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#376 02-09-2011 08:08:10

leo12
Membre
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Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Annie ! je n'ai pas de file perso, je suis encore "chez maman" big_smile'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bisous

Dernière modification par leo12 (02-09-2011 08:09:08)


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#377 02-09-2011 08:48:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Mon frere est du 1er Septembre, il vient d'avoir 40ans ! et lui aussi c'est une winner, voilà 2 ans de rémission d'un cancer des testicules, je suis fière de lui et je l'aime fort !!! On a la peau dure dans la famille !!! Ma maman se sera elle battue 12ans sans jamais se plaindre ! Mon modele de courage...mais cette foutue maladie a eu raison d'elle mais elle ne nous aura pas nous !!!! nous sommes tous des wineuses !!! et notre petite mascotte aussi !!!
Allez Tatanie porte notre courage, notre espoir et nos gros bisous à notre petite mascotte.
Bisous à toi aussi,
Stef


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#378 02-09-2011 14:26:50

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
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Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonne fête en retard Leo12 !  Ah qu'on est bien "chwez Maman" n'est-ce pas ? smile

1er septembre, date qui résonne aussi pour moi : Date du mariage de mes parents.  Disons que, et surtout à l'époque, date cruciale pour moi smile

Les deux nous ont quitté déjà, mais leur amour nous habite toujours.

Bisous et courage à Annie, Leo, Camille et toutes les battantes zé (rares ici) battants et sans oublie toute leur équipe de soutien comme Steph, Clo, Mag et les autres.

CHEERS !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#379 02-09-2011 17:01:42

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Stef et Gilles ; je transmets à la petite mascotte smile !

Très bon week end à tous et plein de bisous


Annie alias Tatanie wink


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#380 06-09-2011 09:46:56

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

grosse pensée pour camille!! j'espere qu'elle garde le moral!!!

gros bisous a vous 2

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#381 06-09-2011 16:38:24

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Allo Annie,

Je lis sur la file de Magalie que ton ex belle mère est mal en point, je ne sais pas jusqu'à quel point ça t'affecte, mais j'espère que l'opération se passera bien et te souhaite le meilleur possible.

Bises...

- Gilles


- Gilles
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#382 06-09-2011 19:27:35

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Anais pour ton message. Oui Camille garde le moral envers et contre tout !

Elle retourne à l'hôpital jeudi pour une nouvelle cure de Métho. On attend de connaitre la suite des évènements

Gilles, pour répondre à ta question. j'aime beaucoup mon ex-belle mère ; on se téléphone toujours de temps en temps et même on se verrait toujours si mon ex-mari ne faisait pas barrage ! Et puis c'est la grand mère de mes enfants, alors forcément ce qui les touche me touche aussi.
J'espère que tout se passera bien même si le corps médical n'est pas optimiste (il faut dire que les premiers symptomes ne sont pas récents alors...).
J'espère que pour toi ça va Gilles.
Bisous de France (c'est dans 63 jours que j'atterrirai à Montréal-P.E. Trudeau ! )


Annie


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#383 11-09-2011 23:07:21

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je viens vous donner les dernières nouvelles de Camille puisqu'on connait enfin la suite.

Elle va donc bien subir une auto-greffe sad . Elle est rentrée vendredi à l'hôpital pour trois jours de chimio. Elle va passer l'aplasie chez elle et elle va avoir des prélèvements sanguins pour surveiller la sortie d'aplasie puis prélèvement des cellules souches (est ce que vous savez en moyenne combien il faut faire de prélèvements ? ) puis elle entrera en chambre protégée pour avoir la chimio intensive puis la réinjection de cellules.

Camille n'a pas le moral à cause de plein de "détails" ; elle va être obligée de quitter le bracelet de son cousin, qu'il lui a donné cet été, et qu'elle ne quitte JAMAIS ! Elle ne va pas pouvoir retourner à l'école tout de suite (on lui a parlé de 3 à 6 mois après l'auto greffe) et pas de voyage au Canada non plus sad

J'en ai marre de tout ça alors j'imagine Camille sad

Bref, comme vous pouvez le voir, c'est pas le top au niveau du moral ce soir pfffff !

Bisous à tous


Annie alias Tatanie wink


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#384 12-09-2011 11:17:32

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie

Je trouve bête de dire toujours courage....  Donc je ne dit rien!

