France Lymphome Espoir - Le forum

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#851 25-02-2012 20:00:02

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

"

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"Je suis d'accord avec vous toutes, et de surcrois j'ai été et Michèle (mon épouse) principalement car c'était elle qui était malade ,confronté à ce genre de toubib qui ne sont pas incompétent sur 1 plan médical mais totalement à l'ouest sur 1 plan humain ! En fait comme je leur ai dit 1 fois de mes innombrables colères ,ou elle était suivie à Metz , quand faite ma femme n'était pas 1 malade ......mais 1 maladie ! Et c'est vrai qu'il ne faut pas hésiter à les recadrer surtout ds ce cas ou le malade est un enfant !

Tout à fait d'accord avec jacky, j'ai été suivie par Metz aussi, et besoin de recadrer sans arrêt! Qu'est-ce que c'est fatiguant, mais il le faut. Il n'est pas suffisant d'être de bons techniciens dans ce métier, il y a l'aspect humain, et si il est négligé, c'est qu'ils passent à côté complètement!!! N'hésite-pas Annie à en parler, je suis d'accord avec tous ces conseils très judicieux....

Je n'arrête pas de penser à Camillou et à toi et ce, tous les jours... plein d'ondes positives et doigts croisés, Annie!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#852 25-02-2012 20:12:19

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Que vos messages sont gentils et émouvants ! Ca me fait chaud au coeur smile et ça fait un bien fou

Cet après-midi, j'ai fait du ménage et ben c'est vrai que l'idée n'était pas mauvaise du tout et ça défoule bien wink

Ce soir Camille allait un peu mieux ; les douleurs dorsales s'étaient calmées et elle était un peu moins fatiguée. Elle va sortir ce soir ou demain.
Mardi : consultation avec l'anesthésiste à Necker
Mercredi : elle rentre à l'hôpital pour être opérée jeudi ; on va lui poser un réservoir Ommaya qui est une sorte de cathéter posé sous le cuir chevelu et dont un tuyau va jusqu'au cerveau pour administrer directement la chimio.

Elle sera quelques jours sous surveillance puis retour à la maison et retour à l'hôpital en début de semaine suivante pour subir une autre cure de chimio (à la fois par le cathéter et le réservoir)

Voilà le programme plutôt chargé qui attend Camille les 10 prochains jours


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#853 25-02-2012 20:57:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

quel programme... cette opération, je t'avoue me fait un peu peu, alors je n'imagine meme pas dans quel état d'esprit est camille, ainsi que vous... j'espére que ça sera quand meme un peu esthétique, comme le PAC pas trop visible (meme si dans ces moment là on s'en fou un peu) j'espére de tout mon coeur que ce nouveau protocole fonctionnera rapidement!! smile

je pense a vous tous les jours, mais la semaine prochaine encore plus!!

gros bisous annie et gros bisous a camille <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#854 25-02-2012 21:15:44

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ludivine, tu es adorable !

Le dispositif fera une petite bosse sur le crâne de Camille puisqu'il sera juste sous le cuir chevelu. Ca se verra forcément un peu puisque bien sûr, elle va reperdre ses cheveux mais ce n'est pas le plus important

Gros bisous à toi


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#855 25-02-2012 21:39:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ah daccord, oui cest vrai tu as raison le plus important cest que ca fonctionne!! smile

Gros bisous


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#856 25-02-2012 21:40:58

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

C'est sûr que le procédé a l'air un peu agressif, mais au moins le médicament ira directement là où se trouve le lymphome. Pour la petite bosse sur le crâne, ce n'est rien par rapport aux bienfaits du traitement. Et ce sera provisoire.
Gros bisous à elle et à toi, Tatanie ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#857 26-02-2012 09:38:25

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

C'est sûr que le côté esthétique en ce moment on s'en fiche un peu !

Bisous à vous


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#858 26-02-2012 09:49:31

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

plein de douceur pour ce dimanche
ici on a du soleil et ça réchauffe les coeurs alors je t'envoie tous ces rayons d'encouragements
pas facile pour une fille de 12 ans d'endurer toutes ces souffrances physiques, transformations quand on voit les autres s'amuser..... bisous à Camille et à vous tous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#859 26-02-2012 10:13:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Cest vrai que la question esthétique cetait completement idiot de ma part... surtout que je suis la premiere a m'en fiche!! desolé!! des gros bisous annie et camille!! <3<3<3

Dernière modification par ludivine63 (26-02-2012 10:13:45)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#860 26-02-2012 10:25:16

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh non Ludivine je me suis peut-être mal exprimé, ce n'est pas du tout ce que je voulais dire ! Ce n'était pas idiot du tout et ça sera même sûrement quelque chose qui va déranger Camille en plus de la perte de ses cheveux mais on relativise et comme dit Leo, le plus important c'est le bienfait que ça va apporter dans le traitement.

