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#801 22-02-2012 13:13:45

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie je t'offre un punching ball virtuel ! vas y défoule toi bises


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#802 22-02-2012 17:01:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je n’étais pas présente ces derniers jours, je viens de lire l'horreur de la situation !!!! Je comprends mieux la réaction de ton commentaire à mon message FB...On lache rien, on s'accroche, rien n'est perdu !!! Alors on craque un bon coup, on crie, on pleure et on repart ! Interdiction de flancher !!!!!!!!!!!!!!!!!
De tout coeur avec vous, des tonnes d'encouragements à notre petite mascotte !
Camille si tu nous lis, ne lâches rien ! Enormes bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#803 22-02-2012 17:38:32

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je viens aux nouvelles , quel coup de massue! je comprends la réaction de Camille , il va falloir beaucoup d énergie de votre part pour lui insuffler le courage de continuer , je pense fort à vous

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#804 22-02-2012 18:08:37

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci les filles pour vos adorables messages.

Oui vous avez raison, comme dit Stef on ne lâche rien mais sans faire de mauvais jeu de mots, pour le moment ce sont plutôt les nerfs qui lâchent sad

Aucune nouvelle de Camille en direct. Je communique avec ma soeur par SMS et je comprends tout à fait bien sûr.

Nous sommes tous prêts à soutenir Camille ; encore faut-il qu'elle accepte notre aide. Ces derniers temps, son caractère avait déjà pas mal changé : moins gaie, moins aimable, plus réservée... (était-ce la lassitude, l'inquiétude, le ras-le-bol tout simplement ? ) Je parle avant la dernière annonce alors là, je ne sais pas du tout comment elle va se comporter.

Autant la gentillesse et la prévenance de son entourage lui faisaient plaisir avant, autant maintenant cela semble l'agacer alors on ne sait pas trop comment faire.

Ce soir j'ai l'impression d'avoir 90 ans tellement je me sens vieille, lasse et impuissante...

Dernière modification par annie1963 (22-02-2012 18:22:05)


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#805 22-02-2012 18:22:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je n'ai toujours pas de mots, a part des noms d'oiseaux et autres gros mots... qui ne sont pas trés appropriés ici!!

mais je crois que l'on est jamais rassasié de calin, de bisous.... donc je t'en envois toutes une cargaison à utiliser a volonté et sans modération!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#806 22-02-2012 18:31:25

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ludivine ! Moi aussi j'ai pas mal de gros mots qui me viennent depuis hier wink mais je préfère les garder pour moi !

Je prends les câlins et les bisous qui me sont plus que nécessaires en ce moment

Bisous à toi


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#807 22-02-2012 18:57:41

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bien que je n'aie jamais laissé de message, je lis très régulièrement ta file. Je crois que je n'ai jamais osé écrire parce qu'imaginer qu'une enfant de 12 ans ait cette maladie me dépasse complètement. Mais en voyant les dernières nouvelles, je ne peux m'empêcher de t'envoyer tout mon soutien ainsi qu'à ta famille. Je n'ai pas d'autre mot, la vie est tellement injuste ! Comme le dit Stef, il ne faut rien lâcher et toujours y croire mais je crois que pour pouvoir le faire, il faut d'abord craquer un bon coup !
bise,
Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#808 22-02-2012 19:25:51

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

horreur , degout ,.......quoi dire de plus devant cette injustice ! mais besoin de dire quelque chose , ne pas rester muet meme si ca ne sert a rien ! on est pas a ta place et j'imagine a peine a ce que peu ressentir cette petite , sa maman , sa famille !
on est moralement avec vous dans cette galere , c'est malheureusement pas grand chose !
d'enormes bisous a camille et a vous !
jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#809 22-02-2012 19:38:23

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Amandine et Jacky pour votre soutien !

Si si je peux vous assurer que vos messages servent à quelque chose : à me remonter un peu le moral et c'est très important car il faut être à la hauteur pour épauler Camille. Votre présence c'est déjà beaucoup

La chimio a l'air de "bien" se passer pour l'instant (c'est du Méthotrexate)

J'ai parlé brièvement à Camille sur Facebook tout à l'heure et elle a l'air d'aller assez bien (mais elle ne nous laisse voir que rarement quand ça ne va pas ! ). D'ailleurs c'est elle qui m'a parlé en premier en commençant comme d'habitude par : " Coucou Tata, comment vas-tu ? " ; c'est hallucinant non ?


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#810 22-02-2012 20:11:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je pense que les enfants/ados ne réagissent pas comme nous
la laisser vivre aussi dans son monde à elle avec amis, ses envies....
on est là en tout cas !


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#811 22-02-2012 20:18:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Kate a raison, les ados reagissent autrement!!

