France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#351 26-08-2011 19:52:43

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup Amandine smile !

Les doigts croisés jusqu'à lundi, ça va pas être facile mais bon... wink  Tu as entièrement raison, le traitement c'est un boulot énorme !

Tu faisais quoi comme études ?

Gros bisous à toi


Tatanie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#352 26-08-2011 20:50:50

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ben moi j'étais de l'autre côté du bureau ! Je suis professeur d'histoire-géo, et j'ai un petit peu le blues de ne pas retrouver d'élèves cette année...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#353 27-08-2011 00:24:44

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ah d'accord ! Prof d'histoire géo, c'est super ça comme boulot ; je comprends que ça te manque.

Contrairement à quand j'étais jeune où je n'ai pas du avoir des profs assez passionnants, j'adore l'histoire maintenant !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#354 29-08-2011 21:01:59

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Même si les nouvelles ne sont pas très bonnes, je viens quand même vous les donner sur le forum.

La dernière IRM confirme qu'il y a bien une deuxième tumeur. Il s'avère que le méthotrexate ne suffira pas à se débarrasser de ce p... de lymphome ! Ca va être confirmé dans les prochains jours mais on s'oriente à grands pas vers une auto-greffe, éventuellement suivie de radiothérapie.

En tout cas, le professeur a dit à Camille que le retour à la vie normale n'était pas pour tout de suite, que le chemin était encore long et malheureusement qu'elle ne pourrait pas partir à Montréal en avril prochain sad

Camille est effondrée, elle dit qu'elle en a marre, qu'elle veut retourner au collège... Et puis ce voyage au Canada, auquel elle s'est tellement raccroché et qui ne pourra pas se faire ! Je suis très triste ; j'ai l'impression que ça ne finira jamais. En plus, j'ai appris hier que mon ex-belle mère avait aussi une tumeur cancéreuse au cerveau.

J'en ai ras le bol et je me sens une nouvelle fois tellement impuissante sad


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#355 29-08-2011 21:13:25

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Des moments très durs à passer, c'est là justement qu'il faut se serrer les coudes.
Montrer encore une fois que Tatanie est là, présente pour ta soeur, pour Camille !
Les discussions sur le forum ont montré plusieurs fois que l'inespéré peut arriver, il faut y croire, tout faire pour que ça arrive !!!
Bon courage, garde le moral (je sais, plus facile à dire qu'à faire) mais on est là, pour écouter ton désespoir, mais aussi pour te redonner l'espoir .
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#356 29-08-2011 22:13:45

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie... oui il y a es hauts, et  hélas es bas!
Nous adultes avons peine à gérer telles injustices.... comment une puce peut elle accepter ce statut de malade?

Si j'avais la solution miracle, j'en abuserais perso et distribuerais sans mesure.
Il faut vraiment y croire Tatannie, Camille doit sentir ta force et aussi celle de ses parents! La vie nous a pas formé
pour un tel exercice mais voilà!

Courage courage et courage


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#357 30-08-2011 06:36:14

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci les filles ! Oui du courage il va encore en falloir. Ce matin j'ai l'impression de me réveiller avec la gueule de bois mais comme d'habitude, on va se relever et repartir au combat. Pas trop le choix et puis surtout, Camille a besoin de nous alors on va se remobiliser très vite pour ça.

Je crois qu'en chambre stérile, seuls les parents ont le droit d'y aller, non ? Quelqu'un pourrait-il me confirmer ça ?

Merci


Tatanie qui a le moral dans les chaussettes sad


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#358 30-08-2011 09:22:17

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Tatanie

Une grosse pensée pour Camille, qui traverse en ce moment une période bien difficile pour une enfant
Bon courage à toute la famille
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#359 30-08-2011 11:38:40

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie,

Concernant les chambres stériles (Lausanne CH) à ce jour, ils optimisent au maximum le confort du malade.
Visites, 2 personnes à la fois, à cause du renouvellement  de l'air. Les visites portent une blouse, charlotte et si besoin un masque.
Au niveau heures de visites, ils sont aussi très indulgents, du moment que le malade n'est pas trop mal.
Ils veillent à garder notre moral et confort au mieux, car c'est long...  très...

Il faut bien s'informer pour Camille, car une enfant n'a pas les mêmes besoins qu'un adulte. Y a t'il TV, animation d'un clown qui passe? possibilité de visite d'une copine? Ici les enfants ont accès!
Elle peut aussi emmener de quoi s'occuper les mains, peinture brico... Moi ai même pris un tricot, et je délire avec mes talents d'amatrice...  Une écharpe et un bonnet after re-chute des cheveux!
Et je pense qu'il faut gentiment la préparer à celà, en lui disant la vérité, que c'est une passage pour aller mieux, mais un passage long et pénible!

Même moi, ai eu ma petite crise de larmes hier matin, après 6 jours!!! Alors que Camille s'exprime et transformez lui sa chambre en un petit paradis coloré!

Force et courage à vous tous


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#360 30-08-2011 11:47:35

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

P..... quelle saloperie ce lymphome de m....!!!! il va falloir s armer à  nouveau de courage et continuer ce combat , pour la chambre stérile , ça dépend , le meilleur ami de mon fils qui a eu une leucémie était en chambre stérile , on pouvait le voir mais une personne à la fois était admise , à voir avec le service , je suis de tout coeur avec toi et Camille et je pense aussi beaucoup à ses parents...je vous embrasse

Hors ligne

 

#361 30-08-2011 22:00:13

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci de votre soutien smile

Je vais enfiler ma cape et je vais repartir au combat avec toute la famille et Camille contre cette saloperie de lymphome !

