France Lymphome Espoir - Le forum

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#826 24-02-2012 20:52:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Cest vrai qu'on a envie de dire tellement de noms d'oiseaux, et de grossièretés en ce moment tellement ce qui arrive à Camillou est injuste !!!
Ses douleurs et autres symptomes sont certainement dus aux médicaments, je veux le penser et il faut le penser.
Ce traitement doit être très fort.
Mais si traitement il y a, il ne faut pas baisser les bras. Camille est jeune, elle est très forte. Certes, elle craque par moment, c'est normal, mais quelle leçon de courage elle nous donne.

Je lui envoie de gros bisous, à toi aussi, Tatanie, et à très bientôt. Essaye de te reposer un peu.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#827 24-02-2012 21:11:55

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

coucou tatanie un article disait il y a peu que l'on pouvait se défouler sur le ménage, je peux t'embaucher si tu le veux
pas facile à accepter tout ça et à appréhender on se sent bien impuissant
c vrai que pour certains on parait toujours fort et c pas toujours le cas, n'hésite pas non plus à consulter un psy si tu en as besoin voir les cmp, votre union en famille fera votre force, bises


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#828 24-02-2012 21:12:08

Zen
Membre
Date d'inscription: 10-02-2012
Messages: 18

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonsoir Annie,
Je sais combien c'est difficile de supporter tous cela
Pour Camille et la famille mais il faut être forte et donner
Le plus possible de moral à Camille afin qu'elle puisse être
Confiante et rassurer, tous ces mauvais jours resterons derrière.
Courage, Nous sommes avec vous.

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#829 24-02-2012 21:14:12

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

annie, je comprends completement ta reaction ! il ne faut surtout pas culpabilisér ! comment ne pas avoir de crainte qd on voit son ptit bout souffrir !
bien sur que le reflexe de chacun c'est de dire ca va aller ! bien sur qu'on le souhaite de tout coeur et oui il faut y croire mais c'est pas facile qd on est face a cette realité de positivé en permanance !
moi aussi les mots me manque pour qualifié cette injustice de l'humanité !!
en tout cas toutes nos pensées sont avec toi et bien  sur avec camille !!! courage !!
on vous envoie d'enormes bisous !!!

Dernière modification par jacky54 (24-02-2012 21:16:05)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#830 24-02-2012 21:40:45

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie,
tu as le droit de pleurer. Saches qu'on est tous là derrière toi et derrière Camille. Mais il ne faut pas que tu perdes espoir. L'espoir, c'est la vie et tu verras que Camille va se remettre et va finir par vaincre cette foutue maladie. Il ne peut en être autrement. Elle a un nouveau traitement et cette fois, il va marcher. Il faut y croire et continuer à se battre.
Saches que nous sommes là pour t'écouter et surtout n'hésites pas à te défouler sur le forum. Nous serons toujours là pour essayer de te réconforter.
De gros bisous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#831 24-02-2012 21:47:13

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

annie !!!! nous avons ete coupé sur face je voulais te dire qu apres ma semaine d absence je ne m attendait PAS DU TOUT  a ce genre de nouvelles je suis abasourdie!!
sache que je suis de tout coeur avec toi et vous avez tte mes amitiées mes bisous mes reconforts ect
je vous embrasse toi camille et ta famille et gardez espoir!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#832 24-02-2012 22:52:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Que de messages ! Que de gentillesse et de compassion ! Vous êtes formidables smile

Oui il va falloir être forts parce que là Camille craque complètement. En plus, le médecin qui a pris le relais de celui qui suivait Camille depuis le début (qui est parti au Brésil pour un an pour mettre en place leurs méthodes de travail) ne lui convient pas car il est très froid et annonce les nouvelles sans aucun ménagement, en plus il lui parle comme à un adulte alors qu'elle n'a pas 13 ans !

Quand est-ce que ce cauchemar va s'arrêter ?

Ce forum m'aide car c'est un espace où je peux me confier et c'est vital pour moi.

Je vous fais aussi à tous des gros bisous et vous remercie à nouveau de votre présence.


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#833 24-02-2012 23:13:01

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bon, y a des médecins qui manquent de diplomatie, ça, c'est pas nouveau ! Mais il faut lui dire à ce brave monsieur....

Le chirurgien qui suit maman en ce moment, au début aussi il nous paraissait froid, mais finalement il est très gentil, sympa et surtout très compétent.
J'ai pris le parti de lui parler comme si je parlais à n'importe qui, simplement, sans fioriture, en lui disant que maman n'était pas une rouspéteuse mais quelqu'un qui souffrait, qu'on lui faisait confiance mais qu'on voulait tout savoir. Que ma soeur et moi étions peut être chiantes, mais c'est notre mère et c'est normal.
Et finalement, ben, ça marche !
Il m'a trouvée dans la chambre de maman juste avant son départ au bloc : normalement, c'est interdit d'être là , ben, je m'en fous ! Je lui ai dit : "je suis le meilleur atarax  ! (le médoc qu'on donne souvent en prémédication)"
Toute l'équipe a souri, et lui aussi, il m'a rassurée et je te promets que maman était très sereine de voir ça !

