France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 12-02-2011 20:23:32

Gilles57
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Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour,

Mâle, 54 ans, vivant au Québec. En examen depuis 6 mois, 5 scans CT, 2 scans T.E.P. (PET), 2 bronchoscopies, biopsies... Le tout débuta au printemps 2010, voire avant, avec une perte importante d'énergie, puis en août les hémoptysies commencerent, des expectorations sanguines la nuit et le matin, avec divers cycles, parfois contenant des îlots de sang, parfois saumonnées, et plutôt jaunâtres le jour, ça a duré 3 mois avec 2-3 semaines durant lesquelles les expectos étaient quasi-continuelles, 24 hrs par jour (j'en ai compté plus de 300 certains jours).  Début sept 2010, hospitalisé, lobe inférieur gauche atélectasié, plèvre gonflée, croyant à embolie pulmonaire - pas ça - puis on a testé pour toutes les bactéries et mycos possibles au niveau des expectos et aussi de biopsies lors de bronchoscopies et ponction pleurale - pas ça - on trouve des lymphocytes B, la patho demande de valider pour un lymphome; fin novembre, après un scan TEP montrant activité importante au bas du poumon gauche ou fait lobectomie partielle.  On trouve infiltrat de lymphocytes B, atélectasies, macrophages alvéolaires, pas de cancer, pas de lymphome, on conclut à une invasion inflammatoire (ou infectieuse ?) non-spécifique maintenant terminée. Mi-décembre un scan thoracique montre des adénopathies hilaires et médiastinales de 5 à 25 mm, plusieurs entre 10 et 25 mm, les analyses de sang disent pourtant qu'il n'y a pas infection.  Mi-janvier autre scan CT, tj les adénopathies, scan TEP montre activité faible à modérée de plusieurs ganglions, le radiologiste réfère à une possibilité de lymphome de bas-grade (indolent).  Je rencontre un oncologue qui ne veut pas faire d'exérèse d'un ganglion tout de suite car ils sont tous difficilement accessible, il planifie maintenant un scan CT thoracique à la mi-avril et ma pneumo a demandé un scan TEP pour la même période.  Si les adénopathies ne se résorbent pas, je présume qu'on fera l'exérèse.  On est prêt à tout, ce qu'on trouve difficile ce sont les délais, il y aura eu près de 9 mois entre la première hospitalisation et la biopsie du ganglion... Tout ce temps sans diagnostic et sans traitement.  Mes énergies sont meilleures qu'à l'automne, mais ne me permettent tj pas de travailler plus de 4-5 hrs par jour et je dois dormir 10-12 hrs par nuit.  Quelqu'un a vécu quelque chose de semblable ?  Ça pointe vers un indolent, mais lequel ????  Merci !


- Gilles
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#2 12-02-2011 22:28:01

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonsoir Gilles , je n ai pas vécu la meme experience , nous avons tous des vécus assez differents , je retiens une chose: orientation vers un indolent , ce qui donne le temps ... il faut attendre le prochain scan ainsi que le tep et voir si enfin le diagnostic peut etre enfin posé , chaque chose en son temps , pour l exerese rien n est sur , je comprends parfaitement ton angoisse , c est terrible de rester dans l incertitude mais pas le choix, tiens nous au courant et ne te laisse pas abattre , les toubibs t ont pris en main , fais confiance et ils vont faire leur job! tiens nous au courant , à plus!

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#3 13-02-2011 00:11:19

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Merci Clo, c'est gentil de me rassurer comme ça.  Tu sais, lorsque je me suis présenté à l'hôpital avec mes expectorations sanguines, et après avoir vu les radio avec un lobe presqu'entièrement opaque, j'ai pensé au pire...  et c'était pré-accepté, ce qui ne veut pas dire qu'il n'y avait pas d'émotions...  Mais, comme je suis non-fumeur depuis toujours, un cancer du poumon primitif était des plus improbables... Mais JAMAIS je n'aurai cru me retrouver 6 mois plus tard sans diagnostic... c'est poche...  Encore merci pour ta réponse, j'apprécie !


- Gilles
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#4 13-02-2011 09:13:29

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

c'est vrai que les délais sont trop longs pour nous ! mais pendant ce temps là profite de la vie. Si ton type de lymphome est réellement indolent cela arrive souvent que l'on reste en abstention thérapeutique, il appelle cela le "wait and see". Mais rien ne t'empèche de consulter un second avis si tu es trop stressé. Où tu contactes l'hémato par téléphone, tu n'as peut être pas tout compris et il est là pour te répondre.

