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#26 20-03-2011 22:19:56

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Aujourd'hui Camille n'arrive toujours pas à s'asseoir à cause de son mal de dos ; elle est sous morphine en continu + pompe à morphine. Je ne sais pas combien de jours ça va durer (ça fait 3 jours aujourd'hui qu'elle a eu sa ponction lombaire).

Espérons que les douleurs vont rapidement s'estomper ; je ne connais pas l'effet de la morphine à haute dose pendant plusieurs jours. Si parmi les membres de ce forum, quelqu'un peut me renseigner ce serait gentil  smile


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#27 22-03-2011 23:32:25

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Est-ce que quelqu'un pourrait m'aider ?

Depuis jeudi que Camille a eu sa ponction lombaire + injection en même temps de 3 produits de chimio dans le liquide céphalo-rachidien, elle a plusieurs fois par jour des crises de douleurs atroces (à hurler) dans le dos, les hanches et le haut des jambes.

Elle est allongée en permanence, impossible de s'asseoir et encore moins de se lever. Le simple fait de soulever les fesses pour mettre le bassin déclenche une crise.

Elle a eu beaucoup de calmants dont de la morphine en continu + pompe à morphine.Ils ont été obligés d'arrêter car d'une part, cela n'empêchait pas les crises et d'autre part, elle était couverte de plaques rouges + difficulté à uriner.  Là elle est sous Hypnovel en continu ; elle a encore fait une crise quand j'y étais ce soir (horrible ! et selon ma soeur c'était une petite crise par rapport à d'autres fois : 20 minutes ! ).

Hier soir, ils ont refait une IRM et ma soeur a été reçue par le chef de service cet après midi. Ils n'ont rien vu à l'IRM du dos, il dit que comme elle a un cancer rare elle peut faire une réaction rare aussi (ils n'ont jamais eu une telle réaction dans le service) et rien à l'IRM ne permet de dire qu'il y a traumatisme suite à la ponction. Bien sûr, le médecin reconnait que ce n'est pas une coincidence que les douleurs aient commencé 2 heures après la ponction mais il ne l'explique pas. Il a transmis à un staff de médecins de plusieurs hopitaux l'IRM pour voir s'ils avaient une explication ainsi qu'au neuro-chirurgien de Necker qui a fait la biopsie de Camille en février.

Ils envisagent aussi de la transférer en réa et de la mettre en coma artificiel (ça aurait l'avantage qu'elle ne souffre pas mais ne solutionne pas le problème puisque la cause n'est pas identifiée).

Si quelqu'un a déjà entendu parler ou subi lui-même ce genre de choses, merci de me le dire. On devient fous à vivre ces crises (le pire c'est pour elle, bien sûr mais être impuissants à côté, c'est horrible).

En plus, depuis hier soir, elle a une mucite très importante ; elle a beaucoup de mal à manger et à parler (mal de gorge).

Je crois toujours à sa guérison mais que le chemin parait long et difficile !  sad


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#28 23-03-2011 08:28:11

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bien chère Annie,
Je suis désolée de lire que Camille souffre toujours autant suite à cette ponction; cela s'ajoute aux effets de la chimio qui ne sont déjà pas simples. Effectivement les ponctions, péridurale ou rachidurale peuvent provoquer des grosses douleurs si la zone nerveuse a été légèrement touchée. cela m'est arrivée à moindre mal lors d'une rachidurale pour une césarienne. La douleur a été trés vive dés l'injection du produit et est venue ensuite de manière chronique. Les médecins m'assuraient alors qu'il n'y avait pas de cause à effet, je n'en suis pas si sûre.

Pour les mucites, mon chu m'a prescrit un coktail de bain de bouche à base de fugizone, hextril et bicarbonate qui m'a énormément soulagée. Il faut demander à son équipe s'il est possible qu'elle en prenne.

