France Lymphome Espoir - Le forum

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#401 15-09-2011 15:57:18

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Comment une enfant de 12 ans peut-elle comprendre qu'en lui retirant un ovaire maintenant, elle pourra peut-être être maman un jour ? Pauvre puce.
Que faire, sinon continuer à l'entourer du mieux que vous pouvez le faire tous. Mes petits enfants m'appellent super mamie. Que la maladie continue son oeuvre sur moi mais qu'elle ne s'installe jamais sur eux. Ma petite fille (4 ans) a du caractère et ses parents appréhendent déjà l'adolescence. Tous les parents connaissent des moments difficiles avec leurs enfants mais si ceux-ci ont la santé, il faut vraiment relativiser. Je pense très fort aux parents de Camille et à tous ceux qui ont des enfants malades. Ce doit être terrible.
Oui il vous faut beaucoup de courage.
Sincèrement.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#402 15-09-2011 21:28:21

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Amandine, Ludivine et Yvette.

Effectivement il est normal que Camille ait du mal à se projeter dans 10 ou 15 ans alors que son objectif est de sortir de cette fichue maladie !

Mais comme le dit Ludivine, il ne faudrait pas qu'elle prenne une décision qu'elle regretterait plus tard. C'est tout l'enjeu de la décision qu'elle doit prendre ou plutôt qu'on doit l'aider à prendre mais c'est encore une difficulté supplémentaire dans ce long parcours de galère !

Merci pour vos messages d'encouragement ; ça donne du courage smile

Bisous à toutes

Tatanie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#403 15-09-2011 21:34:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Des gros bisous à notre petite Mascotte et notre super TATANIE big_smile

Camille doit reflechir et surtout les docs doivent insister...c'est super important !!! Devenir maman un jour...le reve !!!

Ciao ciao,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#404 15-09-2011 21:40:14

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Stef pour tes bisous (super Tatanie j'adore wink mais j'aimerais bien avoir les super pouvoirs qui vont avec et je sais comment je les utiliserais !

Je suis d'accord avec toi ; je serais désespérée si Camille devait persister dans ce refus (mais je comprends tout à fait son ras-le-bol aussi)

Gros bisous Stef.


Tatanie wink


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#405 19-09-2011 17:51:53

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Allo Annie,

Pauvre petite... Elle se retrouve à devoir faire des choix trop importants pour sa capacité de jugement...  IL faut banaliser l'opération, je crois...   Bon courage et bonne négotiation.

Autrement, comment va-t-elle ?  Et toi, as-tu repris du moral ?

Grosses bises !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#406 20-09-2011 06:20:26

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oui Gilles je te remercie pour moi le moral est meilleur !

En ce qui concerne, la négociation rien de nouveau. Tu soulèves une question importante : fallait-il associer Camille à ce choix ? A son âge je pense qu'il est difficile de se projeter si loin dans le futur mais bon, ça n'est pas facile : il y a du pour et du contre.
Camille est de nouveau réhospitalisée depuis hier soir suite à de la fièvre. Elle était en aplasie, chez elle et là, ils sont en train de faire des recherches pour trouver d'où vient cette fièvre.

Là, du coup, c'est plutôt elle qui a le moral dans les chaussettes sad

J'espère qu'entre tes ennuis de santé et ceux de ton frère, tu gardes toujours le cap et que le moral est toujours là.

Gros bisous smile


Annie


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#407 21-09-2011 20:10:02

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Une bonne nouvelle : Camille a changé d'avis quant à la proposition qui lui avait été faite pour préserver un de ses ovaires.

En fait, ma soeur ne lui en parlait plus, la laissant réfléchir. Camille a décidé d'en parler à son frère et à sa soeur pour leur demander leur avis et puis, elle a encore réfléchi. Hier, alors qu'elle est de nouveau hospitalisée à cause d'une fièvre élevée lundi soir (elle est en aplasie depuis samedi dernier), elle a dit à sa maman qu'elle avait pris sa décision et qu'elle avait changé d'avis. J'en ai parlé avec elle cet après midi et elle m'a dit qu'il fallait qu'elle pense au futur ; quelle sagesse pour une enfant de 12 ans !

Je suis soulagée et j'ai l'impression de ressentir un poids en moins.