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#5 13-02-2011 14:57:51

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Merci pour ta réponse, Amande, et pour ton réconfort.  Notre système médical ici ne focntionne peut-être pas tout à fait comme le vôtre, toujours pas d'hémato impliqué dans l'affaire...  pneumo, microbio (qui s'est retiré en cours de route), chirurgien et onco, s'il le faut, ce sera en avril-mai, je présume... Certains d'entre-vous ont eu des infiltrats au poumon ? Comment se fait-il que les lymphocytes de l'infiltrat sont normaux s'il s'agit d'un lymphome ?  Encore merci et bonne journée.


- Gilles
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#6 16-02-2011 17:28:49

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Du nouveau !  On devait attendre les scans d'avril avant d'agir et voilà que mon chirurgien vient d'appeler : il a étudié le cas avec des collègues et veut procéder à l'exérèse d'un des ganglions du médiastin dès maintenant !  Chirurgie prévue probablement pour mardi prochain, enfin on sera fixé !

Salutations de Montréal,

Gilles


- Gilles
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#7 16-02-2011 17:54:52

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

et oui rien de tel que la chirurgie...au moins tu seras fixé ;-)
Tiens nous au courant,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 16-02-2011 19:34:27

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

ouf tu vas être fixé . Donne des nouvelles, on pense à toi.

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#9 16-02-2011 20:52:19

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Madouska, Stef, Amande : les ondes positives émanant de vos coeurs généreux ont réussi à contourner le Massif, la Tour Eiffel, le Sacré-Coeur et le Mont St-Michel et ont traversé l'océan Atlantique avec force (faisant éclater deux icebergs en passant)... et elles résonnent maintenant comme une jolie mélodie en moi. 

Merci !   

Allez chirurgiens, à vos scalpels, prêts, Goooooooooooo !   smile smile

Amicalement, Gilles.


- Gilles
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#10 16-02-2011 20:56:54

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

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"Madouska, Stef, Amande : les ondes positives émanant de vos coeurs généreux ont réussi à contourner le Massif, la Tour Eiffel, le Sacré-Coeur et le Mont St-Michel et ont traversé l'océan Atlantique avec force (faisant éclater deux icebergs en passant)... et elles résonnent maintenant comme une jolie mélodie en moi. 

Merci !   

Allez chirurgiens, à vos scalpels, prêts, Goooooooooooo !   smile smile

Amicalement, Gilles.

C'est joli ça!Courage ami du quebec wink

Dernière modification par pamplemousse (16-02-2011 20:57:08)

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#11 16-02-2011 21:00:03

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Wow !  Pamplemousse qui se joint au groupe, me voilà avec une symphonie !!! YEAH !  Merci smilesmilesmile

(PS : l'iceberg éclaté te fournira la glace pour la bringue déjà planifiée wink )


- Gilles
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#12 16-02-2011 23:12:49

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

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"Wow !  Pamplemousse qui se joint au groupe, me voilà avec une symphonie !!! YEAH !  Merci smilesmilesmile

(PS : l'iceberg éclaté te fournira la glace pour la bringue déjà planifiée wink )

Je compte sur toi pour la bringue gilles je compte sur toi  wink

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#13 17-02-2011 08:37:11

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Salut gilles
Contrairement au titanic on a évité l'iceberg, juste récupéré quelques glaçons, et là c'est un mec qui te le dis.
Bon courage à toi, et bec aux infirmières,
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#14 17-02-2011 09:02:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

espérons que nous aurons bientot des nouvelles!!!!!!!! bises!

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#15 17-02-2011 15:00:32

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bon courage pour le prélèvement Gilles; je pense que l'attente sera difficile mais les solutions sont au bout.
A bientôt
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#16 17-02-2011 22:35:44

verolune
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-02-2011
Messages: 1

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour,
Bon courage Gille,
Garde espoir, et vie.

A bientôt

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#17 17-02-2011 22:52:12

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Clo, Magalie, Verolune et Christophe, je vous remercie sincèrement de vous unir à l'orchestre et au "Coeurs" d'Europa smile

Ce matin j'avais rv avec l'infirmière-pivot en onco qui a pris un bon 90 minutes pour nous parler chimios, etc... et ce matin l'hôpital a confirmé mon admission lundi pour chirurgie mardi.  Toutes les planètes s'alignent smile

Merci pour vos bons mots encore une fois, passez un super week-end et je prendrai plaisir à vous donner de mes nouvelles à la sortie de l'hosto (dans une semaine environ, semble-t-il... les petits "cibole" de ganglions, sont bien creux derrière le coeur entre les poumons). 

Sachez que votre présence fait du bien, valeureux battants et battantes !

