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#51 31-03-2011 22:20:13

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je pense qu effectivement il est indispensable de faire le point afin de trouver une solution , normal que nous soyons présents meme si parfois on se sent un peu impuissants... on aimerait tellement faire plus , on attend des nouvelles!

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#52 01-04-2011 11:01:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Nous sommes bien là pour te soutenir mais tellement impuissant pour Camille !!! Les médecins en disent quoi ? y'a d'autres solutions pour la soulager ?
amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#53 01-04-2011 19:49:24

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Stef,


merci pour ton message. Alors les médecins n'en disent pas grand chose et il faut déjà arriver à les voir !

Nous attendons tous beaucoup d'une part de l'IRM de lundi matin et d'autre part du rendez-vous que les parents de Camille ont avec le Professeur lundi soir.

Je suis allée voir Camille ce soir ; ça allait "bien" à mon arrivée et au bout d'une heure elle a fait une crise de douleurs (ils ont été obligés de lui administrer un calmant supplémentaire en plus de tout ce qu'elle a déjà ! ).

Cette situation est épuisante nerveusement.

Bien sûr, je vous tiens au courant de l'évolution. Bon week end à tous et toutes.


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#54 01-04-2011 20:14:23

aicha
Membre
Lieu: maubeuge
Date d'inscription: 06-02-2011
Messages: 13

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonsoir

ce petit message pour toi Annie pour te souhaiter beaucoup de courage parce que je sais combien c'est dur de voir souffrir une personne qu'on aime, grosse biz.


Malade. Pour remonter le moral d'un malade, rire de son affection et nier ses souffrances.

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#55 01-04-2011 20:39:31

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Aicha et Madouska, merci pour vos gentils messages !

Grosses bises à vous aussi !


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#56 01-04-2011 22:11:51

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup Bellard !

Les effets de la première cure commencent à s'estomper. Je passe le nom des médicaments à ma soeur ; je pense qu'ils pourront tester sur la prochaine cure.


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#57 01-04-2011 22:38:18

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Maman n'a pas eu de mucite. L'infirmière depuis le début du traitement lui a conseillé les bains de bouche au bicarbonate de soude. Est-ce ça ? il y a beaucoup de "trucs", après je crois que ça dépend des personnes. pourtant, elle a toujours eu tendance à avoir des aphtes.
Le coca, Camille devrait pouvoir essayer, elle doit aimer !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#58 01-04-2011 23:39:08

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci, tous les "trucs" sont bons à prendre. Pendant une semaine, à cause de sa mucite, Camille n'a pas pu du tout s'alimenter.

Donc les "traitements" pouvant ne serait-ce qu'atténuer la mucite sont les bienvenus !


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#59 02-04-2011 14:07:39

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Coucou Annie et Camille,

Ce petit mot pour vous dire que je pense à vous, j'espère de tout coeur que les douleurs vont s'estomper voire disparaître, qu'au moins elles soient supportable. Camille est très courageuse, pleins de bisous à elle, et a tous ceux qui sont autour d'elle et la soutiennent courageusement.

Amitié.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#60 02-04-2011 18:14:35

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Sylvie ! C'est très gentil

Effectivement Camille est très courageuse mais supporter la douleur a ses limites quand même ! Ca fait quand même plus de 2 semaines que ça dure alors il faudrait vraiment que ça s'améliore !

Je vais retourner la voir demain ; malheureusement on ne peut pas faire plus qu'être présents !

Bon week end à tous smile


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#61 07-04-2011 22:59:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Des nouvelles de Camille?
bisous Stef


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#62 08-04-2011 13:47:32

colombe87340
Membre
Date d'inscription: 01-12-2010
Messages: 25

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bon courage a camille et toute sa famille c'est une douloureuse epreuve mais les liens de famille se resserent au diagnostic de la maladie.

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#63 08-04-2011 21:56:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Stef et Colombe !

Ca fait plusieurs jours que je n'ai pas posté mais ça n'allait pas très fort pour Camille. En fait, les douleurs continuaient et depuis 4 jours, une forte fièvre était apparue (plus de 40), rythme cardiaque qui était constamment à 140 voire jusqu'à 180 et taux d'oxygène sanguin insuffisant ! et mercredi, ils ont découvert qu'elle avait de l'eau dans les poumons.

Donc, hier elle a eu une ponction pour enlever une partie de cette eau donc maintenant elle a un peu mal au côté (là où ils ont piqué entre les côtes) mais ce soir, pour la première fois depuis 3 semaines (je vais la voir plusieurs fois par semaine) c'est la première fois qu'elle n'a pas mal au dos !

Il parait selon l'IRM que ça se répare doucement.

Bonne nouvelle : après seulement une cure de chimio et les corticoïdes, la tumeur est devenue toute petite. Mais ça ne change pas le protocole, il y aura encore 7 cures de chimio (dont la prochaine est prévue la semaine prochaine.

