France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#651 17-01-2012 21:38:42

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je vous rejoins tous pour trouver que c'est vraiment injuste. Camille a déjà subi tellement d'épreuves, ce nouveau coup de massue qui lui tombe dessus !
N'hésite pas à venir sur le forum, on est là pour toi.
Bisous et courage à toute la famille, continuez à rester soudés pour combattre cette sal*perie de maladie !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#652 17-01-2012 21:47:50

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Leo, tu es gentille ! Je crois qu'en effet je vais avoir besoin de vous sad

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#653 17-01-2012 22:18:34

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

on est la annie, avec toutes les pensées que tu imagines et cet espoir d'arriver à bout de cette sal....rie !
Y en a marre, n'hesites pas à appeler sur le forum ou ailleurs, nous serons toujours là pour toi et pour camille. Une très grosse pensée pour ses parents, pour qui cela doit etre si dur.
t'as raison, ce n'est vraiment pas juste.
Des bizzzz pleines d'espoir pour que cette saleté de lymphome soit vaincue
Bien affectueusement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#654 17-01-2012 22:36:59

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Christophe ! Ton message me touche beaucoup. Je sais que vous êtes là et ça, c'est super important pour moi !

Toute la famille est très ébranlée et pour l'instant, on n'est pas trop capables de se remonter le moral les uns les autres. Je m'efforce d'avoir un discours rassurant et motivant vis à vis de ma soeur et de Camille (que je n'ai pas eu en direct parce que, pour le moment, c'est trop difficile pour elles de parler) mais à l'intérieur de moi, c'est l'effondrement, l'abattement.

Je vais me reprendre mais là, il faut encaisser et franchement, je ne m'attendais pas du tout à ça !

Merci à tous de votre présence si chaleureuse !

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#655 18-01-2012 08:16:11

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

coucou annie comme tu dis faut encaisser et chacun le vit différemment et encore plus les parents de Camille,
vous allez un peu vers l'inconnu en attendant le discours des médecins
allez pour te réconforter je te propose un bon café et des croissants, une corbeille de fruits frais
bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#656 18-01-2012 08:38:10

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie , je poste peu actuellement mais là vraiment je suis peinée et révoltée par cette nouvelle, je souhaite que ce soit la chimio qui soit à l origine de tout ça... je pense aux parents de Camille , à toi également et bien entendu beaucoup à elle , je vous embrasse tres fort toutes les deux

Hors ligne

 

#657 18-01-2012 09:24:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Pour Madouska : merci pour ta compassion et ton gentil message ! Les bisous seront faits dès que possible

Pour Kate : Merci pour les croissants et les fruits wink Si on habitait plus près on aurait pu les prendre ensemble smile. On va attendre le discours des médecins ; encore et toujours attendre quelque chose !

Pour Clo : j'apprécie beaucoup ton message d'autant que j'avais bien remarqué que tu postais peu actuellement ; ça me touche beaucoup smile

Bien sûr, je vous tiens au courant dès que j'en sais plus.

Plein de bisous à toutes les 3


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#658 18-01-2012 10:38:29

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour annie !!!
je vous souhaite beaucoup de courage !!! cela me fais vraiment mal au coeur de savoir que notre maladie touche des enfants !!!!!

Hors ligne

 

#659 18-01-2012 11:28:04

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie, j'espère de tout mon coeur que ce sera une trace de toxicité de tumeur autrement ce serait vraiment trop injuste. Je pense fort à toi et à toute ta famille. Je voudrais trouver des mots pour te réconforter. Je t'envoie toute mon amitié.
Cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#660 18-01-2012 11:35:08

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie
je me joins à tous les amies-is du forum pour envoyer à toute la famille et surtout à Camille une tonne de bisous de réconfort
et comme tous ici ,j'espère du fond du coeur que c'est dû à la chimio

un ENORME bisou à notre Camillette

framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#661 18-01-2012 19:23:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci pour vos gentils messages et votre amitié qui me réconfortent !

J'ai vu Camille et ma soeur aujourd'hui ; évidemment c'est pas la joie même si Camille fait tout son possible pour faire bonne figure devant nous. Elle a très peur, ne veut plus dormir seule et doit toujours prendre des anxiolytiques pour dormir.

Bref,  c'est pas la joie ; maintenant on attend vendredi pour savoir la suite.

