France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 14-03-2011 23:54:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour,

un lymphome cérébral de type B à grandes cellules a été diagnostiqué chez ma nièce de 12 ans. Huit cures de chimio sont prévues mais la tumeur a déjà beaucoup réduit avec l'administration depuis 1 mois de corticoïdes.

Quelqu'un pourrait-il m'apporter des précisions sur ce type de cancer chez les enfants (apparemment pourtant rare chez les enfants d'après les médecins) ?

Il semblerait que le produit utilisé va être le méthotrexate (peu de choix sur les produits capables de franchir la barrière des méninges).

Pour l'instant elle a le moral et de l'énergie d'autant que les symptomes du début ont disparu à cause de la réduction de la tumeur et du fait qu'il n'y a plus de compression. Mais je crains beaucoup pour les effets secondaires du traitement.

Merci de m'éclairer sur ce qui nous attend (surtout ce qui l'attend ! )


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#2 15-03-2011 09:18:59

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions, d'autres le pourront surement, ce petit message juste pour dire à ta nièce et à toute la famille que vous pouvez compter sur notre soutien.

Amitiés.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#3 15-03-2011 15:13:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Sylvie, ton petit message me fait chaud au coeur smile.

Dans un premier temps, nous avons tous été anéantis par cette annonce et puis, maintenant on essaie de se reprendre et de tenir pour elle, pour pouvoir la soutenir dans les prochains mois difficiles qui s'annoncent.

Je trouve que ça aide de pouvoir en parler et pour avoir beaucoup consulté ce forum avant de déposer mon message, je trouve qu'il y a beaucoup de solidarité, de conseils très utiles.

Je ne suis que sa Tata mais j'aime énormément ma nièce et si je pouvais faire un voeu aujourd'hui, ça serait qu'elle guérisse et rien d'autre !

Parfois, on se plaint pour des petits trucs et quand une catastrophe pareille vous tombe dessus, ça relativise tout le reste !


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#4 15-03-2011 20:33:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Les enfants sont plein de ressources, chacun reagit différemment quand aux effets des chimios...surtout bien ecouter les conseils du médecin wink
Les effets les plus connus sont les nausées, la mucite (aphtes), les vomissements, la perte des cheveux, desfois des diahrées...mais comme je te le disais ca dépend des personnes...

Tes inquiétudes sont bien normales...nous t'aiderons du mieux possible.

Faut surtour garder le moral et ne pas baisser les bras car la vie est souvent très surprenante...tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir...d'autres n'ont malheureusement plus cette chance !

Accrochez vous.
Amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (15-03-2011 20:36:32)


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#5 15-03-2011 20:37:27

colombe87340
Membre
Date d'inscription: 01-12-2010
Messages: 25

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour,
mon frere qui a 19 ans a ete diagnostique en novembre d'un lymphome b stade 2 aujourd'hui apres 4 seances de chimio+ ponction lombaire il est en remission complete de fevrier la il fait son traitement de consolidation c dur pour les proches mais le lymphome se "soigne" bien en generale.

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#6 15-03-2011 20:42:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci pour vos messages d'encouragement et d'optimisme. Bien sûr qu'on va être là pour aider notre petite Camille mais quand ça arrive, il faut encaisser et digérer ; on a l'impression de recevoir le ciel sur la tête !

Et puis, plein de gens l'ont dit avant moi, mais quand ça touche un enfant, on ressent un tel sentiment d'injustice que c'est très dur d' accepter une épreuve comme ça.

En tout cas, je suis vraiment contente d'être "tombée" sur ce forum, par hasard au début. Vu que le traitement est prévu pour durer 7 mois, je sens que je vais avoir régulièrement besoin de vous !

Amitiés à tous smile


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#7 16-03-2011 11:21:36

aicha
Membre
Lieu: maubeuge
Date d'inscription: 06-02-2011
Messages: 13

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour annie

ce petit message pour te soutenir dans cette épreuve, c'est vrai c'est dur de supporter l'annonce de cette maladie mais faut garder espoir et surtout patienté et ne pas démoraliser.bon courage et tiens nous au courant.

amitiés aicha


Malade. Pour remonter le moral d'un malade, rire de son affection et nier ses souffrances.