Chez moi le prélèvement s'est fait en une fois(4h)
Pour le bracelet,,, négociez à fond!!!( le stériliser?)
Ai pu laisser un implant sur ma tempe, mais ai retiré mes piercing!

Soleil et chaleur pour vous


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#385 12-09-2011 11:36:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Hello Tatanie !
Dommage pour Camille, tous ces contre temps !!!
Comme le dit Anita, pour le bracelet, y a pas moyen de "moyenner" ? Selon comment il est fait, il peut être possible de le désinfecter ; ou de le mettre dans un sachet hermétique qu'elle gardera sous son oreiller par exemple, non ? et elle le remettra dès que possible.
C'est vrai que ça paraît des "détails", mais tout ce qui est bon pour le moral est important, même les "détails". Les médecins vont bien trouver une solution.
Quant au voyage, il n'est que partie remise, je suis sûre qu'un jour elle foulera le sol de ce beau pays !
Gros bisous à elle, et à toi !


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#386 12-09-2011 11:57:40

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je suis déçue pour Camille, il va falloir s'armer de patience... Mais restons positif, l'autogreffe c'est un très bon traitement.
Pour les prélèvements de cellules souches, tout dépend de si ses petites cellules sont bien motivées pour sortir dans le sang, c'est variable d'une personne à l'autre. Pour moi, une séance a suffit (3H environ de cytaphérèse), mais je sais que le garçon qui était avec moi risquait de devoir revenir le lendemain pour un 2e prélèvement.

Bon aujourd'hui est un autre jour, tout comme demain alors j'espère que ton moral va vite remonter.
Pour son porte-bonheur, si elle ne peut pas le porter, pourquoi pas ne pas l'accrocher à une petite peluche "spéciale autogreffe" ? Pour ma part, des amis m'ont offert une petite peluche lapin crétin en string, je compte bien l'emmener en autogreffe ! (ne raconte pas ça à Camille, elle est trop jeune ^^ )
Gros bisous, encore une étape dans ce marathon de la guérison ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#387 12-09-2011 21:58:26

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Anita, Leo et Amandine pour vos gentils messages. Ce soir le moral est un peu meilleur. Je suis allée voir Camille ce soir et elle se fait petit à petit à l'idée de l'auto-greffe bien que je ne sois pas sûre qu'elle réalise tout ce que ça implique.

Pour le bracelet donné par son cousin, ma soeur a proposé de le mettre dans un sac congélation qu'elle gardera sous son oreiller.

Voilà, peu à peu on avance. Je vous remercie d'être là smile

Bisous

Tatanie wink


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#388 13-09-2011 08:41:16

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Pensées pour Camille, Bises bien affecteuses,
Ne jamais oublier l'adage de Stef : Tant qu'il y a de la vie, des traitements...il y a de l'espoir.
Nous aurions tous souhaité que le traitement de 1ere ligne fonctionne jusqu'au bout mais il  faut donner de nouveau un gros coup de pouce par le biais de l'autogreffe pour que tout soit Ok et que Camille reprenne sa vie d'enfant à bras le corps.
Nous serons là Tatanie pour toi, et pour notre petite mascotte.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#389 13-09-2011 16:46:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Grosses pensées pour Camille...
Hier j'ai bcp pensé à Camille, pendant la JML, il a été question du Lymphome chez l'enfant...les statistiques de rémission sont nettement plus importants que chez l'adulte... big_smile Les enfants font parti des priorités et sont traités avec extremement de délicatesse ! Allez on s'accroche et comme le reprend si bien Mag : "tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !!!"
Pour son bracelet si c'est du tissu, elle peut le conserver ! il faut qu'il soit lavé à 60% et fermé hermétiquement dans un sac congélation pour aller en stérile ! Elle pourra alors le conserver avec elle !
Enormes bisous,
Je pense à toi tatanie, à Camille et à sa famille !

PS : Pour le Canada ce n'est que partie remise et de tte facon ca reste sa recompense à la fin du traitement wink


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#390 13-09-2011 20:29:52

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Stef et Magalie !

Pour le bracelet, non Stef il n'est pas en tissu mais en cuir alors pour la stérile c'est raté !