Je dis souvent qu'il faut "vivre" sa maladie ; ce n'est pas parce que ce sont des médecins qui ont "le savoir médical" qu'ils ont été formés à la relation patient-soignant. Donc on doit leur dire ce que l'on ressent et dans leur vie privée eux aussi doivent avoir des moments de doute, de crainte, alors ils comprennent !
Ce nouveau médecin est peut-être simplement maladroit car il ne veut pas montrer à quel point le cas de Camillou le touche. Vas-y, parle lui, de toute manière, il est là pour le bien de Camillou, sa maman ne peut pas le faire de la même façon que toi, elle est trop impliquée directement.
On sait à quel point le moral est important dans toute maladie, alors certaines choses ne peuvent pas être contrôlées (les traitements suivent leur cours) mais tout ce qui touche au confort moral peut et doit être amélioré quand c'est possible.
La famille fait aussi partie de l'équipe soignante, il ne faut pas l'oublier !
Allez, on est là, on y croit, on se bat !!!

Mille bisous


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#834 25-02-2012 09:00:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

coucou tatanie oui il faut le prendre en 4 yeux
et lui dire qu'il doit ménager Camille qui est encore une enfant !
pas facile quand on a construit des liens avec un médecin puis qu'aprés c un autre surtout s'il était gentil
courage à vous


l'agentdoubleenmission
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#835 25-02-2012 10:08:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour annie!! je suis du meme avis que leo et kate, la maman de camille devrait le prendre entre 4 yeux et lui dire que camille n'est qu'une enfant, certe elle se bat comme une grande, mais elle a 12 ans!! il devrait avoir plus de considération pour cette petite fille plus grande que lui!! c'est dingue qu'il existe des c** même chez les médecins (désolé mais je suis énervé en ce moment contre eux lol)

annie tu as le droit de craquer, même si tu n'ose pas devant ta famille, car il se repose sur toi, fait le ici, on te soutiens tous, et on soutiens camille aussi et sa famille!! pour soutenir les tiens il faut que tu sois forte et pour etre forte il faut craquer et dire les choses que l'on a sur le coeur!! smile

et si tu ne crois plus, nous on est là pour prendre le relais!! on croit tous en notre petite camille, elle est forte, elle nous donne a tous une vrai leçon de combativité!! alors je suis sur qu'elle va y arriver, c'est une grande cette camille smile

je vous envoie plein de bisous enrobés de calinou!! smile

repose toi et passe un bon weekend tout de même smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#836 25-02-2012 10:48:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Leo, Kate et Ludivine !

Camille a envoyé un mail au Professeur qui la suivait avant pour lui demander de trouver une solution ou de revenir du Brésil (trop mimi, non ?). Il lui répond toujours quand elle lui écrit alors on attend.

En ce moment Camille n'a plus beaucoup d'énergie pour se battre et le peu de force qui lui reste, elle le dépense à pleurer et à dire qu'elle ne veut pas de ce médecin et qu'elle veut partir de l'hôpital. Quel contraste avec ce qui se passait jusqu'en novembre dernier et sa combativité d'alors !

Je vous tiens au courant. Gros bisous


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#837 25-02-2012 10:57:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

alors ça c'est trop mimi!! jespére que le professeur répondera a son mail rapidement, pour lui remonter le moral et la rebouster!!

je pense bien a toi et a camille!! gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#838 25-02-2012 11:18:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je crois que le professeur au Brésil va lui répondre et va remonter les bretelles de son remplaçant....
Camillou va se ressaisir et continuer le combat. comme le dit Ludivine, il faut craquer parfois pour repartir de plus belle !
Bisous bisous


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#839 25-02-2012 11:32:19

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ludivine et Leo ! Je vois que vous avez pris un abonnement sur ma file wink  Ca me fait un bien fou de vous lire

Gros bisous


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#840 25-02-2012 12:12:59

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oui je pense comme les filles que ce nouveau médecin, a du mettre sa plus belle carapace pour ne pas être atteint par la souffrance de Camille... Mais bon quelle épreuve de plus de ne pas être accompagné par un médecin qui aurait du tact et qui montrerait de la compassion, je pense quand même que ce n'est pas trop demander que ceci soit épargné à Camille non d'un chien !
Allez on ne lâche rien !!

Bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#841 25-02-2012 13:17:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oui Amandine, c'est bien ce que je pense aussi et je viens d'en reparler à ma soeur.

Bien évidemment ce médecin n'est pas comme ça qu'avec Camille ; il est même connu pour ça !

Là Camille est en train de perdre pied alors il est important de restaurer d'urgence sa combativité pour pouvoir gérer cette nouvelle épreuve et ne pas lui rajouter des obstacles. Je suis très en colère

On attend beaucoup de la réponse du Professeur qui suivait Camille ; il reste d'ailleurs chef du service malgré son absence.

