France Lymphome Espoir - Le forum

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#351 14-04-2012 11:11:25

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Valérie a complètement raison : dès que l'on reste trop longtemps sans nouvelles, on s'inquiète !

Même si pour la plupart on ne se connait pas "en vrai", je crois pouvoir dire qu'on est très attachés les uns aux autres et c'est à la fois étonnant et formidable !

Bisous à tous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#352 14-04-2012 15:36:20

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou Gilles,

Pourquoi dis-tu que ton message est long, franchement tu aurais pu poursuivre, je te trouve un peu fainéant sur ce coup là ! A peine on a commencé qu'on est déjà à la fin... arf.

Quelle satané de maladie que cette sarcoïdose, sarco-hideuse comme tu le dis avec dramatico-réaliste. Cela en fait des souffrances physiques et mentales, il faut une sacré dose de courage et un mental d'acier pour les surmonter. Tu le fais si bien que ça force l'admiration cher Gilles, je ne sais que dire, ce ne serait pas à la hauteur de ce que je pense.

C'est vrai qu'on sera toujours là avec toi et que c'est si bon de te lire, tu es un symbole, un vrai de vrai !

Prends ta guitare, moi la mienne et mettons nous au diapason, la musique nous réunira malgré la distance. Et quel plus beau cadeau que la musique ?

Prends grand soin de toi et de ton épouse, et que les lilas repoussent vite pour préserver l'intimité dont vous avez parfois bien évidemment besoin.


Plein de pensées pour toi cher Gilles.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#353 14-04-2012 18:25:16

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Mon cher Gillou,  hier, j'ai fait des crêpes au sirop d'érable et bien sure,  j'ai pensé a toi.
et puis, quand je  pense a toi, je pense aussi a notre Pamplou, car vous étiez souvent sur le forum a bavarder
ensemble. trop mignons tous les deux.

devant son silence, je lui ai écrit en privé, avec un suivi, mais ... rien !  rien du tout, plus
de nouvelles.

je suis inquiète.

Gros becs
Ashley

Dernière modification par ashley (14-04-2012 18:32:32)

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#354 18-04-2012 17:17:58

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

WOW, je reçois un véritable Niagara d'amour ici !  MERCI !!!!

Une excellente journée aujourd'hui.  Je pense fort à chacun de vous.

Je vous reviens sous peu... encore MERCI et BISOUS !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#355 10-06-2012 19:30:23

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

J'aimerais bien avoir de tes nouvelles Gilles !

Gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#356 10-06-2012 22:29:04

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

moi aussi Gilles, j'aimerai bien que tu nous fasses un petit coucou.
j'ai su que Pamplemousse a eu des problèmes et je pense qu'elle n'a plus très envie d'écrire mais elle a donné des
brèves nouvelles.
ce soir, je me suis amusée a faire des pancakes aux fruits et au chocolat, puis le les ai arrosé au sirop d'érable.
Gillou, je te les partage virtuellement.
une caresse a tes toutous et tout plein de gros becs a toi et a ta gentille femme.

bisous Annie.

Ashley

Dernière modification par ashley (10-06-2012 22:30:38)

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#357 10-06-2012 23:01:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bisous aussi à Michèle en passant smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#358 25-06-2012 23:16:41

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gilles; comment vas-tu ?

Plein de bisous de France ♥ ♥ ♥


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#359 26-06-2012 06:21:41

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour Gilles,

On aimerait bien avoir de tes nouvelles....
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#360 11-07-2012 19:19:01

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour vous toutes (et tous),

Merci pour ces gentils messages.  Je ne sais pas pourquoi, j'ai du faire qqchose, mais je ne reçois plus d'email lorsque vous écrivez sur ma file, alors désolé d'avoir l'air de vous ignorer, ce n'est pas du tout le cas, je pense beaucoup - et souvent - à vous.

Bon, je vous donne des nouvelles, sans passer par l'historique, sans ça je vais surement perdre votre attention smile

Côté santé : Toujours fluctuant et imprévisible, parfois fonctionnel (piano piano) pendant une couple d'heures, puis la grande fatigue revient. Au niveau douleurs neuropathiques, ça va bien mieux que l'année passée, je suis dans une phase de baisse d'activité à ce niveau (et j'ai de la morphine lorsque je veux augmenter ma qualité de vie), c'est du côté ORL, osseux et musculaire que la maladie est le plus active.

