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#226 09-09-2011 22:42:37

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

bon courage à toi aussi Gilles, bisessssssssssssssssssss


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#227 10-09-2011 01:44:49

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Merci chère Magalie de prendre le temps de me faire ce coucou malgré ce que tu vis.  C'est gentil...   Allez, retourne aux tiens smile

Gros ciboles de bisous,


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#228 10-09-2011 09:46:02

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou Gilles smile
mes messages sur ta file en ce moment sont aussi courts que mes pensées outre atlantiques sont longues, plein de choses à te dire, tellement qu'il me faudrait aller me réfugier dans l'abbaye prés de chez moi (pour quitter un temps ce tourbillon) y réserver une cellule (avec internet!) et écrire, écrire, écrire....envie de faire un 4 mains aussi, comme au piano, you know ?

voici d'ailleurs, une oeuvre à 4 mains ...cette fantaisie de Schubert, qui représente...qui représente....tant et tant...:
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Portes bien, fais attention à toi et adresse toutes mes amitiés également à ta famille

gros bécots !!!

Soeur Mag !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#229 11-09-2011 14:18:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bon super, je suis ravie de lire qu'ils ont enfin trouvé ce que tu as et en plus aucun rapport avec le crabe !!! donc ca c'est une bonne nouvelle ! Du repos et des antibios...c'est reparti pour un tour !
Prends soin de toi BB,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#230 11-09-2011 14:24:43

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou BB

On m'avait trouvé aussi cette bactérie il y a quelques mois lors d'une infection urinaire ,mais sûrement en moins grande quantité que toi ,puisque mon généralsite ne m'a même pas donné d'antibios.Le Doc m'avait dit la même chose ,bactérie de la peau et puis elle est partie comme elle était venue , bizarre ,au moins ça veut  dire que les défenses immunitaires ont fait leur boulot

J'espère que tu vas vite récupérer et que les antibios vont te remettre "sur pied"
Bon courage et gros becots
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (11-09-2011 14:25:21)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#231 13-09-2011 17:11:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Oki, tu vois tout s'arrange, dans quelques jours, ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir !!! contente pour toi !
Allez repos !
Bisous,
Stef


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#232 17-09-2011 17:05:44

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

BB super contente pour toi !!!!!!!!!!!!! quén affaire comme on dit chez moi , lol

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#233 18-09-2011 14:37:49

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour habitants de la LymphomoSphère,

Ouf !  Il y a un moment que je ne suis pas venu, mes excuses et merci pour vos messages... Dans l'ordre, avant de vous partager quelque chose...

@Magalie : Oui, un beau 4 mains serait super !  Et encore plus un 4 yeux smile Mais 4 lignes bien senties, de la main de soeurette, c'est déjà un beau cadeau fort apprécié. 

@Bruno : Pas de problème avec le bisou; je n'hésite pas moi-même à faire la bise à quelques rares hommes qui savent l'accueillir et pour lesquels j'ai une affection particulière ou dont la culture le favorise; mon geste n'étant pas plus sexuel alors qu'il ne l'est lorsque je fais la bise à ses dames... Même si je dois avouer qu'avec ces dames, il y a une dimension plus agréable à l'exercice smile  Je suis heureux de voir que les choses s'arrangent avec ta santé, lâche pas !!!

@Sef, Framboise et Amande : Salutations, les filles.

Bon, moins drôle maintenant, mon partage des derniers évènements...

Mon frère a 42 ans, il a un physique filiforme, 1,85m, excellente forme, sportif, et aucun problème de santé.  Il a deux jeunes enfants, une merveilleuse femme aimante, une belle vie tranquille.

