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#76 02-04-2011 08:32:52

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allogreffe actuel

super tony 90 % waouh allez ne te décourage pas ça va venir un jour à la fois, repose toi je file témoigner à l'ebmt
bises


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#77 02-04-2011 19:21:17

Tony77
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Date d'inscription: 04-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

merci! comment c'est passé ton témoignage?


Sinon, quelqu'un sait si les plats préparé sont autorisé? style cassoulet william saurin...

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#78 02-04-2011 22:07:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allogreffe actuel

bonsoir tony belle aprés midi de superbes témoignages on rentre rebooster et plein d'espoir
une fille qui a été greffé à l'age de 20 ans à qui on a dit tu es stérile a eu une petite fille il ya peu de temps
cette dame a 33 ans aujourd'hui donc ça fait 13 ans qu'elle a été greffée

parait il que le régime alimentaire à évolué aussi
que d'émotions


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#79 04-04-2011 12:59:55

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

bonjour à tous les amis...

me revoilà aprés 6 jours d'hospit.en hémato.   Mes chimios hebdomadaire m'ont mis à plat.
j'ai eu 108 neutros et 39°0 mercredi dernier et jeudi j'avais 68 neutros.
grâce aux antibios et aux facteurs de croissances j'ai pû sortir ce matin avec 3000 neutros.
bref ! un avant goût de ce qui m'attends...
quel plaisir de retrouver la maison... mais mercredi je refais une chimio...
une bise à tous, ça me fait plaisir de vous lire, bonne récup Tony.

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#80 04-04-2011 13:47:51

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Courage bejar ;-) repose toi et essaye de profiter de ces deux jours...

Pour ma part toujours sous cortisone pour stopper l'effet GVH et gros mal dans le bas du dos depuis ce matin, comme quand la moelle travaille... même sous facteur de croissance j'avais pas si mal lol...

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#81 04-04-2011 15:15:33

Magalie
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Re: Allogreffe actuel

Courage les gars !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#82 04-04-2011 15:55:54

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

Salut Tony, j'ai mal pour toi, avant hier je me torder de douleur avec les facteurs de croissances si tu dis que c'est pire je te pleint.
MERCI MAGALIE...
amicalement  thierry

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#83 04-04-2011 17:02:12

Tony77
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Date d'inscription: 04-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

Bah oui c'est p-e pas pire que toi mais pire que quand moi j'en prenais :s

moi qui pensais que la moelle ne travaillerais plus autant vu que tout à déjà recommencer à produire... p-e que les cellules donneurs et celles qui restent de moi se livrent un affrontement...

ps: merci magalie

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#84 04-04-2011 18:45:43

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Allogreffe actuel

Courage les garçons... on est avec vous!!

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#85 04-04-2011 19:09:20

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Allogreffe actuel

Et un garçon de plus, pour soutenir les potes qui se battent durement.
On est là, et ça c'est sur !
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#86 04-04-2011 19:14:56

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe actuel

tu parles de parité là ?


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#87 05-04-2011 09:53:12

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Super christ.  il y a déjà KATE qui rale
attention tu lui doit le respect... elle est plus ancienne que toi sur FLE de  UN jour.

bise à tous

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#88 05-04-2011 11:15:00

kate
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Re: Allogreffe actuel

mais je ne rale pas je constate wink
d'ailleurs un truc qui me fait bien rire lol wink pardonnez moi
moi aussi je sais faire pipi debout mdr wink


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#89 05-04-2011 12:26:57

bejar
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Re: Allogreffe actuel

...WAOOO l'exploit !!    ... et tu crois qu'on ne sait pas faire pipi assis, nous !?!

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#90 05-04-2011 12:30:06

kate
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Re: Allogreffe actuel

tréve de plaisanterie messieurs revenons aux choses sérieuses


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#91 05-04-2011 18:08:49

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

lol un peu de détente ca fais pas de mal smile

De mon coté toujours mal dans le bas du dos malgré dafalgan... on m'a dis de combiné avec du contramal si ca persistait...

Moelle qui travaille? lombalgie?...

Sinon la les rougeur de GVH on un peu diminué je trouve, ce soir ca fera 5 jours que je suis à 2 comprimés de cortisone par jour donc des demain je dois passer à 1 et demi...

Sinon, au niveaux des repas froid/ petite préparation vite faite, vous avez des idées? vu toutes les restrictions je sais plus trop quoi manger en repas "froid"....

jambom fromage ca va un jour mais bon lol... au fait la mozzarella sous vide est autorisé?

j'ai reçu une farde entière avec les précautions et ce que l'on peut et ne peut pas manger mais chaque jour il y a un aliment que j'ai envie et qui ne se trouve pas sur cette liste!

Olives? Mozzarella? Pizza surgelé?

