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#1 12-03-2011 15:57:55

eusebius
Nouveau membre
Lieu: Puy-de-Dôme (63)
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 5

interrogations d'un nouveau membre

bonjour à tous et toutes d'un nouveau venu auvergnat de 48 ans,

Je suis heureux de trouver cette association permettant d'échanger et de s'entraider ; j'espère également pouvoir me montrer aussi combattif que vous l'êtes.

On m'a diagnostiqué récemment un lymphome folliculaire B, bas grade d'après les résultats d'une cytoponction, grade en attente de confirmation après biopsie car suspiscion de transformation en haut grade.

J'ai pour l'instant trois interrogations que j'aimerais lever rapidement compte tenu du risque de haut grade : vous pourrez peut-être m'aider avec vos témoignages.

La zone ganglionnaire principalement atteinte est la zone inguinale droite (masse ganglionnaire d'environ 6 cm de diamètre). On peut lire un peu partout (cours de médecine, exposés ou bouquins .) que le prélèvement d'un ganglion inguinal (même seul) est susceptible de provoquer un lymphoedème (oedème par diffusion de la lymphe dans les tissus, pouvant devenir très invalidant) et il est donc conseillé dans ces sources de l'éviter (si possible évidemment).
Qui d'entre-vous a subi ce prélèvement ? avez-vous été informé des risques de lymphoedème avant l'ablation et ce risque s'est il ou non réalisé?

L'hématologue que j'ai consulté suspecte une transformation en haut grade du fait que la masse ganglionnaire soit visible au Tep-Scan ; il me dit que le bas grade n'apparait normalement pas et que le Tep-Scan est de ce fait rarement utilisé dans ce cas de figure ; Or il me semble à la consultation du forum que cela n'est pas aussi net.
Qui d'entre vous a eu un TepScan positif du fait d'un lymphome folliculaire certifié de bas grade?

Enfin, pour ceux qui auraient vécu cette transformation de bas grade en haut grade, quel traitement vous a t-il été administré ? Mon hématologue a évoqué une polychimiothérapie de type R-CHOP14, dont je crains la toxicité accrue par rapport au classique R-CHOP21.

Merci d'avance pour vos réponses et témoignages et bonne journée

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#2 12-03-2011 17:33:15

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour Eusebius et bienvenu sur le forum

Je n'ai malheureusement pas de réponses à tes questions
Comme toi  et au même âge on m'a diagnostiqué en 2007 un LNH Folliculaire B de bas grade
J'avais aussi un ganglion dans l'aine, mais la plupart étaient situés dans l'abdomen, alors ils ont opté pour une laparotomie pour prélever les ganglions à analyser(peut-être à cause du risque de lymphoédème, je ne sais pas....)
J'ai été traitée par RCHOP (mais aucune idée si c'est le 14 ou le 21 , il faut que j'aille relire mes compte-rendus)
Je ne savais même pas qu'il y avait plusieurs RCHOP, tu sembles bien documenté
En revanche , je peux confirmer que le LNH folliculaire de bas grade ne "marque" pas au
tep-scan (du moins c'est que m'a dit mon médecin)
Quand dois-tu avoir tes résultats définitifs ?
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#3 12-03-2011 17:39:43

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: interrogations d'un nouveau membre

bonjour

En decembre 2009, on m' a retiré un ganglion inguinal de 4 cm . résultat de la biopsie :lymphome folliculaire grade 3A avec un caractère proliférant pouvant faire discuter une transformation débutante.
une chimio rchop avait alors été décidée puis annulée au dernier moment car entre temps, les lames de la biopsie avaient été relues , les résultats de la ponction moelle osseuse et du tep scan étaient bons ....dans le doute, les hematos ont décité l' abstention thérapeutique et ils ont bien fait!!! depuis un an et demi, il n'y a pas eu d' aggravation de mon lymphome.
Quelques semaines après le prélèvement du ganglion, j' ai eu un lymphodème mais ça s' est arrangé avec le temps... tu peux retrouver plus de détails dans ma file : communauté FLE / chez annef

as tu eu la ponction de moelle osseuse?
si c'est pas indiscret, où es tu suivi, à Lxxx Sud?
les hematos t'ont parlé de la possibilité d'une abstention thérapeutique? (j'aurai aimé pour ma part, qu'ils m'en parlent, j'aurais géré différemment la communication au sujet de ma maladie....)

courage à toi

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#4 12-03-2011 17:51:26

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour cher Eusebius d'Auvergne.

