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#126 12-04-2011 10:57:19

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Oui j'ai pensé à un truc style vallium ou autre mais je suis pas adepte de médicaments à la base donc j'évite un max vu tout ce que je prend déjà mais il est vrai que là c'est atroce donc :s

c'est des cachet de medrol 32mg... comme j'avais pris après mon autogreffe mais j'avais jamais eu de tel douleurs.

Enfin normalement une fois la cortisone arrêté les douleurs s'en vont donc disons que j'en ai encore pour au moins 1 mois si on diminue les cachet de 1/4 en 1/4 :s et

Normalement jeudi on diminue les doses, j'éspère que ca ira un peu mieux... on verra ce que l'hémato préconise

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#127 12-04-2011 15:25:38

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Allogreffe actuel

je te souhaite moins de douleur non d'un petit bonhome!!!!

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#128 12-04-2011 16:01:16

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Allogreffe actuel

Dis toi qu'il vaut mieux ça qu'une douleur aux organes vitaux style foie, coeur, poumon, pancréas ou voir même les intestins...  courage mon grand, tu vas diminuer ta douleur en diminuant ta cortisone... on est avec toi..

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#129 13-04-2011 07:21:29

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Salut à tous smile

Bon j'ai tenté quelques réglages hier soir, prise de cortisone plus tôt, prise de contramal plus forte (dans la limite de ce qui est autorisé hein lol) ca fais deux jours que je prends du steovit d3 aussi...

Donc j'ai essayé de dormir sur mon canapé pour voir (ca peut paraitre débile je sais lol) enfin bref, j'ai dormi de 00h à 3h sans douleur atroces!

Du coup j'ai repris un contramal pour pas tenter la douleur de revenir (j'en avais pris un à 23h) et j'ai tenté de me mettre dans le lit... et j'ai dormi +/- de 3h30 à 6h!

Donc je suis quand même content de ces presque 6h de sommeil!!

smile

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#130 13-04-2011 09:26:10

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Allogreffe actuel

heureux pour toi, comme ça tu récupéres un peu !!! j'ai dû prendre 100 mg de cortisone par jour durant 2 mois en diminuant de 10 mg en  10 mg tout les 15 jours, au début je prenais ma cortisone à 5 heures du mat. et malgrés ça je n'arrivais pas à dormir, mais j'ai honte de te dire ça car ce n'est pas comparable car je n'avais pas de douleurs... tout juste pour te dire que je suis content que tu es pû dormir un peu... au fait, j'avais arrété aussi tous les exitants du style : vitamine C orange, citron etc.., café, thé vert, et je prenais des vervaines, valériane, etc...
salut à toi mon Tony

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#131 15-04-2011 17:55:39

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Salut tout le monde...

Voilà, viens de rentrer de l'hopital ou j'ai recu mes gammaglobuline pendant 6h :s
Hier j'ai été a l'hopital pour ma prise de sang... l'infirmière m'a piqué 7 fois avant de se décider à passer par le PAC!

De l'enervement, du stress... joint au douleur au genou, à la fatigue accumulé... je vous dis pas mon état général...

à coté de ca, je suis toujours à 37°C de température depuis ce matin et ce malgré que je suis sous cortisone... ce qui fait que si je touche 37.5 c'est l'hosto... pfff du stress en plus...

Surtout que je vois pas pourquoi la température monte d'un coup alors que toute la semaine j'ai été dans les 36.2... et que la prise de sang d'hier était bonne...

enfin bref, j'éspère que cava aller...

++
Tony

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#132 15-04-2011 18:06:32

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Allogreffe actuel

courage tony croisons les doigts et surtout ne ténerve pas c pas bon non plus pour la fiévre
alors cool tranquille


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#133 15-04-2011 19:11:44

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Allogreffe actuel

Pas évident, il faut peut de chose pour que la fièvre arrive pour lutter contre qq chose ! pffff courage

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#134 16-04-2011 15:38:13

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Salut tout le monde,

statut quo pour moi 37 de température en continue...