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#92 05-04-2011 19:23:28

kate
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Re: Allogreffe actuel

pizza surgelé me sembe bien sage tu as pas le numéro de tél de la diététicienne sinon ?


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#93 05-04-2011 19:57:00

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

si je l'ai, mais ca me "gêne" d'appeler chaque jour pour un aliment différent :s

En fait j'ai toujours un arrière gout en bouche surement du aux médicaments et donc j'ai chaque jour une envie qui viens mais j'ai pas trop envie de tout le temps les déranger lol

Mais je passerais surement un coup de fil demain

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#94 05-04-2011 20:26:21

kate
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Re: Allogreffe actuel

prépare une liste alors et suggére aussi pour aprés mettre à jour les livrets ect parfois ils ne pensent pas à toutes nos questions saugrenues lol


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#95 06-04-2011 20:14:26

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Tony, comment ça c'est passé pour le paiement du forfait journalier? à savoir 18 euros/jour ???
Tu les as payé ou ta mutuelle ou l'AAH paye le tout ???
pourquoi tu n'es pas allé en maison de repos ?  ce n'était pas nécessaire ? on te l'a proposé ? as-tu des aides à la maison ? ménage, courses, jardin, infirmier, soins, ...es-tu seul  ou est-ce que tu fais TOUT tout seul ?!?
Combien de fois par mois dois-tu voir ton mèdecin ? qu'est-ce qu'il contrôle ? quand vas-tu faire ton prochain tep-scan ? ???   

merçi        thierry

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#96 06-04-2011 21:11:00

leo12
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Re: Allogreffe actuel

Thierry en mode gestapo ! lol
Mais il a raison ! Je suis allée à la MDPH pour ma mère, et en fait, il existe beaucoup d'aides proposées pour vous aider. J'ai vu une assistante sociale très gentille, qui m'a donné plein d'informations pour ma mère.
Et je pense qu'il ne faut pas hésiter si le besoin est là ! Gardez vos forces pour combattre la maladie, et pour les bons moments ! Pas de honte à avoir, pas de scrupule. Les personnes qui vous sont proposées pour vous aider sont formées spécialement et peuvent vraiment vous apporter un réconfort.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#97 07-04-2011 09:18:45

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Coucou à tous smile

Bejar concernant le paiement étant en Belgique cela doit surement être différent, j'ai juste du payer un accompte avant mon hospitalisation et tout me sera envoyé par après... la mutuelle prenant e charge une partie de tout cela...
Un peu comme pour tout les traitement précédents que j'ai déjà eu.

AAH? je connais pas :s qu'est ce que c'est?

Pour la maion de repos, cela ne m'a pas été proposé, je vis aec ma compagne qui a pris 15 jours de congé pour ma sortie, et mes parents vivent près de chez moi donc j'ai opté pour cette solution là...

Ma compagne s'occupe des courses, du ménages... et ma mère donne un coup de main quand ma femme travaille, elle viens me faire à manger... si je suis trop hs et que je ne le sens pas...

Je vois mon médecin une fois par semaine, je le vois demain matin et aujourd'hui je dois me rendre au CHU près de chez moi ou j'ai été soigné jusqu'à avant la greffe pour recevoir de gammaglobuline... (3-4h de transfusion :s)

ils en ont prévu une fois par semaine tout ce mois-çi...

Voilà en gros, je repasserais tantôt. Hésite pas si tu as d'autres question

++

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#98 07-04-2011 10:53:14

Stef
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Re: Allogreffe actuel

Salut Tony,

Le systeme belge et le systeme francais sont differents, pas étonnant que tu ne connaisses pas l'AAH. Je peux demander à une amie Belge s'il existe des aides si tu veux...
Fais moi signe.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#99 07-04-2011 10:59:02

bejar
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Re: Allogreffe actuel

okey Tony, je ne savais pas que tu étais en BELGIQUE...
En France les conditions et avantages sociaux sont différents, l'AAH s'est une allocation pour adultes handicapées,dans mon cas ils ont estimés que j'étais handicapé à 80 % donc on a des droits et tous les soins sont pris en charge par l'état y compris les aides à domicile, maison de repos, entres autres...(si tu entres dans le cadre de L'AAH ).
Je vois que tu es bien entouré, Dieu merçi, pour moi c'est pareil, cependant il y a des personnes seules qui subissent les mêmes traitements que nous et qui ont droit à des aides...
merçi pour tes réponses, continu de nous relater tes journées, et bon courage Tony !!!

amicalement    thierry

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#100 07-04-2011 11:44:25

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

oui en effet c'est différent. merci pour les éventuel renseignement stef.
la je reçois mes gamaglobuline. 6 bouteilles à recevoir. cela fais 1h qu'on a commencé et on en est toujours à la première... suis pas prêt de sortir!
J'espère que les suivantes couleront plus vite!

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