Comme le dit bien maternellement Madouska...bienvenue !  même si nous aurions pu être inventif et se croiser sur d'autres sujets. J'ai également un folliculaire B de bas grade, diagnostiqué en septembre, je viens de terminer une 1ére cure de chimio (R.CHOP 21) couplée  avec un traitement avec anticorps monoclonal, comme c'est souvent le cas dans notre pathologie.

Je ne sais pas si mon expérience répondra à tes questions mais tu as raison, les choses ne sont jamais complètement blanches ou noires. J'ai eu un TEP SCAN qui a résolument montré plusieurs zones ganglionnaires atteintes avec des adénopathies partout (inguinale, abdominale, cervicales, rate, foie) et pourtant le LNH a été classifié en bas grade ( I-II) mais en stade 4 (le haut et bas du corps étant touché); les propos de ton hémato m'interpelle et j'en discuterais avec mon médecin à ma prochaine visite pour en savoir plus.  A présent, il était également prévu un TEP SCAN de contrôle qui a été annulé au profit d'un scanner par injection, en raison justement du fait que le folliculaire ne marque pas toujours au TEP.

Il est vrai qu'un lymphome indolent (bas grade B) peut muter en agressif et le risque de lymphoedéme existe. Cependant et heureusement, ce n'est pas la majorité des cas. Pour ma part, j'ai eu un prélèvement de 2 ganglions au niveau du cou et une biopsie moelle osseuse qui a confirmé l'envahissement médullaire de la maladie dans tout le système lymphatique.
Début Avril je dois refaire une biopsie et un scanner pour voir si le traitement a été à la hauteur de mes exigences !
J'ai confiance. J'espère. Je prie. Je combats comme toi, qui, je te le confirme,  a déjà pris le "taureau" par les cornes en cherchant à comprendre la maladie et en nous rejoignant !

Je te souhaite bon courage, j'espère que tu trouveras réponse à un maximum d'interrogation, ne pas hésiter à les poser au staff médical avec insistance parfois !

Très bonne fin de journée et à bientôt
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#5 12-03-2011 20:53:11

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour Eusebius,

J'ai reçu 6 R-CHOP 14 pour un LNH à grandes cellules de grade 3 mais aussi folliculaire (sans que ce soit une transformation).

"14" = l'intervalle entre 2 cures de 14 jours
"21" = des cures espacées tous les 21 jours.

D'après ce que j'ai cru comprendre au fil des échanges avec certains membres du forum (n'est-ce pas framboise75), c'est que les cures toutes les 2 semaines sont plus "agressives" que toutes les 3 semaines. A peine s'est-on remis de la précédente qu'il faut en recommencer une autre. J'ai eu davantage d'effets indésirables (j'ai perdu tous mes ongles, neuropathies périphériques assez pénibles au fur et à mesure des cures, pb de constipation, peau sèche...). Mais on s'en remet ! Il me reste des articulations rouillées....

J'avais constaté que les LNH de haut grade étaient traités avec 8 R-CHOP 21.

Il semblerait que la tendance revienne au traitement plus intensif, donc dans le sens de 6 R-CHOP 14, et même avec l'adjonction d'un autre cocktail. Une étude montre l'amélioration de l'efficacité. (Pour ceux qui ont reçu aujourd'hui notre dernière newsletter, il y a un article sur le sujet).