Lors d'un examen de routine, on a découvert qu'il faisait une dissection aortique : les diverses couches de l'aorte, du coeur jusqu'au bas de ventre, sont décollées, séparées, avec des ruptures où le sang s'infiltre et fait dilater l'aorte car l'enveloppe extérieure ne peut soutenir la pression du sang à elle seule.  Ce mécanisme risque de produire des anévrismes et éclatement de l'aorte. Tout s'est mis à allé très vite, avec 2 transferts vers des Centres plus avancés pouvant faire ce genre de chirurgie vasculaire délicate, et il finit dans le meilleur du genre.

Pour faire une histoire courte, au final, on apprend qu'il souffre d'une maladie génétique, incurable lui aussi, une maladie dont nous n'avions jamais entendu parlé. C'est une maladie du tissu conjonctif, elle atteint (elle aussi !!!) l'ensemble des organes et sa pire complication est celle de l'aorte.  Comme pour "ma" maladie, les attaques sont très variables, certains individus n'étant presque pas touchés et d'autres... dans les pires cas, ont ce genre d'attaque de l'aorte...

Après une cascade de rencontres avec des . en chirurgie vasculaire, et une escalade jusqu'au meilleur des meilleurs, on décide de ne pas opérer, les risques de l'opération étant supérieurs au risque d'éclatement; il aura un scan à tous les 3 mois et dès que ça atteint 50-55mm à un endroit, il vont opérer et remplacer cette section de l’aorte.  Il va sans dire que c’est une intervention délicate.  Et ça continue comme ça, bout par bout au fur et à mesure que ça gonfle, si c'est le cas.  On nous a décrit le . qui fera le suivi comme un des meilleurs au monde.  Ouf !

Par la grâce de Dieu, ce fut découvert « par hasard » lors d’une échographie pour une petite hernie potentielle sous le pelvis, le médecin demandant l’examen a fait une "erreur" et a demandé un examen de l’abdomen et là tout est allé très vite.  Autres "hasards" : C’est un cas pour 5000 naissances; le taux de mortalité est assez élevé car une grande partie des personnes atteintes l’ignorent et en meurent subitement, comme ça aurait pu lui arriver !  C’est la première année depuis 3 ans qu’il décide de ne pas courir le marathon, il ne s’est donc pas surentraîné cette année et cette année, pour la première fois depuis plusieurs années, il a arrêté de pratiquer un sport de combat (les gros efforts et surtout les sports de contact sont proscrits par crainte de rupture de l’aorte !) – Que de bénédictions !!! 

Vu la situation -la génétique, c'est la génétique, on n'y peut rien - il faut remarquer que rien de ce qui est arrivé ce jour là n'aurait pu mieux se passer. 

On apprécie ce qu'on a et ceux qu'on aime, je sais que vous faites pareil.  Carpe Diem, dirait Magalie.

Bon, merci de m'avoir lu...  Pour l'instant, en comparaison,  ma condition n'a pas trop d'importance...

Bisous...

- Gilles


- Gilles
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#234 18-09-2011 18:47:36

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Décidément c'est pas possible cette malchance !

Je t'admire, Gilles, d'arriver à ne pas te révolter ! Mais il faut prendre soin de toi aussi car contrairement à ce que tu dis, tu es important aussi !

Bon courage et plein de bisous de France smile


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#235 18-09-2011 18:57:11

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

respect pour cette façon que tu as de vivre ta vie a fond ! je suis épatée par tes lectures......


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#236 19-09-2011 08:49:54

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

j'ai vraiment envie de te plagier: P***** de M**** !!! De tout coeur avec toi et ta famille, je reviens vers toi en mp.
Magalie


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#237 19-09-2011 18:34:53

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour Mesdames,

Merci pour vos bons mots, toujours un plaisir de partager avec vous.  Et bienvenue à PetitChat dans ma cabane au Canada smile

Non, pas drôle tout ça et après avoir laissé ma belle-soeur lors de son appel téléphonique original, j'ai versé mon lot de larmes sur ce que vit mon bébé-frère et l'incertitude de la situation du moment, avant d'aller vers l'hôpital, mais après je me suis "recomposé" et remis l'épaule à la roue en appuyant et remettant les choses en perspective... sur le champ de bataille, pas de place pour la panique, on est en contrôle ou on est contrôlé, j'ai fait mon choix.  Je suis celui qui apaise, après tout...