Contente quelle t'est parlé, tu dois etre un peu soulagée!! smile

Gros bisous


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#812 23-02-2012 00:17:17

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Karine, l'idée du punching-ball est très bonne. J'envisage de me renseigner parce que là je me sens comme une cocotte-minute et je n'ai pas l'habitude de libérer mon agressivité d'habitude parce que je n'en ai pas mais là... vraiment

Idée à creuser ; en tout cas je dois vraiment trouver un truc ! Vos suggestions sont d'ailleurs les bienvenues

Bisous


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#813 23-02-2012 09:05:54

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Des pensées positives !!!!! voilà tout ce que je peux vous offrir. Du courage, du courage et encore du courage. Valérie

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#814 23-02-2012 22:52:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

des gros bisous annie!! je pense fort a toi et a camille!! smile

bonne nuit smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#815 24-02-2012 06:56:10

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup pour les pensées positives Valérie, on en a bien besoin en ce moment.

Merci Ludivine de penser autant à nous smile

Bisous


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#816 24-02-2012 08:30:43

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je ne poste pas beaucoup sur ta file mais je suis régulièrement des nouvelles de la petite puce, qui encaisse et se bat avec une énergie qui est impressionnante.
je trouve tellement injuste ce qui lui arrive...
je me joins juste a vos cotés , a toi Camille et toute la famille pour vous donnez un peu d’énergie et vous envois des millions de pensées de courage !
énormes bisous!

ps : je veux bien jouer le rôle du "punching ball" si vous avez besoin !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#817 24-02-2012 09:23:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Comment ne pas penser a vous!! On est dans le meme bateau... pas au meme etage, mais je crois pouvoir savoir qu'on a besoin de soutiens dans des moments pareils smile

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#818 24-02-2012 09:36:03

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie j'ai du t'envoyer deux mails car j'ai fait une mauvaise manip ! Confirme moi que tu n'en a pas reçu que la moitié ^^ !
Gros bisous à Camille !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#819 24-02-2012 10:25:17

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je rentre d'un tour de france qui ne m'a pas permis de me connecter facilement et je lis l'impensable....Tellement injuste, tellement éprouvant pour elle et pour ses parents. Tu trouveras la bonne posture tatanie face à ta petite Camille que j'embrasse bien tendrement.
Mille pensées remplis de courage, il faut donc avancer encore, puisqu'il le faut...de nouveau combattre, ne pas lacher.
Baisers
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#820 24-02-2012 19:07:55

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup pour vos messages !

Aujourd'hui Camille a eu très mal au dos. Les douleurs ne sont soulagées que par moment.
Par contre, Camille a des symptômes inquiétant comme des pertes de mémoire, des difficultés d'élocution, des problèmes pour se repérer dans le temps. Les médecins disent que c'est autant du aux médicaments qu'à la maladie !

Je suis très inquiète et du coup, j'ai du mal à garder espoir. Je sais que ce n'est pas bien mais c'est comme ça je vous dis vraiment ce que je ressens.

Bisous à tous


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#821 24-02-2012 19:18:04

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Pauvre petite. Que peut-on dire d'autre ?


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#822 24-02-2012 19:18:23

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je pense bien imaginer ce que tu ressent...et tu as le droit !!!!!!
j'espère que ca va aller et que les choses vont s'arranger !
je suis de tout coeur avec vous en tous cas ! même si je sais que ce n'est rien ...


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#823 24-02-2012 19:58:58

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Non ce n'est pas rien d'être avec nous par la pensée ! Plus il y aura des gens qui pensent à Camille et mieux ce sera


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#824 24-02-2012 20:24:57

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je comprends tes inquiétudes, nous sommes là pour t'écouter. j'imagine que tu ne peux parler de cela avec le reste de la famille, donc n'hésite pas, cela fait du bien aussi de sortir ses angoisses et peurs.

Je pense moi aussi tous les jours à Camille, je n'écris pas forcément, mais cela me touche énormement.

J'espère que tous ses symptomes ne sont dû qu'à la chimio et que tout va rentrer dans l'ordre rapidement.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#825 24-02-2012 20:50:21

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci, c'est très gentil !

Oui en effet, c'est exactement ça, je ne peux pas parler de ça avec ma famille. Au contraire, c'est auprès de moi que mes parents ou ma petite soeur (l'autre tata de Camille) viennent chercher du réconfort et des explications parce que, lors de mes études d'auxiliaire de puériculture, j'ai fait des stages en milieu hospitalier dont un dans un service d'oncologie pédiatrique. Alors je m'efforce de les rassurer alors qu'au fond je suis morte de trouille car je ne suis pas plus forte que les autres sad


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