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#326 30-01-2012 15:52:50

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

et un coucou de notre "Pamplou", en plus, alors c'est super !

très gros bisous a tous les deux !
Ashley

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#327 30-01-2012 16:02:53

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

ravie d avoir de tes news gilles!!! gros bisou!

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#328 01-02-2012 19:41:57

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

ahhhhhhhhhh quand même super yessssss salut l'ami tu sens bon hi hi

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#329 06-02-2012 20:23:51

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Annie, Ashley, Pamplou, Clo, Amande !!! 

Wow, Hiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii-Haaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa !  Je n'avais pas vu toutes ces réponses !!!

Merci, bisous, merci, bisou, merci, bisous, à vous toutes !  Quel bonheur, vous m'avez manqué, vous savez !

Ces temps-ci sont bien pris, j'ai 8 rendez-vous sur 3 hôpitaux et 2 IRM en 5 semaines - je sais que vous comprenez - mais au moins j'ai amorcé ma sortie de la forêt et je commence à me laisser ré-apprivoiser (par un si joli harem, ça ne sera pas pénible smile).

@Annie : plus de nouvelles lorsque ce cycle sera terminé; mais je viendrai vous parlez de ce qui est arrivé au cours des dernières semaines dans qques jours - j'espère.  Merci de demander smile

@Ashley : J'ai vu que tu ne t'étais pas vraimenet voilé les yeux, mais tu regardais dans les miens smile Pour la neige, en fait peu de neige et peu de froid sur Montréal pour la saison, plus vers l'est et au nord, oui, mais pas ici, une petite bordée et surtout du verglas, et beaucoup de doux temps (+1C aujourd'hui).  C'est déjà trop froid pour mes vieux os, alors je n'en veux pas plus...

@Pamplou-chérie : Mes genoux mollissent à cette pensée... xxx

@Clo : Moi aussi, je suis content de te retrouver

@Amande : Hume, ma belle Amande, hume smile

"Carpe Diem" et aimez-vous les uns, les autres !

Gros becs à toutes et taloche amicale aux gars qui passeraient

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#330 06-02-2012 22:00:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

et moi sniff sniff... lol

Gros bisous mon Gillou.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#331 06-02-2012 22:40:36

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Oh Stef, tu vas pas nous faire une crise de jalousie quand même wink !

Merci Gilles de venir nous faire un petit coucou ! On attend des nouvelles plus détaillées dès que tu pourras.

C'est le monde à l'envers ; c'est ici qu'il fait froid et pas à Montréal wink !

Prends soin de toi Gilles. Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#332 06-02-2012 22:49:47

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

@Steph : Ma pauvre petite Steph, allez viens recevoir ton gros câlin et morver un peu dans la fourrure du nounours smile  Tu sais que j'ai toujours de bonnes pensées pour toi, mais tu n'étais pas revenue commenter, alors c'est comme ça smile

@ Annie : Oui le monde à l'envers, merci à notre activité industrielle... Et vous n'êtes pas trop équipés pour le froid, et ça risque d'arriver de plus en plus, puisque les modèles climatiques de réchauffements planétaires prévoient des hivers plus rigoureux sur l'Europe.  Le courant Jet vous avantageait, mais ce sera moins le cas...  La Belgique, la France, c'est très au nord, lorsqu'on regarde une carte...  Je me souviens d'avoir pris un hôtel au Mans une fois et la réceptionniste reconnaissant mon "accent" me dit : "Ah, un visiteur du nord".  Je lui ai répondu "Mais non, madame, un visiteur du sud-ouest" (Elle pensa Toulouse/Bordeaux et contesta, bien sûr; mais si vous regardez une mappemonde...), j'ai du l'inviter à regarder une carte géographique, car Montréal est à la hauteur de Bordeaux, environ...

Bye et bonne nuit...


- Gilles
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#333 07-02-2012 06:40:15

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Oui Gilles, tu as raison ; on regardait justement cette semaine avec un collègue et on a vu qu'effectivement Paris est plus au Nord que Montréal !

Nous ne sommes pas équipés mais si ça devait arriver souvent, on serait bien obligés de le faire !