Le problème c'est que je sais pas trop comment "agir" dans le cadre ou les 37.5 s'afficherais sur le theromètre...

je m'explique; 37.5 s'affiche mais je me sens pas fievreux, je frissone pas... que faire? courir à l'hopital? ou attendre 30min-1h voir si ca monte?

Est-ce vraiment 37.5 sous cortisone au fait? ou 37.6,37.7 qui est considéré température?

Jusqu'ici je n'ai jamais été dans ce cas donc je me pose ces questions... c'est différent de la neutropénie sans cortisone et sans aucune défense ou là, ni une ni deux des que je touchais 38 je filais à l'hôpital...

Ici ma température peut toucher 37.3 et être à 36.6 2h après... donc si je touche 37.5 qui dis que le temps d'arriver à l'hopital ca ne redescende pas à 37 lol...

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#135 16-04-2011 16:15:24

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Allogreffe actuel

Coucou,
Pas de solution miracle, malheureusement. J'aurais bien aimé, mais c'est au-delà de mes compétences !
Par contre, tu peux certainement -sûrement- téléphoner à l'hôpital si cela arrivait, non ? dans le service où tu es suivi, il y aura toujours quelqu'un à qui tu pourras décrire les symptomes que tu as et qui te diras quoi faire le moment voulu.
Courage !
Biz


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#136 18-04-2011 11:31:14

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Bon bin le week end est passé, la t° est toujours resté à 37, descendant parfois à 36.5...

à coté de ça, j'ai l'estomac un peu dérangé par moment sur la journée, notamment parfois (1x ou 2) des petite douleur au niveau du colon... depuis samedi

Mais je viens de me rendre compte que cela faisais 3 jours que le matin je déjeunais avec des biscuits qui s'avère contenir 47% de céréales complètes! hors celles-ci sont déconseillés (interdit les biscuits 100% céréales complètes)... dans l'alimentation post greffe...

j'éspère m'en être rendu compte à temps et que ca va pas me causer d'ennui :s

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#137 18-04-2011 14:47:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Allogreffe actuel

Logiquement si tu l'as mangé avec plaisir, ca devrait passer tout seul...faut pas non plus psychoter...en plus ct pas du 100% wink
Contente de voir que ca va plutot bien big_smile
Continues comme ca et profites des beaux jours cool
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#138 18-04-2011 21:26:28

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Allogreffe actuel

Je ne suis pas compétente pour donner un avis sur les allogreffes mais je te souhaite de te rétablir bien vite Tony!Par contre pour les biscuits Stef a bien raison si tu as mangés  avec plaisir ne te prends pas le chou!!

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#139 19-04-2011 09:50:58

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Allogreffe actuel

à NON, surtout pas le choux, CLO!!! ça non plus s'est pas bon ... lol

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#140 19-04-2011 10:35:43

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Oui, je pense que j'ai pensé au biscuits pour trouver une raison mais au final ca peut être tellement de chose, notamment le stress/énervement... dû à des souci personnel :s

J'ai été extrêmement énervé et anxieux depuis vendredi à cause de certains trucs qui ce sont passés au niveau privé...

En tout cas je vais sonné à la diététicienne voir si elle me conseil/dé-conseil certains aliments... et j'essayerais de joindre le médecin pour voir si je peux prendre quelques choses pour les gênes à l'estomac quand celle-ci se présentent...

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#141 19-04-2011 17:28:42

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Le médecin m'a dit de prendre du buscopan pour les douleurs d'estomac, rien de plus fort car ca pourrait masquer une éventuel GVH...

En attendant je viens de me peser, j'ai perdu un peu plus de 3kg depuis jeudi hmm

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#142 20-04-2011 10:18:20

bejar
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Lieu: montpellier
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Re: Allogreffe actuel

courage TONY? on est là...

