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#1 04-03-2011 13:49:08

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Allogreffe actuel

Bonjour, je suis actuellement hospitalisé pour une allogreffe de cellules souches, je suis hospitalisé depuis mercredi 23, et j'ai été greffé cette nuit... j'ai eu un conditionnement réduit du jeudi au dimanche...

et là je n'ai qu'une envie, sortir...

J'aurais donc aimé savoir vos expérience pour ceux qui sont passé par là, combien de temps êtes vous resté hospitalisé et surtout comment faire pour que cela paraisse passé plus vite.

merci

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#2 04-03-2011 17:58:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Allogreffe actuel

Je n ai pas vécu cette experience de greffe mais je te souhaite d aller au mieux , tu devrais avoir des réponses sous peu... Pour la sortie il va falloir etre patient mais ça viendra!!!

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#3 04-03-2011 18:13:55

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

merci clo,

les médecins me disent que ca varie d'une personne à l'autre, mais de compter au moins 3 semaines à partir de la greffe...
C est pour ca que J'aimerais avoir des avis de gens ayant vécu ça, ce qui a été le plus dur et comment ils ont fait...

Pour ma part le plus dur est sans la moindre hésitation la séparation d'avec ma compagne sad

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#4 04-03-2011 18:41:34

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allogreffe actuel

bonsoir Tony tu pourras avoir le témoignage de madou et moi et d'autres encore
je suis restée six semaines
et bien contente de soritr
le plus dur et oui la séparation de ceux que l'on aime
mon mari mon fils mes parents
l'alimentation
et aprés le régime le port du masque

j'ai eu de l'irradiation corporelle totale

bonne continuation


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#5 05-03-2011 12:53:55

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

merci kate.

aujourd'hui je suis épuisé, je peine à tenir debout... tout est bas donc normal :s

pour ma part ce n'est pas totale, c'est reduit, la moelle du donneur va coexister avec la mienne et  petit à petit prendre sa place... c'est vrai que c'est atroce d'être enfermé et qui plus est dans l etat là... mais bon c'est pour un très mieux comme disent les médecins...

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#6 05-03-2011 16:33:45

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Allogreffe actuel

oui il faut s'accorder un temps une mise sous parenthése de notre vie
aprés tu pourras mieux rebondir
ton plus grand allié la patience
un jour à la fois
le seul pb c'est quel 'on est pas encore réussi à maitriser le temps si il y avait un bouton pause par exemple !
à bientot


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#7 06-03-2011 10:19:35

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

merci madou. oui on fonce vers la guérison! smile

aujourd'hui presque 3 jours que j'ai été greffé, toujours épuisé et qu'une hâte, voir des petites remontées dans ma prise de sang...! mais pour quand? c'est la question...
De ton coté combien de jours après la greffe, les cellules on commencé à travaillées? as tu eu une chimio d'intensité réduite également?

L'après j'imagine à quel point ca ne doit pas être évident, déjà après mon autogreffe l'an dernier ce n'était pas facile, mais être chez soi est déjà un énorme soulagement smile

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#8 06-03-2011 12:19:23

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Allogreffe actuel

Tony bonjour,

Je ne suis pas passée par la greffe et ne peux te donner d’éléments sur cette expérience "hors du commun" obligeant celui qui la vit à mettre en oeuvre des ressources inouïes mentalement et physiquement. Il faut un sacré courage et je reste totalement admirative de tous ceux qui vivent ce combat.

Pour ma part,  je sors tout juste d'un 1er traitement chimio contre un LNH folliculaire et devine "par anticipation" la difficulté de l'épreuve de l'isolement. Je sais bien aussi que la réalité dépasse bien certainement ma vision. et mes propres craintes.

On dit populairement que "chaque jour suffit sa peine", sans doute est il nécessaire de se fixer des petits objectifs par jour et de s'y tenir.

Cela me fait penser à ce français que tu as peut etre vu à la TV qui s'est lancé dans un marathon du tour de l'Europe en 1 an avec quelques 70 km par jour en footing. hallucinant! ce n'était pas un grand sportif. Il raconte que lorsque la difficulté lui était trop grande, il se fixait des tous petits objectifs...un chateau d'eau à 200 m puis un autre point de repère rapproché.

