France Lymphome Espoir - Le forum

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#726 07-02-2012 10:48:24

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je decroise pas les doigt!!! je t embrasse  tendrement toi et camille!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#727 07-02-2012 18:44:26

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci à tous et toutes pour vos gentils messages et vos bisous smile !

Oui on s'efforce, envers et contre tout, de rester optimistes ! Et on attend encore et toujours hmm

Bisous à vous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#728 11-02-2012 19:19:43

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

J'ai besoin une fois de plus de vos lumières !

Pour ceux qui ont eu une auto-greffe, je voudrais savoir au bout de combien de temps après la greffe votre numération sanguine est redevenue normale durablement ?

Je vous pose cette question car pour Camille, la numération est tantôt bonne tantôt elle nécessite une transfusion.
Quand je dis bonne tout est relatif puisque par exemple, les plaquettes remontent mais sont toujours en nombre insuffisant. Pour d'autres taux comme l'hémoglobine ça monte et puis la dernière fois, ça avait rebaissé légèrement.

Quand ils ont prélevé ses cellules souches, les médecins avaient prévenu que comme ils avaient du prélever dans la hanche (nombre insuffisant dans le sang), les cellules étaient moins "mûres" et que ce serait plus long à ce que la moelle refasse son travail.

Là Camille est très fatiguée et on s'attend à ce qu'elle reçoive une transfusion lundi lors de sa visite à l'hôpital sad
Ca fera d'ailleurs un an lundi qu'elle a été hospitalisée en urgence sad

Bisous à tous


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#729 11-02-2012 20:22:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Moi mon bilan est remonté très vite cependant ça n'a pas résolu le pb pour autant...je reste très affaiblie par la greffe et j'ai tendance à chopper tout ce qui traine...j’espère qu'avec l'ablation des amygdales, ce sera un mauvais souvenir wink

Pour ce qui est de Camille, seul les docs peuvent savoir...et encore je ne suis pas sure qu'ils maîtrisent tout...

faut que les parents de Camille se fassent préciser les choses wink

Gros bisous tatanie.
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#730 11-02-2012 20:39:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

C'est très gentil Stef de me répondre depuis ton lit d'hôpital smile !

Je pense effectivement aussi que les médecins ne maîtrisent pas tout et je pense que ma soeur ne doit pas poser beaucoup de questions.

Gros bisous Stef et prends soin de toi smile


Tatanie wink


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#731 11-02-2012 21:49:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je suis sortie de l’hôpital depuis jeudi...je suis chez moi et je me fais dorloter par mon adorable mari big_smile


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#732 11-02-2012 22:40:50

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ah super ! Hé ben profite bien pour te faire chouchouter wink


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#733 12-02-2012 11:02:08

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie , je ne peux pas répondre à certaines de tes questions mis à part sur les cheveux qui ont repoussé comme précédemment : chatain tres clair , je pense tres fort à Camille et j attends avec impatience les résultats , ok avec Stef meme les toubibs sont loin de tout maitriser! bises . Stef , bon courage pour cette intervention et gros bisou!!

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#734 12-02-2012 14:13:43

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je ne sais pas dire exactement combien de temps après mon autogreffe ma formulation sanguine était bonne mais je n'ai jamais eu de transfusion après ma sortie (une dizaine de jour après la greffe) et j'ai repris mon boulot à mi-temps 1 mois et demi après.

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#735 12-02-2012 20:52:55

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Hé ben Camille n'a vraiment pas de chance ! Son auto-greffe remonte à fin octobre sad !

Je l'ai vue aujourd'hui ; elle est très fatiguée et elle recommence à avoir un peu mal au dos. On la sent découragée ; cette semaine elle a presque annulé tous les cours qu'elle avait en disant qu'elle était trop fatiguée. Du coup, ma soeur ne savait pas trop quoi faire alors elle l'a laissée gérer.

Demain triste anniversaire : je pense que ça doit jouer sur le moral de Camille et le fait d'être toujours dans l'incertitude ça fait beaucoup sad

Dernière modification par annie1963 (12-02-2012 20:53:21)


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#736 12-02-2012 22:05:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

sad pauvre camille, je lui envoie pleins de courage, pleins de bisous, pleins de force!!

il faut qu'elle se repose si elle est fatiguée, elle a eu raison d'annuler ces cours, car elle n'aurait pas suivi et ça aurait été une perte de temps!! mais je peux comprendre le désarroi de ta soeur, mais elle a bien fait de la laisser gérer seule!!

j'espère que cet état de fatigue passera vite!! c'est juste énervant de ne pas pouvoir faire les choses que l'on a envie et de se sentir faible, surtout quand notre tempérament est l'opposé!! sad

gros bisous annie!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#737 12-02-2012 22:20:31

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ludivine ! Je pense que cet état de fatigue va passer avec une nouvelle transfusion demain. Mais je commence à me poser des questions ; quand est-ce que Camille pourra enfin se passer de tout ça ?

