France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 30-03-2011 21:13:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: interrogations d'un nouveau membre

On ne peut q u etre d accord avec sabine...  elle a raison pas de temps à perdre avec les c... et apprendre à se désencombrer l esprit des choses innutiles!! bisou les filles!

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#27 05-04-2011 18:49:25

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

pas de probleme si tout va bien je viendrais dans le coin en mai si tu veux je t'envoi mon numero de telephone madouska amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
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Que la lumiere est belle !!!

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#28 06-04-2011 16:12:02

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: interrogations d'un nouveau membre

Sabine,

Rien à ajouter, tu as tout dit !
Et bien dit.

Rien ne vaut la vie.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#29 15-04-2011 19:32:48

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: interrogations d'un nouveau membre

Carpe Diem  absolument.
et j'ai trié mes copains et amis !!! il y qq changements puisque moi j'ai changé et le matériel me passe aussi au-dessus de la tête, profitez et se faire envie mais j'avoue que seule le dépaysement et les vacances me font oublier la maladie.

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#30 16-04-2011 15:02:49

perrin
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-08-2010
Messages: 9

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour,

Je suis la femme d'un ex malade, tu pourras peut être lire mon blabla en tapant mon nom perrin, je peux simplement te dire que voilà presque 6 ans que mon mari se porte comme un charme ! il fait de la randonnée (25km par jour parfois et avec de forts dénivelés), du ski, il a 59 ans et bien que le pronostic était grave au départ le voila sur pied comme avant et nous avons presque oublié ce qu'il lui est arrivé, seule sa grande cicatrice abdominal nous rappelle le passé !

Alors courage, la guérison est possible même si au départ les médecins n'étaient pas optimistes ! mon mari s'est battu comme un fauve !

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#31 16-04-2011 18:05:58

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

perrin oui c'est sur il faut se battre et garder le moral, meme quand ca va pas il faut se ramasser et rebondir et se dire que demain ca ira mieux    amitie larouelle


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#32 21-04-2011 20:18:59

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: interrogations d'un nouveau membre

De toutes façons, se battre est preuve de beaucoup plus de courage que de laisser choir.

Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#33 25-04-2011 22:17:22

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

madouska tu peux m'appeler le matin mais parfois il faut m'appeler 2 fois de suite car avec mes jambes je marche a la vitesse d'un escargots et j'arrive souvent trop tard! je pense bien a toi , clo comment vas tu bises   larouelle


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#34 26-04-2011 08:23:27

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: interrogations d'un nouveau membre

Waaaoooo les amis, ça c'est un FORUM !!!
Je débarque à peine sur le file  de EUSEBIUS et aprés lecture, je suis fier d'être parmis vous.
EUSEBIUS, je n'ai pas le même lymphôme que toi, le mien il est de MALT, depuis 2003, j'ai toutefois  pris du R-CHOP 14 mais la dernière cure je n'ai pû la faire car j'avais mes neutros à 18 donc petite semaine en chambre stérile  puis dernier R-CHOP sans conséquences. Demain je passe mon TEP-SCAN qui me dira si je fais l'allogreffe par fratrie ou pas!!! 
Même si tu n'as pas les témoignages de personnes ayant strictement le même lymphôme que toi tu trouveras ici les témoignages et expériences des différents protocoles et le soutien INCROYABLE et REMARQUABLE de tous les lymphômanes que j'embrasse.
à trés bientôt    thierry

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#35 26-04-2011 10:40:52

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour tt le monde!! Thierry je serai avec toi demain par la pensée , tu viendras nous donner de tes nouvelles?? larouelle , merci de demander de mes nouvelles , ça va moyen , soucis comme tt le monde , l alzheimer de mon pere s aggrave , normal , je pense que la semaine prochaine nous irons le voir , pas facile lorsque l on est pas sur place... ma mère tient le coup pour l instant... bise à vous tous!!

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#36 26-04-2011 14:14:28

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

amande moi aussi depuis ma maladie j'adore bouger et me changer le moral mais j'ai un mari casanier alors je pousse tout le temps  bizzz


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#37 26-04-2011 14:16:06

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

clo je te souhaite bonne chance avec tes parents je penserais bien a toi   amitie   bizzzz  larouelle


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#38 26-04-2011 15:19:31

ETEVES
Nouveau membre
Lieu: PYLA S/MER
Date d'inscription: 26-04-2011
Messages: 2

Re: interrogations d'un nouveau membre

bonjour à toutes et tous,

Je suis nouveau membre de ce matin et j'avais besoin de me conforter par vos témoignage, car effectivement dans cette maladie on se sent tellement seule.
J'habite le PYLA SUR MER, et je viens de voir que Magalie est sur ARCACHON, cela me ferais plaisir que l'on discute ensemble car la proximité est encore plus réconfortant aussi.
Mon histoire à commencé en septembre 2009, j'ai un lymphome NH folliculaire de stade IV, et depuis 2 ans je suis en traitement, 8 séances de chimio, et ensuite endoxan jusqu'en octobre 2010, et ensuite récidive en janvier, 2eme protocole R SHOP, que je supporte mal, j'en suis là actuellement.
Si vous souhaiter communiquez pas de problème j'ai déjà une lourde expérience pas facile.