Au niveau ORL, on en est à une 4e génération de cortisone pour diminuer l'inflammation (en mode chronique : rhinite, sinusite, pharyngite, amygdalite), je suis sur ce traitement depuis un mois et je dirais qu'enfin, il montre de l'amélioration (je dirais de 20% à 60% selon les jours). 

Puis depuis 2 semaines, le rhumatologue essaie un traitement systémique dans l'espoir de réduire l'ensemble de l'inflammation et la vitesse de progression, particulièrement du côté osseux --- ce qui, si ça marche, ET ÇA VA MARCHER (right ?), veut dire AUGMENTER MA QUALITÉ DE VIE !!! (Torpinouche!) et recommencer à être productif, ok ? Et peut-être garder mes mains et mes pieds à peu près fonctionnels encore une couple d'années...Please....

En passant, parlant de mains : en sortant de l'hôpital ma Douce voulait manger avant d'aller au travail (oui, je sais... mauvaise habitude qu'elle a de manger, mais que voulez-vous...) et on est arrêté dans un A&W (Chaîne fast food Américaine, fondée en 1955, très typique - ouf, ça faisait longtemps que je n'y étais pas allé !) et j'ai découvert que je suis incapable de lever le verre (un "bock", une espèce de choppe) de rootbeer d'une seule main (la main ne ferme pas bien et fait trop mal avec le poids).  Moche... Fini les Oktoberfests ! Wow, d'où je viens (Abitibi). on ne vaut pas cher si on ne peut pas lever un "bock" de bière ! Alors avec les deux mains, ce sera ! big_smile

Donc, traitement avec 400mg d'Hydroxychloroquine chaque jour... il faut de 4 à 12 semaines pour voir les effets, on se revoit dans 3 mois pour ajuster si nécessaire (600 mg/jr ou stopper tout si les effets néfastes dépassent les effets positifs... )... Ce médicament est un anti-paludien (contre la malaria) et un anti-inflammatoire. On l'utilise aussi, à des doses plus ou moins élevées, pour soulager 2 autres maladies auto-immunes incurables : le lupus érythémateux et la polyarthrite rhumatoïde. Non, mais pensez-y, je peux partir (re)visiter les marécages du Panama sans craindre les moustiques ! YEAH !!!!

Avertissement formel de bien faire contrôler les yeux par un bon ophtalmologiste car il y a un effet de toxicité oculaire et l'effet secondaire extrême le plus moche est de risquer de devenir aveugle. J'ai vérifié dans le manuel d'usager qui accompagnait mon corps à ma naissance et, pas de problème, ce n'est pas listé parmi les options de fin de vie disponibles, ouf ! Good !

Sérieusement, de toutes manières, si on ne tente aucun traitement, les complications oculaires graves, sont aussi une des complications possibles de la sarco chronique avec atteinte naso-sinusienne, osseuse et neuro... alors rien à perdre. Mes yeux font mal depuis plusieurs jours, encore une fois, d'ailleurs... De plus, mon ophtalmo est celui qui est considéré comme le meilleur au CANADA pour ce type de complications, une sommité, une bénédiction ! Et il me voit tous les 4 mois (et moi je le vois aussi - et ça va continuer comme ça )... prochaine visite en août...

Au niveau de ma condition, ce qu'il y a de vraiment nouveau, c'est l'augmentation des phénomènes musculaires : fasciculations et douleurs de plusieurs muscles (comme des piqures d'abeille ! Qui persistent et répondent au toucher).  On a pas fait de biopsie encore, mais dans 50% à 80% des cas d'attaque osseuse il y a aussi attaque musculaire sous formes variées, alors pas vraiment de surprise...  Certains jours les os des orteils et mains font mal, d'autres non, dito pour les douleurs arthritiques...