Bisous


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#334 07-02-2012 10:20:50

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Oulaaa...ça parle géographie ici, ça me rappelle le boulot ici... Alors vous prenez une feuille, nom, prénom et date, et vous me répondez aux questions du devoir je ramasse dans 10 min !
Quel plaisir de lire de tes nouvelles Gilles, même si je n'étais pas inquiète, je me doutais qu'en bon Grizzli des neiges, tu étais là, dans une grotte à hiberner en attendant le réveil du printemps. Seulement alors, tu serais sorti afin de reconstituer ta réserve de protéine en croquant quelque caribou innocent...
Bon courage pour tes rendez-vous médicaux et reviens vite nous donner des nouvelles !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#335 08-02-2012 18:21:06

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gillou, je vais faire un gâteau, alors prépare ta guitare si tu en veux un morceau et viens t'assoir au coin du feu.
avec Pamplou, Stef, Amande,Annie, Mag,Matau,Clo, Battant,Léo, Amandine, in, et Ludivine etc...
il a neigé ce matin chez nous,juste un peu. je suis allée en consulte à l’hôpital de ma région, puis suis passée magasiner en route.
je suis contente de ma journée.

Pleins de bisous pour vous.
Ashley

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#336 15-03-2012 19:31:05

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Forcément en étant à Montréal, j'ai une pensée particulière pour Gilles !

Gilles, j'espère que tu liras ce message et qu'il te trouvera en bonne forme et plus avancé sur la suite après tes rendez-vous médicaux.

J'apprécie toujours autant de venir dans ton beau pays et cette fois-ci encore plus que d'habitude. Je retrouve la sérénité ici et j'en avais bien besoin en ce moment. Je me ressource auprès de mes enfants et puis je me sens bien ici tout simplement.

Dès que tu pourras donne nous de tes nouvelles ; c'est toujours un plaisir de te lire (Amandine me fait bien rire aussi big_smile )

Je te fais plein de bisous et prends soin de toi


Annie


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#337 17-03-2012 23:53:56

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gros bisous à toi Gilles.

Tu vois on attend toutes de tes nouvelles...ton fan club est suspendu à tes messages, mais le printemps arrivant notre grizzly favori va sortir de son hibernation.

Je pense bien à toi.

A très bientôt donc.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#338 31-03-2012 13:56:23

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gilles, j'aimerais tellement avoir de tes nouvelles ! et de bonnes nouvelles si possible !!!!

Gros bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#339 31-03-2012 14:15:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

je suis comme toi, Annie,je m'inquiète d'être sans nouvelles de Gilles.

Gilles, si tu ne peux pas nous écrire, pourrais-tu demander a ta petite femme de le faire ?

Gros bisous
Ashley

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#340 02-04-2012 12:51:45

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gilles, je t'embrasse du fond du Tarn et espère avoir de tes nouvelles bientôt....


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#341 02-04-2012 19:03:44

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Hello Gilles,

C'est toujours aussi bon de te lire, toi aussi tu donnes tant pour les autres malgré cette (ces) épreuve si difficile. Ton moral et tes bons mots sont toujours aussi galvanisants !

Pas de nouvelles depuis 2 mois cependant, j'espère que ça va pas trop mal, si je puis m'exprimer ainsi.

Je guette tes écrits, comme d'hab...


Gros becs !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#342 11-04-2012 21:39:50

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour ma belle gang de LymphoCopains (de tout sexe, avec forte prédominance (je suis choyé smile du "beau" sexe),

Merci pour vos beaux message, que je ne découvre qu'aujourd'hui.

Je me sens un peu coupable de venir vous écrire avant d'avoir pris le temps de lire vos files de discussion... Excusez-moi de le faire, mais il m'est arrivé plus d'une fois de venir sur le forum avec l'intention d'écrire et de finir par juste vous lire et partir sans laisser de trace...  Je pense à vous tous tous les jours...  Vos combats vibrent dans mon coeur encore aujourd'hui et vos histoires et vos bons mots seront surement toujours présents avec moi, pour me nourrir, m'édifier, m'encourager. Sachez que même lorsque je suis silencieux, je suis avec vous de tout coeur.

Bon, il y a longtemps que je tourne autour du pot (de miel... comme tout bon Grizzly, cousin de Winnie l'Ourson) et que je ne vous parle pas de mon état (ou de mon dégât) de santé...  C'est que c'est compliqué... et puis vous avez vos défis, vos combats, lesquels - souvent - ont des impacts immédiats, voire vitaux...  Tout doit se passer très vite dans votre cas, tout est très dense !