Voilà, je n'ai pas si souvent des bonnes nouvelles à vous annoncer alors là, je ne voulais pas manquer de vous en faire part smile

Bisous à tous


Tatanie wink


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#408 21-09-2011 20:16:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Superrrr quelle bonne nouvelle...décision qu'elle ne regrettera pas par la suite...
La Stef de FLE dit Bravo à notre mascotte preferée wink
Gros bisous tatanie,
A bientot,
Stef


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#409 21-09-2011 21:26:17

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Elle a pris une décision de "grande" ! Elle est très forte, Camillou !
Et surtout, elle montre une grande confiance en l'avenir, c'est très très positif !! Bravo !
Gros bisous à elle, et à toi, Tatanie !


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#410 21-09-2011 21:56:34

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Stef et Leo ! Effectivement, je me suis dit aussi que si elle avait pris cette décision c'est qu'elle avait confiance en sa guérison et se projetait dans l'avenir et ça c'est super smile

Je vous embrasse toutes les deux

Tatanie wink


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#411 21-09-2011 22:52:45

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

EXTREMEMENT positif tout ça !  Bravo ! Super, je suis content pour elle.  Tu l'embrasses pour moi et je t'envoie aussi un bec sub-athmosphérique pour toi !


- Gilles
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#412 21-09-2011 23:00:21

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Gilles ! Oui je suis très contente qu'elle n'ait pas persisté dans son refus qu'elle aurait certainement regretté par la suite.

J'espère que tu te sens bien en ce moment.

Plein de bisous


Annie


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#413 28-09-2011 18:54:09

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Dernières nouvelles de Camille : après les injections pour avoir assez de cellules souches dans le sang et après deux tentatives, ils arrêtent les cytaphérèses et décalent de 15 jours. En fait, Camille est tellement difficile à piquer qu'ils vont lui implanter un cathéter fémoral "à double entrée" et cinq jours avant le prélèvement, les injections vont reprendre mais cette fois, deux fois par jour.

Dans les jours qui viennent, elle va aussi avoir le bilan pré-greffe et le prélèvement d'un de ses ovaires.

A ce propos, j'ai une question : est-il normal que ma soeur doive, à chaque fois, emmener Camille dans les différents hôpitaux parisiens pour voir les médecins, avoir les différents examens et prélèvements avec la galère que cela induit au niveau de la circulation, des difficultés à stationner etc ? N'a-t-on pas droit (vu qu'elle n'a pas le droit de prendre les transports en commun) à un VSL ?

Sinon, Camille suite à sa dernière chimio, recommence à perdre ses cheveux qui avaient pourtant bien repoussé. Malgré tout ça, elle garde la pêche et un moral à toute épreuve. Une leçon pour tout son entourage !

Bisous à tous

Tatanie wink


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#414 28-09-2011 18:59:06

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Tatanie elle A LE DROIT au VSL et meme a l ambulance c est super confortable depuis deux semaines j ai le droit au super camion!!!!! bizzzzzzzzzzzzzzzzz pleins de bisoussss a notre mascotte


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#415 28-09-2011 20:38:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Mais bien sûr qu'elle a droit à l'ambulance ou au vsl !
Et éventuellement, ta soeur a droit à des indemnités kilométriques remboursées par la sécu !
Il suffit de demander un bon de transport au service dans lequel elle est hospitalisée.
Pour ma mère, c'est ma soeur qui la conduisait, puis moi, et j'ai fait les papiers pour que ma mère touche les indemnités ; ensuite, elle nous les a reversées. Mais vu le prix de l'essence, par exemple, c'est appréciable.
Dans les hôpitaux, ils sont un peu réticents, mais il faut demander. Ce n'est pas pour des balades qu'on les fait, ces kms !
Bisous à Camillou ! et à toi, Tatanie, bien sûr !!


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#416 28-09-2011 21:06:32

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci pour vos messages et vos renseignements ; ça m'étonnait aussi qu'elle n'y ait pas droit ! Je vais dire ça à ma soeur.

Bisous

Tatanie wink


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#417 28-09-2011 21:15:05

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Leo, c'est pour les frais kilométriques qu'il faut demander le bon de transport à l'hôpital ou pour avoir droit au VSL ?

Il faut faire des démarches auprès de la Sécu ?

Merci de ton aide.