Bisous à tous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#362 30-08-2011 23:05:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonsoir annie oui ce n'est pas évident
j'imagine que Camille est trés déçue pour son voyage
mais elle le fera aprés
pas facile d'accepter de mettre sa vie entre parenthéses
surtout pour les plus jeunes

à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#363 31-08-2011 17:41:15

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je lis avec tristesse les dernières nouvelles et je ne comprends que trop l'impatience de Camille qui voudrait que tout cela soit déjà derrière elle. Bon elle va devoir s'armer de courage mais tu vas voir que l'autogreffe aura raison de ces tumeurs !
Moi j'y crois, pour Camille, pour moi et pour tous ceux qui se battent actuellement !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#364 31-08-2011 18:52:04

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

J'espère de tout coeur que tu as raison Amandine smile

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#365 31-08-2011 19:00:20

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Aïe, aïe, aïe, Annie, je sors d'une préiode moche et je suivais plus ta file, je suis vraiment très troublé par ces dernières nouvelles, pauvre enfant, bien sûr qu'elle doit trouver ça horriblement difficile - et toi aussi !

m.... !

Bon, je propose une bonne session de défoulement (tu as surement déjà donné...), puis on se regroupe et on fonce !  Il faut absolument que la petite retrouve le moral et ça passera par l'attitude de son entourage.  JE suis avec vous de tout coeur.

On ne désespère pas... on ne désespère JAMAIS et on se garde vigilant pour que nos écarts à cette règle ne nous prive pas des bons moment présents qu'il faut toujours, à tout prix, apprécier.

Puisse l'espoir renaître avec force et puisse cette MAUDITE chose disparaître au plus vite !

Courage, Amour, humour, optimisme, espoir, je vous les souhaite de tout coeur.

Je t'embrasse...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#366 31-08-2011 19:23:28

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Gilles smile !

Camille a retrouvé le moral même si on a l'impression qu'elle a mis de côté certaines infos pour l'instant !

Par contre, j'avoue que cette fois j'ai vraiment du mal à encaisser et jee pense que le départ de mes fistons vers ton beau pays il y a une semaine n'y est pas étranger sad

Je vais les rejoindre dans 69 jours wink !

J'espère que tu vas mieux et que cette période moche s'éloigne.

Je t'embrasse

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#367 01-09-2011 06:34:42

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Madouska smile et plein de bisous à toi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#368 01-09-2011 11:34:34

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Encore une fois et c'est un plaisir! GIlles me coupe l'herbe sous le pied ! son message décline aussi mes sentiments tant à  l'égard de Camille que pour tout ceux qui se battent.
Je dirais aussi tant mieux si Camille laisse des infos de côté. Elle comprend instinctivement ce qui est important de garder et de laisser pour continuer sa route.
Faîtes lui confiance à 200% et gardez confiance en vous à 500%; le reste est à partager avec le staff médical.

COurage Annie, on avance, peut être comme des tortues, mais on avance.
Gros gros bisous


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#369 01-09-2011 13:04:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Coucou Tatanie,

Je n'ai pas posté mais je t'ai lu...mes compagnons de galere ont bien resumé mes pensées !
Tous derriere vous !!!

Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#370 01-09-2011 18:19:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Au fait, c'est l'anniversaire de Tatanie aujourd'hui !!! Je ne peux pas passer a cote...

Bon anniversaire Super TATANIE !

Enormes bibis,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#371 01-09-2011 19:46:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Stef, c'est super gentil d'y penser smile !

C'est vrai qu'en ce moment mon anniversaire est loin d'être ma préoccupation essentielle ; par contre si une bonne fée me demandait ce que je veux comme cadeau, je saurais quoi lui demander !!!!!!

Gros bisous à toi


Tatanie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#372 01-09-2011 19:46:58

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonne fête Annie !!!

Puissent tes proches te dorlotter !  Oui, oui, je sais, les grands sont au Pêhihouhon-S'Lègêle, mais leur coeurs sont parfaitement avec toi, tu le sais bien, nourris-toi de cette pensée d'ici à ce que tu traverses le Grand Ruisseau (dans 67, 68 jours ?) pour les revoir.

Alors, gros becs en fête !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

Hors ligne

 

#373 01-09-2011 22:13:41

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Gilles !

C'est dans 68 jours wink que je rejoins mes fistons chéris ! Ils m'ont envoyé un message à 6h30 ce matin ; c'était les premiers à me souhaiter mon anniversaire j'étais trop contente smile

Je ne connaissais pas le Péhihouon S'Légèle ; je te reconnais bien là Gilles ! Tu me fais toujours rire big_smile

Gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#374 01-09-2011 22:15:48

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Magalie, j'ai oublié de te remercier pour ton gentil message ; voilà qui est réparé smile

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#375 01-09-2011 22:23:41

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

C'est aussi l'anniversaire de Leo12. Je n'ai pas trouvé de file à elle alors j'espère qu'elle viendra ici !

Très bon anniversaire. Les personnes nées le 1er septembre sont les meilleures wink

Bisous


Annie alias Tatanie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.