Moral : Globalement bon, mais fluctuant par moment. Bizarrement, j’observe qu’il est souvent MOINS bon lorsque je vais mieux physiquement, surtout si je suis seul à la maison sad

La « logique », je crois, est que dans ces moments-là j’ai l’énergie pour tourner comme un lion en cage, me disant que « ceci ne PEUT PAS être ma vie future ! », que je pourrais être utile à quelqu'un et que je dois trouver des solutions, etc… Alors que lorsque je me sens moche physiquement, j'ai un combat à livrer et je suis alors à l’abri des fluctuations de moral... Je ne crois pas pouvoir tenir la situation présente encore longtemps, quelque chose doit se passer, JE dois faire quelque chose. On a commencé à faire du ménage à la maison dans l’esprit de quitter la maison « un jour », ce n’est pas facile de tomber d’un mode « projets d’amélioration de vie » à un mode « gestion de récession » à mon âge... on n'était pas du tout prêts pour une retraite hâtive, ni au niveau financier, ni au niveau logistique, ni au niveau du désir d'implication sociale; c’est aussi TELLEMENT pas ce que je voulais pour Ma Chérie… Aussi, on a des choses qui se brisent et à chaque fois c’est un fardeau de trouver l’équilibre entre payer pour réparer ou se passer de qqchose qu’on aime ou qui est utile. Il y a quelques semaines, alors que j'étais seul, j’ai fait une liste des choses qui entraînent pour moi des émotions négatives, je la crois terminée, l’objectif est de rattacher à chaque point une ou des solutions possibles; j’ai fait les 3 premiers points (sur une quinzaine) et j’ai manqué de carburant-émotionnel pour continuer… Le processus lui-même était source d'émotions négatives big_smile alors, à suivre la semaine prochaine, probablement…  Le fait de lister ces choses fut libérateur, cependant... c'est une première étape...

Le présent est un désert aride... Ponctué de petits oasis et de jolies fleurs désertiques bien cachées... Un renard ou un scarabée, me font de temps à autre la surprise d'un coucou... J'ai souvent mener bateau lors de tempêtes, ça je sais faire, mais je n'ai pas encore développé mes ressources/compétences pour voyager dans le désert... Ça va venir. Bientôt, j'espère, car rester spectateur de ma propre vie, ce n'est pas trop mon genre.

Merci Mon Dieu, je ne suis pas du tout enclin à la dépression !  Pas de mérite, c'est juste comme ça et ça tombe bien.

En mai, ma fille et son compagnon sont venus nous aider à démarrer la piscine pour l'été, on a un été spectaculaire à Montréal cet année - et, à la Fête des Pères,  ma fille m'a offert des fleurs pour garnir la terrasse, c'est pas cool, ça smile  Ils viennent mettre de la vie en en profitant, à l'occasion.  Autrement, ce qui bouge le plus dans la maison, ce sont mes deux "filles-à-poils", mes deux femelles boxer de 5 ans (Je vous ai bien eu là, pendant 2 secondes, hein ? smile Honni soit qui mal y pense !) big_smile

Ben voilà, en gros c'est ça...  Ce pm, mon voisin d'en face viendra se baigner un peu avec moi, demain j'ai rv à l'hôpital pour des investigations gastro-entéro (on m'installe une sonde gastrique pendant 24 hrs - donc, rebelotte, hôpital vendredi aussi....), dans 2 semaine, c'est la clinique de dysphagie, etc...

Parfois je me demande si - vu le succès imminent du traitement amorcé - je ne pourrais pas retourner enseigner, avoir la charge d'un seul cours... ça doit se faire...  Allez, Gilles, réfléchis, il faut trouver qqchose ! smile

J'apprécie toujours vos commentaires et je vous suis de loin...  C'est tellement beau de voir l'entraide de ce groupe.  Bravo !

Gros becs du Québec ! (C'est l'idéal pour sucrer tes pankakes, Ashley smile)


- Gilles
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#361 11-07-2012 21:29:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bien le bonsoir, Gilles !

Ta prose est toujours aussi agréable à lire ! que d'émotions, sans pour autant de larmoiements. Un esprit subtil tout en étant objectif, je t'admire ! (sans pour autant te cirer les pompes, hein ? je ne les cire même pas à zhom ! wink)
Je te souhaite que ce traitement marche pour stabiliser cette maladie de m.... (faut dire les choses comme elles sont, non ?)

Tu as un foyer aimant, une chérie digne de ce nom, une fille présente, deux autres fifilles qui doivent te donner beaucoup d'amour (j'adore les boxers !) et tu vas continuer à nous enrichir en vocabulaire, en leçon de philosophie de la vie tellement vraie !!!

Pour moi, en ces moments difficiles, te lire est une vraie parenthèse de bonheur et d'espoir !

