France Lymphome Espoir - Le forum

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#626 11-01-2012 18:37:22

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Alors je croise tous les doigts pour que l'IRM ne dise que des bonnes choses, et que Camille vive sa vraie vie de petite fille (ou d'ado, je sais comme ils sont susceptibles à cet âge !)... C'est prévu pour quand les résultats ?
Tiens nous au courant dans la seconde ou tu sais parce que nous aussi ça nous stresse !!

Bisous et courage !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#627 11-01-2012 19:28:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Amandine ! Ils avaient prévu une quinzaine de jours pour donner les résultats et elle a passé son IRM le 3.

Bisous à toi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#628 11-01-2012 20:20:02

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je croise les doigts!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bisoussssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#629 11-01-2012 20:32:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!!!!!! wink

Bisous


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#630 11-01-2012 21:04:17

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bon, ça ne devrait pas tarder quand même ! attendre, toujours attendre ! Camillou, sois patiente, on attend tous avec toi ! et avec Tatanie bien sûr !!

Pleurer parfois fait beaucoup de bien, elle a eu tant d'épreuves qu'elle a surmontées avec tant de force ! mais ça va aller, j'en suis sûre !

Gros gros bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#631 11-01-2012 21:58:25

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Leo ! Oui c'est sûr, même les plus courageux ont le droit de craquer

Je vous tiens au courant.
Bisous


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#632 12-01-2012 00:23:26

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie, je croise les doigts aussi pour Camille et pense fort à vous deux smile

Amitiés,

Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#633 12-01-2012 06:33:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Iona ! Avec tous ces messages, le résultat ne peut être que positif smile

Annie


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#634 16-01-2012 20:20:20

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je viens vous donner des nouvelles de Camille qui ne sont malheureusement pas excellentes sad . Les résultats de l'IRM montrent quelque chose qu'ils n'arrivent pas à identifier : c'est soit un reste de tumeur soit un reste de toxicité de chimio.

Honnêtement je n'y crois pas trop, étant donné que l'IRM était justement pratiquée à distance de la fin de la chimio pour écarter ce risque de mauvaise interprétation.

Une nouvelle biopsie serait envisagée mais on en saura plus vendredi (?). Je n'ai eu ces renseignements que par sms parce que, ce soir, ma soeur ne veut pas qu'on l'appelle (je comprends très bien, évidemment).

Voilà, comme d'habitude, on va encaisser la nouvelle et se remobiliser mais ça fait vraiment ch... !


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#635 16-01-2012 21:12:24

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Il ne faut pas penser forcément tumeur.
ça peut être tout ou rien. Il faut (malheureusement) encore attendre, seuls  les résultats de la nouvelle biopsie pourront orienter un nouveau traitement (certainement).
Mais Camille a de telles ressources qu'il faut continuer à la booster.
Ta soeur, je la comprends, elle doit être tellement anéantie ! mais vous êtes une famille soudée, et ensemble vous vous battrez encore et  vous gagnerez !
Mille pensées positives et mille bisous à Camillou ! et à toi, Tatanie aussi !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#636 16-01-2012 21:29:16

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Leo ! Ce soir j'ai un peu de mal à être optimiste mais il faut encore attendre !

Bisous à toi


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#637 16-01-2012 23:28:00

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Pauvre puce, c'est vraiment trop injuste.
Bon courage à vous tous.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#638 17-01-2012 09:32:12

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Tatanie, j'en ai marre que cette saleté de lymphome vienne encore "embrouiller" notre Camille.
Cela dit, il n'est pas rare que des "traces" restent présentes lors des examens, style IRM ou SCAN. J'espère bien que c'est cela.
En tout cas je croise les doigts et continue à te, à vous suivre.
Je trouve sincèrement que cela commence à etre long, et est très injuste.
Plein d'espoir et plein de pensées positives, je vous fais des BBC.
Bien amicalement
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (17-01-2012 09:33:00)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#639 17-01-2012 09:42:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

vivement vendredi que vous en sachiez plus , c'est tellement angoissant d'être sans l'incertitude...
courage à la petite puce encore..!
amicalement
ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#640 17-01-2012 10:56:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

De tout coeur avec vous !!! Je croise les doigts très fort pour notre petite mascotte !
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#641 17-01-2012 17:10:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh non, je m'attendais à de meilleures nouvelles... Gardez espoir et fais de gros bisous de notre part à tous à notre mascotte ! J'espère lire de meilleures nouvelles vendredi.
A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#642 17-01-2012 18:14:51

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

coucou tatanie c pas le top, on croise les doigts on attends les nouvelles, l'attente toujours l'attente


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#643 17-01-2012 18:43:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci à tous pour vos gentils messages qui me font chaud au coeur.

