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#101 07-04-2011 14:16:49

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

4h... et on est qu'à la 3ème...

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#102 07-04-2011 15:22:23

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Allogreffe actuel

bon ça y est, s'est fini là ... !?!

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#103 07-04-2011 15:55:00

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

encore 2 bouteille j'en peux plus! les 3 fois où j'en ai reçu en greffe ça prenais plus ou moins 3-4h et la on est à 5h30 et il reste 2 bouteille!

une journée de perdu à l'hôpital surtout que demain je dois me lever tot pour aller voir l'hematologue de Bruxelles pour mon contrôle...

pff

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#104 07-04-2011 18:02:19

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

enfin sorti! épuisé, pratiquement 8h de transfusion, je devenais fou, et demain matin rebelote prise de sang à bruxelles à 11h, consultation hemato à 12h30... serais pas rentré avant 15h au mieux...

j'espère pouvoir passer un week end tranquille après ça smile

mais bon on a déjà connu pire

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#105 07-04-2011 19:22:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Allogreffe actuel

Courage à vous tous , vous etes formidables!!! je ne peux pas etre tres utile , pas vécu cette experience mais je pense tres fort à vous...

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#106 07-04-2011 22:14:54

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Allogreffe actuel

Bonsoir Tony,

quelle hargne tu as, bien que tu conserves cet esprit positif, tu gagneras !
Courage, les jours meilleurs sont devant...

Amitiés.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#107 08-04-2011 08:20:33

Tony77
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Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Merci Battant ;-)

Je vous tiendrais au courant une fois rentrée des résultats de ma prise de sang... et voir ce que déduit l'hémato concernant la GVH, si on continues la cortisone...

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#108 08-04-2011 11:06:39

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Allogreffe actuel

Allez Tony accroche toi tu tiens le bon bout.Bisous.

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#109 08-04-2011 11:45:11

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allogreffe actuel

bruxelles hummmm je viendrais bien manger une gaufre crépe glaces et léonidas mdr
bon je sais tu es au régime pour l'instant mais pas moi mdr
allez tiens bon bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#110 08-04-2011 19:16:41

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Allogreffe actuel

salut Tony, je viens seulement de lire que tu étais belge comme moi ! lol
pour des aides tu dois t'adresser au service social de l'hopital mais je suppose que tu as vu une assistante sociale avant  ton entrée en unité stérile. tu as fait ou ton allogreffe moi mon autogreffe a eu lieu à Liège au CHU;
Mon mari a opté pour le mi-temps pour accompagnement de malade. Il avait la moitié de son employeur et le reste de l'O.N.EM. même principe que pour un pause carrière mi-temps pour enfants en bas-âge, MDR
Moi j'avais une dame pour nettoyer que je payais avec des titres services et tu dois rentrer un dossier aux personnes handicapées pour avoir une réduction sur le précompte immobilier et pour le téléphone social. Mais il ne faut pas dépasser un certain plafond.

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#111 08-04-2011 20:15:59

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Coucou, merci pour ces infos smile

J'ai fais ma greffe à Bruxelles à l'institut Bordet, niveaux des aides oui j'ai vu l'assistante. Ma compagne par contre à pas droit au mi temps car elle est fonctionnaire de police... mais bon on s'arrange, mes parents habite à deux pas donc quand elle travaille ils peuvent passer si besoin est...

Sinon, j'ai vu mon hémato aujourd'hui, mes douleurs aux genoux... sont du à la cortisone que je prend pour la GVH... le foie prend un petit coup donc je dois diminuer le sporanox pendant une semaine...

autrement le reste est bon, les rougeur de GVH ont pratiquement disparue et les résultats d'hématologie sont bons smile

Prochain rdv si tout va bien jeudi prochain en attendant j'espère passé quelques jours de plein repos smile

Sinon, post allogreffe, il vous a fallu combien de temps pour être autonome à domicile? pour vous faire à manger...? sans être totalement lessivé lol

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"bruxelles hummmm je viendrais bien manger une gaufre crépe glaces et léonidas mdr
bon je sais tu es au régime pour l'instant mais pas moi mdr
allez tiens bon bises

Oui régime :'( y'a tellement de choses qui me donnent envie en plus lol

Dernière modification par Tony77 (08-04-2011 20:16:51)

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#112 08-04-2011 21:27:01

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe actuel

c'est pour mieux les savourer aprés tony tu verras une fraise n'aura plus la méme saveur ni une glace tu apprécieras doublement plus !