Voilà, je vous souhaite un bon week end à tous smile


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#64 08-04-2011 23:29:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Que Camille continue à se battre, on est tous avec elle.
Un gros bisou à elle.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#65 09-04-2011 10:39:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci leo12 ! Camille se bat, ça ne fait aucun doute et ce qui est formidable c'est qu'elle ne doute jamais de sa guérison.

Elle s'accroche à ce voyage au Canada que je lui ai promis l'an prochain et c'est une grande motivation pour elle !


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#66 09-04-2011 10:46:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Super pour Camille...je viendrai bien avec vous au Canada...Logiquement j'y vais aussi l'année prochaine wink
Je me suis mariée en Sept 2009 et c'est notre voyage de noce avec mon mari big_smile mais avec la maladie qui m'est retombée dessus, nous n'avons pas pu le faire...on est tt de meme parti en Guadeloupe en janvier...(super opportunité wink, une de mes amies est partie y vivre big_smile ) Alors 2012, c'est l'ouest canadien, vancouver, l'île victoria, les rocheuses... smile
Camille est extremement courage et a une super famille big_smile, bravo pour votre soutien et votre amour wink
Des gros bisous pour Camille.
Amitiés,
Stef


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#67 09-04-2011 11:42:50

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Camille ! Bravo ! Elle se bat cette petite ! quelle belle leçon. C'est un excellent signe que la tumeur soit réduite après seulement une cure.
Embrassez la pour nous tous, dites lui bien qu'elle est dans nos pensées et que nous lui  transmettons plein de bisous.
J'ai ma fille qui travaille sur un dessin pour elle, je vous le transmets par mail.

Courage Annie, courage aux parents de Camille !
Je vous embrasse


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#68 09-04-2011 19:48:34

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup Stef et Magalie, votre gentillesse et votre chaleur me touchent beaucoup ! C'est vrai que nous sommes une famille très unie mais ça nous paraît tellement normal d'être présents que ça me fait un peu bizarre quand on m'en parle !

Je suis retournée voir Camille aujourd'hui et si elle a eu mal au dos ce matin, et bien pendant les deux heures que j'ai passées avec elle, elle n'a pas eu de crises ce qui était inenvisageable il y a seulement quelques jours.
J'espère que c'est bon signe et que ça va continuer de s'arranger.

Alors Stef, moi la Guadeloupe c'était mon voyage de noces en 1988 (j'ai malheureusement divorcé depuis ! ) et pour 2012 ce sera donc le Canada et plus particulièrement Montréal puisque, si Camille veut aller là-bas c'est pour voir ses cousins (mes fils) qui étudient là-bas !

Amitiés et comptez sur moi pour transmettre vos bisous à Camille smile


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#69 09-04-2011 20:15:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je suis vraiment soulagée de voir que Camille va mieux , c est trés dur cette saloperie mais lorsque cela concene des enfants et des jeunes c est insupportable... Je souhaite que bientot elle puisse rejoindre ses cousins au Canada! bise petite Camille!!

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#70 09-04-2011 20:34:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Clo, c'est gentil !

Amitiés


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#71 09-04-2011 21:16:30

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oui bellard, elle le fait avec beaucoup de courage ! Merci pour elle


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#72 09-04-2011 21:39:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je viens de lire le post, elle est très forte cette petite! plein de courage à elle et à sa famille


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#73 09-04-2011 21:42:11

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Un gros bisou à Camille, on pense tous à elle, contente que cela aille mieux. Je devais aussi aller au Canada en octobre 2009 pour d'autres raisons que Stef je n'ai pu y aller...cette année le voyage à Los Angeles remis aussi cause ritux... grrrrr, mais j'irai un jour, j'irai... et quand j'irai je ferai la totale Canada et Etats-Unis et toc... smile Nous devrions y aller tous ensembles... puisque Gilles nous invite... non ? il a pas dit ca quelque part ? tiens donc, j'entends des voix moi sad

Dernière modification par Sylvie83 (09-04-2011 21:42:33)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#74 09-04-2011 22:41:33

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ah bah oui si on est invités c'est encore mieux wink

Ben dis donc Camille va avoir les joues usées avec tous ces bisous smile

Vous êtes tous vraiment formidables sur ce forum ! Vraiment c'est un soutien incroyable. Merci à Ludivine et à Sylvie pour vos gentils messages. La leçon de cette saloperie de maladie, ce qu'il faut en retenir, c'est que quand on a la possibilité de faire quelque chose, il ne faut pas remettre à plus tard en se disant qu'on a le temps !

Amitiés à tous et bonne fin de week end smile


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#75 10-04-2011 11:29:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup bellard. Un très bon week end aussi !


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