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#39 26-04-2011 15:36:17

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: interrogations d'un nouveau membre

Salut CLO, merçi mille fois pour tes pensées mais saches que je ne t'oublie pas et que je sais que tu attends ton TEP avec impatience toi aussi, on se tient informé; désolé pour ton papa je ne savais pas, je suis de tout coeur avec toi et ta maman bise    thierry
SALUT ETEVES et bienvenue parmis nous si je peux me permettre...je suis thierry de Montpellier, 44 ans et un lymphôme de malt depuis 2003 avec plusieurs thérapies notament une autogreffe et là je suis dans l'attente d'une allo par fratrie... si tu as besoins de quelques renseignements ou témoignages de notre part on est dispo.
Je suis le premier visiblement, à t'accueillir, mais tu vas voir la nuée de lymphômanes qui vont te souhaiter la bienvenue parmis nous... je commence à les connaître
à trés bientôt     thierry

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#40 26-04-2011 18:58:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: interrogations d'un nouveau membre

Salut ETEVES,

Bienvenue sur FLE.
Tu trouveras ici tout le reconfort dont tu as besoin, j'en suis persuadée wink
Peux tu indiquer dans ton profil ta région ? ca permet effectivement de cibler la région et pouvoir faire des rapprochements entre malade wink
N'hésites pas à poser tes questions.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#41 26-04-2011 19:30:13

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonsoir Eteves!! nous sommes nombreux sur FLE à avoir un folliculaire , le traitement est plus ou moins lourd à supporter , de toutes façons , ce n est pas une partie de plaisir , mais il faut avoir confiance! tu verras de nombreux témoignages sur ce site , courage , il faut continuer cette bataille!!

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#42 26-04-2011 20:39:30

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: interrogations d'un nouveau membre

En continuation de notre échange, j'espère que tu trouveras ici réponse à bon nombre de question et je suis certaine en tout cas que tu y trouveras beaucoup de chaleur. A très bientôt, courage, plus que 2 cures.
Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#43 27-04-2011 10:22:22

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: interrogations d'un nouveau membre

Thierry, bon courage pour le TEP. Nous attendons les résultats avec toi en confiance.
Bises
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#44 27-04-2011 14:25:16

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: interrogations d'un nouveau membre

bonjour eteves  tu peux poser toutes les questions et si on peut on t'aidera notre mieux moi j'ai eu un lymphome dans le cou et un lymphome cerebral surtout garde le moral   amitie   larouelle


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#45 15-05-2011 09:49:49

Marie-Claude
Membre
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 11

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour,
Suivi par l'hopital de Vichy (03) pour lymphome folliculaire de type B, j'ai suivi en septembre 2009, une chimio de 8 séances de chimio de R-CVP n°2 et depuis juin 2010, j'ai des séances de mabthera toutes les 8 semaines jusqu'en juin 2012;
Je demanderai à mon médecin généraliste des infos sur R-CHOP14 ou R-CHOP21.
J'avais un gros ganglion en zone abdominale de 9 cm qui est maintenant à 2 cm après traitement après chimio.
Le ganglion qui m'a été enlevé pour biopsie était en cervical gauche.
Le CH Vichy travaille en partenariat avec le Centre Jean Perrin à Clermont et j'ai trouvé une équipe formidale dans l'écoute et le professionnalisme.
Bien que les traitements soient difficiles à supporter, on remonte la pente tout doucement.
Etre bien informé permet de mieux gérer la maladie, car il faut découvrir par soi-même les infos distillées au compte goutte par les médecins. Et surtout prendre en compte que cela sera long.
Alors, courage et à bientôt

Marie-Claude

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#46 15-05-2011 13:22:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: interrogations d'un nouveau membre

14 et 21 correspondent aux cycles d'intervalles entre cures...14 jours ou 21 jours.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
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#47 15-05-2011 15:37:25

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour,

et je rajoute à ce que vient d'écrire Stef que plus tu as d'intervalle entre deux chimios plus elles sont lourdes. Il faut bien se reposer entre 2 chimios et ne pas essayer de faire plus que ce que l'on peut.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#48 23-08-2011 20:45:23

eusebius
Nouveau membre
Lieu: Puy-de-Dôme (63)
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 5

Re: interrogations d'un nouveau membre

Bonjour à toutes et à tous,

Le retour de "l'Auvergnat" après quelques mois d'absence ... d'autres problèmes sérieux de santé touchant mes proches m'ont accaparé ces derniers temps. Vivement 2012 pour oublier bien vite 2011 !