Gros bisous à toi Ludivine


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#738 12-02-2012 22:57:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

J'aimerais tant que Camille puisse enfin avoir la vie d'une petite jeune fille de son âge. Il faut de la patience, pour que tous les traitements qu'elle a subis fassent leur effet.
Ce n'est pas simple, il faut faire confiance aux médecins.
Courage à ta soeur, elle  subit une épreuve terrible, la maladie de son enfant.
Plein de bisous à elle, à Camille et à toi, Tatanie. Merci de nous faire partager les nouvelles.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#739 13-02-2012 07:06:23

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Leo pour ton gentil message !

Plein de bisous à toi


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#740 13-02-2012 07:36:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour annie, de rien smile il faut bien s'entraider et se soutenir smile

Camille est jeune, elle va se relever plus forte qu'avant!! smile mais ca peut prendre un ptit moment.... patience...
je deteste ce mot lol mais cest bien la verité....

Passe une bonne journée gros bisous annie


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#741 13-02-2012 09:31:22

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Des énormes bisous à notre petite Mascotte !
et des gros aussi pour toi Tatanie wink

Stef


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#742 13-02-2012 10:47:43

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Comme je comprends Camille, chaque jour me rapproche aussi de mon triste anniversaire des 1 an...C'est un cap vraiment dur... Si Camille a besoin de transfusions, ce n'est pas étonnant qu'elle soit fatiguée, je comprends qu'elle ne puisse pas gérer les cours. C'est dommage car du coup elle ne peut pas voir ses amis de collège (elle a des cours à domicile ou au collège d'ailleurs?) Avec les vacances scolaires, j'espère qu'elle pourra sortir un peu ou inviter des amis, rien de tel pour oublier un peu la maladie...
Que ce serait bien qu'on associe enfin le mot rémission à ce triste anniversaire...
Gros bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#743 13-02-2012 11:39:33

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour Annie je viens de voir tes messages,
j'ai eu mon autogreffe en Novembre et ma moelle est très affaibli par tous les traitement que j'ai eu. (le prélèvement c'était fait dans le bassin).
Mes prises de sang sont toujours ras des paquerettes j'ai très peu de cellules comme disent les medecins ! pour te dire en gros je tourne autour de 9 d'hémoglobine, 15 000 de plaquettes et 2500 blancs , c'est pas très haut...
mais je vais avoir une allogreffe pour ma part.

La pauvre petite camille est épuisée et c'est bien normal... l'approche de cette date de découverte de la maladie est toujours dans nos têtes... qu'elle se repose la bichette, et qu'elle s'occupe pour ne pas trop penser.
J'espère que tous ces examens seront bons qu'on puisse lui ficher la paix une bonne fois pour toute !

take care


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#744 13-02-2012 20:32:17

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci à toutes pour vos messages de réconfort smile

Camille n'a pas reçu de transfusion. Ils expliquent la fatigue par le stress et le fait que l'hémoglobine ne soit pas très haute : 9.

En même temps que je vous écris ce message, je viens d'avoir une super nouvelle : CE N'EST PAS UNE TUMEUR QU'A CAMILLE !!!!!! Ca ne présente pas d'activité à l'IRM donc ils continuent à surveiller la disparition tous les 15 jours environ.

On a le droit d'hurler quand on est contente big_smile ?


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#745 13-02-2012 20:35:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

ohhhh c'est génial ! c'est trop bien ! c'est super !!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#746 13-02-2012 20:39:16

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ludivine ! Oh oui c'est super big_smile


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#747 13-02-2012 20:45:47

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Youuuuuuuuuhoouuuuuuuuuu!!!! big_smile excellente nouvelle, rahlalalalala je suis trop contente pour camille, pour ses parents et pour toi.... smile quel soulagement!!!

des gros bisous annie et a camille aussi


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#748 13-02-2012 21:17:46

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

WAOUHHHHHHH !!! GENIAL !!!!! ça, ça va booster notre Camillou et remettre toute la famille sur les rails de la guérison en vue !!!!!
Gros bisous à Tatanie, Camillou et sa maman, et toute la famille, tiens, je suis généreuse pour cette bonne nouvelle ! wink
♥♥♥♥♥


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#749 13-02-2012 21:33:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ludivine et Leo ! Je suis sur un petit nuage smile. Juste le jour de l'anniversaire de mon papa (chouette cadeau smile ) et un an pile après l'hospitalisation en urgence de Camille !

Plein de bisous à vous


Tatanie wink


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#750 13-02-2012 22:49:25

malou
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Lieu: région parisienne
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je crois que je stressais pour Camille et toute sa famille autant que pour mon fils ! quel soulagement !
amitiés

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