Alors Tony, quelque soit ton objectif de ce jour, j'y joins mes pensées positives pour que tu l'atteigne et te souhaite bon courage. moi mon objectif d'aujourd"hui est de faire de la Régle de 3, une gymnastique souple dans la tête de ma fillette et de lui faire comprendre les proportionnalités  sans traumatisme ! qui la conduirait à bouder les maths de manière plus définitive...

Reposes toi bien et @ très vite,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#9 06-03-2011 17:48:18

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

je ne connaissais pas cette histoire, mais en effet c'est un des meilleure méthode je pense, méthode que j'ai toujours appliquer dans ma vie de tout les jours depuis les épreuves de cette maladie...

aujourd'hui 3 jours pratiquement que j'ai été greffée, mais tout continue à chuter sad

on verra demain si ca continue à chuter ou si ca stagne ou qui sait, si ca monte smile

courage à toi aussi dans les traitements en tout cas.
Biz

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#10 06-03-2011 19:01:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Allogreffe actuel

Salut Tony,

Bon courage dans cette épreuve ;-) je suis passée par l'autogreffe...il faut se fixer des objectifs pour sortir de l'hopital au top !
De tout coeur avec toi.
Amitiés,
Stef


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#11 07-03-2011 17:12:46

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Merci stef:)

un jour de plus qui passe petit à petit... matinée et aprem pas top avec 7.2 d'hémoglobine, impossible de me lever :s

la je reçois ma 2ème poche de sang ca commence à aller mieux.

Niveaux prise de sang toujours le calme plat, 0 neutro...

Madouska, tu es sorties 3 semaines après la greffe, mais combien de jours après est-ce que les cellules ont commencées à produire chez toi?

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#12 07-03-2011 17:42:42

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

oui j'imagine bien smile une expression qu'on oublie pas ^^
J+37 donc tu venais  +/- de sortir?

Chaque jour qui passent je me demande quand les cellules vont commencer à produire, histoire de pouvoir commencer à compter les jours pour la sortie ^^

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#13 09-03-2011 08:29:17

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Allogreffe actuel

un petit bonjour en passant
en espérant que tout va pour le mieux


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#14 09-03-2011 09:37:06

alpr
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Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Allogreffe actuel

Bonjour Tony.
J'espère que tout va aller mieux.
Je suis le papa de Samuel et lui sort juste de l'allogreffe.
Greffe le 27 septembre, sortie le 17 decembre.
Et oui car entre temps il y a eu une GVH du système hépathique.
Et encore fin février re-hospit de 8 jours car GVH digestive, mais
cette fois-ci elle était chronique et non aigue comme celle d'avant.
Ce qui fait que les médecins l'ont parfaitement maitrisée ..
Oui nous nous sommes endurcis, plus rien ne nous fait peur !
Allons courage et tout va bien se passer !
Alain.

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#15 13-03-2011 10:36:20

wen
Membre
Date d'inscription: 14-02-2011
Messages: 17

Re: Allogreffe actuel

coucou tony,
J'ai été gréffé en sang de cordon le 3 février et je suis sorti trés tot, le 21, mais tout cela dépend des gens. Mes globules ont remonté au bout de 12 jours à peine alors qui me prévoyé 20 jour. Pas de GVH pour moi, ni d'infection quelconque cas rare me disent les medecin, mais attention, à la sorti, on choppe tout, j'ai eu un gastro donc 1semaine d'hospitalisation, un bilan hépatique un peu élevé donc 2 semaine de plus. A ta sorti, il faut faire très attention au moindre microbes et virus.
Si tu as d'autre question n'hésite pas.
Bon courage


Atteint d'un lymphome de hodgkin stade 4, 1er protocole de base en 2009 qui échoura, autogreffe en 2010 qui échoura également et allogreffe en 2011 par sang de cordon qui jusqu'a maintenant tient et dieux merci...

