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#51 18-03-2011 17:58:16

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour Magalie,

Le pire, c'est quand on se sent coupable de se sentir coupable !   Totalement proscrit, ça !  Toi chère Lady Godiva-du-Crâne, qui, la tête nue, se pavane, en faisant des malheurs, dans les rues et les bars de Paris, soit félicitée pour ton cran !  (En fait, tu as bien été récompensée, yeah !)

Tant qu'à moi, heuh, les soirées Punk, pas certain, ni le piercing, merci beaucoup, le corps médical se charge de redécorer mon corps, ce serait dommage de les priver de ce plaisir, de plus ce serait beaucoup trop compliqué de les retirer à chaque scan smile mais pour le Rock j'achète sans problème !  Bon, le seul cuir que je possède est un chapeau Australien à la "Crocodile Dundee", un "bush-hat", j'espère que ça ira smile  La barbiche, j'ai déjà smile Ma fille trouve que je ressemble à Kenny Rogers (une version améliorée, bien sur!).

Hé les amis, il y a de drôles d'effluves dans le Forum, hummmm, hummmm, attendez, ça sent le cépage des amoureux de la vie, ça sent... hummm, hummm, oui, c'est ça, le Sauvignon Blanc !  Le Sancerre, mais pas celui qui a une odeur de pierre-à-fusil, ce sont des effluves de... de... EST-CE POSSIBLE ????  Mais oui !!!! C'est Pamplemousse qui est passée par ici !!!   Allo Pamplemousse, merci d'être passée, on trinque à ta santé !

Ciao la gang, à bientôt !

- Gilles

PS : Du côté du site des Sarcoïd-Man (et Woman), on entend voler les moustiques sad  Maladie rare = peu de membre et peu d'activité... M'enfin... on verra.... du coté des USA il y a un gros Forum très achanlandé... To be Continued...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#52 19-03-2011 17:23:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou Gillou,

Pour info dans le topic LH, on vient de diagnostiquer une sarcoidose au mari de Mira topic :"A en perdre la tête". Peux etre ce serait une bonne chose de vous mettre en contact.

bon courage et ne perds pas ce feu qui t'anime ! T'es un battant !
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#53 19-03-2011 17:54:41

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
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Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Merci Stef au grand coeur de m'avoir mis en contact avec Mira.  Et pour tes bons mots toujours appréciés.

Toi aussi, ma grande, lâche pas !

Cheers !

- Gilles


- Gilles
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#54 06-04-2011 16:37:17

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour Gilles,

Beaucoup d'émotions en lisant tes écrits, si beaux, si descriptifs, si talentueux...
Tu donnes beaucoup d'espoir en partageant ton actualité, ce ne doit pas être aisé, franchement tu es exemplaire.
Et combatif, tu l'auras, c'est certain !

J'aime cet esprit.

La sarcoïdose ? je ne connaissais pas. Je connais le Sarkosysme, mais ce n'est pas pareil...
Comment vas-tu en ce moment ? J'imagine que tu viendras nous faire partager tes news mais comme je n'avais pas eu l'occasion de poster, je profite de ce message pour m'enquérir de la suite des opérations.

En toute amitié, j'espère te lire prochainement.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#55 07-04-2011 02:18:17

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Salut Battant22,

Merci pour tes bons mots, un baume bien apprécié surtout ces jours-ci, je l'avoue... 

Je vous lis tous et ça m'inspire beaucoup, je n'ai rien à me plaindre et pourtant depuis quelques jours j'ai un super ras-le-bol (au Québec on dit "Chu tanné" ou "Chu écoeuré", Chu = "Je suis", tanné, comme le cuir qu'on tanne, je suppose, bien battu et à plat... et "Écoeuré", n'a pas le sens du dégout comme chez-vous, ça veut dire un super ras-le-bol).  Bon, des petites choses, mais... la goutte...

Comment je vais ? Ouf, long à expliquer, j’ai 2 pages Excel de symptômes…  Ce qui affecte le plus la qualité de vie c’est la fatigue, les douleurs articulaires, une douleur lancinante sous le thorax qui ne veut pas lâcher et les yeux qui brûlent/piquent.  Le temps est pas mal bouffé par les rv à l’hôpital (3 jours cette semaine). Les énergies sont fluctuantes…  Par contre le tandem cœur/poumon va mieux.