Un petit bonjour spécial pour ma voisine Marie-Claude, proche géographiquement et également par notre type de lymphame (pardon cela me reprend smile lymphome) : est-ce simplement le second R-CHOP qui passe mal ou était-ce déjà ainsi pour le premier ? Un autre traitement, association de mabthera + bendamustine (Levact) semble donner de très bons résultats avec nettement moins d'effets secondaires : Levact dispose pour le moment d'une autorisation sur le marché en monothérapie en cas de rechute ou réfractaire après R-CHOP... très étudié en Allemagne, malheureusement assez peu (re)connu et prescrit en France pour le moment.
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Un salut fraternel également à Bejar et Eteves (j'espère ne pas en oublier) et tous mes encouragements à vous trois...

Pour ma part, les choses évoluent favorablement. J'ai finalement pu écarter le risque du lymphœdème en me passant,  avec l'accord d'un oncologue compréhensif et pragmatique du Pôle Santé République de Clermont-Ferrand, de l'opération visant à prélever le ganglion : la biopsie initiale (et non ponction comme je l'avais dit au départ) a été jugée suffisante pour poser le diagnostic ...

la biopsie ostéo-médullaire n'a pas révélé d'envahissement de la moelle osseuse : "je m'en suis tiré" avec un stade 2 donc partant pour un protocole R-CHOP21 de 6 séances + 2 mabthera + entretien durant 2 ans avec le mabthera tous les 2 mois.

J'en profite pour rassurer ceux et celles qui pourraient être amenés à subir cet examen réputé douloureux (cf certains témoignages sur ce forum) je n'étais moi-même pas très rassuré le jour J d'autant plus que mon oncologue m'avait dit ne plus pratiquer l'inhalation de gaz hilarant pour soulager davantage depuis le jour où il avait dû renoncer à pratiquer le prélèvement avec une patiente rendue ... un peu trop hilare justement.
Pour ma part, cela s'est passé on ne peut mieux, à tel point que lorsque je lui ai demandé quand cela allait réellement commencer, j’ai été stupéfait de l'entendre dire qu'il avait fini (ponction à l’aiguille + biopsie au trocart);  je n'avais réellement senti qu'une légère piqure pour l'anesthésie (pas plus gênante qu'une prise de sang)
À cela plusieurs raisons:
- l'expérience du praticien (il m'a dit en avoir réalisé environ un millier) : avec un interne débutant ce genre d'intervention, ce n'est peut-être pas pareil
- l'utilisation de matériel récent performant (depuis 2-3 ans, les trocarts ont évolué techniquement et le praticien n'a plus à l'agiter légèrement pour casser la carotte, ce qui était douloureux pour le patient)
- la prise d'un comprimé de paracétamol (pas d'aspirine pour éviter les saignements) avant de partir pour l'opération qui a peut être joué un peu également
- les suites ont été très supportables également (simplement comme si j'avais été bien courbaturé l'après-midi et le lendemain) : je n'ai pas eu besoin de prendre à nouveau des antalgiques.
Donc si je peux donner un conseil : prenez un petit comprimé au cas où, demandez un praticien expérimenté , assurez-vous de l'utilisation de matériel récent pour ce genre d'acte dans le service et vous n'aurez pas trop d'inquiétude à avoir.

Je me considère comme chanceux car, après 6 cures, le traitement s'est bien déroulé, sans effets secondaires prononcés : de la fatigue évidemment, quelques désagréments aussi mais rien de sérieux tout au moins en réaction immédiate. Je ressens comme certains une diminution de la sensibilité des doigts : c'est pour le moment l'effet qui me dérange le plus car pouvant être assez long à disparaître et me gênant entre autres choses dans ma pratique musicale, ce qui n'est pas le bon moment s'il y en a un (c'est l'Oncovin, vous savez la "grenadine" que l'on administre à la seringue,  qui est responsable car il est, entre autres désagréments, neurotoxique)

Les bilans à mi-parcours sont très encourageants : réponse qualifiée de quasi-complète par le radiologue ... j'espère pouvoir supprimer le "presque" dans 3 mois. Côté moral, cela va aussi je prends les choses avec philosophie et optimisme pour le moment.

J'essaierai  d'être à nouveau plus présent sur le forum ; j'ai pas mal de retard de lecture à rattraper ...
Au plaisir de vous lire,

Eusebius

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.