Moi, j'ai maintenant une vie en "slow motion"... Moi, de plus en plus, ce qui se détache, c'est la chronicité...  Un autre genre de bataille, celle de la tenacité, de la résiliance, contre l'absurde, souvent... 

Pas vraiment de montagne à franchir...  je serais plus comme ce dernier alpiniste qu'on a abandonné dans un camp près de la cime parce qu'il avait été rendu aveugle...  le descendre mettait en péril la vie de tout le groupe.  Moche, très moche pour ce jeune-homme (même pas trente ans, si je me souviens bien...)... M'enfin...  Oui, je me sens un peu, pas mal, abandonné par le système médical, mais, comme lui, je comprends...  Mais contrairement à lui, j'ai la possibilité de m'organiser, la fin ne devrait pas être proche, pas de menace imminente. 

C'est ça les maladies orphelines : pas de cure, pas de traitement propre à elle... reste au camp, pendant qu'on sauve ceux pour lesquels on peut faire quelque chose...  La loi du nombre... On sait bien ce qui se passe : pas de recherche, pas de médicaments développés, car il y a trop peu de "clients" potentiels.  J'ai travaillé avec les pharmaceutiques et je vous assure que c'est ça la logique...

Je n'écris pas ça pour me plaindre, il y en a de bien pires que moi; il y a plus de 7000 maladies orphelines, la plupart incurables et on utilise les mêmes rares médicaments empruntés à d'autres maladies plus populaires, pour soulager...

J'écris pour sensibiliser... Je ne savais pas autrefois, je n'avais aucune idée que c'était comme ça... Suis-je surpris ? Non. C'est logique. Une logique "d'Homme", une logique économique.

Alors devant vos combats, bien réels et bien sentis, je me sens un peu mal de venir parler de mes irritants...  Et parfois, je n'ai aucune énergie disponible pour les autres... Depuis le début de l'année, ce fut très dense avec des blitz durant lesquels j'ai eu de 1-3 rencontres/examens par semaine pendant de nombreuses semaines d'affilées.  On commence à peine à avoir des certitudes face aux manifestations de cette maladie si protéenne... et comme il semble que j'ai un kit de manifestations rares et difficiles à contrôler, ben ça tourne en rond et ça traine...

Voyez-vous, la sarcoïdose est une maladie bénigne qui dans 90% des cas attaque le poumon et est plus un irritant, comme un gros rhume, qu'autre chose. 70% des cas se résorbent en 2-3 ans, laissant souvent peu ou pas de trace.  Mais elle a aussi des formes aiguës et foudroyantes qui bouffent un ou des organes en un rien de temps (je connais un petit garçon de 10 ans qui s'est retrouvé paraplégique sans avertissement et subitement... des gens qui deviennent aveugles, "juste comme ça", etc..). Et il y a la forme chronique, indolente, systémique...  C'est celle que, dans un délire génétique et environnemental, j'avais commandée, un jour, sans le savoir smile

De plus, j'ai des atteintes rares, ce qui rend les choses encore plus difficiles, surtout qu'au Québec on n'est que 7 millions d'habitants, alors la loi des probabilité fait que j'ai des manifestations jamais vues par mes médecins, même après avoir escaladé toutes les marches jusqu'au meilleur CHU de la province...

Donc, c'est pas mal dense et les dominos tombent... Je vous partage notre réalité du moment... PS : on est sereins... Il y a des moments plus difficiles, mais globalement on est sereins... Je savais que c'était possible que ça tourne comme ça, alors c'était "pré-accepté...".  On garde nos énergies pour les vrais petits combats qui risquent de se présenter à l'avenir.

J'ai eu dernièrement des résultats de la Résonnance Magnétique du cerveau et voilà, le diagnostic de "neurisarcoïdose avec atteinte du système nerveux central" (cerveau) semble incontournable. Ils ont trouvé plusieurs petites masses dans le cerveau - de la grosseur de grains de couscous à celle de pois chiches - ils sont surtout situés dans la "Substance blanche", la partie qui conduit les signaux du cerveau vers la moelle épinière et les nerfs, c'est elle qui est affectée lors de sclérose en plaques, Parkinson ou Alzheimer... Il y en a aussi dans les membranes périvasculaires (porte d'entrée vers le cerveau pour cette maladie). Elles seraient la cause de mes symptômes neurologiques variés, ces "petits tumeurs" sont créées par la sarcoïdose qui a franchit la barrière de protection du cerveau et je ne reviendrai jamais comme avant, car ces bouboules ne répondent pas à la médication, elles sont là pour rester et sans contrôle il y en aura d'autres.