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#8 16-03-2011 13:06:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Aicha pour ton message !

Camille commence sa première cure de chimio aujourd'hui (ils lui injectent plusieurs produits).

Demain matin, elle aura une ponction lombaire et, en même temps, ils vont lui injecter 3 produits de chimio. Elle est très angoissée car elle ne sait pas trop les effets secondaires que ça va générer puisqu'ils sont variables d'une personne à l'autre.

On va attendre ! Je vous tiendrai au courant


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#9 16-03-2011 13:56:14

aicha
Membre
Lieu: maubeuge
Date d'inscription: 06-02-2011
Messages: 13

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

c'est normal qu'elle soit angoissé ce que je lui souhaite c'est d’être  dans la catégorie des personne qui malgré les lourd traitement ne ressentent pas beaucoup d'effet secondaire même si c'est très rare.


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#10 16-03-2011 14:05:47

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

une pensee particuliere pour ces enfants et ados qui combattent cette maladie , fort heureusement ils sont plein d énergie et ils ont des ressources!! bise à tous et à toutes!

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#11 16-03-2011 16:10:51

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je dois vous dire que je suis vraiment épatée par la gentillesse et la solidarité qui règnent sur ce forum. C'est un précieux soutien et ça réconforte vraiment.

Amitiés à tous et à toutes  smile


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#12 16-03-2011 17:43:29

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour annie je viens de decouvrir ta liste je suis tres etonne ,moi aussi j'ai eu un llymphome cerebral mais a 44 ans la chimio n'est pas facile et j'ai eu la meme et apres elle sera en salle d'isolation car plus de slysteme immunitaire pour vous se sera pasq trop facile a gerer mais on peut s'en sortir quand aux effets ils sont tres differents d'une personne a une autre en fonction de l'endroit qu'il comprime mais surtout dites aux medecins s'il lui donnent de la cortisone de lui donner quelque chose pour ses os, pour moi ils ne l'ont pas fait resultat 2 protese d'epaules et 2 proteses de hanche j'espere que tout ira bien si vous avez des questions venez lire sur ma file amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
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#13 16-03-2011 19:11:52

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Larouelle pour ton message.

Apparemment les lymphomes B à grandes cellules sont très rares chez les enfants d'après les médecins. C'est pour cette raison que j'aurais bien aimé avoir aussi des témoignages de proches d'enfants à qui c'est arrivé.

Oui ma nièce a eu de la cortisone depuis un mois ; c'est d'ailleurs ce qui a fait rapidement diminuer la tumeur et fait disparaitre tous les symptomes ; elle a commencé la chimio aujourd'hui et ils doivent baisser peu à peu la cortisone. Je ne connais pas les effets de la cortisone mais je suppose que ça dépend de la durée de la prise ?

Voilà, je continuerai à donner des nouvelles sur ce forum


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#14 17-03-2011 15:16:33

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

3mois de cortisone et les 2 hanches et les 2 epaules de foutue il faut insister pour qu'ils lui donnent de la vitamine D3 pour eviter une necrose des os j'ai une amie qui a aussi eu de la cortisone a cause d'un lymphome elle a 24 ans et dois aussi se faire operer comme moi des 4 articulations alors il vaut mieux prevoir! quand j'ai eu mon lymphome en 2007 on etait en france 10 personnes qui ont eu un lymphome cerebral c'est assez rare!!


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#15 17-03-2011 15:35:16

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

non seulement la duree mais la quantite ,je suis arrive a l'hopital avec comme symptome une AVC du cote gauche pendant 8 jours ils ont cherche le dosage resultat 180mg au bout d'un mois ils ont baisse et j'en ai eu jusqu'a la fin de ma chimio puis radiotherapie ils vous en redonnent car le cerveau enfle avec la radiotherapie et 6 moois plus tard mal dans la hanche synthiligraphie neccrose(mort) de l'os sur 10 cm et 6 mois en chaise roulante avant de pouvoir commencer a operer alors si vous pouvez l'eviter faites le, c'est mon rhumato qui a fait quelque chose je commencais a avoir mal dans les coudes et lui l'a stoppe avec la vitamine d  mon hemeto m'a dit c'est de "l'acote" mais c'est tres douloureux.


