France Lymphome Espoir - Le forum

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#776 20-02-2012 21:01:13

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Bon, c'est très dérangeant comme nouvelle, en effet, mais tous ensemble on veut croire que ce n'est qu'un vilaine bactérie qu'un antibiotique fera rapidement partir. Il le faut.  Il le faut. Il le faut !

Je suis avec toi pendant ces moments de grands stress...

Gros câlin !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#777 20-02-2012 21:06:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Gilles ! Oui en effet, il n'y a plus qu'à espérer et à attendre encore et encore...

Ce parcours si long me fait penser à un combat de boxe. On se prend des coups de poing et à chaque fois, il faut s'efforcer de se relever et de continuer le combat !

Gros bisous à toi Gilles


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#778 20-02-2012 21:28:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

C'est pas possible !!! Mais quelle p... de saleté de  m...... ! J'en ai les larmes aux yeux.
J'espère de tout coeur qu'il s'agit d'une bactérie égarée. Je comprends le désespoir de Camille et de vous tous qui l'entourez. Une fois la mauvaise nouvelle encaissée, j'espère que vous retrouverez tous la force de vous battre ! C'est une course d'endurance ce combat contre la maladie ...
Enormes bisous.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#779 20-02-2012 21:34:29

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci ma petite Amandine !

Je ne peux parler qu'en mon nom mais oui je vais me reprendre mais ce soir c'est pas possible sad. C'est trop dur là tout de suite ; pourquoi devoir supporter tout ça à 12 ans...

Gros bisous à toi


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#780 20-02-2012 22:38:32

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1388

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Tatanie
Je ne poste pas trop en ce moment, mais là, je n'ai pas le choix, tellement je suis en colère contre cette maladie qui ne respecte pas Camille, sa maman, sa tatanie. Vous etes si courageuses, c'est vraiment trop injuste, et en dehors de te dire que je pense très très fort à vous, je ne sais quoi dire.
Pour vous, mes tendres pensées et mon amitié profonde.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#781 20-02-2012 23:30:56

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie
Je ne trouve pas de mot assez fort pour te réconforter à part le mot "espoir". Espoir que ce ne soit qu'une petite bactérie ou une fausse alerte et courage pour l'examen et l'attente des résultats;
Je suis très émue et t'envoie mes plus sincères pensées.
Je penserai beaucoup à vous demain.
Bisous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#782 21-02-2012 04:31:37

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie, je n'ai pas de mots, tellement je suis triste pour ce que j'ai lu sad

J'espère de tout mon coeur que ce n'est pas une récidive, et qu'il s'agisse de quelque chose qui ne soit pas grave, facile à traiter....

Je vous fais de gros bisous, à toi, Tatanie, et à ta belle petite puce smile Courage et espoir!

Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#783 21-02-2012 06:23:58

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci à tous pour vos si gentils messages qui me remontent un peu le moral et j'accepte volontiers tous les bisous que vous nous envoyez smile.

En fait, ce matin mon état d'esprit est à la fois l'espoir que ce ne soit "pas grand chose" et quand même se préparer un peu à une éventuelle récidive pour ne pas s'effondrer de nouveau si c'était le cas.

Mais quand même quand Camille a commencé son combat contre cette saloperie de maladie, on ne penserait pas que ce serait si long, si difficile et finalement, heureusement car je crois qu'elle comme nous, nous aurions été découragés à l'avance sad

Je vous fais plein de gros bisous à tous. Il faut aller travailler malgré tout bien que mon esprit ne soit pas du tout à la crèche en ce moment.


Tatanie wink


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#784 21-02-2012 14:09:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour annie!! je viens au nouvelle, bon je sais je suis en avance lol, mais je m'inquiéte quand même pour notre pitchoune camille!! jespére que l'examen se sera bien passé!!

gros gros bisous a toi, camille et toutes votre famille

amicalement smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#785 21-02-2012 21:09:15

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

C'est la catastrophe ! Il y a des cellules cancéreuses au cerveau et à la colonne vertébrale sad. Ils commencent la chimio demain.

La semaine prochaine, elle va à Necker pour installer un dispositif directement au cerveau pour envoyer le produit de chimio. Et elle aura de la chimio aussi par le cathéter. Ca va durer 6 mois sad.

Voilà je ne peux pas vous en dire plus ce soir ; je suis effondrée et je ne vous parle pas de Camille...


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#786 21-02-2012 21:16:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

pu**** de mer**... sad

que dire aprés ça... je n'ai pas de mot, juste que je comprend votre etat d'esprit!!
Nekert le meilleur hopital, elle sera entre de bonne main, j'en suis sur!!

oh annie je me joint a votre douleur!! je suis de tout coeur avec vous!!

pleins de bisous, de calin, de force, de courage!! tout le monde ici est avec camille!! on la soutiens a fond!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#787 21-02-2012 21:20:38

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh non mais quelle horreur !! Je ne sais pas quoi dire pour te réconforter... Et puis là je suis trop en colère contre cette saloperie de maladie... Je n'imaginais pas une telle mauvaise nouvelle...

Je te fais plein de bisous ainsi qu'à Camille, des bisous impuissants et désabusés mais des bisous quand même.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#788 21-02-2012 21:23:06

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

pas de mot ... pleins de bisous et de chaleur... que c'est dur...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#789 21-02-2012 21:53:00

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci à toutes les trois !

Pour Ludivine : en fait Camille continue à être suivie à Robert Debré mais elle va à Necker pour mettre en place le dispositif du cerveau

Merci pour votre présence réconfortante et si chaleureuse que j'apprécie encore plus que d'habitude.