Mais, cette semaine, je suis vraiment tanné…

Si la situation perdure, je vais ajuster ma réponse à « comment ça va » en fonction d’une nouvelle normalité, je suis certain que vous connaissez le principe et que vous l'avez déjà fait…  Autrefois ma qualité de vie variait entre 70 et 90, disons, alors je répondais en fonction de 80… 90 = wow, je suis en feu… 80 = ça va bien…  75 = amoché ("magané")… 70 = Une grosse tabarnouche de grippe ou quelque chose comme ça.  (Si vous écoutez parfois nos Québécois de passage chez-vous, vous savez remplacer le "tabarnouche" par le gros mot bien connu, et utilisé, des Québécois).

Là la QdV (Qualité de Vie) varie de 55 à 75, alors 65 va vouloir dire « ça va bien »….   Quelqu’un qui se retrouve paraplégique ou aveugle ne dira pas toute sa vie que ça va mal, hein ?  Il ajuste en fonction de son échelle qui va, par exemple,  de 45 à 65…  m'enfin...

Mais depuis lundi, je suis tanné…  Rien de bien spécial pourtant, c'est l'usure..., c'est comme depuis des mois, vous avez tous passé par là, parfois ça coule, puis parfois ça accroche... PET scan lundi passé, l’aiguille a sorti de la veine, complications, ils m’ont forcé l’épaule (qui avait déjà été disloquée) en l'attachant dans la machine, puis course aux archives pour le CD, inhalothérapeute hier matin, dermato en pm avec encore 2 biopsies, course pour aller nous même porter les échantillons au labo de patho à quelques km de là, en collecte d’urine 24 hrs depuis ce matin, faut aller porter demain, etc… chu tanné…  La semaine passée il y eu 2 jours de prises de sang, et autres trucs, dont un n-ième ElectroCardiogramme, des rencontres avec médecins, etc…  Ça continue jusqu’au moins la fin mai pour le bilan en cours…  pis chu fatigué, bien sur, cette fatigue typique de la sarco (dit-on)!  Tellement fatigué… et mal partout…

Ais-je pris le temps de dire que je suis tanné ? smile  Ça fait juste 7 mois que ça na lâche pas et que je traîne la patte, tu me permets une semaine de jérémiade (chialage), ok ? smile

Pi aujourd’hui, je me ramasse avec du spyware sur mon ordi smile Grrrrrrrrrrrrrr !!!

Bon, merci Mon Dieu, je me connais, avant longtemps je vais me trouver ridicule à m'écouter me plaindre et je vais reprendre la bataille comme un bon "homme des bois Canadien", chemise à carreau, ceinture fléchée, hache à l'épaule, en sifflant... (Vous voyez, juste écrire ce post m'a montré mon ridicule et je me sens reprendre vie !

Et j'ai une femme extraordinaire et des enfants en santé, qui font leur vie...  Sans compter "les filles", nos deux chiennes boxer tellement agréables...

... non, chu quand même tanné !  smile

Par contre j'ai hâte pour voir l'ophtalmo lundi prochain et le . en organes internes bientôt... s'ils peuvent abaisser ces douleurs, on va siffler plus fort et abattre des arbres d'une seule main.... et sssschlack !

Au plaisir de vous lire, vous êtes une super belle gang sur ce Forum !


- Gilles
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#56 07-04-2011 08:40:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Ces Canadiens tout de meme ce sont des bons!!!!!!!!!!! normal que tu sois " tanné " avec tout ce que tu viens de passer , le contraire serait surprenant!! mais quel tonus! j admire...

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#57 07-04-2011 09:44:36

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bon, Gilles, une bonne fois pour toute. Tu as le droit de raler, de "pester", de gueuler, de chialer, de larmoyer, de pleurnicher, de pleurer, de piquer un caprice ou une véritable colère herculéenne!!!
Tu as TOUS les droits !!! comme tout le monde !!! j'en croise tous les jours des gens qui se plaignent; Parfois leurs motifs me font sourire de l'intérieur et je devais être comme ça avant aussi.

Aujourd'hui, et bien la plupart d'entre nous, gardons les coups de gueule.
Répondons "ca va" quand on nous pose la question même si sur l'échelle que tu donnes, on se sent comme le goudron qu'un compresseur vient d'étaler. Pff.

