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#151 27-04-2011 14:28:45

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

salut à tous, bon bin toujours des selles semi liquides pour moi malgré qu'on ai augmenté le néoral de 200 à 250mg par jour et qu'on ai laissé la cortisone à 32mg/jour...

hier soir vraie diarrhée liquide, 3 fois entre 19h et minuit... j'étais prêt à appelé le médecin ce matin mais là depuis  j'ai été que une fois à 8h et pas encore depuis! donc j'attends de voir comment seront mes prochaines selles...

en tout cas ca fais 15 jours que ca dure, ca me met hs, j'ai encore perdu du poids, vu que bien sur pas trop d'appétit, moins de gout... peur de manger certains aliments pour mon estomac...

Sinon bejar, concernant la libido, avant de sortir de l'allo, une infirmière était venu me prévenir que ca pourrait prendre du temps avant de revenir... mais bizarrement, ma "libido" était déjà revenu avant de sortir, à la sortie pas de souci bien sur y'a la contrainte de la fatigue plus de muscle, d'endurance... donc oublie le kamasutra :p

par contre ici avec cette éventuel gvh intestinal qui me met hs depuis 2 semaines et qui me tracasse un peu vu que ca passe pas... là, ma libido en prend un coup sad

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#152 02-05-2011 07:56:27

bejar
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Re: Allogreffe actuel

TONY tu nous as oublié ???   Tu es partis à LONDRES ce W.E ou quoi ???
...HELLOOOOOO

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#153 02-05-2011 08:43:04

leo12
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Re: Allogreffe actuel

"

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"TONY tu nous as oublié ???   Tu es partis à LONDRES ce W.E ou quoi ???
...HELLOOOOOO

Zut, il va falloir lui parler en anglais, maintenant ? wink


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#154 02-05-2011 11:09:39

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Hello dear friends ^^

yes i was in london this w-e for the wedding of will and kate... hum hum lol

non je vous oublie pas mais cet estomac me gonfle à un point que j'ai plus envie de rien, j'ai vu mon médecin vendredi, on a encore augmenté le neoral (175mg/matin et 175mg/soir) on a laissé la cortisone tel quel...

les analyses de selles n'ont rien données pour l'instant et si ca reste comme cela d'ici vendredi j'aurais droit à une endoscopie... chouette pffff ca m'aide pas à tranquilliser mon estomac je vous assure...

en attendant les plaquettes sont passées de 46 milles à +/- 90 milles donc le médecin voient un bon signe car la gvh à tendance à faire chuter tout ca et la c'est bien remonté en 1 semaine...

niveau poids encore perdu 2kg...

sinon hemoglobine 11.2
neutro 2900 (la cortisone aide je pense ^^)
crp 2.3 ou 23 ca dépend des hopitaux...

Voilà j'attends de voir l'évolution les jours qui arrivent car mon médecin m'a dit que si il y avait un retour à la normal on annulerait l'endoscopie... je croise les doigts lol

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#155 02-05-2011 11:14:05

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

sinon bejar je viens de lire sur l'autre fil que ton tep était mauvais :s je suis dégouté, que dise les médecins? ont ils déjà opté pour un protocole?

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#156 03-05-2011 09:28:41

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Tout d'abord je suis content pour toi, vraiment! car tes analyses ne sont pas si mauvaises que ça, si ce n'est les douleurs que tu as en permanences, encore merçi pour nous tenir au courant avec autant de précision sur ton évolution, on est avec toi tous les jours, ce n'est pas la petite maison dans la prairie mais ...presque.
J'étais persuadé d'être le prochain à te suivre et donc, de faire mon allo ce mois-ci, mais les masses sont trop grosses pour l'instant, néanmoins, l'une d'entres elles à diminuée en intensité donc on me renouvelle le même protocole , à savoir  une chimio par semaine pendant deux mois puis tep-scan et scanner et maybe allo en septembre. Mais bon...ça fait 5 ans que j'attends l'allo, j'ai la chiasse en permanence et j'ai perdu 12 kg, je ressemble à une crevette, j'ai perdu des jambes, j'ai les fesses d'un vieux, le ventre gonflé, je perd la vue, etc..

je n'ai pas le droit de me plaindre, je viens de prendre une claque et une lesson de courage avec GILLES et puis il y a toujours les copines qui surgissent aussitôt comme des fées pour te remonter le moral, la famille FLE est formidable !!!

Salut mon Gilou, dis-moi si tu fais ton endoscopie ou pas ?

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#157 05-05-2011 09:39:35

bejar
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Re: Allogreffe actuel

je viens de signer: salut mon Gilou alors que c'est à toi Tony que j'écrivais...
il faut que j'arrête la cortisone...

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#158 05-05-2011 20:53:50

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

je croise les doigts pour que les chimios continuent leurs effet et que tu puisses avoir ton allo bejar ;-)
quelle protocole as tu pour l'instant? (on peut dire les noms sur fle?)

