du donneur?

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