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#113 09-04-2011 11:27:25

Amande
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Lieu: Belgique
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Messages: 846
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Re: Allogreffe actuel

hé là la Kate elle connait même nos bons produits belges, lol
GVH c'est quoi ? moi après autogreffe je me suis sentie "comme tout le monde en novembre" mais après 3 semaines je partais qq jours en vacances à 500 kms de chez moi à l'hôtel. Mais je faisais des découvertes en voiture pas de balade à pieds sauf autour des l'hôtel 2 kms max. Pour préparer le repas il vallait mieux le préparer le matin et petit à petit sinon c'est trop lourd si tu prépares tout d'un coup, trop fatiguant. Je suis sortie de l'unité stérile en chaise roulante donc très fatiguée. Mais chaque semaine je sentais un progrès. bIz

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#114 09-04-2011 11:44:40

Stef
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Messages: 3539
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Re: Allogreffe actuel

Amande, la GVH c'est la lutte du greffon contre ton propre corps dans le cadre d'une Allogreffe wink

Tony, Amande est la belge dont je t'ai parlé smile Elle peut surement t'aider dans tes démarches administratives, elle-meme y étant confrontée wink

Bon courage,
amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#115 09-04-2011 17:36:47

Amande
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Lieu: Belgique
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Re: Allogreffe actuel

coucou ma Stef

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#116 10-04-2011 09:11:54

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Coucou tout le monde,

comment allez vous? pour ma part, nuit horrible :s des douleurs aux genoux atroces, comme si mes genoux étaient cassé et qu'on frappait encore dessus... la combinaison dafalgan/tradonal à juste permis de dormir 3-4h...

l'hemato m'avais bien dit que ca pouvais survenir à cause de la cortisone que je prend pour contrer la gvh... de grosses douleurs aux genoux donc je m'inquiête pas plus que ca mais les douleurs sont atroces, cette nuit j'avais vraiment l'impression qui je je pliais les genoux mes os allais se broyer...

Bref je continue aujourd'hui le dafalgan (max 4 par jour) et si douleur persisante combinaison avec tradonal...

On verra si ca peut atténuer la douleur pour quelques jours... pcq en gros je sais pas si c'est la cortisone ou le fait d'avoir commencer à diminuer les doses qui font que j'ai fort mal...

donc voilà... pratiquement impossible de rester debout donc ce sera dimanche sur le canapé un maximum de temps...

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#117 11-04-2011 08:47:11

bejar
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Lieu: montpellier
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Re: Allogreffe actuel

comment vas-tu Tony ???

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#118 11-04-2011 09:30:27

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Allogreffe actuel

A mon avis, appelles l'hopital...
Bibi,
Stef


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#119 11-04-2011 09:31:28

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Coucou bejar smile

Disons que je suis sur le genoux! J'ai du dormir 4h cette nuit avec des douleurs atroces par moment qui me reveillais, comme hier :s

La journée d'hier c'est plus ou moins bien passée sous dafalgan c'est gérable en restant allongé sur le canapé mais la nuit :s c'est autre chose... pas moyen de dormir... j'ai du aller au toilette et je savais même pas tenir debout tellement la douleur était forte :s

Je vais essayer de voir comment ca va aller sinon je sonnerais à mon hémato histoire de savoir si pour la nuit je peux prendre autre chose de plus fort pour au moins essayer de dormir un peu plus :s

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#120 11-04-2011 09:34:26

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

oui stef je vais essayer de joindre l'hemato histoire de voir si je continues les mêmes doses de cortisone jusque jeudi comme prévu ou si il faut changer...