Bisous de Provence !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#362 11-07-2012 23:27:40

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou Gillou,

je suis toujours heureuse de te lire. je suis un  peu fatiguée ce soir. je garde ma petite fille et je suis très heureuse. il est l'heure de me coucher, et mes yeux se ferment. comme tu dirais au Québec, mes yeux cognent des clous !
Continue ton chemin a nos cotés, et vit le moment présent, en espérant qu'il t'apportera de l'amour et de l'amitié, même avec tes toutous et puis il faut garder espoir qu'on puisse trouver un remède a cette foutue maladie.
pour mes pancakes j'ajoute du sirop d'érable dessus. je te promets de penser a toi, chaque fois que j'en mangerai.

Gros bisous de seine et marne
Ashley

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#363 12-07-2012 20:56:24

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Allo chères Leo12 et Ashley, merci pour vos beaux messages boostants smile

Leo : N'en mets pas trop, il y en a ici qui le méritent pas mal plus que moi, et je n'aime pas trop les piédestaux : on ne peut qu'en tomber et j'ai le dos fragile smile Oui, je suis entouré de tout plein d'amour, une partie qui avait été semée au fil des années et une partie "sauvage" et merveilleusement délicieuse smile  J'ai aussi un fils (adoptif) qui me le rend bien.  Cette année, pour la première fois, on a été reçus chez ma fille à la Fête des Mères et chez mon fils à la Fête des Pères, quel plaisir !  Ça m'a donné comme un sentiment de "mission accomplie" de les voir aussi autonomes.   Tu me parles de moments difficiles, j'ai cherché sur le forum (surement pas assez) et je n'ai pas pu trouver sad Indique-moi et/ou n'hésite pas à m'écrire en message privé. - Gros tabarnouches de becs !

Ashley : Tu sembles avoir pas mal de Québécois dans le sang smile ou dans le coeur, ce qui est encore mieux <3 Oui, comme je disais à Léo, il y a plein d'amour autour de moi; je cherche cependant la formule idéale pour continuer d'en donner dans le futur - et ça, je ne sais pas encore... Ça ne me dévore pas, ça viendra en son temps...  Pour le remède, j'avoue que l'ensemble des maladies autoimmune est plutôt mal pourvue à ce chapitre... pas beaucoup de recherche non-plus... m'enfin, c'est comme ça, mais espérons que ça changera à l'avenir, surtout qu'on remarque une hausse mondiale des allergies et maladies autoimmunes sad  Merci de penser à moi lorsque tu utilises du sirop d'érable, j'aime me voir associé à quelque chose d'agréable, le sirop d'érable c'est bon et doux, il lui manque le côté ennivrant smile (dommage, on ne produit pas de Champagne, mais je te recommande Sortilège, un whisky à l'érable délicieux comme digestif et avec des desserts'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') , avec ça, tu seras très près de moi big_smile mdr big_smile ). Gros becs sucrés, ma chère...

Update : À 8:00 ce matin, on me passait une "Manométrie oesophagienne", à l'hôpital Général (McGill), car on me dit que très peu d'hôpitaux au Québec disposent de l'appareil nécessaire... Le tube qu'on m'insérait par le nez, jusqu'à l'estomac, vaut 15 000$ me dit-on... méchante bébelle...... Kosse ke ça mange en hiver cet examen ? Ça enregistre le travail des sphincters et autres muscles le long de l'oesophage pendant que j'avale et lorsque je suis "à vide"; ceci devrait nous dire si les problèmes de déglutition sont liés à l'inflammation ou l'atteinte sarcoïdosique d'un nerf, des muscles ou bien de je ne sais pas trop quoi... Voir cette page qui décrit bien la procédure, si ça vous intéresse :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

En passant, je ne voudrais pas me vanter, mais... il parait que j'ai un oesophage très long... smile

Tout c'est bien passé, le câble est pas mal gros, alors l'infirmière était inquiète et ça ne passait pas par la narine gauche (à cause du gonflement des tissus dus à la Sarco et la déviation nasale), mais ça a bien passé à droite. Elle était inquiète aussi car les tissus sont déjà enflammés, mais pas de douleur, pas de saignement, faut dire qu'ils passent souvent des fibroscopes par là, par la droite, le chemin est fait smile Alors, 15 "shots" de jus de pomme et 4 "shots" de Jell-o aux bananes plus tard on enlevait le câble de mon nez/estomac, libérant ainsi l'ordinateur de son cordon ombélical (ou vice-versa) - mission accomplie, l'ordi avait bouffé assez de données - et moi assez de jus de pomme - reste l'interprétation des résultats à venir...