Vous connaissez déjà ma position : à quoi bon vivre des choses si on ne les partage pas de manière à tous apprendre de celles-ci - bonnes ou mauvaises, le partage des choses vécues... On y gagne tous.

Pendant toutes ces années d'inocence, dans mon confort douillet, des milliards d'individus comme moi, pareils à moi et complêtement différents à la fois, vivaient des choses que j'ignorais... que je n'avais pas le temps de voir... que je ne voulais pas voir...  Les plus sages ont appris, ont gagné en sérénité... d'autres sont devenus amers ou aggressifs... ils n'ont pas appris...  Moi aussi, durant ce temps je me privais d'apprendre de leurs expériences...

J'ai perdu mon innocence... Dépucelage aigre-doux, comme ils le sont trop souvent smile  Je m'ouvre, j'écoute, j'intègre, j'apprends... et je suis merveilleusement en Paix.

Pour moi, la vie n'est pas un Chemin de Croix, c'est un Chemin de Damas, plein d'expériences transformatrices, de révélations, de changements de parcours, d'ajustements de vie. 

Paul sorti aveugle de sa révélation sur le Chemin de Damas, il du être escorté, guidé vers la ville et  à la rencontre de celui qui avait pour mission de lui redonner la vue... et la Paix.   Ses compagnons de voyage étaient là, muets de peur - comme trop d'entre-nous font dans ces cas-là...

On voit la vie d'une façon, on s'y engage avec fougue et zèle, puis BANG, quelque chose arrive et on n'y voit plus... on s'aperçoit qu'on était dans une mauvaise direction, qu'on n'avait pas compris la Vie, on se fait accompagner, on se fait consoler, on y voit plus clair et on reprend notre parcours... parfois on guide des aveuges, parfois on est guidé, les deux profitent du voyage et de la révélation smile  L'important, c'est de ne pas marcher seul...   Et ça, ça peut prendre toutes sortes de formes...

Bon assez de délire...  Bonne journée et becs du Québec ensoleillé et coloré (ça commence...)


- Gilles
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#238 04-10-2011 19:36:32

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour Gilles,

pourquoi faut-il qu'après toi, ce soit ton petit frère qui est cruellement touché par la maladie ?
la vie est si précieuse, nous l'avons appris a nos dépend, et nous savons l’apprécier dans ses bons moments,ceux qui nous rendent heureux, mais malheureusement, on est pas au paradis, et on a aussi de sales périodes ou la guigne s'acharne sur nous, surtout sur les gens de valeurs, ceux que l'on aime le plus, on se demande pourquoi ce ne sont pas les "pourris" qui sont a la place des gens merveilleux, qui doivent subir les pires souffrances.
heureusement tu as au fond de toi, une valeur particulière qui vient de l'amour qui t'a été donné par ta maman
et qui t'a appris a gérer toutes ces épreuves et en  donnant de toi tout ce qui peut s'offrir d'amour a partager.
tu as raison, il ne faut pas marcher seul.
je me joins a ta file pour te tenir la main et celle de ton petit frère, si tu le veux.
nous sommes tous une famille à France Lymphome.
donnons nous tous la main pour avancer et nous battre ensemble !

bisous a tous
Ashley

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#239 04-10-2011 20:27:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Je pense à toi mon ti gillou,
Enormes becs,
Stef


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#240 05-10-2011 09:13:26

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

bonjour gilles! j ai beaucoup pensé à toi ces derniers temps meme si je n ai pas été présente , je t enverrai un MP bises

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#241 13-10-2011 20:10:46

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gilles, on aimerait bien avoir de tes nouvelles !

Bisous


Annie


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#242 24-10-2011 19:29:08

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

allo Gilles...allo Gilles ?????? Ou es tu ?