Bon courage pour le traitement,

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#6 13-03-2011 07:33:52

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour tt le monde

Merci Marie-Christine pour les infos, c'est donc du RCHOP21 que j'ai reçu

Bon dimanche

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#7 13-03-2011 10:19:50

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour Eusebius,
Alors voilà l'expérience que vit mon mari actuellement.
Agé de 51 ans, on lui a diagnostiqué un LNH B de haut grade en ce début d'année (TEP scan confirmant le diagnostic du scan entre Noël et Nouvel An : youpi!!). Les cellules cancéreuses sont quant à elles situées au niveau du thorax.
Il a démarré une première série de 4 chimio R CHOP 14 fin janvier dès qu'il a été remis de sa biopsie et c'est vrai que 15 jours ça passe très vite + ponction lombaire à la 1ère chimio. La semaine prochaine TEP Scan de contrôle et il repartira pour une série de 4 chimio.
De ma place de conjointe, je trouve qu'il supporte bien les chimio : pas de nausées, pas d'aphtes dans la bouche pour l'instant, par contre il est gêné par la perte de goût. la chute de ses cheveux et autre pilosité ne le dérange pas (pour éviter les trous dans le cuir chevelu il s'est fait rasé comme ça on n'en parle plus et oui c'est l'avantage pour les hommes!). Mais attention la fatigue est bien là ; alors ménage-toi des temps de repos. Mon mari qui aime bien lire a parfois des difficultés pour se concentrer sur son bouquin et la télévision l'agace! Donc les journées peuvent paraître longues. Si j'ai des déplacements professionnels, je m'arrange pour que mes parents ou beaux parents retraités puissent venir à la maison, et alors il n'est pas seul toute la journée. Ses amis et collègues de travail lui passent des coup de fil, les voisins viennent lui faire un petit coucou et, quand le temps le permet il fait une petite marche à pied dans la journée ("sa promenade de vieux" comme dirait ma fille!).
Voilà si tout cela peut t'aider à supporter le traitement alors c'est bien. Avoir une relation de confiance avec son hématologue est également quelque chose de très important.
Mais je sais que les auvergnats sont costauds!! Alors hauts les coeurs!
A bientôt.
Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#8 13-03-2011 16:33:02

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

eusebius j'ai eu un lymphome cerebral c'est tres dur mais il faut garder le moral on peut s'en tirer  amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#9 13-03-2011 21:50:04

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonsoir à tous , eusebius , la seule question à laquelle je peux te répondre: j ai fait un pet scan en 2008 pour une surveillance d un folliculaire en rémission et un SUV positif , conclusion du radiologue rechute , donc surveillance mais uniquement avec scanner , nous sommes en 2011 et depuis le ganglion qui était à l origine du résultat positif au pet scan a disparu , voilà , je ne t aide pas beaucoup avec mon témoignage mais tu auras probablement d autres avis , un petit détail j ai  des origines auvergnates , mes parents sont sur Aurillac! tiens nous au courant? Valérie a raison , les auvergnats sont des durs!!!

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#10 14-03-2011 08:43:38

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: interrogations d'un nouveau membre

Salut eusebius
J'ai folliculaire depuis 2001. Le tep-scan ne marque pas forcément pour un bas grade, mais il peut marquer quand meme, tout dépend de la "qualité" de l'examen. Dans le cadre d'un folliculaire, plusieurs endroits peuvent atteints, et si le repos post injection et pré-examen, n'est pas "parfait", le produit révélateur injecté a du mal à se fixer.
Au niveau des traitements, j'ai eu le meme que Magalie (voir dans ta file), si ce n'est qu'a l'époque, j'ai eu 3 r-chop21 + interféron (pendant 18 mois), puis un r-chop-21 associé au rituximab (traitement monoclonal, qui démarrait à l'époque). Résultat rémission totale !!
Au niveau de la biopsie, il ne faut pas non plus s'inquiéter, et surtout ne pas forcément tenir compte des articles internet qui ne sont bien souvent, que les cas les plus négatifs. Il y a toujours des risques, mais c'est loin d'etre une généralité, comme beaucoup de choses d'ailleurs.
En clair, confiance, est le maitre mot à ton stade de la découverte de la maladie, confiance en toi, tes proches, la médecine en général, les traitements, et en nous. Lorsque le diagnostic est posé de façon certaine, tout va très vite, pour la mise en place des traitements, ou au contraire, il est préconisé une abstention thérapeutique.
Allez à fond dans les starting blocks......
Tiens nous au courant et bon courage, à bientot.
Amicalement, vive la vie
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#11 14-03-2011 11:54:05

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour Eusebius,

Non atteint par le même lymphome que toi, je ne peux répondre ici à tes questions mais certains ont déjà apporté leur contribution.

Surtout ne faiblis pas, garde le moral, les futurs soins t'en diront plus sur l'évolution que j'espère régressive de ce que ton corps subit actuellement.

