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#51 26-03-2011 18:06:09

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Allogreffe actuel

Coucou à tous,

Tony fais toi plaisir dans la limite de ce que tu as le droit de faire et si tu as envie de manger des boulettes de viande et que c'est autorisé, no soucy...tant que ça passe, c'est le principal !

Bejar, ce qui t'es arrivé à toi ne va pas forcement arriver à Tony...à te lire, ça pourrait faire peur à nos lecteurs...

Amitiés,
Stef


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#52 27-03-2011 17:19:41

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

Stef, ne m'en veux pas, c'est juste qu"il est intéressant de partager nos expériences qu'elles soient bonnes ou mauvaises, loin de moi l'envie de faire peur aux lecteurs...
j'ai eu une pancréatite aïgue car j'ai abusé de brandade de morue, comme c'est GRAS mon pancréas était vite saturé donc, comme te le dit si bien Kate... mange tout ce qui t'est autorisé mais piano piano, ne te gave pas STP.
racontes nous tes journées STP Tony, comment te sens-tu? tu dors bien ? comment sont tes selles ? as-tu des nausées ? as-tu mal au dos ou au muscles, des crampes peu-être ? 

   amitié    Thierry

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#53 27-03-2011 17:23:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Allogreffe actuel

Ok Thierry, c'est bien de préciser wink c'est rassurant.

Bonne continuation à tous,
Amitiés,
Stef


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#54 27-03-2011 17:33:51

Tony77
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Date d'inscription: 04-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

Bonjour tout le monde,

pour l'instant ca va, bcp de fatigue, ce qui était simple comme prendre sa douche, redeviens une des épreuve les plus éprouvante de la journée, autrement à part la fatigue et le fais de plus avoir de muscle, cava, je suis pas encore sortie en rue depuis vendredi que je suis rentré, tellement content d'être rentré et aussi légérement peur de choper quelque chose même si j'ai de bon masque canard avec filtre lol

le haut du dos qui fatigue vite quand je suis debout, niveau scelles elle redeviennent normal petit à petit pour l'instant. Pas énormément de nausée sauf quand je termine de mangé l'estomac lourd même si je mange pas autant qu'avant...

Niveau sommeil, pas très bien dormi la première nuit, me suis reveillé plusieurs fois sans savoir me rendormir... cette nuit ca été mais réveillé à 5h!

en gros voilà, sinon madou j'ai pris ces flacons de désinfectant déjà avant la greffe, tellement pratique :p

Demain faut que je téléphone à mon infirmière de contact pour savoir quelle charcuterie précisément je peux manger car dans mon carnet j'ai juste jambon fromage paté... dans la catégorie des autorisé...

Si quelqu'un sait un peu, peut on mangé du filet de dinde? en tranche ou en bloc, des sauces du style poulet andalouse, thon mayonnaise...?

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#55 27-03-2011 22:11:26

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Allogreffe actuel

tout en petit conditionnement
paté en boite par exemple de conserve
privilégier les boites de conserve les surgelés en respectant la chaine du froid
oublie pas de laver les boites de conserve avant de les ouvrir toujours pleine de poussiére
ne pas respirer la farine
ni les sachets de thé
prochaine leçon bientot lol


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#56 27-03-2011 22:16:44

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe actuel

autorisé le jambon chaud, les charcuteries chaudes préparées et emballées industriellement, les charcuteries en petite boite de conserve paté saucisse de strasbourg

sont interdits les auters charcuteries les viandes et poissons séchés salés fumés et le jambon tranché froid

repose la question car parfois ça change aussi
tu as pas eu un livret à la sortie ?


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#57 28-03-2011 09:50:44

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

Salut Tony,
Comment te sens-tu aujourd'hui ? c'est quand ta prochaine prise de sang ?  comment se fait-il que tu sois chez toi et non pas en maison de repos ?
    Pardonne-moi pour toutes ces questions directes mais je manque parfois de tact et mon humeur ainsi que l'impatience de faire mon allogreffe me jouent des tours, je veux tellement savoir et ce n'est que grâce à vous  (je parle de toi mais aussi de KATE, STEF, MADOUSKA,
CLO, MAGALIE ET AMANDE qu'on ne lit plus !!), vos témoignages m'ont apportés et m'apportent toujours un sacré soutien.
     J'ai fait ma prise de sang vendredi et j'ai mes neutro. à 700, je ne dois pas sortir de la maison. Ma prochaine chimio je l'aurai mercredi et aprés le tep-scan et si tout va bien l'allo en juin. ceci étant dit, ça fait 3 ans que j'attends une allogreffe avec mes deux soeurs compatibles...
    Merçi encore pour vos témoignages à tous !!!   et toi Tony, je languis le jour oû tu diras " je suis en pleine forme"

amicalement   thierry

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#58 28-03-2011 10:07:42

clo
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Re: Allogreffe actuel

Bonjour Béjar!! personne ne t en veux pour ton impatience et tes questions directes ! enfin je le suppose!! tiens le choc ça va aller !!!, je viens de voir que tu es à montpellier! j étais à lapeyronnie... Tony , je pense bien à toi également meme si je ne peux partager une experience de greffe que je n ai pas connue , accrochez vous!!!!!!!!!!!!!!!

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#59 28-03-2011 10:49:52

bejar
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Lieu: montpellier
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Re: Allogreffe actuel

Salut CLO,
j'habite MONTPELLIER et suis suivi désormais par Saint ELOI, avant j'étais à LAPEYRONIE en hémato, surtout pour mon autogreffe mais l'hémato a déménagé à Saint ELOI, qui sait ... on s'est peut-être croisé; aussi, je vois que tu es d'ALES, j'ai une maison à MOLIERE SUR CEZE et je m'y rend tous les week-end.
BONNE JOURNEE !!!