Puis, elle m'inséra un autre câble beaucoup plus petit, lequel est relié à un appareil mobile que je porte au cou; j'ai ça pendant 24 hrs - quelle joie ! Lorsque j'ai de la dysphagie, des douleurs ou que je dois me "racler" la gorge, je dois appuyer sur un bouton pour indiquer l'heure... j'indique aussi lorsque je débute et termine un repas, lorsque je me couche, lorsque je lâche un petit pet (... non, non, pas le dernier...); on me fait aussi noter sur papier ces évènements importants pouvant affecter l'Ordre Mondial... Il s'agit ici d'une "pH-Manométrie sur 24hrs); il y a deux senseurs, un au niveau de l'estomac et un en haut de l'oesophage, qui enregistrent en temps réel le pH de l'oesophage.

C'est fou ce qu'on rigole smile  Comme j'étais à jeun depuis hier, et que mon épouse travaille fin pm, pour gagner du temps on est arrêter petit-déjeuner/déjeuner au resto.  Je devais être dépeigné un peu, car, j'attirais les regards big_smile big_smile mdr   J'ai dit à Ma Douce "Tu dois m'aimer vraiment pour tolérer d'être vue avec moi dans un lieu publique avec un tube dans le nez et autour d'une oreille, du "scotch tape" un peu partout et un walkman autour du cou" smile  Bon, je le savais déjà, mais c'est cool smile

Ciao, ciao les Lymphomanes !

Dernière modification par Gilles57 (12-07-2012 20:58:47)


- Gilles
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#364 13-07-2012 11:57:22

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Gilles, je reviens tout juste d'une semaine de vacances dans les Pyrénées et ton post est le premier que je consulte, trop contente de voir que tu avais donné de tes nouvelles smile

Tes messages sont toujours un régal, un moment de bonheur même si on aimerait évidemment que les nouvelles soient meilleures. J'admire ta force et ta philosophie ; j'aimerais en avoir déjà la moitié ce serait pas mal !

Je te fais plein d'énormes bisous mon cher Gilles ♥ ♥ ♥


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#365 14-07-2012 16:13:53

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou Gillou,

Heureuse d'avoir de tes nouvelles même si j'ai un peu de mal a te lire d'un œil car j'ai été opérée et on vient de me retirer les fils. d'ici un mois, je dois y voir impeccable.
je m'en vais quelques jours cependant en Normandie la semaine prochaine.
j'imagine bien dans le resto avec ta femme, les gens curieux de voir quelque chose d’inhabituel.  plus je te lis, ainsi que Stef, plus j'ai de l'estime et de l'admiration pour vous, si éprouvés par la vie, mais prenant les épreuves a bras le corps, tandis que j'en veux, aux profiteurs et a ceux qui se plaignent pour un rien.
pour les gens qui regardent tes petits tubes, ils n'ont rien d'autre a faire. je pense que tu t'en fou.car moi, ces gens-là, m’indiffèrent.
ici, dans mon voisinage, ayant appris ma maladie, une voisine qui ne  me parlait pas me fait des petits sourires et me dit bonjour. je pense qu'elle a compris les valeurs de la vie mais il y en a d’autres qui m'évitent. mais pas beaucoup.
que veux-tu, il y a des gens intelligents et d'autres ... ! mais on est au-dessus de ça.
tu  fais allusion a mes liens au Québec. je  me suis inscrite sur un groupe québecois, il y a une dizaine d'années.
on s'écrit tous les jours. on s'envoie des  photos. on  partage tout. mais aussi, certaines d'entre nous vont a Montréal, puis d'autres viennent a Paris, puis dans le sud. nous sommes principalement des femmes mais nous parlons de nos maris,(pour les anniversaires)  alors on se connait très bien et nous sommes très proches.

Gros Becs
Ashley

Dernière modification par ashley (14-07-2012 16:20:58)

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#366 28-07-2012 22:18:47

Gilles57
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Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Allo tout le monde !