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#243 28-10-2011 10:30:28

Stef
Animatrice FLE
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou mon Gillou,

J'ai lu de courtes nouvelles wink comment vas tu ?
Enormes bisous,
Stef


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#244 07-11-2011 05:12:25

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
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Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

En direct de la SarcoSphère :  News update....

Bonjour à toutes et tous et particulièrement à vous Madouska, Ashley, Stef, Clo, Annie, Bruno et Magalie - merci pour vos derniers messages.

Les dernières semaines ont été toute une macédoine d'actions, d'évènements, d'émotions et de déserts...   

J'attendais pour vous écrire d'avoir des développements - il y en, mais peu de résultat.
J'attendais pour vous écrire d'avoir des énergies physiques - elles ont souvent manqué, lorsqu'il y en avait, je m'occupais à régler des choses urgentes et/ou importantes. 
J'attendais pour vous écrire d'avoir des énergies à donner - j'ai eu besoin de me replier pendant un moment.  Pas par découragement, mais un peu par confusion... Moi, lorsque je suis perdu, j'arrête d'avancer le temps de comprendre quelle direction, quelle action, je dois prendre.  Lorsque ça ne va pas, je ne deviens pas malheureux, je deviens intensément lucide, je tombe en "mode-solution" et/ou adaptation à la situation et dans ces périodes il arrive que je sente le besoin de couper le bruit qui m'entoure. C'est ce que j'ai fait...

Cet automne j'ai amorcé un transfert de centre hospitalier, je suis monté au dernier "niveau de compétence" possible ici avec de nouveaux .. Ceci a entraîné beaucoup de rendez-vous et examens, ils vont jusqu'à refaire les analyses des spécimens prélevés lors des 2 opérations (je ne savais pas que c'était possible).  Je dois dire que les premiers contacts avec ce CHU me permirent de constater leur sérieux et ce fut apprécié; mais hélas on arrive toujours pas à réduire les symptômes, à attaquer l'inflammation, à arrêter le processus granulomateux... Un rendez-vous en amène 3 autres avec de nouveaux . et des attentes.  Un exemple : mon larynx et mon pharynx sont atteint, la pneumo me réfère à un ORL . pour la gorge, un laryngologiste, il regarde l'ensemble avant de plonger dans sa spécialité et confirme ce dont je doute depuis des mois, que la maladie se propage dans les voies respiratoires supérieures : sinusite, rhinite, pharyngite,  laryngite, otites des 2 oreilles moyennes et des 2 oreilles internes et tout ça en mode chronique. On ajoute ce jour-là hypertrophie des papilles circumvallées, inflammation des amygdales linguales et des glandes salivaires.  Voilà qu'il me réfère donc à deux autres . pour les oreilles et un 4e pour les sinus/nez, le tout agrémenté de scans, tests auditif et autres.  Évidemment, ça explique certains symptômes, comme le manque d'équilibre (je marche avec une canne, maintenant), les acouphènes et quelques douleurs...  Pour le cerveau, on attend les IRM, il y a eu scan : foie et rate gonflés et douloureux (ça, plusieurs d'entre-vous connaissent bien smile) et plaquettes basses...  je saurai à la fin du mois s'Ils prennent action là-dessus. 

Fatigue importante 25 jours par mois, et extrême par moment.  Douleurs sporadiques, les neuropathies ont beaucoup diminuées, ça fait du bien pour ça smile

Un coup dur, grande déception, fut la dernière visite chez le méga-grand-gourou pour les yeux : il croit que mes problèmes de vision ne viennent pas de l'oeil, mais plutôt de l'Inflammation des nerfs optiques, ou de granulomes sur les nerfs ou du cerveau : encore des neuropathies sad  Pas de traitement, on attend les IRM. Alors au final, j'ai des "hallucinations" avec tous mes sens... non, non, je ne vois pas des petits bonhommes verts, ni des castors avec la tête de Coluche, mais mon goût est diminué de 50%, mon odorat aussi (et, à l'occasion, me présente des odeurs qui n'existent que pour moi), mes yeux voient des taches grises, des flashs et des feux d'artifices qui n'existent que dans ma tête, mes oreilles entendent constamment des bourdonnements et des sons stridents, je manque d'équilibre et pour finir ma peau me dit qu'on me coupaille ou que des insectes marchent sur mon visage, alors qu'il n'en existe pas...