On verra ce qu'il me dis, ce qui me rassure c'est qu'il m'avais prévenu de cet effet indésirable de la cortisone, il m'a dit si tu dois ressentir de forte douleur aux os, ce sera surement les genoux... chez certaines personnes elles ont même du mal à monter un escalier, marcher... bin il était en plein dedans lol

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#121 11-04-2011 10:27:55

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Allogreffe actuel

bonjour,
je viens de lire, et les douleurs que tu as dans le genou j'en ai moi aussi, ça fait comme des décharges électriques et ça me lance du genou jusqu'aux chevilles, ça me le fait la nuit aussi et ça rend la marche difficile jusqu'au toilette je confirme !!! je ne savais pas que ça pouvait être la cortisone qui faisait ça ! on ne m'a rien dit ! là j'ai plus de cortisone, et je n'ai plus de douleurs, donc je comprend mieux....
Courage Tony......
bonne journée


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#122 11-04-2011 11:24:15

Tony77
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Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Oui je confirme! c'est atroce :s

Je viens d'appeler mon hemato il confirme juste ce que je pensais, dafalgan et tradonal la nuit si douleur trop forte...

Et prendre en pharmacie du steovit d3 pour la vitamine D et le calcium, apparemment ca pourrait aider...

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#123 11-04-2011 19:58:53

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

...et ils t'ont dit combien de temps ça allé durer ???
vous me faites de plus en plus peur les gars... j'ai l'impression que l'allogreffe c'était une partie de plaisir à coté de l'aprés allogreffe ...
courage  à vous tous     bise  thierry

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#124 12-04-2011 07:12:56

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

En théorie jusqu'à l'arrêt de la cortisone :s mais on peut diminuer les doses que de 1/4 en 1/4 et par semaine... :s

La j'en suis à 3/4 de comprimé le matin et un demi au soir et je vois mon hémato jeudi!

Sinon, bilan de ma nuit; horrible! Me suis couché tôt en espérant dormir un peu avant l'apparition des douleurs, du coup au lit à 21h30 et résultats des courses, malgré du dafalgan et du tradonal (et du steovit d3) j'ai du dormir en tout et pour tout 2h30-3h...

Je dormais d'épuisement 1/4h, 1/2h et ensuite réveillé par les douleurs pendant 1h... et ainsi de suite... enfin douleurs je commence à trouver ce mot léger sincèrement :s

Sinon, ludivine tu n'avais rien qui te soulageais? du style remède de "grand mère" quelque chose dans le genre? pcq vu que les anti douleurs ne font aucun effet, je sais plus trop quoi faire pour essayer de dormir la nuit :s

Mettre des glacons ou une bouillotte ou bouger les jambes plutôt que de rester immobile?

Si quoi que ce soit te soulageais ne serait ce que d'un 10ème de ta douleur, je suis preneur du "remède"!

Sinon bejar, t'inquiète pas une personne n'est pas l'autre et puis on fais tous ça dans le but d'être un jour débarrassé de tout ça donc on s'accroche on fonce et on affronte chaque jour comme il viens en se disant comme dirais l'autre; "ca ira mieux demain" lol

Dernière modification par Tony77 (12-04-2011 07:14:53)

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#125 12-04-2011 10:47:32

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Allogreffe actuel

...je dis peut-être une bétise, mais ...et si tu prenais un valium ou quelque chose du genre pour dormir et ne pas resentir la douleur, ça te ferait dormir peut-être deux ou trois heures de plus d'affilé...
il est vrais que si tu prends de la cortisone le matin et surtout le soir tu ne puisses dormir.
Quand tu parles d'un demi ou un tiers de cortisonne ça correspond à combien de gramme ???

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