Toutes mes pensées vont vers vous Annie, à Camille et ses parents
Courage;

Amitiés,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#29 23-03-2011 15:53:21

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Une pensée pour Camille, nous ne pouvons malheureusement rien faire d'autre que de penser à elle, j'espère que les médecins trouveront vite de quoi la soulager. Transmets lui toutes nos affectueuses pensées et beaucoup de courage ainsi qu'a vous qui êtes auprès d'elle.

Amitiés.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#30 23-03-2011 23:04:27

aicha
Membre
Lieu: maubeuge
Date d'inscription: 06-02-2011
Messages: 13

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonsoir a toute et a tous

gspr que Camille ce porte mieux aujourd'hui .si j'ai une chose à dire à sa famille c'est de de surtout pas lui montrer que vous avez peur pour elle,parce que ça ne l'aidera surement pas bien au contraire  elle se dira que si vous les grand vous avez peur,qu'est ce que elle doit penser.mon frère pendant ses période de douleur on lui disait de ne pas s'inquiéter que sa passerai,certes on n'était pas sur et on s'inquiété mais on ne lui montré pas sachant que lui a 33 ans alors a 12 ans je vous laissent imaginer.juste une dernière chose PATIENCE et a chaque jours qui passe ditent vous que le pire est derrière vous sa vous aidera a avancer.bon courage


Malade. Pour remonter le moral d'un malade, rire de son affection et nier ses souffrances.

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#31 23-03-2011 23:05:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ils ont enfin trouvé ce qu'a Camille et qui provoquent ces douleurs insupportables. C'est une neurologue qui a trouvé la solution en regardant l'IRM. En fait Camille avait une malformation (comme un noeud à la moelle épinière) qui n'est absolument pas grave à la base, mais le fait d'avoir piqué dans le liquide céphalo-rachidien à proximité a stimulé cette zone.

Le cerveau a réagi à l'agression (aiguille de ponction) en envoyant un message de douleur et depuis jeudi, à chaque fois que la zone de piqûre était stimulée (au moindre mouvement du dos ou des jambes), il renvoyait le même message de douleur et de plus en plus fort !
La neurologue a expliqué que c'est qd même un cerveau où il y a une tumeur donc qui peut s'emballer en réagissant exagérément à la douleur !

En fait, la solution est de la mettre sous calmants (je ne connais pas le nom mais c'est + fort que la morphine) pour la faire dormir quasiment tout le temps et pour que le cerveau ne soit plus stimulé (pas de lumière, pas de bruit, pas de visite, ne pas toucher Camille ...), pour que le cerveau se repose et arrête d'envoyer ce message de douleur.

Elle ne pourra plus avoir de ponction/injection de chimio au niveau de la région lombaire sinon ça va redéclencher les crises. Donc, la solution pour pouvoir injecter la chimio dans le liquide céphalo-rachidien est de faire un petit trou au niveau du crâne pour installer une pompe qui délivrera la chimio directement dans le cerveau ! Et pour ça quand ça ira mieux, elle ira à Necker, pour subir cette intervention.

J'espère de tout coeur que ça va s'arranger parce que c'était trop dur de la voir souffrir comme ça.

Voilà, c'est plutôt une bonne nouvelle que cette neurologue ait trouvé et maintenant ça va aller mieux ! Merci pour vos messages de soutien smile


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#32 23-03-2011 23:37:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Quelle galère!  j'espere de tout coeur que Camille va être soulagee rapidement!  À priori ya des solutions donc c'est le principal...accrochez vous. Je ne connais pas ce genre d'intervention mais eux ont l'air au point alors ya plus qu'a ...plein de courage et de bisous à Camille.
Amitiés, Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#33 25-03-2011 19:15:08

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je pense tres fort à Camille , je pense qu ils vont faire tout leur possible pour soulager la douleur , c est terrible de voir cette souffrance mais il faut se dire qu ils connaissent leur affaire, un gros bisou à cette petite !

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#34 25-03-2011 19:52:04

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci à tous  smile . Camille fait moins de crises et les douleurs sont moins intenses.

Par contre, sa mucite est toujours aussi présente ; du coup elle ne s'alimente plus du tout.

