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#176 18-05-2011 09:44:32

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Allogreffe actuel

...Alors Tony ?   ton citomégatruc ? ça va ?

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#177 24-05-2011 09:09:36

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Allogreffe actuel

Tonyyyyyyyy

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#178 24-05-2011 11:01:17

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Allogreffe actuel

Bonjour Tony.Tu as des nouvelles à nous donnés?

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#179 24-05-2011 16:04:35

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

hello,

dsl de plus avoir donné de nouvelles depuis quelques jours, mais je suis complètement lessivé avec ces trajet à l'hopital...

debout tout les matins 6h et hôpital de 8h à 9h30 +/- ensuite de 18h à 19h30 +/-...

si tout va bien le dernier traitement sera celui de samedi soir. On a contrôler l'état du virus lors de ma prise de sang de jeudi, il est passé de 48.000 à 15.000 :-) donc pour l'instant c'est sur la bonne voie :-)

à coté de ça la prise de sang est assez bonne si ce n'est les plaquettes un peu basse et le foie qui a un peu de mal avec tout les médicaments mais cava...

On va également me baisser le neoral car il est passé de 240 à 330! or faut le maintenir entre 200 et 300...

En gros voilà, à part la fatigue et quelques douleurs par-çi par-là cava assez bien :-)

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#180 24-05-2011 16:59:11

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Allogreffe actuel

Merci d'avoir donné des news.Récupère bien Tony.@+

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#181 14-02-2012 22:04:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Allogreffe actuel

Quelqu'un a des nouvelles de Tony ????


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#182 14-02-2012 23:36:34

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Salut, je viens d'avoir une notification d'e-mail :-)

Désolé de plus avoir donné de nouvelles mais beaucoup de changement/bouleversement dans ma vie, niveau "professionnel", sentimental... et aujourd'hui 1ère st valentin de célibataire depuis des années...

Mais le plus important est que mon bilan de janvier était parfait :-) Donc rémission complète :-)
Le prochain sera maintenant dans +/- 6 mois... et ainsi de suite pendant encore 2 ans... ensuite ce sera 1 par an.

Là je prend toujours des anti rejet mais je les diminues chaque 2 semaines et normalement je devrais avoir fini d'en prendre fin avril/début mai :-)

Et comme je suis maintenant célibataire, je compte bien faire une chose que je ne faisais pas assez avant, penser à moi! M'occuper de moi, me faire les plaisirs qui me font envie... j'ai appris qu'il fallait profiter au jour le jour et pour ma part, je ne fais plus de plan à long terme. Ce qui compte pour moi c'est l'instant présent, profiter un max dans la limite de ce que je peux et apprécier les petites choses de la vie :-)

@Ludivine; courage pour ton allogreffe, tu es rentrée aujourd'hui si je me trompe pas? Dernière ligne droite accroche toi! J’espère que tout ira bien. Biz

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#183 15-02-2012 09:52:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Allogreffe actuel

salut ! sympa que tu ai répondu si vite !
je suis rentrée hier, aujourd'hui un me pose un picc line (pas de cahé central pour moi) et je commence le conditionnement demain.
J'ai eu le temps de lire un peu ton parcours ... Quel âge as-tu ? c'est pour quel type de lymphome que tu as été traité ? moi hodgkin médiastinal en rechute.
comment te sens tu ? ça fera presque un an .....


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#184 15-02-2012 17:49:19

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Salut, j’espère que l'installation du picc line c'est bien passé? De mon coté presuq e tout a été fait grâce au porte à cat et veine du bras...

J'ai 25 ans aujourd'hui, en fait en 2009 j'ai eu un lymphome hodgkinien traité par abvd ensuite du au résultats non concluant chimio eshap et autogreffe + rayon...

et 2 mois après les rayons apparition d'un lymphome non hodgkinien cette fois çi... chose qui arrive très rarement apparemment... du coup à nouveau grosse chimio R-Ice et recherche d'un donneur pour allogreffe... la recherche a été difficile, on a commencé à chercher en juin et un donneur a été trouvé en janvier...  compatibilité à 100%...

Aujourd'hui je me sens mieux, j'ai toujours un système immunitaire pas top top du à la prise des anti rejet mais comme je te l'ai dit, ca devrais aller à partir de fin avril début mai...

à part ça, physiquement ça va beaucoup mieux, j'ai repris un peu de forme, je suis moins essoufflé dans les actions du quotidiens... ça a pris du temps car j'ai fait quelques réaction depuis ma sortie GVH cutanée et GVH intestinale qui m'ont fait continuer notamment la prise de cortisone pendant des mois, ensuite j'ai été sevré petit à petit et j'ai arrêté la cortisone en aout si mes souvenirs sont bons et depuis j'ai repris un peu de jour en jour...

Bref c’est pas évident à traverser mais ça en vaut le coup!! essaye de te fixer des objectifs à court terme, de t'occuper un maximum et d'écouter ton corps... Moi j'avais opté pour mon ordinateur portable pour passer le temps vu que j'avais droit au wifi... donc j'avais pris l'ordi et mis quelques films et séries dessus... je suppose que toi aussi tu as ton ordi vu que tu postes ici :p

Écrire aussi fait du bien, mettre à l'écrit son état d'esprit du jour... hésite pas si ça peut te faire du bien, je répondrais des que possible :-)

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#185 15-02-2012 19:56:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Allogreffe actuel

merci Tony pour ton message je suis contente que tu ailles mieux c'est rassurant ! la pose du picc line a été un peu galère coté gauche donc ils ont opté pour le coté droit, mais du coup je pense que j'ai un hématome à gauche à l'intérieur car ça me lance. Enfin bon.
Je pense ecrire sur ma file (lymphome de hodgkin "besoin de conseil")dès demain vu que je commence le conditionnement.
Donne nous de tes nouvelles c'est bon pour le moral de savoir que tu t'en es sortie.
Je suis en stress complet, greffe jeudi prochain..!!!
bizz


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#186 24-05-2012 18:18:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Allogreffe actuel

alors Tony ça va comment ? je rejoins le clan des gréffées depuis le 23 février. Pas de signe gvh, néoral à 50mg matin et 50 soir, fatigue et probleme de sommeil..


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
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#187 02-06-2012 01:39:35

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Allogreffe actuel

Coucou ludivine :-)
Je viens de voir le mail de notification, désolé du retard...
Je suis content que tout aille bien pour toi :-) la fatigue et les problèmes de sommeil passeront avec le temps, en attendant écoute ton corps et repose le quand il en a besoin ;-)

Pour le sommeil c'est du à quoi? Angoisse, douleur ou autre?

Moi ça va je vois mon médecin 1 fois par mois, quelques souci de gvh et d'ulceration à la bouche ont ralenti la diminution de neoral, mais la depuis hier j'ai diminué à 25 le matin et 0 le soir...

Prochaine étape le bilan début juillet... Donc stress stress...

Tiens moi au courant :-) je te souhaite en attendant un bon Week-end.

Tony

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#188 08-05-2015 18:43:22

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe actuel

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34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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