La rémission n'est ni un rêve, ni un miracle.

Bonjour à tous au passage et à Chris que je suis content de "revoir" à quelques heures d'intervalle.


Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#12 15-03-2011 23:25:05

eusebius
Nouveau membre
Lieu: Puy-de-Dôme (63)
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 5

Re: interrogations d'un nouveau membre

Merci à vous tous, Madouska, Framboise75, AnneF, Magalie, Christine, Valerie41, Larouelle, Clo, Chrispoz et Battant22

Vos messages de soutien et témoignages me font chaud au coeur et me donnent envie de me battre moi aussi. Il semble qu'il y ait des gens assez formidables dans ce forum. Je n'irais pas jusqu'à dire que je me réjouis de cette occasion que me donne le lymphome (lymphame serait plus adéquat je trouve) d'échanger avec vous mais en tout cas votre présence sera sans nul doute d'un grand reconfort.

Je vais essayer de répondre à chacune et chacun ...

Madouska: je vais essayer de me montrer digne de la famille smile 
j'ai entendu, peu avant sa disparition, un entretien avec Bernard Giraudeau qui évoquait cette transformation en profondeur suite à la maladie, qu'il jugeait finalement comme une chance lui ayant permis de se trouver véritablement. à méditer...

Framboise75 : pas de résultat définitif avant biopsie de mon ganglion de l'aine, j'attends quelques jours des éléments concrets sur le risque de lymphoedème avant de donner le feu vert.

AnneF : ayant eu cette complication du lymphoedème, comment l'amélioration évoquée a-t-elle été obtenue ? par drainage manuel et bandages compressifs? c'est une histoire classée ou faut-il un entretien pour maintenir cette situation?
La ponction de moelle osseuse sera faite en même temps que la biopsie.
Je suis suivi à Clermont-Ferrand pour le moment.
Concernant l'abstention thérapeutique, cette option ne me parait envisageable que dans l'hypothèse d'une non transformation en lymphome agressif, et encore au vu de la taille atteinte par les ganglions... à suivre donc...

Magalie : j'ai trouvé des éléments supplémentaires sur le Tep-Scan et l'interprétation des résultats pour le lymphome. Je posterai cela dès que possible.
concernant les questions au staff médical, ce n'est apparemment pas toujours apprécié semble t-il...
pour l'anecdote je suis un auvergnat d'adoption simplement mais Eusebius d'Auvergne, cela sonne bien smile

Valerie41: le lymphame (je crois que je vais lui garder ce qualificatif) s'étant invité sans prévenir pour bousculer mon emploi du temps, je profite des derniers jours avant la prochaine opération pour faire ce qui peut l'être, d'où mon délai pour répondre. Le repos viendra après. costaud le mari smile j'espère qu'il continuera ainsi...
eh oui hauts les coeurs : je préfère cette expression au pluriel plutôt qu'au singulier pas vous ?

Larouelle : j'espère de tout coeur que le "j'ai eu" durera très longtemps et ne reviendra pas au présent

Clo : le SUV semble devoir etre interprété avec prudence (en tout cas sa valeur) dans le cas du lymphome folliculaire.
D'autre part, le Tep-Scan ne doit pas être réalisé trop tôt après la fin du traitement : 2-3 mois d'après ce que j'ai lu (risque de faux positif).
Je ne suis pas un auvergnat de souche, mais je vais faire comme si... smile

Chrispoz: je ne sais pas trop ce que tu entends par "les articles internet" mais je fais attention à la qualité des sources et cherche plutôt des documents scientifiques, parfois arides mais plus fiables. Donc confiance certes, mais comme dirait une de mes relations, la confiance n'exclut pas le contrôle smile et il est plus facile d'accepter les risques lorsqu'ils sont identifiés (c'est mon côté rationnel qui parle).

Battant22 : merci pour tes encouragements, j'ai vu ton parcours, ton pseudo te va comme un gant...

Et ne croyez pas que j'oublie Christine : j'ai déjà eu l'occasion de la remercier en privé mais deux fois valent mieux qu'une...