Pas besoin de drogue pour tripper smile

Donc, encore des examens et rv dans les prochaines semaines, puis des IRM en décembre et janvier (patience, patience !) On mesure, on examine, mais c'est à peu près tout ce qu'on fait...  On me répète que c'est un cas complexe, une manifestation rare d'une maladie rare...  Ce n'est pas une grosse consolation...

Parfois, mon épouse et moi, on se dit qu'il ne se passera rien avant qu'il n'y ait destruction importante d'un organe ou d'un tissu.  Parfois je me dis que je vais arrêter toute démarche d'ici-là au lieu de perdre du temps dans les hôpitaux.

La semaine passée on m'a vacciné contre 3 souches de grippe saisonnière et aussi contre les bactéries pneumocoques.  Comme mon système immunitaire est atteint, on est en veille pour voir comment mon corps va combattre ça et s'ajuster.  Pas mal, à date... on dit qu'il faut 2 semaines pour vraiment savoir...

Par contre, j'ai eu aussi de bonnes journées (les trucs chroniques demeurent, mais la fatigue n'est pas trop grande, je me retrouve un peu comme autrefois avec une bonne grippe, disons...) qui m'ont permis de régler des choses comme la préparation hivernale, la réfection du toit et le remplacement d'une porte-fenêtre. Évidemment, je m'occupe plus de la logistique et la supervision que du reste, mais c'est toujours ça.   J'ai aussi donné plus d'heures de coaching cet automne qu'au début de l'année.  J'ai aussi 2-3 personnes qui comptent beaucoup sur moi pour les appuyer/conseiller avec des problèmes relationnels ou familiaux qu'ils vivent.  C'est bon d'être toujours utile smile

De plus en plus, je vois que je suis appelé à aider par ce que "je suis" et non par ce que "je fais".

De même, la distinction entre "être" heureux et "avoir" du plaisir, est de plus en plus évidente. 

Il est important de réaliser que la recherche de plaisirs (déclencheurs de dopamine) n'est pas source de vrai bonheur et peut devenir dépendance, ça peut aussi affecter dans ces cas lorsque le nombre ou l'Intensité des plaisirs change; alors qu'être heureux est quelque chose qui appartient "au soi", qui est profondément intégré dans l'être et est - à son meilleur - indépendant des plaisirs et des évènements de la vie (particulièrement lorsqu'il y a - et peut-être conditionnellement à ce qu'il y ait - la présence d'une dimension spirituelle - c'est certainement mon cas).

Je suis un passionné... un passionné des gens, un passionné de la vie... Peu importe les évènements, peu importe le contexte, les gens sont trop beaux, la vie est trop belle, on a trop à voir, à ressentir, à partager, à apprendre, pour perdre du temps à être malheureux.  Si la situation ne change pas, c'est à nous de la voir autrement, c'est à nous de changer

Ce qui m'agace le plus à propos de mon état présent c'est l'imprévisibilité de la chose, sa variabilité incroyable, qui empêche de planifier, de s'engager.  Comme la maladie est incurable, ce que je peux espérer - si elle ne me fait pas le cadeau d'une belle rémission - c'est que nos savants médecins puisse me donner les merveilleuses molécules, pharmaceutiques et magiques, qui sauront stabiliser tout ça et ralentir la progression - et ça tarde à venir... 

