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#51 23-09-2011 12:31:57

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

Salut pauline,

peux-tu nous donner de tes nouvelles ?

Bises.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#52 26-09-2011 12:50:13

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: rechute du ldh après allogreffe

cc pauline un petit coucou!!!!! comment tu vas??? donne nous de tes news
en attendant de te lire gros bibi!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#53 26-09-2011 16:02:17

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

coucou je comptais ecrire sur le forum demain car j'ai un pet scanner demain.je suis très en forme alors je suis curieuse et impatiente de connaitre les résultats!!!!je tiendrai le forum au courant.en attendant bonne après midi à tous.

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#54 26-09-2011 16:57:04

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: rechute du ldh après allogreffe

ah super  deja c est tres bon signe ta forme!!!a demain!!!!!!!!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#55 26-09-2011 19:01:49

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: rechute du ldh après allogreffe

un petit coucou Pauline, en passant.......
cela fait un moment que je ne suis pas venue, je réponds à ta question concernant Michel...
je viens de lui parler de toi et il me dit de te répondre qu'il a eu "plein d'emmerdes" (!!) mais pas de gvh : notamment
un zona diffus qui a nécessité une hospitalisation d'une semaine en dermato à Bordeaux, où il avait été suivi tout au début de son lymphome... et un sérieux accident de vélo (mais là nous sortons du sujet) car dès qu'il peut il sillonne les cîmes du Pays Basque voire cet été de Haute Savoie et Savoie....
il a donc reçu à l'époque deux injections de lymphocytes de son donneur, son frère de 9 ans son cadet.
Il était déjà hyper actif, et comme le clône est du même acabit, je ne te dis pas...
tout cela pour te redonner la pêche, si tu as une petite baisse de moral, mais à lire ton dernier post, je ne le pense pas.
Une pensée pour tous celles et ceux qui combattent au quotidien.
Ainsi que pour tous ceux qui sont en rémission...
sans oublier l'entourage de chacun.

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#56 29-09-2011 09:58:54

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour!j'ai eu les résultats du tep scan:nette régression de la masse pulmonaire,disparition de 2 ganglions au médiastin et dans la région coeliaque mais fixation cervicale stable.donc tout ça est très positif d'autant plus que en juin la masse pulmonaire fixait à 10.6 et ne fixe plus qu'à 1.8!!!en conclusion l'hémato a décidé 3 injections de plus puis un tep scan.
je suis sur le bon chemin!quant aux lymphocytes de la donneuse, l'hémato souhaite une rémission complète avant de la solliciter.
voilà pour les news.bonne journée.

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#57 29-09-2011 10:12:59

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: rechute du ldh après allogreffe

super pauline garde la niaque bises !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#58 29-09-2011 10:20:02

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: rechute du ldh après allogreffe

Quelles bonnes nouvelles !! Je suis content pour toi !! wink

A très bientôt.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#59 29-09-2011 10:24:39

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: rechute du ldh après allogreffe

tu vas l'avoir lâche rien


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#60 29-09-2011 11:05:31

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute du ldh après allogreffe

en voilà une bonne nouvelle ! smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#61 29-09-2011 15:56:56

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: rechute du ldh après allogreffe

Michel avait eu des séances de Velcade (une chimio) après l'allo...c'était une mini allo vu qu'il avait eu une auto deux mois plus tôt...tu vois, un peu le même parcours : les médecins font une chimio après l'allo lorsqu'ils ne sont pas complètement satisfaits et "pour "rebooster la moëlle" (je reprends leurs termes".
Il est long, il est long le chemin papa.....
cela me fait plaisir de lire tes dernières nouvelles, oui, Pauline le chemin est parfois tracé de beaucoup d'embûches mais tu tiens le bon bout.
Bonne et belle journée.
Bises
Lydie

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#62 29-09-2011 17:05:42

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: rechute du ldh après allogreffe

Le brentuximab est en rupture de stock. Je fais ma troisième injection demain et mon hémato m'a dit ne plus pouvoir en avoir si la troisième n'était pas suffisante. J'avais déjà attendu 2 mois avant de pouvoir commencé le traitement faute de brentuximab dispo.
Je suis donc surpris que Pauline puisse faire 3 injections de plus sauf si son hémato avait prévu le coup....

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#63 02-10-2011 11:51:57

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: rechute du ldh après allogreffe

Rupture de stock, cela dépand des hopitaux ????? où c'est national

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#64 03-10-2011 13:58:39

mimdoc
Membre
Lieu: Orne
Date d'inscription: 18-12-2009
Messages: 29

Re: rechute du ldh après allogreffe

c'est étonnant. En effet les EU semblent se garder le produit qui selon mon hémato est victime de son succès. Cela dit une fois qu'un patient a obtenu l'autorisation de faire une cure de brentuximab, il peut avoir autant de cure que nécessaire. cela dit il y a peut être une différence entre hôpitaux en effet.
En ce qui me concerne l'hémato m'a dit que comme j'avais reçu l'autorisation, le labo américain ne pouvait plus, maintenant que le traitement a commencé, ne plus envoyer les doses que j'en ai besoin de 8 ou de 14! J'espère qu'elle dit vrai mais vos messages m'alarment un peu.