Tatanie wink


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#418 28-09-2011 21:27:43

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Madouska ! Vous êtes vraiment des experts sur ce forum smile

Bisous à toi


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#419 28-09-2011 21:29:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

En fait il faut demander un bon de transport à l'hôpital (en principe dans le service). Sur celui-ci, le médecin marque soit VSL, soit ambulance (auquel cas on le donne après l'avoir rempli à l'ambulancier qui fait les démarches lui même après) soit en voiture particulière.
Dans ce dernier cas, tu vas sur le site ameli.fr et tu télécharges le formulaire de remboursement d'indemnités kilométriques qu'il faut remplir soi-même (ben voui, les fonctionnaires z'ont pas le temps...) et l'envoyer avec le bon de transport pour remboursement.
Si tu as un problème, il y a un service spécial à la sécu, moi, ils m'avaient rappelé (je ne savais pas à qui demander ce formulaire...).
Je ne suis pas du genre à profiter, mais si la sécu te rembourse comme ça a été le cas pour maman : une fois 400 € et une autre fois 200 € pour ses 8 chimios....c'est que c'est fondé.
Je suis désolée, mais au moins, là, mes cotisations, je sais où elles sont passées....
Il y a tellement de dépenses annexes ; ça peut servir aussi (comme pour nous) à apporter un peu de confort au malade (fleurs, friandises, nouveaux vêtements, etc...)


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#420 28-09-2011 21:36:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Leo, je viens d'appeler ma soeur pour lui expliquer. Elle te remercie aussi ; les infos sont très claires et elle va pouvoir, dès la prochaine visite à l'hôpital, faire cette démarche.

Merci pour elles car c'est vrai que les frais s'accumulent sad

Bisous


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#421 28-09-2011 21:47:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

C'est vrai qu'ils se font un peu "tirer l'oreille". Au cas où ce serait vous les responsables du déficit de la sécu ! tu parles !!!!
A l'hôpital, c'est vrai que quand j'y allais, j'avais les mains pleines de papiers !!
ça faisait rire ma mère. "déformation professionnelle" disait-elle...
mais dans la maladie, il faut se concentrer sur sa guérison et si les problèmes matériels peuvent être amoindris, ce n'est qu'un juste retour !

Et si mes (vos) cotisations peuvent servir à offrir des fleurs à un(e) malade, j'en suis plus fière que de voir des gens "malades" partir aux sports d'hiver !!!
Houlà ! c'était mon coup de gueule, na !!!!! big_smile


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#422 28-09-2011 22:07:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Hé ben on a le droit d'avoir des coups de gueule de temps en temps smile !

De toute façon c'est vrai que ce sont souvent les gens honnêtes qui ont des réticences à faire valoir leurs droits, c'est un comble ! En tout cas, je suis bien contente d'avoir eu l'idée de venir poser ma question ici, ça va bien arranger ma soeur. Encore merci smile

Bisous


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#423 29-09-2011 00:59:05

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

J'ai un cathéter fémoral. Aucun probléme pour les injections. Juste pour la cytaphérése, il faut rester environ 4 heures sans bouger puisque les autres menbres sont pris pour le coeur etc. Les dernieres minutes sont longues (on est engourdi). Mais je pense qu'il ne faut pas le dire à Camille. Enfin c'est mon point de vue.

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#424 29-09-2011 06:36:36

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Avenger ! Oui je crois aussi que c'est le mieux de ne pas le dire mais comme on l'a prévenue qu'elle devrait sûrement revenir plusieurs fois, elle s'en rendra compte la première fois.


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#425 29-09-2011 13:10:11

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Il ne faut surtout pas avoir de scrupules. J'ai été secrétaire médicale (chez des gastroentérologues) pendant quelques années et j'ai quelquefois remis des bons de transports à des enfants qui amenaient leurs parents chez le . pour des pathologies bénignes. J'ai aussi vu certains médecins multiplier les examens, surtout les radios, pour gagner plus d'argent. Les patients étaient multi-explorés et donc très rassurés. Dans ces cas là, les radios faites dans d'autres cabinets sont "nulles". Pour mes problèmes de dos, à une époque j'ai consulté plusieurs médecins et ai passé beaucoup de radios également. D'ailleurs, je me demande quelquefois si je n'ai pas été irradiée... et si l'origine de mon lymphome ne viendrait pas de tout ça. J'ai aussi eu des kystes sur un ovaires et de multiples nodules sur la thyroïde.
Lorsqu'il me faudra un traitement, je n'hésiterai pas à prendre un VSL.
Amitiés et bon courage pour la petite Camille.
Yvette


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