A bientôt,
Amicalement

Eusebius

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#13 16-03-2011 21:45:37

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: interrogations d'un nouveau membre

bonjour Eusebius et (re) bienvenu sur le forum,

il semble y avoir un doute sur l'agressivité de ton lymphome . c' est avec tous les résultats (biopsie + moelle osseuse) que le protocole sera décidé en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) . Tiens nous informés...mon experience n'est faite que de "petits bobos" comparée aux experiences des autres membres du forum  mais je veux transmettre le message que , même après l' annonce du lymphome et du traitement qui en découle, il peut y avoir des renversements de situation qu'on n'attendait pas....

après l' extraction du ganglion inguinal (4cm), le chirurgien m' avais conseillé de bien me reposer pour éviter justement un lymphoedeme. le terme "lymphoedeme secondaire" m' a été donné par mon hémato, car 3 mois après l'opération , j' avais la cuisse un peu enflée et la "poche formée de matière nécrotique " laissée par le ganglion etait un peu douloureuse . elle m' a simplement conseillée de faire du sport . l' hémato m' avait dit que c' est pour éviter les lymphoedemes que eux, ils n' enlevaient pas  les ganglions . ...Je n' ai eu aucun traitement car cette complication etait vraiment minime je pense. pour moi c'est une histoire classée, je ne regrette rien d'autant plus que les autres ganglions que j' avais autour (de 1 à 3 cm ) ont tous disparus. par contre j' ai  perdu la sensibilité sur la peau autour de la zone du ganglion retiré....
voilà pour mon experience mais fais plutot confiance aux conseils donnés par ton hémato... s'il souhaite retirer le ganglion, c' est peut être pour fiabiliser les résultats de la cytoponction (?)

courage à toi dans cette periode d'attente et de questions

Amicalement

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#14 17-03-2011 17:37:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour Eusebius,

Bienvenue chez nous...on aimerait bien sur que ce soit dans d'autres circonstances mais tu as frappé à la bonne porte ! Chaleur, soutien, espoir, volonté, dynamisme nous n'en manquons pas smile et on va essayer de t'aider au mieux...
Tu trouveras ici certainement nombreuses réponses à tes questions big_smile
Peux tu mettre à jour ton profil en indiquant que tu es dans le 63 ? cela permet aux malades dans les mêmes régions de pouvoir se contacter wink on se sent moins seul...
J'ai eu 8 cures de RCHOP14 en 2007, tout s'est bien passé...après chacun réagit différemment...pour ma part j'ai un bas grade qui s'est developpé en haut grade aussi...aujourd'hui après une rechute et une autogreffe en juin 2010, je suis en rémission complete big_smile
La rémission va aussi sonner à ta porte d'ici peu de temps wink, il faut y croire à fond big_smile
Bon courage pour tes traitements,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#15 21-03-2011 14:24:01

eusebius
Nouveau membre
Lieu: Puy-de-Dôme (63)
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 5

Re: interrogations d'un nouveau membre

Madouska, j'avoue humblement ne pas en être arrivé à ton degré de sagesse et lorsque je parle de Lymphame il faut comprendre pour le moment "l'infâme". Peut-être un jour parviendrai-je comme toi à l'appeler LymphAme smile
Il est vrai que c'est un électro-choc qui peut sans doute amener à des révisions profondes que l'on aurait eu du mal à envisager dans un contexte plus serein.

Merci AnneF pour ton témoignage rassurant (c'est en effet pour assurer le diagnostic que la biopsie est envisagée).
Effectivement, je ne m'attendais d'emblée pas à une suspicion de transformation en haut grade mais je suis déjà tout prêt à accepter l'abandon de cette hypothèse smile

Stef, merci pour ton accueil chaleureux ; la transformation de bas en haut grade que tu évoques remonte-t-elle à 2007 ou lors de ta rechute en 2010?   J'ai commencé à lire  ton fil de discussion et heureusement car j'aurais pu me méprendre vis à vis de ton pseudo androgyne smile
j'ai suivi ton conseil pour le profil . Je crois que je vais aussi rajouter une sonnette à ma porte ...