Ton parcours est très difficile et le mot est faible je penses, faut savoir s'alléger de fardeaux. Ne rien garder en émotion négative qui affecterait ton mental de "bûcheron" et savoir prendre aussi des "anti douleur" sans grimacer...ok  ? Chu sérieuse !!!

Je suis certaine que tu vas récupérer, prend le temps qu'il te faut pour te reposer avec ou sans jérémiade, tu as des examens à poursuivre et des arbres à abattre.

A nos haches, on vient t'aider.
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#58 07-04-2011 10:51:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Salut Gillou,

CHU = Centre hospitalier Universitaire...mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr mais je trouve que Centre hospitalier Universitaire tanné, écoeuré...ca va bien aussi wink
Quoi de plus normal que t'en avoir ras la casquette, tarbarnouche !!!! Mais je te fais confiance c'est pour mieux rebondir wink, toi aussi t'as le power mais par dessus tout t'es un winner big_smile
Accroches toi mon ti Gillou, je te fais un gros bec tiens !
XXX
Stef


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#59 07-04-2011 16:06:05

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Salut Gillou,

Merci pour toutes ces infos, tabernacle, super positif mon ami, fort comme un grizzli !

Je n'imagine même pas comment tu dois en ch... mais franchement tu as raison de te battre, la réussite passe par là.

Pi, tu peux râler boudiou, moi j'aime bien ces râleries, elles sont positives.


Amitiés.

Battant.


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#60 08-04-2011 19:47:24

Amande
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Lieu: Belgique
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Messages: 846
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

salut de la frite belge du gang !!!!!

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#61 09-04-2011 04:35:52

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
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Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour à vous, ma gang de "vous autres" et spécialement aux Amande, Clo, Magalie et Battant qui savent si bien me remonter !

Quel plaisir de vous lire...  Ben sachez que le ridicule n'a pas duré, que la période du "chu tanné" est terminée et que le bucheron-grizzly est de retour plus rugissant que jamais !  Du Grizzly, j'ai le gabarit, mais pas les griffes smile

Et schlack, le bouleau.... et schlack, l'érable... hum, écoutez, entendez-vous, les canards, les perdix, les sarcelles, qui chantent en écho : Gilles est de retour.... sauvez vos nids, tous aux abris smile

Bon, fini le délire... Voici les derniers développements :

Après deux jours où les énergies étaient assez bonnes, mais le moral plutôt dans les talons, aujourd'hui fut plus tôt pénible physiquement - et pourtant, le physique y compte pour peu, le moral étant meilleur - basta ! - je suis plus en forme....

Hier matin, je suis allé porter ma précieuse collecte de pipi des derniers 24 heures, bien réfrigérée, tel que demandé... au comptoir du CLSC, à l'accueil, je déclarasse "Je vous livre votre commande de sangria", ce qui me mérita bien des regards, et après quelques minutes, les sourires, voire les rires,  escomptés...  "est-ce frais", me demanda-t-on ?", bien sur, ça se boit très frais, dis-je...   On imagine les commentaires qui suivirent smilesmile  Misison acomplie smile

Ce matin l'hôpital a appelé pour me dire que j'avais un "scan thoracique surprise" jeudi, demandé par ma pneumo...

Le tout fut suivi par un appel de ma pneumo... WOW !!!  Depuis 7 mois qu'elle me traite, jamais, ô grand jamais, elle ne m'a appelé... sa secrétaire, dans des cas extrêmes, mais elle !!! non madame, jamais !

Hors, elle m'appelasse...   "Je ne donne pas habituellement des résultats au téléphone", dit-elle, mais, bon, à ce point on sait que les résultats, elle donnera... "le radiologiste est inquiet face à deux zones fortement captatrices sur votre dernier PET (TEP) scan... encore il redoute un lymphome ou, sous le thorax, une autre forme de cancer" je vous planifie un IRM illico", dit-elle de rechef...

Alors voilà, j'atends qu'on m'appellasse pour la-dite Résonnance, du genre plutôt Magnétique...  Et voilà, un autrte arbre à abattre...  et schlack, tous aux abris !

Des trucs qui font partie de votre quotidien, chers lymphomanes...