La description du corps que tu fais, je me retrouve dedans :s , perdu 10kg, la cortisone fais tout fondre les muscles qui restait... elle me fais également pousser des poils/duvet sur les épaules et ventre gonflé aussi pfff mais bon on recupérera tout ca après smile

sinon cerise sur le gateau, j'ai une rectoscopie demain matin étant donnée que depuis 3 semaines mes selles ne sont toujours pas revenu à la normale... :s même si depuis mardi j'ai constaté une légère amélioration dans celles ci...

donc stress stress, un examen pas du tout agréable j'imagine brrrr en plus je dois me faire un lavement demain avant de partir...

m'enfin si ca peut me permettre d'en savoir plus sur la raison de ses selles molles et contré cette gvh naissante... et puis tant qu'on me garde pas à l'hôpital, je ne me plains pas

sinon aujourd'hui encore une journée à l'hopital, 10-18h pour recevoir des gammaglobuline... mais en théorie c'était la dernière fois ouff

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#159 05-05-2011 20:58:59

leo12
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Re: Allogreffe actuel

Bon courage, Tony, tout va bien se passer !
Au fait, c'est pas bientôt les journées du patrimoine ? ils font visiter les catacombes.....
(Désolée, c'est plus fort que moi ! )
Au fait : I saw you, you'd a beautiful hat , my dear, my God ! Pippa is wonderful, isn't it ?


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#160 06-05-2011 07:41:27

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Voila un des avantages de FLE, je ne savais pas que la cortisone faisait fondre les muscles...
entre le fait de ne plus faire du sport, d'avoir perdu 12 kg en selles et en eau, de faire attention aux aliments,etc...
je pensais que c'était normal mais il est vrai que ça fait deux ans que je prends sans cesse de le cortisone et je n'ai plus mes grosses jambes, ni mon gros c.. , et j'ai un ventre de femme enceinte.
   Bon, comme tu le dis... on verra plus tard.

Qu'est-ce que vous avez tous à baliser pour des rectoscopies, endoscopies, anuscopies..?!? .ce n'est rien comme examen !!!

LEO et moi sommes intéressés si tu as des photos des catacombes...
en tout cas ... j'éspère que les mèdecins Belge te feront ça avec amour (lol)

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#161 07-05-2011 10:53:06

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Bon bin voilà, examen passé... désagréable à souhait, on m'avais dit que ca durerais 5 min mais pour finir ils ont fait 3 biopsies diverses et ca à fini par prendre plus de 30 min!

Maintenant reste plus qu'à attendre les résultats... et aujourd'hui j'ai mal partout... certainement du à la position inconfortable lors de l'examen... la table était duper dur :s mal mon flanc droit, mon trapèze gauche et ma hanche gauche... je sais même pas marché convenablement :s

Niveau prise de sang les plaquettes on légèrement chuté de 96.000 à 76.000... hemoglobine à 12.2, neutro à 7000 yikes

et niveau poids, perte de encore 1.4kg...

Mais bon vu que les derniers jours il y avait une amélioration des selles, on continue la même dose de médocs et on patiente en espérant que ca s'améliore dans les jours à venir...

par contre pas de photo des catacombes mais moi j'ai tout pu voir sur un écran plat lool

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#162 07-05-2011 12:41:57

leo12
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Re: Allogreffe actuel

Dis toi que c'est une expérience de plus....
Et un film digne du festival de Cannes (ou d'Avoriaz) rien que pour toi en avant première !
Moi, j'ai eu des bleus un peu partout, certainement dûs au fait qu'ils m'ont retournée alors que j'étais endormie... on voyait bien les 5 doigts sur ma cuisse gauche.....
Mais bon, faut passer par là pour savoir !


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#163 09-05-2011 09:16:38

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Tu les auras quand tes résultats de la biopsie ???

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#164 09-05-2011 09:18:04

bejar
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Re: Allogreffe actuel

LEO, qu'est-ce que sait ces cinq doigts sur la cuisse ou fesse gauche ??????

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#165 09-05-2011 09:19:45

bejar
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Re: Allogreffe actuel

C'EST, et non pas SAIT... faut que je retourne à l'école moi...

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#166 09-05-2011 21:26:12

leo12
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Re: Allogreffe actuel

Tony, tu n'as pas eu les résultats encore ? J'espère de tout mon coeur que tout ira bien !!!!!!
Bejar, oui, 5 gros doigts sur ma cuisse gauche !!! l'autographe de mon cher gastro ???
Je vous livre aussi une belle nouvelle pour ma maman : l'hémato nous a confirmé ce matin qu'elle était sur la "voie de la rémission complète" ! même si tout n'est pas gagné d'avance, elle était si contente !!!!
Allez, je vous envoie à tous un peu de son enthousiasme !!!! bisous bisous bisous !!!
Toutes nos ondes positives vont faire leur effet !!!!!!!!!