Amicalement,
Eusebius

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#16 21-03-2011 16:52:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: interrogations d'un nouveau membre

Super t'es un chef...
et oui je suis une nenette de 30ans wink
J'avais 2 lymphomes en moi...un bas grade type poppema et un LNH diffus a grandes cellules B !
Le bas grade est très sournois et se transforme !!! c'est ce qui s'est passé lors de ma rechute en 2010 sad enfin c'est le résultat qui compte !!! LA REMISSION big_smile
Bon courage à toi.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#17 24-03-2011 19:16:10

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

la maladie t'oblige a faire des bilans et du jour ou tu es malade les amis sont absent(certains) ca t'oblige a tous remettre en question moi j'etais toujours la pour tous le monde maintenant c'est plus pareil ca modifie le caractere c'est pas facile a gerer pour le conjoint et pour les enfants !!! mais apres il faut profiter de la vie tous les jjours aussi longtemps qu'on est la   amitie


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#18 24-03-2011 19:37:30

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bon tout a été dit... bises à tous!

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#19 24-03-2011 20:27:09

sabine74
Membre
Lieu: annecy
Date d'inscription: 02-08-2009
Messages: 28

Re: interrogations d'un nouveau membre

Euhhh oui oui tout est dit....je veux juste rajouter qu'il faut garder la patate...et surtout surtout aller de l'avant....je suis en rémission d'un LNHB stade 3 un vilain agressif...8 cures de R-CHOP tous les 15 jours.

Bon courage, et à bientôt.
Sabine

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#20 28-03-2011 14:30:30

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

sabine j'ai aussi  eu R chop et recidive lymphome non hotchinien cerebral stade 4 en 2 mois !mais c'est vrai si tu n'as pas la "patate" tu coule moi la patate je l'ai et je la "cultive"mais maintenant j'essaye de profiter de tous meme d'un coucher de soleil que je ne pensais plus voir et je me laisse plus embeter par des connerie       
amitie
larouelle


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#21 29-03-2011 09:15:40

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

tout a fait on reaprend a admirer les choses simples de la vie et a ne plus s'encombrer de c........ la vie est si ephemere et profiter de tout,les autres ne font que courrir apres des choses sans importance ,mooi j'essaye d'en profiter maintenant que je suis encore la madouska je vois que tu esz de sisteron je connais bien j'y ai passe 8 jours magnifique region
amitie


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#22 30-03-2011 10:47:04

sabine74
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Re: interrogations d'un nouveau membre

Hello,

Oui je suis entièrement d'accord, j'ai toujours eu la patate, et j'ai aussi souvent eu envie de baisser les bras, des moments ou on à l'impression que plus rien ne va...puis à chaque fois une renaissance, un nouveau printemps, la nature qui se réveille...et les proches qui sont là debout avec toi....qui se battent et qui souffrent aussi....
Il est évident qu'aujourd'hui, il y a tant de choses futiles, des gens qui ne comprennent rien à rien....qui se plaignent de tout de rien...alors je reste à distance de ce que j'appelle de gens toxiques...et je prend tous les petits bouts de bonheur que la vie m'offre, je me bat pour continuer à avancer...car après le cancer...il faut continuer à se battre.....malheureusement...mais la vie est belle, trop belle, alors il faut la savourer...

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#23 30-03-2011 11:31:38

Stef
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Re: interrogations d'un nouveau membre

Sabine, j'approuve à 300% !!!! big_smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#24 30-03-2011 13:40:02

larouelle
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Re: interrogations d'un nouveau membre

madouska pas de probleme si je passe par la je te ferais signe si tout va bien je charge le camping car en mai et je me mets en route que du bonheur dans le camping car je peux marcher sans cannes et etre independante  super ,bien sur qu'on s'effondre de temps en temps mais il faut se resaisir je sais pas as tu des enfants? moi oui ma fille a 23 ans et il faut que je sois la pour elle  amitie


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#25 30-03-2011 15:49:27

larouelle
Membre
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Re: interrogations d'un nouveau membre

sabine tu as raison c'est pas facile ,mais comme tu dis il  faut prendre tout ce qu'il y a a prendre , et se battre pour ce qui est important, et oublier le reste tu vois la maladie nous mets tous a egalite et on apprend a connaitre des gens super qui t"aident a avancer et avec qui tu peux parler de tous tes probleme sans complexe car personne ne te juge tous le monde a eu des problemes et c'est pas facile de reprendre "une vie normale" ceux qui n'ont pas ete malade ne comprennent pas toujours
amitie


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