Autrement, ce soir mon amour et moi ce sont tappés un repas de crevettes panées et de pizza avec un excellent Juan Gil, vin  espagnol qui fut fort apprécié... le tout devant cinéma-maison...  C'est dur la vie dans nos pays...

Très chers, je vous laisse et au plaisr de vous lire,


- Gilles
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#62 09-04-2011 09:32:12

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Décidément Gilles tu cumules!! bon il faut encore attendre cette IRM , j espere que c est programmé pour ces jours à venir??  en attendant , crevettes panées , pizza et le Juan Gil ça me parait plutot bien!!! bon week end!

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#63 09-04-2011 11:35:15

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Dis donc, laisse mes petits oiseaux dans leurs nids, j'adorrrrrrrrrrrrrrrrre les animaux sauf les mouches et les guêpes, je t'avoue ce que je n'ai jamais avouer, je les tue !!!!!!!!!!!!ohhhhhhh. MDR
Pfffffffff IRM te voilà, tu permets que je te tutois ! encore dans l'attente, le doute j'imagine très très très bien que le petit vélo dans la tête travaille ! Bon alors que faire et bien tu te fais un nouveau plaisir pour combler ce stress nouveau et m.... faut combler par qq chose ! hein et comme cela on avance, on avance, les jours passent et on a les résultats et on avance encore et encore et on se fait plaisir et on se dit qu'on est suivi au mm  et dizième de mm. donc pour ce week plaisirrrrrrrrrr! biz

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#64 09-04-2011 11:47:27

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

En entreprise, on appelle cela la diversification.
Tu t'es . en fabricant de granulome avec un Aoc depuis 2010 et tu veux déjà te diversifier sur un lymphome ? c'est quoi  ça !!!
Bon, attend l'étude de marché avec la sté IRM, il est encore tout à fait possible que cela soit une fausse piste.
Avec toi Gilles, j'attends ton IRM

Magalie


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#65 09-04-2011 11:49:21

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

on attend des news Gillou smile
Profites de ce beau we...
Gros bec
Stef


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#66 09-04-2011 15:14:19

Gilles57
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Lieu: Montréal, Québec, Canada
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Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Allo les amis,

Pas de problème, je suis tout à fait zen et convaincu que c'est une parade de Madame Sarco qui fête toujours son Mardi-Gras avec son plus beau déquisement, quelle virée elle a faite à New-Orleans cette année, la vilaine...

Merci pour vos bons mots, passez un excellent week-end !

PS : Amande, très chère, tes tutoiements sont comme les jolis gazouillis de tes oiseaux préférés à mes oreilles smile


- Gilles
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#67 09-04-2011 22:01:43

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonsoir Gilles,

Bin dis donc on ne s'ennuie pas au Quebec... crevettes panées, pizzas, vin... enfin c'est normal le grizzly a bon appétit mais je suis étonnée par son régime alimentaire et en plus il boit... ou allons nous ? smile Bon week end au grizzly et à son amour.

Nous pensons à toi pour tes exams. Bizzz


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#68 09-04-2011 22:17:39

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Tiens, une petite nouvelle... Bonjour Sylvie et merci pour tes bons mots.

Passe un bon week-end, je vous referai un coucou après avoir rencontré mon ophtalmo lundi.

Bye,


- Gilles
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#69 10-04-2011 13:11:19

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Messages: 1037

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Un petit coucou dominical à notre grizzly

Muchas gracias para la traduccion smile

.....Grizzly....ça me fait penser au dernier album de Louis Bertignac (que j'adore)

Gros becs

Framboise des bois


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#70 12-04-2011 15:22:10

Amande
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Lieu: Belgique
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

tu es là !

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#71 12-04-2011 17:40:27

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Un ptit coucou après ta visite lundi chez l'ophtalmo ? Heuuuu le décalage horaire n'est quand même pas si important... à moins que les jours des grizzlys comptent double... allez savoir smile

Bon alors on attends...

Dernière modification par Sylvie83 (12-04-2011 17:40:56)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#72 13-04-2011 03:43:40

Gilles57
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Bonjour chers vous tous et toutes, minettes zé matous, pas dégriffés, je le souhaite, car c'est avec quelques bons coups de griffe, pas jsute des ronrons, qu'on va passer au travers...