Ceci est accompagné de gros mots pas très gentils, comme "incurable", "dégénératif", "résistant", "imprévisible"; ou comme disait un expert "le système nerveux représente une des localisations rares et graves de cette maladie bénigne". Par contre, il y a aussi les mots "Chronique", "Évolution lente", "par poussées", ces mots permettent de voir venir et de planifier, ce qui est un avantage que plusieurs n'ont pas...

Reste à trouver dans le coffre à médicaments de maladies non-orphelines, des médicaments qui ralentiront - voire "arrêteront", qui sait - le processus de détérioration en cours. D'autres perturbations ont été rencontrées plus bas dans le cerveau, plus proche du tronc cérébral - celles-ci pourraient vraiment foutre la m.... (mort subite), alors on espère qu'ils resteront tranquillos, ne s'étendront pas, et ne produiront pas trop d'inflammation...

Puis j'ai eu des rencontres en rhumatologie car il semblerait qu'une autre variation rare soit à l'oeuvre : sarcoïdose osseuse; c'est lorsqu'elle a la bonne idée de bouffer la moelle des os et puis de faire des passages vers l'extérieur; Elle est vraiment futé la Sarco-Hideuse lorsqu'elle veut !

Lundi prochain, je vais en Médecine Nucléaire et passe une scintigraphie de tout le corps pour voir l'étendue des dommages; déjà mes mains et pieds présentent des signes radiologiques et externes avec des "trous" dans les os, ce qui les déforme et les rend douloureux.. Ceci viendra compliqué l'application d'un traitement pour l'aspect neurosarcoïdose car les médicaments habituellement utilisés pour la contrôler ont un effet néfaste sur les os, ce que je ne pourrai pas me permettre, si "elle" est déjà en train de bouffer la moelle et les os, comme on le redoute (le bilan sanguin aussi va dans ce sens : fer élevé, globules rouges trop bas, plaquettes basses, etc...)

De manière à ce que tout ça serve quelque chose, j'ai débuté les démarches pour donner mon cerveau à la Banque de Cerveaux du Centre de Recherche de l'Hôpital Douglas. Je ne le savais pas, mais, au Québec, lorsqu'on signe la carte pour le don d'organes (je vous en prie, SIGNEZ LA VÔTRE ! si ça marche comme ça chez-vous) le cerveau n'est pas inclus, même si on donne notre corps pour la recherche, il faut faire une démarche spéciale. Bon, aucun de mes organes ne pourra servir à des transplantations car tout mon organisme est pollué par cette m..., mais un chercheur daignera peut-être s'amuser avec le pouding au tapioca qui me servira alors de cerveau.

On ajoute à ça une atteinte des sinus/pharynx et de la muqueuse nasale, lupus pernio sur les mains et le foie qui est atteint.  L'atteinte ORL est difficile à controlée, surtout lorsqu'associée au lupus pernio et à la sarco osseuse car elle aime alors bouffer les cartilages et os, ce qui peut amener des problèmes majeurs pour respirer. Bon, on en est pas là, quoi qu'il y a déjà de petites complications à ce chapitre...

Mon état varie beaucoup d'une journée à l'autre car il y a deux paramètres affectant la situation : les granulomes, petits tumeurs, déja formés, qui transforment ou laissent des cicatrices sur les tissus et organes, et l'inflammation, laquelle est une conséquence de la formation des granulomes.  Lorsque l'inflammation est basse, ça va bien mieux que les autres jours. Un des problème c'est la totale impossibilité de prévoir si une journée (ou une heure) donnée sera de basse ou haute inflammation...  Lorsque l'inflammation est élevée il y atoujours une fatigue incroyable qui s'installe et, selon l'endroit le plus actif, des symptômes variés.  Je n'aime pas prendre des médicaments, mais pour les douleurs fortes j'ai de l'Oxycodone, un opiacé (comme la morphine) et ça aide beaucoup - c'est mon beaume de dernier recours smile

Au niveau fonctionnel : j'utilise maintenant une canne, un peu à cause de l'arthrite, mais surtout parce que j'ai des probs d'équilibre et parfois je perds la sensibilité d'un pied.  J'utilise des gros stylos adaptés car mes mains ont perdu de la dextérité et mes doigts font mal.  J'échappe tout ! La vue est parfois affectée.  J'ai une perte au niveau de l'audition et des acouphènes en permanence: de joyeux grillons sur stéroïdes qui chante à ma place smile Je vous épargne la lithanie des autres manifestations...