En plus, ses cheveux commencent à tomber et vu que ça fait 8 jours qu'elle ne peut plus s'asseoir, on n'a pas pu lui couper avant. Ca va être un choc mais on s'accroche et elle est tellement courageuse que le moins qu'on puisse faire, c'est l'être aussi !

Amitiés à tous


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#35 26-03-2011 02:09:40

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
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Messages: 274

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Courage annie,courage!

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#36 26-03-2011 15:13:52

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ah oui ça c'est certain qu'ils sont plus forts que nous ! Tous les adultes à qui je parle de Camille dans mon entourage, me disent tous : "Mais moi, je ne pourrais jamais supporter tout ça ! ".

Et ce que je trouve incroyable, c'est que quand on peut la voir à l'hôpital ou dialoguer avec elle sur Internet, elle nous demande toujours si on va bien et quand on lui demande comment elle va, une fois que les crises douloureuses sont passées, elle nous répond : "Bah moi ça va bien ! ".

C'est sûr que ce sont des sacrées leçons de vie !

Merci à tous pour les bisous à Camille ; dès que nous aurons le droit d'aller la voir, ce sera fait, comptez sur moi !!!! Amitiés à tous et merci encore d'être là !


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#37 26-03-2011 17:52:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Coucou Annie,

Camille est une jeune fille très courageuse ! Elle a l'air d'avoir un moral d'acier et c'est très important smile
Votre amour est un sacré atout pour elle.
Continuez comme ça et des gros bisous à Camille.
Amitiés,
Stef


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#38 26-03-2011 19:14:51

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Stef !  smile

Oui on a bien l'intention de continuer à être là, auprès de Camille durant ces mois si difficiles. Et puis, début mai, ses deux cousins (mes fils) qu'elle adore (et c'est réciproque) reviennent du Québec où ils font leurs études. C'est un moment que Camille attend avec impatience et les 4 mois de vacances qu'ils vont passer ici vont l'aider, j'en suis sûre.

Aujourd'hui Camille perd ses cheveux par paquets ! Je pense que ça va être un moment difficile pour elle... et pour nous quand nous aurons le droit de retourner la voir mais bon, même s'il y en a pour plusieurs mois, au final l'essentiel c'est la guérison ! Les cheveux repousseront plus tard.

D'ailleurs aujourd'hui je lui ai trouvé un joli foulard (elle ne veut pas entendre parler de perruque) dans les tons bleu; sa couleur préférée.

Amitiés.


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#39 26-03-2011 22:13:16

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Un gros bisou à Camille!!!

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#40 26-03-2011 22:29:22

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Clo, ce sera fait dès que possible  smile !


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#41 27-03-2011 15:24:15

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

La nuit prochaine, c'est moi qui vais rester avec Camille. Je l'ai proposé pour que ma soeur et mon beau-frère puissent se retrouver ensemble avec leurs deux autre enfants en dehors du contexte de l'hôpital.

En même temps j'appréhende un peu mais comme je ne travaille pas demain, même si je dors peu ce n'est pas grave.

Camille a préféré se faire raser la tête car elle ne supportait pas de voir tomber ses longues mèches de cheveux.

Les douleurs sont beaucoup plus modérées et elle arrive mieux à les gérer en évitant de se concentrer sur la douleur mais en se concentrant sur sa respiration et en pensant à autre chose (quel courage ! ).

Voilà pour les nouvelles du jour qui sont un peu meilleures de jour en jour.

Amitiés à tous.  smile


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#42 27-03-2011 15:55:31

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Madouska ! smile


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#43 29-03-2011 21:36:44

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup bellard pour ce témoignage positif.

Oui on essaie d'être présents au maximum. Camille a quelqu'un avec elle en permanence, le plus souvent sa maman qui ne travaille plus pour veiller sur elle, son papa de temps en temps et ses grands parents et ses deux tantes du côté maternel (dont moi smile ) qui essayons au maximum de la soutenir lors de ses crises douloureuses (toujours suite à la ponction lombaire du 17 mars ! ).