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#16 17-03-2011 17:40:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour Annie,

Comment va ta niece, sa chimio s'est bien passée ?
Amitiés,
Stef


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#17 17-03-2011 20:16:50

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

En ce qui concerne, les effets de la cortisone, vu qu'elle est dans un hôpital ., je pense (j'espère) qu'ils savent ce qu'ils font !

Oui Stef, sa chimio a l'air de bien se passer mais ce n'est que le début puisque la cure dure 5 jours et nous n'en sommes qu'au 2ème ! Elle n'a eu que quelques nausées hier soir, vite calmées avec les médicaments. Elle a eu un saignement de nez important mais c'est du à la hausse de la tension à cause de la cortisone qu'ils vont commencer à baisser.

Par contre, elle a eu en début d'après midi une ponction lombaire et une injection en même temps de 3 produits de chimio. Ce soir elle avait encore très mal au dos ; j'espère que ça va passer parce qu'elle a une nouvelle ponction (+ injection) dans deux jours et une autre dans quatre jours !

Vu que la cure combine 4 produits (méthéotrexate, Vincristine, adriamycine et l'autre je ne me souviens plus), ses cheveux risquent de tomber dans les 10 prochains jours et ça elle appréhende énormément !

Aujourd'hui, on voyait qu'elle était moins en forme.

Je vous tiens au courant


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#18 17-03-2011 22:42:41

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie, je viens de lire l'expérience que ta petite niéce Camille est en train de vivre et toute sa famille avec.  Je suis atteinte d'un LNH folliculaire et ne peut malheureusement pas répondre sur la même pathologie.

Je comprends qu'elle reçoit une cure sur 5 jours et que son traitement s'inscrit aussi sur la longueur; A quelle fréquence doit elle être traiter ?

Si j'essaye pour ma part de ne pas agir par colère mais d'agir avec des objectifs, je suis tout de même terriblement en colère quand les enfants doivent en passer par des traitements lourds. Heureusement, Stef a complétement raison, les enfants ont des ressources immenses, mentalement et physiquement.
Il est vrai qu'il va y avoir des jours difficiles (nous serons là !) mais d'autres seront bien meilleurs (nous serons encore la !). Un jour après l'autre, un pas après un pas. Je suis maman d'une petite fille qui a 2 ans de moins que Camille et ce soir, elle me demandait comment, elle, elle pourrait faire si ma maladie se montrait la plus forte...D'abord prise à dépourvu devant la brutalité de sa question, je lui ai donné justement cette réponse qui m'a paru la plus sensée, la plus acceptable et surtout la plus honnête. Il y a un temps pour tout. Aujourd'hui nous sommes ensemble, je suis en vie, je marche, je rie, je pleure, je parle (trop), je me soigne et je suis près d'elle. Demain, c'est pour demain. Je fais le pas aujourd'hui et ce pas m'amène vers un mieux, peut être que demain je ferais 2 pas. et si c'est pas pour demain, alors ce sera pour après demain.

Bon courage à toi sa tatie, au papa et à la maman de Camille, et bien sur à ta courageuse petite nièce.
A très bientôt,
Bonne nuit
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#19 18-03-2011 15:15:20

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Magalie pour ton gentil message et si plein de sagesse en plus.

Et ben aujourd'hui, c'est un jour où ça ne va pas pour Camille ! Suite à la ponction lombaire, elle a mal au dos mais pas seulement, elle a également très mal aux jambes. Elle qui a tout supporté sans se plaindre jusque là (tous les examens, les traitements...), elle hurle tellement elle a mal.

Apparemment c'est la chimio qui fait ça puisque le chef de service qui la suit, avait parlé de morphine en même temps que la chimio quand les douleurs seraient trop fortes.

Du coup, aujourd'hui seule sa maman est auprès d'elle (elle ne veut voir personne car elle ne veut pas qu'on la voit comme ça, ce que je peux tout à fait comprendre). J'espère qu'ils vont arriver à la soulager car 8 cures comme ça, c'est pas possible !

Enfin, voilà, aujourd'hui du coup, j'ai le moral dans les chaussettes. Mais je suis plus motivée que jamais pour lui offrir, dès qu'elle sera guérie, le voyage à Montréal dont elle rêve tant pour aller voir ses deux cousins qu'elle aime tant là-bas (mes fils qui font leurs études là-bas ! ). Il faut s'accrocher à quelque chose pour ne pas sombrer !