Tout ça ne m'empêchera pas de penser fort à toi demain Amandine !

Gros bisous


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#790 21-02-2012 22:18:30

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ah ok desolé je navais pas compris!! bon tiens bon annie, on te soutiens, nhesite pas on est là!!
Gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#791 21-02-2012 22:31:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

M*rde puissance 10000000000 !!!!!
Je suis de tout coeur avec toi, Camillou, sa famille. Il faut que tout soit fait pour notre mascotte voit enfin le bout du tunnel.
N'hésite pas à venir, tatanie, sur le forum pour te défouler si tu en ressens le besoin, on est là !
Et même par MP si tu le souhaites.
Que dire d'autre ? notre langue française si riche en temps normal manque encore de vocabulaire pour te dire combien on participe à votre épreuve.
Mille pensées positives et plein de bisous de ma part, de notre part (ma mère est au courant de la maladie de Camille, elle va être très triste de cette nouvelle)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#792 21-02-2012 22:32:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ludivine, tu es mignonne ! Ne t'inquiète pas, le service hématologie de Robert Debré est le 1er de France donc Camille est dans de bonnes mains de toute façon.

Gros bisous


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#793 22-02-2012 02:24:27

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie,

Que c'est dur... les mots ne viennent pas sad quelle horreur, cette maladie, ça me met aussi dans une colère sad
Je suis de tout coeur avec toi et avec Camille....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#794 22-02-2012 07:17:20

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je suis aussi abattue de cette nouvelle, pensées pour Camille ses parents et sa tatanie c'est toute la famille qui est touchée.... accrochez vous restez soudés soyez là pour Camille, vois t'elle quelqu'un pour exprimer son ras le bol ?
a t'elle des amis qui restent en contact avec elle ?
avec vous de tout coeur bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#795 22-02-2012 08:55:30

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1388

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Tatanie, je ne sais quoi dire, tellement je suis touché par cette nouvelle.
Alors je ne dirais qu'une chose, moi comme tout le monde, sommes là, pour Camille, qui doit encore faire face à cette saleté de maladie.
C'est tellement injuste !
Avec vous, bien amicalement, de tout mon coeur, bizzzzz
BBC
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#796 22-02-2012 10:09:26

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci à tous ! Surtout que ce matin, je vais pas bien ; j'ai l'impression d'avoir la gueule de bois. Je réalise ce qui attend Camille et je suis dégoûtée.

A Madouska : ta ptite mascotte wink a pris un gros coup sur la tête et ne semble plus du tout dans les mêmes dispositions que lorsque la maladie a débuté. Elle est abattue, en colère et ne veut ni nous voir ni nous parler (ce que je comprends parfaitement).

Nous, ses proches, allons devoir nous ressaisir très vite car cette fois, ce n'est pas Camille qui va nous donner de la force comme la dernière fois mais bien nous qui allons devoir lui insuffler de l'énergie pour se battre.

Gros bisous à tous et de nouveau, merci d'être là car je n'ai que ce forum pour parler librement vu que toute la famille est effondrée (certains comme mes parents ou ma petite soeur - l'autre tata de Camille- s'appuient sur moi) alors il est important que je tienne.

Dernière modification par annie1963 (22-02-2012 10:16:09)


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#797 22-02-2012 10:12:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

c normal mais vous allez vite reprendre le chemin de la bataille et ne rien lacher ! défoule toi ici si tu as besoin bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#798 22-02-2012 10:18:56

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Kate ! Je suis très en colère en fait contre la maladie d'abord et puis contre le fait aussi qu'on nous ait laissé y croire la semaine dernière et nous asséner un coup de massue cette semaine.

Là je vais chez mes parents alors il va falloir se montrer optimiste et répondre aux questions de mes parents qui s'inquiètent beaucoup

Bisous à toi


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#799 22-02-2012 10:49:01

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je crois aussi que cette fois ci cest vous qui allait devoir etre fort et donner toute cette force a camille!! son comportement, je le comprend aussi... il va lui falloir un ptit moment pour quelle reagisse!! Pleins de bisous annie, je pense fort a toi et camille!!

Comme l'a dit leo, n'hesite a venir en privé si tu as besoin... mais ne tinquiete pas nous sommes tous la pour toi et camille


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#800 22-02-2012 11:25:24

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
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Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Grosse pensée pour Camillette aujourd'hui. Une journée pour encaisser, pour espérer et pour continuer à se battre. Je suis aussi rendue à un an de maladie et les bonnes nouvelles commencent seulement à arriver pour moi. C'est ce qui va me permettre de continuer mais sans bonnes nouvelles au bout d'un moment je ne suis pas sûre qu'on se batte pour sa vie, surtout quand cette dernière est devenue trop difficile, et est synonyme de trop de souffrances physiques et morales. Rendu à ce moment là je crois que la seule raison de continuer à se battre ce sont nos proches. Si c'est ce que Camille ressent aujourd'hui, cette colère mêlée de désespoir, il va falloir la tenir à bout de bras, elle va avoir terriblement besoin de vous alors votre but et votre motivation c'est d'être un maximum "opérationnel" pour elle. Un nouveau combat commence maintenant, et il faut trouver (où ? ça on ne sait pas) un nouveau souffle pour que ça se termine par une victoire. Moi j'y crois toujours, on a vu tellement de parcours difficiles sur ce forum, avec des gens qui sont encore là pour en parler ! Si il existait des boîtes de chocolats saupoudrés d'un peu de courage et d'espoir j' en offrirai bien à ta famille ! (Autant mêler l'utile à l'agréable !) A défaut tu as tout le soutien virtuel qu'on peut t'envoyer !
Gros bisous Tatanie, le combat continue !!


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