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#26 23-03-2011 10:18:15

Tony77
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Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Bonjour, et merci.

Courage dans les traitements thierry, je croise les doigts pour vous. pour l'avant allogreffe de mon coté rien de particulier sauf 8-9 examens pour le bilan pré allogreffe ( scanner, pet scan, épreuves respiratoires, echo du coeur, ...)

Durant l'allogreffe bin la j'y suis toujours, je pense qu'au final le mieux est de vivre au jour le jour, se "distraire" quand ça va et qu'on en a la force, se reposer quand le corps nous le demande... si tu peux avoir un ordinateur portable, le remplir de films, musique... que tu aimes... et pour l'après là je peux rien dire n'y étant pas encore :s

Sinon de mon coté 29ème jour d'hospitalisation aujourd'hui... j'étais à 880 neutro avant hier, 770 hier sad et 850 aujourd'hui... Les médecins me disent qu'il faut que ce soit au dessus de 1000 au moins 2 jours de suite pour envisager la sortie...

donc j'attends de voir ce que donnera la prise de sang de demain...

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#27 23-03-2011 10:27:50

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Allogreffe actuel

tony accroche toi
tu sais on vise la sortie mais comme ça fluctue d'un jour  àl'autre donne toi quelques jours supplémentaires
car je ne veux pas te décourager mais il arrive parfois que d'un jour à l'autre on est plus sortant
le jour de la sortie prévue je ne pouvais plus sortir et ça c'est aussi difficile à vivre
alors fixe toi un but, ne te focalise pas trop la dessus occupe toi oui


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#28 23-03-2011 19:27:11

bejar
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Lieu: montpellier
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Re: Allogreffe actuel

merci d'avoir répondu Tony.           Le jour de ma sortie de l'autogreffe, soit... deux mois exactement d'hosto. j'ai dit au docteur: vous m'avez dit que je sortirai aujourd'hui et je sortirai aujourd'hui !!! lorsqu'on m'a débranché je me suis senti libéré, cependant, arrivé à la maison, je me suis jeté sur une brandade de morue et le soir même je suis allé aux urgences pour une pancréatite aigüe. Bilan: 21 jours de plus à l'hosto. Comme le dit si bien Kate, ce  n'est pas pour te décourager mais donne toi plutôt trois jours que deux. En tout cas, on attend avec impatience tes résultats de demain.   Allez, tiens bon et merci pour tes conseils j'en ai pris bonne note.

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#29 23-03-2011 20:03:24

christine
Administrateur
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Re: Allogreffe actuel

A l'intention de ceux qui vont bientôt recevoir une allogreffe, voici le lien vers le livret d'information sur les greffes de cellules souches hématopoïétiques édité par la Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire :

http://sfgm-tc.com/infopatientlivret.html

Vous pourrez télécharger le livret à partir de ce site.
Vous y trouverez également beaucoup d'information très intéressantes, sous une forme pédagogique.

Vous pouvez aussi nous le demander, par e-mail à : anne.gailhac@francelymphomeespoir.fr
en mentionnant vos coordonnées, nous vous l'enverrons gratuitement.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#30 23-03-2011 20:22:21

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe actuel

c'est vrai que ce livret existe depuis un an il me semble et donne pleins d'infos
on avance on avance


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#31 23-03-2011 20:23:19

bejar
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Lieu: montpellier
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Re: Allogreffe actuel

merci christine

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#32 24-03-2011 13:47:24

Tony77
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Date d'inscription: 04-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

Salut à tous,

Bin j'attends les résultats généraux sont bon mais y a eu un kouak au niveau du tube de sang prévu pour le calcul des neutro donc il vont recalculé avec un autre tube... je devrais savoir quoi dans l'après midi...

je vous tiens au courant

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#33 24-03-2011 16:43:59

Tony77
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Date d'inscription: 04-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

et le résultat du calcul est de 1090 neutro!!

maintenant patience jusqu'à demain pour voir si les résultats de la prise de sang continue dans le bon sens smile

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#34 24-03-2011 17:59:55

kate
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Re: Allogreffe actuel

hip hip hourra


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#35 24-03-2011 19:45:51

bejar
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Re: Allogreffe actuel

que du bonheur, j'arrive du boulot et j'ai sauté sur mon ordi pour avoir tes résultats... j'ai l'impression que c'est les feux de l'amour,ou docteur house...continu      félicitation

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#36 25-03-2011 07:54:54

kate
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Re: Allogreffe actuel

alors sortie ? hummmmmmmmmm je crois qu'elle n'est plus tellement loin
patientes et en méme temps on a le temps de  te préparer un petit nid douillet pour t'accueuillir
relis bien le livre de sortie en attendant et si tu as des questions on est là !