Quelques nouvelles en "short" : La manométrie oesophagienne haute-résolution a révélé des problèmes avec les muscles de l'oesophage... des défaut de péristaltisme.  En clair : la nourriture "tombe" dans l'estomac, elle n'est plus vraiment poussée.  En voilà une nouvelle, v'là que l'oesophage est touché et probablement l'estomac aussi.  Gastroscopie à suivre... m'enfin...

PAr contre, au niveau des énergies, je viens de passer la meilleure semaine depuis 2 ans !  OUF ! Cool !  L'inflammation a bien diminuée, je présume que c'est le nouveau traitement amorcé il y a un mois qui fait effet.  C'est paradoxal tout ça, alors que l'intérieur se désagrège, j'ai de plus en plus "l'air" mieux smile  Comme une maison dévorée par les termites qu'on vient de repeindre big_smile  Elle a vraiment de la gueule !  Au point ou je crois pouvoir gérer les douleurs et autres emmerdes et tenter un retour au travail, qui sait ??? À suivre...

Bien que ce matin, c'était moins bien... on verra...

Chère Annie : Merci pour ton commentaire et tes bisous, miam, miam, je les apprécie beaucoup, tu sais ! Les Pyrénées ! Le pays Cathare !  Tu me nourris de beaux souvenirs encore une fois, j'aimais y aller lorsque j'étais sur Toulouse. Où es-tu allée ?  Comment vas-tu ???

Chère Ashley : Aïe, aïe, Aïe, qu'est-ce qu'on t'a fait ??? Opération pour les cataractes ?  Comment vas-tu maintenant ???  Oui, tu as raison, certaines personnes n'ont pas l'intelligence du coeur, dommage pour elles, elles passent tout droit devant la vie...  Cool pour tes contacts Québécois, c'est le fun !

À bientôt et je vous embrasse !


- Gilles
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#367 08-08-2012 11:21:42

annie1963
Membre
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Messages: 1195

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Mon cher Gilles,

c'est difficile de venir sur le forum pour moi. J'ai des nouvelles de certains par Facebook ; pour d'autres comme toi, je dois venir sur ce forum pour voir s'il y a des nouvelles.

C'est toujours un immense plaisir de te lire smile

Dans les Pyrénées, j'étais à côté de Luchon, dans les Pyrénées centrales. c'est l'endroit où je me sens le mieux au monde, où je me ressource le plus. Mais cette année, même les montagnes m'ont semblé moins belles !

Je t'embrasse très fort Gilles


Annie


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#368 22-09-2012 19:47:49

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

je fais remonter ta file Gilles; je voudrais bien avoir des nouvelles !

Plein de bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#369 29-10-2012 15:07:06

laetitia30
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2012
Messages: 5

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour,

C'est avec tristesse que je vous apprends le décès de Thierry "Bejar" survenu dans la nuit de vendredi à samedi. Une étoile s'est éteinte. C'était un battant et l'une des personnes que j'admirais le plus dans ma vie, il nous manques. A vous tous et vos familles je voudrais dire continuez le combat. Merci à toutes et tous.
Laetitia

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#370 29-10-2012 15:36:44

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Merci Laeticia de nous avoir prévenu. j'avais noté son nom parmi ceux qui avait ma sympathie dans notre grande famille. cette nouvelle me boulverse car nous partageons quelque chose de fort dans notre combat contre la maladie.
je voudrais présenter toutes mes condoléances a sa famille et nous aussi nous sommes en deuil dans notre famille de France Lympome car nous sommes tous et toutes, un maillon de la chaine qui nous unit.

Ashley

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#371 29-10-2012 18:44:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour Laetitia,

Je viens de vous envoyer un mail en privé. Merci de nous prévenir.

Recevez au nom de FLE, nos plus sincères condoléances.

Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#372 29-10-2012 20:09:44

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Toutes mes sympathies, Laetitia...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#373 03-11-2012 14:51:30

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Des bécots Gilles en passant...


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#374 04-11-2012 10:19:47

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

gros bécots a Gilles et a toi, Mag.

Ashley

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#375 03-05-2013 11:56:01

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Salut Gillou,

Alors mon ami, comment vas-tu ? Ces nouvelles sont mitigées mais tu parlais de reprendre le travail, qu'en est-il ?

Les lilas ont-ils repoussés ?

Je vois que tu n'as pas posté depuis quelques temps, si tu en as l'occasion, donne-nous de tes nouvelles si tu veux bien.


Amitiés franco-québecoises !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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