J'ai passé la nuit de dimanche à lundi auprès de Camille. Ce fut une nuit blanche : depuis que Camille est malade je ne peux plus dormir sans somnifères (que je n'ai pas pris à l'hôpital évidemment, et puis entre les alarmes, les changes (vu qu'elle ne se lève pas du tout et ne peut même pas utiliser le bassin) et les différents contrôles, la nuit est très entrecoupée. Ca n'est pas grave, j'ai mieux dormi la nuit suivante. Pour ma soeur c'est quasiment ça toutes les nuits !

Nous prenons les jours les uns après les autres ; nous restons optimistes sur sa guérison mais ce qui est dur à vivre en ce moment ce sont ces crises car on ne sait pas combien de temps ça va mettre à se "réparer". Quand ces douleurs seront passées, il n'y aura "plus qu'à" gérer les chimios, bref ce qui était prévu au départ.

Amitiés à tous.


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#44 29-03-2011 22:09:39

leo12
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Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bon courage, Annie, pour la petite Camille.
Etre entourée d'amour ne va pas la guérir, certes, mais l'aider à surmonter les angoisses, à accepter les traitements.
On se sent si impuissant devant la maladie qui touche les enfants....
Gros bisous à elle (et à votre famille)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#45 29-03-2011 23:09:02

annie1963
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Non je ne connais pas les traitements homéopathiques contre les mucites et ça m'intéresse beaucoup !

Les crises sont en fait des moments où Camille a des douleurs très fortes dans le bas du dos, les hanches et le haut des jambes. Ceci est dû, comme je l'ai expliqué dans un de mes précédents messages, au fait que Camille avait une malformation (tout à fait bénigne et sans conséquence) de la moelle épinière et le fait d'avoir piqué dans le liquide céphalo-rachidien à proximité de cette zone a été ressenti comme une agression par le cerveau.

Comme sa tumeur se situe au cerveau, celui-ci "déraille" un peu et il est resté sur ce message de douleur et la moindre sollicitation de cette zone redéclenche des douleurs très fortes.

Merci bellard et leo12 pour vos gentils messages !

Amitiés


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#46 30-03-2011 19:19:35

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Madouska ! Pour l'instant les douleurs sont toujours présentes. L'intensité baisse un peu mais pas la fréquence.

Bellard, j'attends avec impatience le nom du médicament homéopathique contre les mucites. Merci d'avance


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#47 30-03-2011 21:04:20

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

vite que l on arrive à stopper ces douleurs! petite Camille , je pense tres fort à toi!

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#48 31-03-2011 07:19:44

annie1963
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Clo ! Oui ça serait bien que ces douleurs s'arrêtent (encore une crise douloureuse à 7 sur une échelle de 0 à 10 hier soir).

On s'était préparés (y compris Camille à supporter la chimio et ses effets, les longs mois de traitement) mais certainement pas à une telle souffrance.

Si je pouvais faire un voeu aujourd'hui, ça ne serait rien d'autre que l'arrêt de ces douleurs !

Amitiés à tous


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#49 31-03-2011 21:51:32

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Camille , comment ça évolue? douleurs plus supportables??quelle m....! je croise les doigts pour que cette souffrance soit éradiquée , je pense bien à elle et à ses proches...

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#50 31-03-2011 22:13:12

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Clo, c'est très gentil ! Non, les douleurs sont malheureusement toujours présentes, un peu moins intenses (mais c'est relatif) mais toujours aussi fréquentes (plusieurs crises par jour). Ma soeur était contente la nuit dernière qu'elle n'ait eu que deux crises dans la nuit !!! avec des calmants pourtant très puissants.

Les parents de Camille ont rendez-vous lundi soir avec le chef du service qui suit Camille pour faire le point et poser et elle passe une IRM lundi aussi (du crâne et du dos) pour voir l'évolution.

En tout cas, je ne regrette pas de m'être inscrite sur ce forum qui m'apporte un réel soutienn et de l'espérance. Dans le monde d'indifférence où l'on vit, je suis étonnée par tant de solidarité, de compassion, de gentillesse. Merci à tous d'être là  smile


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