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#37 25-03-2011 11:15:26

Stef
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Re: Allogreffe actuel

Super ça...et aujourd'hui alors ??? ça sent la sortie à plein nez...
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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#38 25-03-2011 11:45:36

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Coucou, bon j'attends toujours le médecin! d'après les "bruits de couloir" il serait entrain de préparer des papiers...!

J'ai pas eu mes neutro aujourd'hui encore, mais les blanc sont passés de 1600 et des poussières à 1700 et des poussières!

Hémoglobine stable à 10.6 et plaquette baisse un peu de 80.000 à 72.000...

En théorie, je pense que si sortie il y a aujourd'hui, je devrais revenir certainement pour un contrôle lundi...

Je vous raconte pas mon état, j'attends impatiemment de voir le médecin mais il se fait désirer! à coté de ça, je vous avoue que le stress de sortir de "ma bulle" commence à se faire sentir!
Peur des microbes, infection...

Si vous avez des conseils pour l'après greffe, des choses à faire/éviter, des astuces... je suis à l'écoutes smile

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#39 25-03-2011 12:12:03

Stef
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Re: Allogreffe actuel

Tu devrais voir la nutrisionniste du service pour qu'elle te donne toutes les consignes d'hygiene sur ta sortie...
Moi j'ai bien un petit guide mais ct pour l'autogreffe...

Amitiés,
Stef


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#40 25-03-2011 12:19:19

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Oui, j'ai eu une farde avec tout les conseils, les choses à éviter, les aliments que je peut/ne peut pas manger... j'avoue que c'est très complet mais si quelqu'un a des conseil "pratiques" je suis preneur...

en attendant, j'attends toujours mes neutro :s

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#41 25-03-2011 12:25:51

Stef
Animatrice FLE
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Re: Allogreffe actuel

Kate et mado sont expertes sur l'allo...elles vont certainement venir te donner des conseils ;-)

Bon courage,
Stef


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#42 25-03-2011 14:08:38

kate
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Re: Allogreffe actuel

coucou tony tu vas le voir de toi méme tout ce qu'il y à faire ne pas négliger le port du masque les conseils d'hygiéne habituelles, laver les boites de conserves avant de les ouvrir, se plier au régime strict et du repos et oui tu vas étre convalescent et chouchouté, si t'as desquestions particuliéres on essayera d'y répondre au mieux


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#43 25-03-2011 15:09:43

Magalie
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Re: Allogreffe actuel

je croise les doigts et des pieds et des mains pour que la sortie soit toute proche.
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#44 25-03-2011 19:20:48

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

voilà 1300 neutros, suis enfin chez moi!! quelle soulagement d'être sortis, et aussi quel stress :p

sinon, une envie énorme de boulette de viande ^^ et comme la viande hachée sous vide et bien cuite est permise... héhé

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#45 25-03-2011 19:28:55

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Tout doux TONY, TOUT DOUX....       vas-y en douceur s'il-te-plaît, souviens-toi de ma brandade de morue... 3 heures aprés je retournais à l'hosto avec une pancréatite aïgue..       je suis SUPER content pour ton retour. à bientôt .

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#46 25-03-2011 19:44:16

clo
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Re: Allogreffe actuel

Bon appétit Tony!!!!

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#47 25-03-2011 20:05:27

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Oui beja je sais, je vais y aler mollo, juste 2 boullette, je forcerais pas smile

mais au fait, a quoi a été du ta pancréatite en fait?

Dernière modification par Tony77 (25-03-2011 20:06:52)

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#48 25-03-2011 20:06:35

Stef
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Re: Allogreffe actuel

Superrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr Quelle Bonne Nouvelllllllllllllllllllllleeeeeeeeeeeeeeeeeee


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#49 25-03-2011 20:10:02

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

merci à vous en tout cas pour les message et le soutien smile

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#50 25-03-2011 21:13:23

kate
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Re: Allogreffe actuel

superbe nouvelle ce soir
la kate en mode moral à zéro ça lui fait bien plaisir de te savoir chez toi
profite mollo piano piano


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