Mon épouse a repris le chemin du marché de l'emploi après 25 ans à s'occuper de la famille et à faire du bénévolat.  On est à TOUT reconsidérer vu l'impact désastreux sur nos finances.  Notre vie change, mais on reste heureux dans l'Amour et dans l'humour.  Mais on ne doit pas avoir peur de prendre les décisions qui s'imposent et c'est ce qu'on fait dans une lucidité sereine, merci Mon Dieu pour Tes forces et Ta Paix !

Bon, à part de ça, il fait beau, mais pas très chaud; le nouveau voisin a eu la "bonne" idée de couper les lilas qui assuraient notre intimité, on va pouvoir jaser avec eux sans problème - même quand on ne veut pas sad  Mes chiennes ont faim, il est temps que j'aille les nourrir, d'autant plus que c'Est leur fête aujourd'Hui : 5 ans !

Chez-vous, ça va ? smile

Merci encore pour vos petits mots, ils sont toujours appréciés et je vous envoie tout plein de becs printanniers d'un Québec qui a battu des records de chaleur pendant une dizaine de jour et qui est revenu aux normales saisonnières...

Désolé de vous avoir balancé tout ça d'un coup... long message ennuyeux...  Mais où ais-je mis ma guitare moi ?  Et le gâteau d'Ashley, ouin, il n'est plus très frais... "Feu, feu, joli feu, ton ardeur nous réjouit, feu, feu, joli feu..."

Salutations amicales et bon courage à vous toutes et tous !  Je reviens vous lire (dans vos files) bientôt !  Ouf, j'ai du rattrappage à faire !

PS : (Non, mais , va-t-il le terminer ce post !!!!). Mes excuses, Annie, s'il n'y a pas eu de cabane-à-sucre lors de ton passage printannier, je n'étais pas du tout en état sad  Partie remise smile


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#343 11-04-2012 21:41:12

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
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Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Ouf, je n'avais pas réalisé que ce serait un post aussi long...  Lisez-le par tranches, 5 minutes par jour, vous devriez tenir la semaine smile

Ciao  et bécots,

- Gilles


- Gilles
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#344 11-04-2012 22:17:12

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
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Messages: 728

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

J'ai pas besoin d'une semaine pour lire ce message Gilles. Je suis tellement heureuse de te lire enfin! l'inquiétude gagne vite du terrain quand le silence s'installe. Heureuse et boulversée aussi par ce que tu décris. Je ferais court ce soir et reviens vers toi en messagerie. Je t'envois plein de bises fraternelles, que tu partageras avec ton épouse et tes grands enfants....et tes fifilles à poil aussi ! Merci pour ton message....je t'embrasse


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#345 12-04-2012 11:36:51

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou Gillou,

Magalie a tout dit. je suis d'accord avec elle. j'étais très inquiète, et je suis bouleversée par tout ce que tu traverses.
je n'ai  pas besoin moi non plus de te lire en  plusieurs fois.
viens nous voir de temps en temps, viens chauffer ton cœur a notre bois. nous serons toujours là  pour toi, a t'écouter, à partager. nous sommes tous  proches, tous unis dans la maladie, et toi, on  peut le dire, tu n'es  pas le moins épargné,mais plutôt le contraire. tu fais preuve d'un courage exceptionnel. tu es admirable.
tu fais partie de notre vie et nous faisons  partie de la tienne.
viens nous parler quand tu le  peux, de temps en temps.