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#167 10-05-2011 08:25:04

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

Salut tout le monde,

Non toujours pas de résultats mais mon médecin m'a dit mercredi au plus tôt... et comme je le vois vendredi, je pense que ce sera mieux d'attendre 2 jours de plus pour être sur et avoir les résultats de vive voix, toujours plus simple à expliquer que par téléphone ^^
Tout ce que je sais de la recto c'est que j'ai un petit ulcère apparemment :s


Sinon, les selles sont stable depuis 1 semaine, pas encore tout à fait normale mais bon c'est plus du yahourt ^^ J'ai toujours par moment des crampes dans le bas du ventre...
Et par contre, encore perdu 1.4kg lors de ma pesée de vendredi :s

Super contente pour ta maman en tout cas léo, c'est toujours un énorme plaisir ce genre de nouvelle! En plus dimanche ici en belgique c'était la fête des mères smile

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#168 10-05-2011 09:13:20

bejar
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Re: Allogreffe actuel

Okey Tony, on attendra vendredi...

LEO, gràce à ce genre de nouvelles on retrouve le sourire, la victoire de ta maman est un peu la notre...

ciao et bonne journée à tous (tes)

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#169 10-05-2011 11:50:06

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

salut madou, d'après le médecin quand cela a commencé il y a +/- 3 semaines, c'était selon lui un début de gvh intestinale...

On a donc continuer la cortisone et augmenter le neoral... cela fais seulement quelques jours que les selles vont un peu mieux j'ai l'impression, même si je m'avance pas trop car par moment elle redevienne plus liquide... et j'ai des crampes par moment dans le bas ventre... je mange donc assez léger depuis des jours, évitant de cuisiner au beurre, de manger des plats "gras"... mais ca n'arrange en rien ma perte de poids...

y'a deux semaine j'avais perdu +/- 4kg en 1 semaine :s et là je continue toujours à perdre :s j'ai perdu pratiquement autant de kilos depuis le début de cette possible gvh que lorsque j'étais en greffe et que je mangeais pratiquement pas :s

Par contre, le médecin ne m'a pas mentionné que cela pouvait être dû au traitement, même si personnellement, je pense que ça peut jouer car +/- 10 medocs le matin, 10 le soir et 3 dans l'aprem... y'a de quoi vous retourner l'estomac!

Toutefois c'est les 3 petite biopsies qui ont été faites lors de ma recto qui vont confirmer si c'est bien de la gvh ou autre... je vois mon médecin vendredi...

aurais-tu peut être fait une indigestion? manger quelque chose qui n'est pas passé?

Tiens nous au courant en tout cas de l'évolution, j’espère vraiment que ça ira mieux déjà aujourd'hui et aussi bien pensé à s'hydrater pour combler la perte d'eau du au selles...

Biz

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#170 10-05-2011 14:53:31

bejar
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Re: Allogreffe actuel

c'est ça Mado, tiens nous au courante...celui ou celle qui a de selles normales sur ce forum qu'il fasse un signe...

j'en ai marre d'être sur le trone en permanence...j'ai perdu un autre petit kilo aujourd'hui...

par contre Mado. fait attention et bois énormément car tu m'inquiettes si tu en fait des malaises.

bises   THIERRY

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#171 11-05-2011 09:58:28

bejar
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Re: Allogreffe actuel

...est ta mucite MADO ???

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#172 14-05-2011 07:33:18

Tony77
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Re: Allogreffe actuel

salut tout le monde, alors madou comment vas-tu? tout est rentré dans l'ordre?

Pour ma part, on a eu les résultats des biopsie, c'est bien une gvh intestinale mais elle en était qu'au début et comme j'étais déjà sous cortisone pour la gvh cutanée, ca a permis de stoppé son évolution, donc on continue le traitement, pas encore de diminution de corticoide...

par contre j'ai développé un cytomégalovirus, il est juste à ses débuts mais il ne faut pas le laisser s'étendre car il pourrais aller se fixer dans les poumons ou autres...

ce qui fait que à partir d'aujourd'hui, je dois aller à l'hopital, 1 fois le matin de +/- 8h30 à 10h, et une fois le soir +/- 19h30 à 21h... pour recevoir des anti viraux par transfusion... et tout ca pendant 14 jours...

heureusement l’hôpital est à 3 min de chez moi! autrement c'était l'hospitalisation de 15 jours...!

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#173 14-05-2011 11:31:00

Magalie
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Re: Allogreffe actuel

coucou Tony, je vois que tu surmontes la gvh intestinale mais comme la petite Camille tu as chipé un cytomégalovirus....hahaha lala jamais tranquille. Prends soin de toi et je te souhaite bon courage !
Bises
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#174 15-05-2011 18:43:45

bejar
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Re: Allogreffe actuel

je ne sais plus quoi te dire Tony... je suis dégouté!!

Heureusement Mado est là, elle a vaicue tout ça...et encore aujourd'hui.
allez, courage !!!

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#175 15-05-2011 21:40:01

Stef
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Re: Allogreffe actuel

Bon courage Tony,
T'es un winner, tu vas y arriver wink
Accroches toi.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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