PS :  Magalie, ta signature est pissante smile
PS 2 : Christophe, des glaçons pour tous, je fournirai le contenu; pour ce qui est des bécots aux infirmières, nenni môssieur, jamais mon épouse n'approuvera smile


- Gilles
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#18 18-02-2011 10:56:24

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gilles, tu as raison, des becs que pour ton épouse qui t'accompagnent. Comme nous, mais pour nous pas de bec.....
En tout cas bon courage, et grosses pensées.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#19 19-02-2011 17:06:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

J'ai des glaçons dans mon congel mais merci quand même je les garde pour boire un verre à ta santé quand le ciel se sera un peu  dégagé ...... pense à toi pour la semaine prochaine.
Hé les gars arrêtez de faire les machos

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#20 19-02-2011 18:12:28

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Congel? Ça sert à quoi ? Des glaçons, j'en plein ma terrasse, moi, chère Amande smile 

Allons, allons, Christophe et moi ne sommes pas machos pour un sou... on essaie juste de s'entendre sur un protocole pour gérer le puissant effet d'attraction que nous exerçons sur la gens féminine en sarrau tout en préservant nos valeurs et nos bases... On a beau accueillir avec joie leurs sourires et se laisser vampiriser par elles, les pauvres, doivent réaliser qu'elles peuvent avoir notre sang, mais jamais elles n'auront notre coeur smile 

PS : Une Amande Belge, c'est aussi exotique que du sirop d'érable Portugais, ça wink

Dernière modification par Gilles57 (19-02-2011 18:13:08)


- Gilles
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#21 19-02-2011 18:37:50

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonsoir Gilles  (ou bonjour, je sais pas quelle heure il est chez toi ,et je suis nulle en ------------------------------- horaires) sad
Je viens me rajouter aux "coeurs d'Europa "pour t'envoyer tout mon soutien pour la semaine prochaine
Comment ça?  tu as des glaçons sur ta terrasse ?????  tu vis sur un iceberg ou quoi ?lol

Gros becs de Paris

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#22 19-02-2011 19:11:08

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Allo Françoise et bienvenue au sein de cette harmonieuse Coeurale, merci d'y prêter ta voix mélodieuse.

C'est le début de l'après-midi ici. 13:00...

Mais non, je ne vis pas sur un iceberg, mais au Québec on est "des vrais", alors on a de vraies hivers, pas des petites gelées sur nos géraniums; "pas de niaisage !", comme on dit ici, la vraie patente avec tout le touin-touin : neige blanche abondante, glace frette, sports d'hiver et jolies joues rouges... avec le plaisir de rentrer bien au chaud et se blottir sur l'être aimé smile

Puis on aura un VRAI printemps, quelle joie !  On pourra reprendre les marches avec les chiens (2 belles boxer de 4 ans qui sont bien frileuses).

Bonjour Paris et bécot rendu,

- Gilles


- Gilles
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#23 19-02-2011 21:26:35

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

contente d avoir de tes nouvelles Gilles , pas trop froid??? ces demoiselles boxer sont fileuses?? vivement le printemps!!!!!!!

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#24 20-02-2011 00:27:19

Gilles57
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Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Allo Clo,

Le climat change, ici comme chez-vous, mais à l'envers... on n'a plus les grands froids de mon enfance (quelques semaines d'hiver sous les -20 C, avec des pointes toniques autour de - 40 !!!), aujourd'hui -7, mais il y a 2 jours c'était + 8 C !  De 1998 à 2003 j'allais pas mal tous les mois en Europe (très souvent près de chez-toi, région de Toulouse et Aurillac, Montpellier et tout le long de la A9, mais je ne suis jamais allé à Alles...) et j'ai vu très peu de froid et de neige (si ce n'est sur le Massif), j'ai l'impression que vous en avez plus maintenant...

"Les filles", comme on les appelles, ne sont pas de vraies Québécoise smile   (la race boxer est d'origine Allemande) elles résistent peu au froid, m'enfin, ce que je dis est à moitié vrai : Geisha, la plus grosse, est un véritable tank, elle est à toute épreuve et c'est un réel plaisir de la voir jouer et courrir dans la neige (et encore plus l'été dans les champs), mais sa soeur, Zoé, s'est cassé un orteil lorsqu'elle était bébé et après 2 minutes dans le froid, elle marche déjà sur 3 pattes sad

Aujourd'hui je suis allé aider mon fils de 25 ans qui vit à environ 30 minutes de chez-moi, j'essaie de régler le maximum de choses avant d'entrer à l'hôpital lundi, je ne sais pas trop combien de temps on va me garder... en décembre, lors de la lobectomie partielle, ce fut 12 jours, yeurk !  Je suis revenu crevé, "of course", maudite cochonnerie qui me bouffe sad  Mais il était content smilesmile et moi aussi smile

Salutations amicales !


- Gilles
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#25 23-02-2011 11:57:13

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Grosse pensée pour toi Gilles, est-ce que tu as une connexion à l'hôpital ?

Framboise


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