Bon, mon avatar de grenouille avait été choisi parce qu'on est très limité sur la grosseur des avatars et parce que la grenouille, c'est frog en anglais et que c'est le surnom que les Canadiens anglais donnent aux "FRench Canadians", les « FRogs »... Mais avouons qu'autrement, si ce n'est du côté "transformation en Prince Charmant si embrassé", ma personnalité n'est pas très grenouille, alors j'essaierai de le remplacer un jour, car je suis pas mal plus en mode Grizzly-le-Bucheron ces temps-ci et ça va en prendre des muscles de colonisateurs dans les prochains mois…
Excusez mon retard à donner des nouvelles, je suis tombé en mode info-overflow et il fallait digérer un peu…
   
Hier clinique de ventilation et rencontre chez l'Ophtalmo : Pas de granulome dans les yeux, super ! Pour les symptômes, il m’a simplement dit de mettre des larmes artificielles, il m’a dit que mes larmes n’ont « pas assez de gras dedans », wow !  C’est ben la seule chose à propos de moi qui n’a pas assez de gras !  Tu parles, m’a t’en mettre du gras dans les yeux, moi !  Alors on a acheté des larmes bien grasses pour calmer les symptômes de brûlure et mal aux yeux.  Bon, pas impressionné, mais on avance avec ça et je suis heureux qu’il n’y ait pas de dommage permanents causés par les granulomes, le mal vient des cochonneries sécrétées par la production des tumeurs (l’inflammation systémique), le même phénomène qui cause la fatigue et les douleurs aux articulations;


Mais le gros "punch" c'est que j'ai appris ce qui a motivé ma pneumo pour m'appeler 4 jours après mon TEP scan : Elle me raconte qu’on a beaucoup de ganglions qui se sont résorbés (ouin, selon le chirurgien, ils sont pas mal morts au champ de bataille, étouffés par le baisé de Mata-Hari-Sarco, alors effectivement, plus d’activité, tsé…), et que les cicatrices suite à la lobectomie partielle guérissent bien, par contre, le radiologiste a des inquiétudes face à deux régions de mon magnifique body :

- un ganglion à l’arrière de la trachée qui a encore pas mal augmenté en activité, il craint encore un lymphome – oui les 2 ensemble, la diversification, comme disait notre amie, avoir sarcoïdose et cancer sont possibles, la sarcoïdose augmente fortement le risque de développer certains cancers, mais je suis convaincu que ce n’est que la sarcoïdose qui s’amuse follement avec les quelques ganglions qu’elle n’a pas encore magané…
- et – surtout – voilà la nouvelle, j'ai su où est la zone redoutée et redoutable, je ne m'y attendais pas : une activité anormale, des « lésions inflammatoires osseuses actives » dans ma première vertèbre lombaire (BEURK !), ce qu’il demande de confirmer par une résonnance magnétique.

En fait, j’ai regardé le PET, je commence à m’y connaître et pas de doute, il y a une petite m.... là, deux jolies boulettes de 1 cm chacune environ… Ça peut être de la sarcoïdose vertébrale, une forme rare de (la déjà rare) sarcoïdose osseuse, atteinte spécifique de la rare sarcoïdose (fiou ! Je suis un woézo rare, si c’est le cas, hein ?).  Autrement, les possibilités sont :  tumeur (myélome et métastases – fruit d’une leucémie ou d’un lymphome ou autre cancer) ou processus infectieux comme la tuberculose osseuse (peu probable, la tuberculose ayant déjà été validée et éliminée).

J’ai fait mes devoirs en lisant des articles scientifiques et ça revient pas mal tous à quelque chose comme ceci :

« La sarcoïdose est une maladie systémique, granulomateuse de cause inconnue, et l’attaque osseuse peut être une manifestation tardive de la maladie avec une fréquence signalée de 1 à 13 % des cas de sarcoïdose. ….. Les petits os tubulaires des mains et des pieds (phalanges) sont plus souvent impliqués, avec moins de 30 cas de sarcoïdose vertébrale signalés dans la littérature…. Les lésions vertébrales sont rares et, lorsqu’elles sont trouvées, se produisent couramment dans la colonne inférieure thoracique et lombaire supérieure… Les symptômes comprennent la douleur, la friabilité et des anomalies neurologiques ; les cas de sarcoïdose vertébrale sont toujours symptomatiques. … Les lésions peuvent impliquer une ou plusieurs des vertèbres contiguës ou non contiguës. …. Parfois, des masses paradorsales peuvent accompagner la maladie vertébrale, mais une implication directe de la moelle épinière est rare…. Les patients avec la Sarcoïdose peuvent présenter des lombalgies provenant de problèmes impliquant la racine des nerfs ou la moelle épinière, ainsi que des atteintes aux disques »

« Tardive » ? Hum, alors ça ferait un moment que la sarco me bouffe ?