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#20 18-03-2011 15:50:35

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

J'espère que les médecins soulageront la douleur de Camille, les enfants ne devraient pas connaître une telle souffrance, suis de tout coeur et en pensée avec vous.

Tu as raison pour le voyage à Montréal, il faut avoir des projets, continuer à penser que bientôt nous pourrons faire ce que nous avons envie de faire et que nous n'avions jamais fait en disant toujours "plus tard"... nous avons appris, depuis que nous savons que nous cohabitons avec la maladie, qu'il ne faut pas remettre à plus tard, mais dès qu'il y a remission ou un répis de quelque durée qu'il soit : on fait les choses sans les remettre, profiter de tout les petits et grands bonheurs et les provoquer même s'il le faut.

Pensées positives pour Camille et sa famille qui l'entoure.

Amitiés.

Dernière modification par Sylvie83 (18-03-2011 15:51:36)


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#21 18-03-2011 17:47:33

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Sylvie !

Un médecin . de la douleur doit passer voir Camille car une telle douleur est inhabituelle apparemment ! Ils lui avaient injecté des calmants puissants en début d'après midi ; du coup, elle a beaucoup dormi et là, elle est réveillée et ça va mieux au niveau de la douleur.

C'est clair Sylvie, tu as tout à fait raison, il ne faut pas remettre et dire toujours "je ferai ça plus tard ! " parce que la vie peut basculer du jour au lendemain et c'est lorqu'on est touché par une maladie grave soit même ou qu'un proche l'est qu'on s'en rend compte.

Je crois que je ne verrai plus la vie de la même façon ! Quand tout va bien, souvent on n'apprécie pas, on se plaint de la routine, des petits soucis et bien moi aujourd'hui je donnerais cher pour en être là !

Merci à tous de vos encouragements et de votre soutien ! Ce forum est décidément indispensable dans des moments aussi difficiles !


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#22 18-03-2011 22:35:29

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Alors apparemment la douleur de Camille est due au fait qu'ils ont touché un nerf lors de la ponction lombaire d'hier. Il parait que ça peut arriver comme lors d'une péridurale. Donc elle a toujours des calmants.

Le problème c'est que demain elle a quand même la ponction suivante puisqu'ils injectent des produits de chimio. J'espère que les conséquences seront moins douloureuses !


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#23 19-03-2011 08:01:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

une pensee particuliere pour Camille... j espère qu ils vont pouvoir éradiquer la douleur et que la suite sera moins pénible!

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#24 19-03-2011 15:17:40

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci pour vos gentils messages !

Camille a passé une nuit horrible à hurler de douleur dès que les antalgiques ne faisaient plus effet. Ce midi, pas le choix nouvelle ponction lombaire pour pouvoir injecter en même temps les produits de chimio. Mais la ponction s'est bien passée.

Pour pouvoir soulager les douleurs dues à la première ponction (syndrome post PL ), ils ont installé à Camille une pompe à morphine et ils lui ont dit que dès qu'elle avait un peu mal (2 sur une échelle de 10) il fallait qu'elle actionne la pompe pour ne pas laisser la douleur s'installer.

Les médecins ont dit à ma soeur que les douleurs pouvaient durer une semaine, bien sûr en diminuant petit à petit.

Sinon, elle semble supporter assez bien la chimio, elle n'a vomi que deux fois. Donc, pour positiver, je dirai qu'une fois ce problème de douleur résorbé, ça devrait aller mieux ! Essayons de rester positive !


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#25 19-03-2011 17:20:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ok !

Effectivement c'est loin d'etre une partie de plaisir...surtout que Camille reste bien allongée après les PL, il faut aussi qu'elle boive beaucoup pour eviter les migraines car je suis passée par là et y'a de quoi se taper la tete contre les murs !!!

Tant mieux si elle ne vomit pas trop, c'est une bonne chose car ça épuise surtout quand on a rien à vomir ! j'ai eu le droit de me faire sauter le nerf siatique et depuis il me torture sans arrêt...grrrrrr

Continuez ainsi à la soutenir big_smile vous etes formidable...
Amitiés,
stef


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