Je confiais l'autre jour à mon épouse que je m'identifiais bien avec notre chère Magalie lorsque, après son verdict de rémission, elle n'osait célébrer, qu'elle hésitait à passer la porte, de peur qu'un seau d'eau ne lui tombe sur la tête.  En effet, chaque fois que j'ai 2-3 jours d'affilé avec réduction des symptômes, je veux croire être en voie de rémission - et en même temps, je n'en parle pas, je n'en parle plus, de peur que je ne m'illusionne (ce qui s'est avéré être le cas à date...).

Comment je m'occupe ? En plus du coaching via email et téléphone (et j'ai même fait 2 rencontres avec des clients potentiels pour mon ex-partenaire - une première en plus d'un an) et des tâches administratives et autres du genre, je m'occupe de la vaisselle 80% du temps, de la popotte 60% du temps (bon, je fais des choses plus simples qu'avant et il me faut la journée pour préparer un dîner, mais j'y arrive), de faire manger les chiens 50% du temps. Tout prend plus de temps qu'avant, mais on y arrive... oui, tout wink

J'ai toujours aimé être au fait de l'actualité, je continue à m'intéresser à plein de choses et je m'impose d'avancer ma connaissance de l'espagnol tous les jours (les plus mauvais jours, je ne fais qu'écouter).

Mon épouse aime beaucoup son nouveau travail et réussit à trouver quelques heures pour le bénévolat.  On apprécie toujours autant le temps qu'on passe ensemble - à ce chapitre, par rapport à autrefois, il y a amélioration, bien sûr. car même en additionnant le temps qu'elle passe à son travail et au bénévolat, on est bien en deçà du temps que je passais au travail autrefois.  Même le temps dans les hôpitaux est du temps ensemble - et c'est bien.

Mon frère va bien, le premier scan de contrôle depuis "la crise" aura lieu en décembre; on a hâte de voir à quelle vitesse son aorte disséquée se dilate, c'est ce qui nous indiquera quand aura lieu la première opération de remplacement de la tuyauterie.

Mes enfants vont super biens.  Ma fille est en amour avec un militaire, un bon jeune-homme bien gentil.

Nos chiennes sont en super forme, cabotines et enjouées, 75 kg de bonheur sur 8 pattes.

@Madouska : Merci pour ton commentaire encourageant et heureux de savoir que je réussis à faire passer un peu de ma passion.

@Ashley : Tu m'écris souvent de gentils commentaires après mes interventions, sur ma file ou dans celle des autres, et j'apprécie tout ce que tu dis.  Merci. Je prends avec joie ta main tendue (permet moi de la baiser affectueusement et respectueusement, d'abord smile ) et oui tu as raison : l'amour, c'est ce qui importe.  Pour ce qui est "des pourris", je ne les envie pas du tout, même riches, beaux et en santé, ça peut leur procurer des plaisirs, mais pas le bonheur et certainement pas l'amour - qu'on donne et qu'on reçoit - et ils risquent de passer à côté de la vie... la vraie vie.

@Clo : Chère Clo...  Ton grand coeur te tiens toujours aussi occupée, mais attention à ta santé... Au plaisir de te lire...

@Annie : Coucou !  Je sais que dans quelques jours tu seras à quelques km de moi, hélas, bien que j'espérais te proposer une petite rencontre, j'en doute fort vu les rv des prochains jours et tant que je ne serai pas stabilisé...  Je mise sur le printemps, lors de ton prochain passage auprès de tes poussins... dans l'espoir de te faire connaître alors une vraie bonne cabane-à-sucre ce jour-là !!!

@Bruno : Divorce ? D'un mariage hétéro, je présume ?  J'ai un ami qui a vécu la même chose dans un contexte similaire.  C'est une grosse commande, j'espère que ça se passe bien pour toi.  Effectivement, le plus tôt que ce sera en arrière de toi, plus facile il sera de refaire ta vie.  As-tu des enfants ? Lui en avait, ça complique un peu, bien sûr...  Courage...