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#143 20-04-2011 10:25:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Allogreffe actuel

Allez Tony accroches toi !!! Il faut en voir avant d'etre bien mais après tout cela, tu savoureras la vie comme jamais...
AMitiés,
Stef


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#144 22-04-2011 08:41:00

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Allogreffe actuel

bon week et on attend la mariage royal vendredi prochain !!!! MDR

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#145 22-04-2011 17:01:38

Ktia
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-04-2011
Messages: 1

Re: Allogreffe actuel

Bonjour à tout le monde,
je suis une petite nouvelle dans ce forum.... je viens de tout lire sur ce  thème!!!
en fait, voilà 13 ans que je me bats contre un lymphome cutané ou mycosis fongoïde en ayant essayé tous les traitements existants du plus "soft" au plus "hard"!
depuis qq mois cette foutue m...e a décidé de devenir agressif envers moi et là c'est la cata!!!!!!! ...... malheureusement depuis tout ce temps la confiance avec les médecins s'étiole et aujourd'hui je me sens complètement perdue!!
on me parle d'une allogreffe (qui au passage me fait très peur!! ; peut-être par manque d'infos) d'où mon inscription sur ce forum. J' espérerais y trouver des témoignages de personnes ayant un bagage médical similaire au mien afin d'en parler avec qqn qui me comprendra..... je suis en pleine psychose et j'en ai marre, ça me bouffe la vie à tout point de vue: couple, travail etc...
Je viens de commencer une chimio (mardi 19) par Caelyx (c'est tout ce qui me reste!) mais je ne suis pas du tout convaincue...
Bon en attendant de lire qqn, à bientôt

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#146 22-04-2011 17:29:42

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Allogreffe actuel

Je ne peux pas répondre à tes attentes, mais ici, tu trouveras je pense toute l'aide dont tu as besoin.
Les personnes qui sont ici sont formidables !
Et continue de te battre, tu l'auras cette saleté !
Amitiés


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#147 24-04-2011 14:24:24

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

salut tout le monde; ktia pour l'allogreffe tu as eu des nouvelles? quelle genre d'allogreffe,d'intensité réduite?

Pour ma part  j'ai vu le médecin vendredi, tout à chuté dans la prise de sang, les plaquettes passent de +/- 70.000 à +/- 40.000... l'hemoglobine de 13 à 11...

Concernant mes crampes au ventres et les selles molles, il pense que ce serait un début de gvh intestinale :s surtout que dans la prise de sang tout baisse...

Du coup augmentation du neoral de 200mg à 250mg par jour et pas de diminution de cortisone pour cette semaine...

Si vendredi prochain rien à changer je devrais subir une endoscopie :s ce qui fait que j'espère vraiment que ca ira mieux d'ici là!

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#148 25-04-2011 18:27:24

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

KTIA salut,
et bienvenue si je peux me permettre sur le file de Tony;
je te conseille de lire tous les témoignages des allogreffés comme Tony, madouska, BATTANT,etc...
ils t'apporteront leurs témoignages et expèriences sur l'allo et les à cotés.
je suis dans le même cas que toi, je saurai mercredi si je fais l'allo ou pas. Continue de nous écrire et pose toutes les questions que tu voudras on est là pour ça, surtout ne reste pas seule !!!
Salut TONY, je t'ai laissé le temps d'un w.e. ......et tes leucocytes,neutros ???
prends soins de toi

thierry

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#149 26-04-2011 10:44:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
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Re: Allogreffe actuel

Tony et tous les  autres , je pense fort à vous meme si je ne peux pas vous apporter  mon témoignage et mon aide dans cette experience ... bises à tous!

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#150 26-04-2011 15:43:18

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
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Re: Allogreffe actuel

Tony j'ai une question indiscréte à te poser ...et si tu ne réponds pas je trouverai ça normal...
est-ce que la libido en prend un coup aprés l'allo. ???

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.