Toute mon amitié et des bisous à tous. Les bisous à Camille ont été faits smile !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#662 19-01-2012 11:14:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Coucou Tatanie,

Arffff, de tout coeur avec vous !!! Je me doute combien c'est difficile ! Allez accrochez vous une nouvelle fois, je suis là si tu as besoin...
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#663 19-01-2012 11:31:27

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

une grosse pensée pour vous...! allez tenez bon !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#664 19-01-2012 19:32:41

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Stef et Ludivine ! On essaie de tenir bon mais c'est pas facile. Ils nous disent que Camille est en aplasie ; je n'y comprends plus rien : elle est sortie d'aplasie suite à sa dernière grosse cure de chimio le 5 novembre et elle serait de nouveau en aplasie ?!!!!

Ils disent qu'elle a peut-être eu un petit virus (alors qu'elle n'a eu ni fièvre ni symptomes ! ) ; c'est franchement le truc qu'on dit quand on ne trouve pas d'explication, non ?

Je fais bonne figure devant mes parents (qui ont beaucoup de mal) et tout le reste de la famille mais en fait, je suis effondrée ; je n'arrive pas à être optimiste sad . J'en ai maaaaaaarrrrrrrrrrrre de tout ça. J'ai essayé de réconforter Camille hier mais elle ne veut pas trop en parler.

On va voir demain ce qu'ils vont dire à mon beau-frère.

Bisous

Tatanie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#665 19-01-2012 19:58:49

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Il faut attendre de voir ce que dit le toubib au sujet de cette aplasie , c est pas toujours facile d avoir des réponses rapides , je comprends que pour tous les proches c est une situation insupportable , je t embrasse

Hors ligne

 

#666 19-01-2012 20:21:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Coucou, contre toute attente, des semaines après la fin de la chimio et avant mes rayons, j'étais moi-même en aplasie : grosse chute de globules blancs comme j'en ai à peine connue pendant la chimio. A priori, c'est le contre-coup des chimios, les globules blancs chutent, et la moelle se regénère... Pour moi ça revient doucement à la normale...j'espère que ça va être pareil pour Camille. En attendant je ne décroise pas les doigts.Bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#667 19-01-2012 20:58:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Amandine a raison, il faut attendre (y en a un peu marre de ce verbe, non ?) mais surtout y croire.
On l'a vu souvent, chacun réagit différemment à la même chimio, les mystères de la "science" sont nombreux et par définition incontrôlables !
Rappelle toi les douleurs atroces après la ponction lombaire de Camillou, et tous les  (trop nombreux) autres épisodes qui nous ont fait douter.
La nature fait que notre cerveau, nos émotions, se régulent et c'est pour ça que nous ne devons pas baisser les bras, jamais !
Bisous à Camille, à toi, Tatanie, et à ta famille.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#668 19-01-2012 21:14:40

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Amandine, ton message me rassure du coup ! MERCI !!!!!

Leo, tu as raison il ne faut pas baisser les bras ; c'est juste que là on y croyait à fond à l'annonce d'une rémission. Alors c'est difficile à encaisser.

Alors comme dit Amandine, on ne décroise pas les doigts !

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#669 20-01-2012 19:14:56

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Des nouvelles pour Camillette??

Hors ligne

 

#670 20-01-2012 19:18:09

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh merci ma petite Clo ! Pour le moment, seule info : Camille repasse une IRM jeudi prochain (ils la prennent en plus) mais il faudra attendre quand même 15 jours pour les résultats ! Pffffff, ça va être interminable encore !

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#671 20-01-2012 19:57:06

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Quelle m.... cette attente!!!! mais pas le choix... bises à vous deux

Hors ligne

 

#672 20-01-2012 20:26:16

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ah oui c'est sûr, pas le choix. J'ai l'impression qu'on ne fait que ça depuis presque un an : attendre sad !

Bisous à toi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#673 20-01-2012 21:21:59

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

grosses pensées a notre camille et je ne decroise^pas les doigts!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#674 20-01-2012 23:15:01

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oui je crois qu'on va les croiser encore un moment, bah jusqu'aux résultats de l'IRM en fait !

Bisous Aurélie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#675 21-01-2012 11:05:07

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

cc  je suis age de 17 ans j'ai lu le debut de l'hitoire de camille je la trouve vraiment tres courageuse j'ai ete adimis en service de pediatrie  je sui attaint d'un lymphome b diffus a grande cellule situe au mediastin et au cou  depui septembre dernier je c'est pas si j'orait supprter tout se qu'elle a subis  je trouve vraiment son histoire tres touchante gros bissou a camille


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.