« Lombaire supérieure », ça correspond à mon cas : la première lombaire.

« comprennent la douleur, la friabilité et des anomalies neurologiques », mets-en qu’il y a de la douleur, je bats des records de mal de dos et les anomalies neurologiques pourraient bien correspondre à ces douleurs que j’ai dans le ventre, car les nerfs entourant la L1 correspondent aux zones de douleur.  Finalement, je suis inquiet sur la fiabilité de la vertèbre, bien sur…

On se prépare à passer un IRM (Résonnance), mais, selon mes lectures, l’IRM pourra confirmer qu’il y a des lésions, mais il ne pourra pas confirmer de quoi il s’agit.  Tout porte à croire que seule la biopsie du corps vertébral, le centre de la vertèbre, permettra de savoir…  Rebelotte, refragilisation de la vertèbre…

Alors, voilà, en bon bucheron Québécois, ma hache est bien affutée et je reprends l'Image donnée par Magalie : nous serons prêts à arpenter les bois et à éliminer ce qui fait de l'ombre sur nos vies, comme disent les Américains lors de témoignages en cour : "So help me God" !!!!

Bisous aux minettes et taloche aux matous,


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#73 13-04-2011 10:59:39

Véronique
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Wouahhhh que de mots barbares en médecine... J'espère que tes douleurs de dos iront mieux. J'en connais un rayon, j'ai deux hernies discales, alors que j'ai été opéré en 2002 d'une hernie discale, mais chez moi c'est chronique, donc on se fait une raison.

Mais toi c'est tout autre chose, je te souhaite du courage pour arpenter les bois et surtout éliminer tout ce qui fait de l'ombre...

Bisousssssss

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#74 13-04-2011 12:06:56

Stef
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Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Coucou Gillou,

Arrêtes de lire des documents sur Internet, tu te fais du mal et tu t'inquietes plus qu'il n'en faut ! Fais confiance à tes docs...effectivement l'IRM va reveler les endroits touchés mais rien ne vaut la biopsie pour savoir exactement ce qui nous bouffe ! Je suis bien placée pour le savoir car à ma rechute, j'avais 3 tumeurs logées entre les verterbres avec une atteinte diffuse de la moelle osseuse !!! Biopsie oblige sous scanner car zone très proche des poumons donc obligé de surveiller à la loupe !!! J'etais arrivée au stade où je ne pouvais meme plus m'asseoir tellement que je souffrais du dos...j'avais bo prendre des médicaments rien n'y faisait !!! meme la morphine ne me calmait pas !!! en gros ca shootait ma tête mais c tout !!! et puis j'ai commencé la cortisone et la chimio et là la délivrance est arrivée...aujourd'hui mes tumeurs ont completement disparu, la rémission complete est tjrs présente après 9 mois post greffe ! Il existe des solutions j'en suis convaincue...et les larmes artificielles j'y ai eu le droit aussi car comme toi rdv ophtalmologique avec risque de légion oculaire a cause de l'os du rocher (os entre l'oeil et l'oreille) touché par la maladie ! aujourd'hui plus besoin de larmes big_smile c'est reparti pour un tour !!!! Jusqu'à quand j'en sais rien mais nouveau cheval de bataille : PROFITER DE LA VIE A 500%.

Bisous mon Gillou, gardes le cap.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#75 13-04-2011 14:47:20

Gilles57
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Messages: 278

Re: Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Merci Véronique et Stef pour vos commentaires et désolé pour vos démélées avec votre dos.  Oui, les hernies, je connais aussi.  JE suis bien content qu'ils aient eu raison de ces méchantes complications, Stef, hou-là-hou-là !