Je commence à refaire surface. Il faut dire que ça fait 7 mois pile que nous avons appris la maladie de Camille alors au bout d'un moment ça fait long et puis je fais du "coaching" auprès de mes parents qui vivent très mal cette épreuve alors même Tatanie a des coups de blues par moment wink

Mais on continue le combat et je crois toujours aussi fort à la rémission puis à la guérison smile

Merci de votre soutien bienveillant qui fait toujours aussi chaud au coeur smile
Bisous

Tatanie wink


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#391 13-09-2011 21:12:18

mataureva
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Messages: 939
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

annie j ai travaillé en unité sterile allogreffe sur bordeaux au G6 camille a parfaitement le droit d amener son bracelet en passant bien entendu par un protocole sterilisation (entre nous j ai eu l occas de voir des ordis , des portes bonheur ....le patient a negocié)lol  wink wink bizzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#392 13-09-2011 21:46:23

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci pour le tuyau smile ; alors on va négocier !

Bisous


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#393 13-09-2011 21:50:28

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

wink negocie tu verras elle ira avec son bracelet !!!! fais lui ds gros bisousssssssssssssssssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#394 13-09-2011 22:15:44

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh bah dis donc ça c'est vraiment des gros bisous smile !!!! Je lui ferai demain, promis

Bisous à toi


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#395 14-09-2011 08:14:10

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Inscrite depuis peu sur le site pour lymphome folliculaire à petites cellules, j'ai lu l'histoire de ta nièce. On peut se demander pourquoi cette maladie chez les enfants. J'ai entendu parler d'une enfant chez qui le père (médecin) avait trouvé un lymphome à l'âge de 13 ans. Elle est maintenant mariée et mère de famille. Donc espoir !
Bises à cette petite Camille.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#396 14-09-2011 09:25:53

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Yvette !

oui je crois très fort que Camille va s'en sortir mais le chemin est bien long pour y arriver et semé de complications !

Les bisous à Camille seront faits dès aujourd'hui car je la vois ce midi smile

Courage à toi aussi smile

Annie


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#397 14-09-2011 21:49:32

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonsoir Annie , difficile parcours pour Camillette mais il faut s accrocher encore et encore!! je ne peux pas poster actuellement car tres prise mais je voulais te dire que je pense tres fort à vous!! bises!

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#398 14-09-2011 22:39:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Clo c'est gentil !

En plus on a appris que la très forte chimio que Camille va avoir en chambre stérile a de fortes chances d'entraîner une stérilité sad
Alors les médecins ont proposé de lui prélever un ovaire et de le cryogéniser. Pour le moment Camille refuse car ça veut dire une intervention chirurgicale et elle ne se projette pas dans 10 ou 15 ans.

Sa maman lui a bien expliqué et lui a dit qu'elle risquait de regretter plus tard mais maintenant elle la laisse réfléchir tranquillement.

Voilà, encore une mauvaise nouvelle mais bon, on commence à saturer un peu !


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#399 15-09-2011 12:54:08

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
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Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Coucou ! Moi je l'ai fait ! C'est vraiment pas grand chose, je n'ai ressenti aucune douleur au réveil et je n'ai qu'une toute petite cicatrice au niveau du nombril, presque invisible. C'est d'autant plus important que lorsqu'elle sera en âge d'avoir des enfants, au moins 10 ans se seront écoulés ce qui laisse du temps à la recherche pour perfectionner ses méthodes et si ça se trouve, être enceinte sera à ce moment là une simple formalité, ce qui n'est pas tout à fait le cas pour l'instant.
Il faut vraiment qu'elle le fasse ...J'espère qu'elle va l'accepter...
Gros bisous, tiens nous au courant !


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#400 15-09-2011 13:19:15

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

quelle parcours pour un si petit bout d'chou, courage à elle et à sa famille, à toi annie.
J'ai eu un prélèvement ovarien la semaine dernière tout s'est bien passé, comme le dit nutellamandine on n'a pas de douleurs ! ce n'est pas sa priorité pour l'instant, mais il ne faudrait pas qu'elle le regrette dans quelques années.
Pour le prélèvement par cytaphérèse pour ma part j'y suis allée 5 fois et ça n'a pas pu faire, ils ont pas pu prélver comme il faut, du coup j'ai eu le prélèvement sous anesthésie générale. Mais c'est pas fréquent, donc je suis sûr qu'en une seule fois ça le fera pour Camille !
courage à vous !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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