   TONY TU DORS ?!?

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#60 28-03-2011 11:00:33

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Allogreffe actuel

Bejar , Je sais que le service hémato est désormais à ST Eloy , je suis à present sous surveillance et vais à Castenau le lez chez un Hémato bien connu qui était dans ton équipe ... mais ça fait pas mal de temps , ton équipe a également une excellente réputation! Molieres sur cèze , nous sommes voisins , il y a Sylvie dont le fils a un lymphome qui est à  Meyrannes , pas loin non plus... bonne journee!

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#61 29-03-2011 10:56:32

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Tony    Fais Nous Signe

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#62 29-03-2011 12:12:55

bejar
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Re: Allogreffe actuel

238 neutrophiles !!! 8 de tension et pas de fiévre. je dois rester cloitré chez moi. Comme ça, je ne m'expose pas au nuage radioactif du JAPON ... et toc !    haaaaaaaaaa j'en ai marre...................

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#63 29-03-2011 12:37:38

bejar
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Re: Allogreffe actuel

je viens d'avoir une conversation avec MADOUSKA, elle est formidable pour remonter le moral...
une vraie maman !!!

elle est présente pour nous, alors que son combat continu...

MERCI MERCI MERCI

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#64 29-03-2011 14:04:42

Stef
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Re: Allogreffe actuel

Et oui Madouska est une vrai maman, une vrai amie et une vrai mamie wink C'est une personne de coeur que j'aime beaucoup aussi wink

Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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#65 29-03-2011 16:28:52

kate
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Re: Allogreffe actuel

ah tu as déjà madou à tes trousses tu l'entends chanter un vrai rayon desoleil

tiens bon garde toutes les précautions et n'hésite pas à appeler ton médecin si besoin


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#66 29-03-2011 19:43:59

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Allogreffe actuel

Madou , personne ne peut douter que tu es une super nana!!!!!!!! bises à tous!

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#67 29-03-2011 21:18:36

kate
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Re: Allogreffe actuel

fais gaffe madou aprés les fleurs tu vas recevoir le pot smile mdr


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#68 30-03-2011 11:34:52

Stef
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Re: Allogreffe actuel

bien dit la kate wink mdrrrrrrrrrrrrrrr


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#69 30-03-2011 16:48:38

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Coucou tout le monde, pour l'instant cava, ras, toujours épuisé, plus aucun muscle dans les jambes, des que je suis debout je suis épuisé :s

Sinon, quand je suis sur mon canapé et que je me lève, j'ai toujours des petit coups de froid, mais température ok,36.8 - 37.2 +/- le soir (je sais c'est pas de la température mais voir le 37 rrrrr ^^)

et aussi un peu de nausée par moment quand je suis debout et fatigué

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#70 30-03-2011 20:21:28

Magalie
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Re: Allogreffe actuel

Bon, tu ne feras pas de marathon de paris demain; c'est pas grave, ce n'est pas demain !
Reposes toi, c'est une sacrée étape que tu viens de passer.
Bonne soirée à toi et à tous !
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#71 30-03-2011 20:52:41

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe actuel

fais bien attention à toi tony au moindre doute appelle l'hosto et surtout poursuis ton régime tu sais quand je suis rentrée chez moi j'ai passé mon temps à dormir de 9 h à 12 h et de 14 h à 17 h voir plus et je refaisais toute une nuit alors t'inquiéte ton corps doit récupérer


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#72 31-03-2011 16:08:07

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

coucou, petite question pour ceux qui sont passé par l'étape gvh, comment cela c'est manifesté? quel a été le traitement éventuel?

la j'ai attrapé quelques rougeur au niveu du ventre, coté droit et un peu coté gauche... mon médecin me dit pas d'inquiétude, je le vois demain, il me dis que je suis en plein dans les temps pour le gvh... ca me fais un peu stressé j'avoue...

merci pour vos réponses

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#73 31-03-2011 21:56:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
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Re: Allogreffe actuel

je laisse répondre les " pros " mais pense bien à vous!

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#74 01-04-2011 07:38:01

kate
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Re: Allogreffe actuel

salut tony il faut voir avec l'hémato ce que c'est exactement, donc pas de stress et tu le vois aujourd'hui donc tout va rentrer dans l'ordre
pour les gvh je crois savoir que l'on traite par cortisone ou anti rejet
madou va nous renseigner un peu plus
j'ai eu des pb rougueurs démangeaisons au moment d'arrêter l'anti rejet on diminuait progressivement et on a du réajuster un peu et attendre aprés c'est passé donc tu vois
tiens bon bises


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#75 02-04-2011 08:29:52

Tony77
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Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Coucouc, pour l'hémato c'est bien un début gvh, donc cortisone matin et soir pour couper directement l'effet et pas laisser s'étendre...

à coté de ça les résultats sont bon en général, et le résultat du chimérisme donne que je suis 90% donneur et encore 10% de mes cellules... il m'avait dit à l'époque de la prise de sang que ca serait surement 60/40... bin ca été plus vite que prévue. pour lui en tout ca c'est très bien qu'il m'a dit...

à coté de ça j'ai un peu transpiré cette nuit, je sais pas si c'est la chaleur qui arrive ou la cortisone ou la gvh ou le mélange mais j'aime pas ça, trop de mauvais souvenir :s

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