J'ai quelques précisions par rapport à hier et malheureusement, ça ne va pas dans le bon sens. En fait, l'IRM montre une image suspecte avec une "masse" qui ne peut pas être plus précisée en l'état actuelle des choses. Là où c'est préoccupant, c'est qu'elle ne se situe pas au même endroit que les tumeurs précédentes (côté gauche) mais entre les deux hémisphères du cerveau.

Il faudrait faire une biopsie pour vérifier la nature de cette masse mais là où ça se complique, c'est que Camille ne peut pas subir la biopsie actuellement à cause d'un nombre de plaquettes trop insuffisant (25 000 alors qu'il en faudrait entre 60 et 80 000). L'autre solution proposée est de refaire une IRM dans un mois pour vérifier la régression (dans ce cas cela correspondrait à une trace de toxicité chimio) ou la progression (= nouvelle tumeur signifiant une reprise de la maladie ! )

Une réunion de plusieurs . du lymphome a lieu ce soir pour parler de Camille. Une nouvelle fois, des médecins ont été contactés aux Etats Unis. La suite va être décidée et mon beau-frère a rendez-vous avec le médecin vendredi midi pour savoir ce qu'il en est.

Camille est effondrée sad . J'ai très peur qu'elle ne soit plus aussi combative pour subir encore des examens et des traitements.

J'ai envie de hurler !!!!! Pourquoi subir tout ça à 12 ans. C'est pas normal, enfin pas plus ou pas moins qu'à 20, 30, 40 ou 50 ans !!!! Quelle saloperie cette maladie. J'en ai marre de tout ça alors j'imagine ma pauvre puce. Ma soeur ne peut même pas nous parler au téléphone. Enfin, bref, je suis révoltée et là, je craque un peu sad

Désolée de ne pas vous donner de meilleures nouvelles sad


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#644 17-01-2012 18:58:15

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

coucou annie ça me donne des frissons je comprendsta révolte et l'état de Camille et ses parents
je suis là si tu as besoin


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#645 17-01-2012 19:24:23

annie1963
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Karine, tu es mignonne ! Je ne sais même pas de quoi j'ai besoin ; j'en ai trop marre de tout ça. Je voudrais tant que tout ça lui soit épargné ; je préférerais être à sa place parce qu'à 12 ans, on n'est pas armé pour encaisser des épreuves pareilles même si je sais pas si on l'est vraiment à 48 non plus !

Pfffffffff, c'est vraiment injuste la vie des fois !


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#646 17-01-2012 19:43:39

napo
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Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

j'espere de tout coeur que cette saleté de maladie va enfin laisser Camille tranquille, c'est vrai qu'il n'y a pas d'age mais un enfant ne devrait pas a avoir a subir tous ces malheurs....


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#647 17-01-2012 19:44:34

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

m.... DE m.... je suis revolté et anéanti par ces nouvelles!!!!!!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#648 17-01-2012 19:51:21

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Napo et Mataureva pour vos messages de réconfort ! Moi aussi je suis anéantie sad


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#649 17-01-2012 20:07:41

kate
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Messages: 4732
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

lorsque je suis tombée malade je me suis dit vaut mieux moi que mon fils, mais on est tellemet impuissant, personne ne choisit, le plus important c que vous restez soudés les uns les autres, bises à Camille et à toi aussi


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#650 17-01-2012 20:18:01

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oui tu as raison Karine, c'est le plus important mais quand on prend un coup sur la tête, chacun essaie un peu de gérer ça comme il peut et ensuite, une fois la nouvelle un peu digérée, on se remobilise tous ensemble. On n'ose pas faire part de son désarroi aux proches alors il n'y a qu'ici que je peux me lâcher et je vous remercie une nouvelle fois d'être là smile !

Bisous Karine


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