Je vous tiens au courant dès que l'on a du nouveau


Bisous


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#842 25-02-2012 16:01:34

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je suis d'accord avec vous toutes, et de surcrois j'ai été et Michèle (mon épouse) principalement car c'était elle qui était malade ,confronté à ce genre de toubib qui ne sont pas incompétent sur 1 plan médical mais totalement à l'ouest sur 1 plan humain ! En fait comme je leur ai dit 1 fois de mes innombrables colères ,ou elle était suivie à Metz , quand faite ma femme n'était pas 1 malade ......mais 1 maladie ! Et c'est vrai qu'il ne faut pas hésiter à les recadrer surtout ds ce cas ou le malade est un enfant ! Il est tout à fait anormal qu'un tel médecin est à gérer des enfants ! Et même encore ,adultes ou enfant on a besoin d'un minimum de compassion quand on est face à la maladie ! Cela fait partie intégrante d'une bonne guérison . En attendant embrassez Camille et courage elle trouvera et vous aussi les ressources pour s'en sortir comme la fait Michèle ! Et si ça peux vous aider ,je vous garantie que des moments ou j'ai failli baisser les bras , il y en a eu ! Et heureusement pour l'instant , ça valait vraiment la peine de s'accrocher ! On vous envois pleins d'onde positives !

Dernière modification par jacky54 (25-02-2012 16:02:58)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#843 25-02-2012 16:45:51

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie,
Je me joins à tout le monde qui est là pour vous, Camille et toi.
Quelle galère !
Au risque de me répéter, que ce satané lymphome laisse Camille tranquille. Injuste, je ne vois que ce mot pour qualifier la situation.
En tout cas respect pour vous, quelle leçon de courage !
De gros bisous pour Camille qui en a bien besoin et pour toi Tatanie qui les mérite aussi.
Avec vous,
bien amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#844 25-02-2012 17:35:05

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Jacky et Christophe pour vos encouragements. En fait, je ne me sens pas particulièrement courageuse en ce moment sad contrairement à ce que tu dis si gentiment Christophe. On n'a juste pas le choix et on est obligés de subir cette triste situation.

On va s'accrocher ; il le faut. Mais comme l'ont dit certains d'entre vous, il parait qu'on a le droit de craquer aussi alors actuellement j'en suis plutôt là.

Bisous à tous


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#845 25-02-2012 17:41:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Enormes bisous à notre Camille !!! Se referer au responsable du service est la meilleure chose à faire si le contact avec l'hémato n'est pas bon ! Camille doit se sentir comprise par son docteur, il en va de sa guérison ! Comment combattre quand en face de soi, on a un médecin qui "s'en fout"...un peu de compassion B*****, surtout pour un enfant !!!
Ne lâchez rien, Tatanie je compte sur toi pour rebooster tte la petite famille, même si ça te dépasse, même si ton moral en a pris un sacré coup, rien n'est perdu ! Si tu as besoin d'un remontant, tu sais où me joindre ! Allez accrochez vous !!!
Enormes bisous
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#846 25-02-2012 18:06:34

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci ma petite Stef pour tes encouragements ! Oui, compte sur moi je vais rebooster tout le monde même si ça ne doit être momentanément qu'une façade de ma part. Et puis la méthode Coué peut marcher !

Et je vais être vigilante aussi pour qu'on prenne en compte l'avis de Camille pour qu'un médecin humain s'occupe d'elle ; ça urge là !

Bisous


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#847 25-02-2012 18:33:43

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonsoir , je n'ai jamais posté mais j'ai toujours pris des nouvelles de Camille. Je vous envoie donc ce petit message d'encouragement et je suis certaine qu'elle va reprendre le dessus car les enfants ont cette énergie que nous n'avons plus. Courage à vous


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#848 25-02-2012 18:45:12

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup ! Oui j'espère qu'elle va reprendre le dessus


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#849 25-02-2012 19:18:19

kate
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Messages: 4732
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

et encore un petit coup de la kate pour te rebooster ne lachez rien, j'espére que demain Dimanche vous aurez du temps en famille si vous n'etes pas trop éloignés partagez un petit morceau de tarte, prendre un café ensemble....
courage à vous


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#850 25-02-2012 19:53:39

malou
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Lieu: région parisienne
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonsoir Tatanie
Bien sur je me joins à toutes et tous pour tenter d'apporter un peu de réconfort dans ce parours si difficile de Camille et de sa famille. Je pense à vous tous et à Camille , petite fille qui connait une épreuve, ou une série d'épreuves, que peu d'adultes sont à même d'imaginer pouvoir endurer.
Je viens d'accompagner une malade en grande souffrance et ce que j'ai retenu c'est qu'il faut essayer de juste répondre à la demande du malade . C'est parfois compliqué et frustrant parce qu'on voudrait en faire des tonnes , et encore plus quand il s'agit d'une enfant /de son enfant, mais c'est vraiment Camille qui dicte le chemin pour l'aider à affronter cette nouvelle étape de la maladie . Et donc que le médecin actuel bouge ses lignes de conduite !
Tatanie, tu ,et vous, êtes dans mes pensées et dans mes émotions. Le chemin de vie est si escarpé et difficile parfois que l'on se demande si on peut le suivre et l'accepter .
amitiés

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