@Magalie : PM bien reçu, merci !  Je te reviens bien vite, mais je voulais passer mes nouvelles ici avant, ainsi on pourra parler d'autres choses plus importantes !

@Stef : L'indispensable !  Celle qui est de toutes les batailles.  Merci d'être qui tu es.

Je vous laisse et vous salue...  Bon courage dans vos batailles et ne donnez pas à l'ennemi accès à plus que vos corps !!! (C'est déja trop !)

Gros becs du Québec,


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#245 07-11-2011 13:07:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Hé ben dis donc, Gilles tu nous avais promis de venir nous donner des nouvelles et on n'est pas déçus par la longueur de ton post. Bien sûr on aurait préféré que les nouvelles soient meilleures mais bon...

Ton talent pour l'écriture n'a pas changé. Tu gardes ton humour, ton esprit positif, ta sagesse ; tu restes le même malgré les difficultés. Je t'admire d'arriver à faire tout cela.

Effectivement je pars après demain pour Montréal. Pense d'abord à te soigner, à aller à tes rendez-vous. Je reviendrai à Montréal (comme le dit la chanson wink ) et on en profitera alors pour se rencontrer en vrai !

Plein de bisous d'outre-Atlantique

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#246 07-11-2011 13:45:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gros gros bisous mon ti Gillou.

Merci pour ses nouvelles ! Un jour à la fois, fais comme tu le sens...

Accroches toi !
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#247 07-11-2011 17:18:15

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour Gillou,

Annie a raison, tu t'es lancé pour passer un long moment avec nous, pour notre grand plaisir.
je vois que ton épouse fait du bénévolat, sans doute dans un hôpital, et j'ai une amie de longue date, de Trois Rivières, qui en fait aussi, mais je ne sais pas où. Elle est venue me voir à Paris.
il va falloir que je te montre mes amies en photo. tu imagines, si par hasard tu en connaissais une.
plusieurs d'entre elles habitent Montréal.
Quel dommage que tu ne puisses pas rencontrer Annie.
a son retour, faudra, qu'on se voit elle et moi. elle habite dans mon coin. dans l'endroit le plus embouteillé de l'autoroute, loll !
Prends soin de toi, mon cher Gillou, et viens de temps en temps nous donner des nouvelles.
nous avons tellement plaisir a te lire et partager avec toi.

très gros bisous

Ashley

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#248 07-11-2011 17:25:58

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Oui Michèle à mon retour, il faudra qu'on prenne du temps pour se voir ! Je te montrerai mes photos de Montréal smile

Je devrais être plus disponible maintenant que la sortie de Camille se profile à l'horizon très proche smile smile smile

Bisous

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#249 09-11-2011 01:26:53

mataureva
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Messages: 939
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Tous mes respects je te lis en silence depuis un bon moment!!!Je savoure chaque mots , chaque phrases et au fur et a mesure je vois les images c est ennivrant!
Amitiées
Aurélie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#250 10-11-2011 12:04:03

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Cher Gilles,

longtemps qu'on ne s'est pas parlé mon ami, pour autant je ne t'oublie jamais et la lecture de tes écrits me rappelle que ta force est comme toujours en toi, tu es un exemple pour tant de monde ici.

Franchement, j'ai de la peine et de la joie mélangée quand je te lis, tu me fais souvent sourire avec cet humour qui te caractérise, tu me touches par ton soutien permanent et si sincère envers les autres et tout ceci, malgré les obstacles de taille qui viennent freiner tes envies de vivre et de profiter comme tu le mériterais d'un quotidien sans ces "embuches"...

Je ne parlerai pas de celles-ci, inutile, je ne t'apporterai rien et tu décris si bien ce qu'elles sont, je ne puis pas t'aider vraiment et j'en suis désolé mais tu t'aides tellement bien tout seul que j'espère que cela sera contagieux pour beaucoup de personnes qui te lisent.

Et quelle belle plume, comme toujours...

Ne lâche rien mon ami !
Rien.


Ciao.
Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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