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#16 13-03-2011 19:22:14

Amande
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Re: Allogreffe actuel

Moi comme Stef j'ai eu une autogreffe et j'ai demandé au chef de service pour combien de jours "j'en avais " dans l'unité stérile. IL m'a donné un chiffre maximum sans problème et un chiffre minimum donc au plus tôt trois semaines et si une complication ou l'autre cinq semaines. Pour l'allogreffe comme dit Kate c'est plus long donc demande au doc pour savoir à quoi t'attendre. Alors je me suis dis voilà, 5 semaines donc je comptais les jours et au tier et à la moitié je décomptais au lieu de compter !!! la matin je m'habillais pas en pyjama et le soir l'inverse. Je me donnais des rendez-vous avec la télévision à certaines heures cela me donnait des points de repères..... chacun sa méthode.

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#17 15-03-2011 22:10:16

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Allogreffe actuel

Une pensee pour tous ceux qui traversent cette épreuve , je vous souhaite à tous de vous rétablir et pouvoir enfin vaincre ce fichu lymphome!!!!

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#18 19-03-2011 15:19:20

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

bonjour, et merci pour les messages.

25ème jour que je suis en hospitalisation, une semaine mouvementée, réveil en pleine nuit mardi soir, douleur dans le dos, dans la poitrine, température...
Heureusement tout les examens son négatif smile (scanner ok, radio ok, prise de sang ok...)

les blancs avaient commencé à remonter, passant de 400 lundi à 1020 hier! mais aujourd'hui re descente à 690 sad

on me dis que c'est à cause de l'infection de la semaine, que les blancs se sont "mobilisé" pour combattre l'infection...
Certains d'entre vous ont eu des passages similaires lors de leur traitement?

La bonne nouvelle c'est que la crp diminue, elle était à 89 (ou 8.9) hier et est dans les 40 (4) aujourd'hui...

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#19 19-03-2011 17:06:04

Amande
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Re: Allogreffe actuel

crp ? c'est q uoi

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#20 19-03-2011 17:07:23

Magalie
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Re: Allogreffe actuel

un bonjour en passant et en te souhaitant bon courage.
Magalie


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#21 19-03-2011 17:24:45

Stef
Animatrice FLE
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Re: Allogreffe actuel

Le CRP est l'indicateur qui signifie une inflammation entre autre...donc si elle baisse c'est bon signe wink

Contente d'avoir de tes nouvelles, plutot bonnes dans l'ensemble.
Continues ainsi.

Bibi,
Stef


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#22 20-03-2011 09:33:27

kate
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Messages: 4732
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Re: Allogreffe actuel

waouh super normal que ce soit les yoyo pour les blancs
ne te cause pas de stress inutile
allez on croise les doigts
tu sais la sortie c'est droit devant ! bises


l'agentdoubleenmission
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#23 20-03-2011 12:41:59

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Bonjour,

la crp dminue, elle passe à +/- 20 (2) et les blancs remontent à 990! mais pas de calcul de neutro le dimanche :s

donc bonne nouvelle, on verra si cela se confirme demain.

Juste une douleur à la gorge mais pas quand j'avale, plutôt quand je fais rien, on dirait des lancement et légère douleur dans le bas du dos qui me fais positiver (moelle qui travaille ^^)

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#24 20-03-2011 16:48:53

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Par contre, petite question, ma température est toujours supérieur à 37... 37.1, 37.2 de moyenne et aujourd'hui elle a touché les 37,47...

vous aussi votre température en greffe était "plus élevée" qu'en temps normal? en temps normal j'ai dans les 36.4...

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#25 23-03-2011 09:14:41

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Salut tony, je suis Thierry, 44 ans, avec un lymphome du type MALT depuis 8 ans, j'ai subi des chimios  toutes les trois semaines, des rayons et une autogreffe, et en ce moment, si et seulement si, le traitement actuel me réduit mes masses j'aurai la chance d'avoir mon allo le mois prochain.
   Ton témoignage est touchant, et bravo à tous ceux qui te répondent et t'encouragent. Moi aussi j'aimerai connaitre les détails d'avant, pendant et aprés l'allogreffe surtout VOS CONSEILS aussi minimes et insignifiant soient-il.     bon courage Tony, finalement tes presque devenu une star, on, est plusieur à te lire tous les jours et à attendre que tu remontes. Tiens bon!!!

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