Pleins de gros becs ainsi que ta gentille femme. une caresse a tes toutous.
Ashley

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#346 12-04-2012 11:56:44

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Amandine au rapport ! J'ai mis 5 min, mais j'ai de l'entraînement, je lis beaucoup... La sarcoïdose... quelle maladie... j'en avais entendu parler avant toi, mais dans une série Dr House ce qui tu en conviendras n'apporte pas beaucoup d'infos ! C'est difficile de trouver les mots après t'avoir lu... Ce que chacun ici voudra exprimer, avec tant de difficulté c'est notre compassion. A vrai dire je supporte mal la compassion, qui pour moi est souvent trop proche d'une certaine pitié condescendante que peuvent exprimer certaines personnes (pas toutes heureusement) aux gens malades. Ces mêmes personnes qui vous classent inconsciemment dans la catégorie "futur(e) décédé(e)" tout en oubliant que eux aussi appartiennent déjà à cette catégorie. Alors maintenant que la compassion est mise de côté, c'est mon soutien que je préfère t'offrir, il est ténu, à des milliers de kilomètres, et ne consiste qu'en quelques mots jetés sur ce forum mais il est bel et bien là ! Gilles je te souhaite le meilleur c'est-à-dire de profiter de la vie avec ceux que tu aimes en souffrant le moins possible de cette maladie, je te souhaite de faire ce qu'il te plaît, d'avoir encore beaucoup beaucoup de temps devant toi et de continuer à nous donner des nouvelles. Je partage ton avis sur le fait que commander cette version de ta maladie était une très mauvaise idée, cela fait de toi quelqu'un de rare mais franchement on se serait contenté d'un peu de modestie avec la version bénigne de la maladie. Je crois que j'ai eu la même très mauvaise inspiration quand j'ai commandé mon lymphome en prenant soin de la choisir réfractaire à la chimio. Ah pourquoi pour une fois ne pourrait-on pas être ans les 90 % de cas pour qui tout roule ?? Une consolation tout de même on fait sans doute partie des 10% de gens heureux malgré tout !Bisous Gilles !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#347 12-04-2012 15:36:32

Stef
Animatrice FLE
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Mon Gillou,

Quoi te dire de plus que ce que mes amies lymphomanes n'ont pas déjà dit...
Je te fais d'énormes bisous.
Je pense fort à toi.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#348 13-04-2012 01:10:04

annie1963
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gilles, moi aussi j'ai lu d'une traite ton message ! Je suis bien trop contente d'avoir de tes nouvelles même si, évidemment, comme tous ici, j'aurais préféré qu'elles soient meilleures.

En tout cas, tu ne perds pas ton humour et c'est toujours un réel plaisir de te lire.

Je souhaite que cette sarco-hideuse comme tu dis, te laisse du répit pour profiter de la vie et des tiens.

Tu parles dans ton post de températures anormalement élevées pendant quelques jours ; hé bien c'est justement le moment auquel j'étais à Montréal ! Pour la cabane à sucre, ne t'inquiète pas on verra ça une prochaine fois ; seul regret : comme tu l'as certainement compris, ce sera sans ma petite princesse sad !

Je t'embrasse très fort Gilles et prends soin de toi


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#349 13-04-2012 06:23:31

leo12
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour, Gilles,
Ben, moi aussi j'ai lu ton post d'une traite ! Ton talent pour relater tes soucis (le mot est bien faible) fait qu'on ne peut pas lâcher son attention avant d'être à la fin.
Bon, tu t'es "gourré" sur ton bon de commande, et dans le catalogue sarco-hideuse, pas d'échange possible. Tu as raté les promotions et pris la version complète. Mais comme le dit Amandine, tu fais partie des 10% des gens heureux malgré tout.
Cet humour, cette lucidité, j'espère qu'ils continueront à te laisser maîtriser cette maladie, à la stabiliser pour que tu puisses profiter de l'amour de ta femme, de ta famille, encore de nombreuses (très nombreuses) années.
Gros bisous de Provence, et à bientôt de te lire !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#350 14-04-2012 00:18:25

valérie41
Membre
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonsoir Gilles,

Moi aussi je suis toujours aussi contente de te lire et d'avoir de tes nouvelles.
C'est vrai que le silence est angoissant, alors quand tu envoies un message je le lis d'une seule traite, je n'ai pas besoin de le reprendre en plusieurs fois! C'est un forum où l'on s'attache beaucoup aux personnes rencontrées, alors dès qu'on n'a plus de nouvelles c'est la catastrophe car on imagine le pire!


J'embrasse très fort.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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