Stef, tu me perçois mal, cependant : mes recherches ne m'inquiètent pas du tout, ce mécanisme est sain pour moi et en accord avec ce que je suis : un scientifique pragmatique.  Si je ne lis pas de la doc médicale sur le net, j'irai la lire en médecine à l'Université, j'ai toujours focntionné comme ça. Je suis un professionnel de la gestion de projet, une des fonctions est la Gestion des Risques, celle-ci t'amène à identifier, mesurer et préparer un plan de gestion de risque de façon à ne pas avoir de surprise; tu vas soit éliminer ce risque, le mitiger, l'accepter et le gérer, etc... La seule option qui n'Existe pas, c'est l'ignorer. C'est mon mode de fonctionnement naturel, moi l'autruche qui a la tête dans le sable, prête à se faire botter le c..., je ne suis pas capable... S'il y a un punch qui s'en vient, je veux le voir venir ! Ne pas savoir est une source de stress et d'inquiétude, jamais la vérité, même si pas jojo : lucidement regarder toutes les possibilités, accepter l'ensemble comme étant possible et espérer pour le mieux, après on a que de bonnes surprises.

De plus, dans le cas de la Sarco, ça ne marche pas tout à fait comme pour les lymphomes car il y a beaucoup moins de cas de maladie active et les médecins sont étonnamment peu connaissant, toutes les associations Sarco et Maladies Rares recommandent d'être bien informé et bien préparé dans nos contacts avec le monde médical, et - par expérience - je confirme que c'est tellement vrai, hélas.

Goethe écrivait : "What the mind does not know, the eyes cannot see" (Ce que l'esprit ne sait pas, les yeux ne peuvent pas le voir"), depuis le début on nage dans l'improbable et parce que les médecins ne savent pas ce qui est possible, ils ne le voient pas et on perd du temps... Ce n'est pas mon mode de focntionnement, tu t'en doutes smile  J'entends souvent les gens parler de quelqu'un qui a vécu une épreuve qu'il a choisi de vivre et ils disent qu'il est courageux, ce n'est pas toujours du courage (je ne parle pas d'épreuve de la vie ici, on ne les choisit pas (mais on peut s'y préparer wink ...) Moi je dis parfois que si tu me proposes de me déposer seul, nu, armé d'un couteau à beurre, au milieu de la forêt Amazonienne et que j'accepte, c'est de la pure naïveté, mais si j'ai pris connaissance en profondeur de ce qu'est la forêt Amazonienne et que j'accepte, c'est du courage.  Comme ils disent dans l'Armée : Come prepared !

Une particularité que tous te dirons que ton bucheron préféré a : il ne tolère pas de ne pas savoir smile  et ça depuis toujours.

Et oui, la vie est belle et oui, je l'apprécie à 500%, mais de manière différente, par le coeur, par l'intellect et spirituellement, car le corps ne répond plus comme avant, même s'il offre encore ses plaisirs smile... aussi par les media modernes, car les sorties autres que pour les hôpitaux sont presque inexistantes.  C'est comme ça pour l'instant, ça va s'améliorer, ce n'est pas dramatique.  Mais, comme Magalie qui contemple de loin sa montagne avant d'y mettre pied, qui apprend, avant d'y arriver, les meilleurs passages et les conditions des vents (et qui s'adaptera si les conditions changent), je me dois de regarder la montagne en pleine face.  Ça ne veut pas dire que je ne ferai pas confiance au sherpa que j'ai choisi; mon Sherpa ne m'a JAMAIS laissé tomber smile  Et si un grand tremblement de terre fracture la maudite montagne, bien tant mieux, on traversera plus facilement et on ira se préparer pour la prochaine smile

(Bon, je suis incohérent dans mes posts, je passé des images d'arbres et bucherons aux montagnes de Magalie, désolé... et oui, tu auras tes droits de copyright, Magalie)

Bon, je vous laisse, votre administrateur réseau va trouver que je prends trop d'espace-disque avec mes longs textes smile

Par mes envolée littéraire boîteuses, tu auras aussi compris que ton Québécois de bucheron est aussi un passionné smile

CHEERS !  Réjouissez-vous, les amis, il y a toujours des raisons de se réjouir.

Dernière modification par Gilles57 (13-04-2011 16:42:46)


- Gilles
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