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#65 03-10-2011 19:26:33

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: rechute du ldh après allogreffe

Bonsoir tt le monde

Y' a un sérieux problème de stocks de médicaments en France, même avec les médicaments anti-cancéreux

Apparemment les labos préfèrent vendre à certains pays étrangers où certains médocs coûtent 3 ou 4  fois plus cher qu'en france , c'est tout  simplement honteux !

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (05-10-2011 07:18:48)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#66 19-12-2011 14:15:29

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

bonjour à tous, voici quelques nouvelles pas franchement bonnes....depuis juillet 2011 j'ai bénéficié du brentuximab.puis à partir de la 5eme injection une fébricule et une toux se sont installées.l'hémato a stoppé les injections,le scanner a montré une image pulmonaire suspecte.ne pouvant se prononcer sur ce que j'avais ,j'ai eu droit à une fibroscopie pour pratiquer une biopsie pulmonaire.verdict:diagnostic histologique du lymphome de hodgkin.....et mercredi dernier ,l'hemato m'a expliquée qu'il fallait stopper le brentuximab;un nouveau protocole est mis en place le 2 janvier avec IVA50.c'est dur car ce traitement sera plus lourd,je vais perdre la qualité de vie que me donnait le brentuximab.les fêtes s'annoncent belles et joyeuses alors quoi de mieux?
je vous souhaitent à tous de belles fêtes de fin d'année autant que possible.
quelqu'un connait il le protocole IVA?

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#67 19-12-2011 14:40:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: rechute du ldh après allogreffe

Coucou Pauline,

Allez accroches toi ma belle ! Je me doute que le moral en a pris un coup mais profites des fêtes comme il se doit ! Le positif dans l'histoire c'est qu'on te propose un nv traitement ! Alors rien n'est perdu !
Je crois que Ludivine a eu le droit à l'IVA75...ca doit se ressembler...tu peux peut etre lui demander (file LH, besoin de conseil)
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#68 19-12-2011 17:26:11

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: rechute du ldh après allogreffe

merci steph pour ta réponse, je vais de ce pas voir la file de ludivine.bonne soiree.

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#69 19-12-2011 18:45:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: rechute du ldh après allogreffe

accroches toi Pauline et profite de ton Noel
le 2 janvier c'est aprés
alors profite


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#70 21-12-2011 15:12:50

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: rechute du ldh après allogreffe

Le brentuximab est stoppé aussi pour moi. Le pet scan après 3 injections a montré une réponses "dissociée" c'est à dire bonne réduction d'un coté mais augmentation de l'autre. J'avais commencé 3 nouvelles injections. La première a été faite et finalement je vais faire de la radiothérapie dès le 2 janvier et stopper le brentuximab. Les médecins ne veulent pas prendre de risque de faire les 2 ensembles.

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#71 21-12-2011 15:37:49

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute du ldh après allogreffe

zut alors ! bon en tout cas il y a des solutions pour la suite, c'est important.

Pauline, jcomme t'a dit Stef, j'ai eu un protocole IVA75 qui se faisait sur trois quatre jours d'hôpital. Les médecins m'avait dit que c'était un traitement coriace (tout comme Mine-renforcé) mais au final je l'ai plutôt bien supporté !
Bon toi c'est IVA50, le chiffre c'est la dose d'un certain produit (je sais plus lequel) qu'ils injectent moi c'était 75ml mais ce sera 50ml pour toi.
Je crois que c'est un produit plutôt toxique pour le coeur, c'est pr cela qu'ils te diminuent les doses suite à tes antécédents de chimios je pense.
Cette chimio est la seule qui s'est avérée être sympathique avec ma tumeur lol en fait c'est le seul traitement qui a marché mais malheureusement j'ai pas pu aller au bout des cures c'était trop toxique pr ma moelle et le coeur.
Tu risques d'être en aplasie, j'ai été beaucoup transfusé et je le suis encore.
Soit confiante, l'IVA est utilisée dans les cas de rechute et j'espère de sincèrement que ça va être LE traitement qui fonctionne !!!! Combien de cures seraient prévues ? et pour la suite, ils envisage quoi ?

J'aimerais bien que tu me parles de ton allo si possible .... Tu peux m'écrire en message privé si tu préfères !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#72 26-01-2012 10:28:26

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: rechute du ldh après allogreffe

des news de pauline??????????????


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#73 26-01-2012 12:25:12

Ludivine
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Re: rechute du ldh après allogreffe

pas de nouvelles non plus ... elle a du commencer le protocole IVA, j'espère que ça va.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
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#74 26-01-2012 21:16:04

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: rechute du ldh après allogreffe

pauline donne ns de tes nvelles


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#75 26-01-2012 21:33:12

kate
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Re: rechute du ldh après allogreffe

d'ou l'utilité peut étre d'avoir un parrain ou marraine à qui on peut laisser des coordonnées plus précises pour avoir des nouvelles


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