Tu n'as pas à être désolée ! Merci à Kate et à toi de penser à Camille ce matin. Ici aussi on a de nouveau le soleil et ça fait du bien.

Bisous à toutes les deux smile

Dernière modification par annie1963 (26-02-2012 10:25:39)


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#861 26-02-2012 10:28:36

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Mais non, c'est pas idiot du tout !
Pour tous les patients, l'important est le traitement et son efficacité, mais tout ce qui est autour de la maladie, le côté esthétique entre autres, agit sur le moral et on sait bien que le moral est important pour se battre efficacement.

Mille bisous à Camillou et à Tatanie


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#862 26-02-2012 10:31:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

ah non ne vous inquiétez pas annie et leo j'avais bien compris smile en fait je me répondais a moi même... lol le pire c'est que je suis bien placé pour dire que l'esthétique ce n'est rien... mais c'est vrai que ces changements physiques sur une pitchoune ça me préoccupe!! j'espére qu'elle le supportera!!
mais léo a raison le plus important c'est le traitement!! smile

je ne peux pas t'envoyer des bisous ensoleillés, car chez moi il fait moche, mais ils sont rempli d'amitié smile

Dernière modification par ludivine63 (26-02-2012 10:36:18)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#863 26-02-2012 15:05:53

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour, c'est fou comme les enfants sont mille fois plus courageux que nous.
Elle semble également bien entourée!
Moi je peux vous envoyer des bisous plein de soleil, alors voilà...

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#864 26-02-2012 15:45:42

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie, ici aussi, les quelques petits rayons de soleil qu'il y a, je vous les envoie à Camillou et à toi smile

Gros, gros bisous, courage et espoir!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#865 26-02-2012 15:46:07

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bises à notre Camillette ...

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#866 26-02-2012 16:19:02

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Enormes bisous à notre Camille ainsi qu' à sa Tatanie

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#867 26-02-2012 17:59:56

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Hé bien, que de messages ! Ne vous inquiétez on prend tous les bisous qu'ils soient ensoleillés ou pas parce que je sais qu'ils sont sincères et ça me touche beaucoup smile

Je suis allée voir Camille ce midi avant d'aller déjeuner chez mes parents. Elle est très triste et ne sourit pas même quand on parle d'autre chose pour essayer de la faire rire un peu.
J'ai deux copines qui sont auxiliaires de puériculture dans le service hémato où est Camille et elle m'en ont parlé aussi. Elles la trouvent très abattue, rien à voir avec "la" Camille de la première partie de la maladie.

Elle ne mange pas et elle n'est pas sortie aujourd'hui comme prévu initialement car elle n'a pas suffisamment éliminé le métho.

Enfin bref, on surnage et on s'accroche car, cette fois, on va devoir soutenir Camille.

Du côté du médecin, apparemment ça ne se fait pas de changer de praticien mais Camille n'a pas encore reçu la réponse du professeur à son mail. On attend...


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#868 27-02-2012 10:35:53

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Annie,
de gros gros bisous plein de soleil du Var. Et si l'on envoyait tous à Camille une carte de sa star préférée ou autre avec un petit mot d'encouragement par ton biais....peut être que cela lui ferait plaisir ? Je voudrais tellement qu'elle retrouve le sourire et toi aussi. Je me sens impuissante et voudrais tant vous aider.
Bisous et beaucoup beaucoup d'ondes positives
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#869 27-02-2012 11:14:03

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je suis comme cloclo, je me sens aussi impuissante et aimerai vous aider smile des gros bisous annie et camille!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#870 27-02-2012 11:16:19

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

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"Annie,
de gros gros bisous plein de soleil du Var. Et si l'on envoyait tous à Camille une carte de sa star préférée ou autre avec un petit mot d'encouragement par ton biais....peut être que cela lui ferait plaisir ? Je voudrais tellement qu'elle retrouve le sourire et toi aussi. Je me sens impuissante et voudrais tant vous aider.
Bisous et beaucoup beaucoup d'ondes positives
cloclo

C'est une super idée ça ! on pourrait lui envoyer des cartes ,qu'en penses-tu Tatanie ?

Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#871 27-02-2012 12:32:53

jacky54
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Messages: 471

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Juste comme ça , pour dire qu'on a une pensée pour Camille .....et sa super tâta !
Gros bisous de lorraine à vs 2 !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#872 27-02-2012 12:47:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Si vous voulez je centralise,

Envoyez moi vos mots à l'attention de Camille par mail avec des photos...je vais organiser tt cela et j'enverrai le tout à Tatanie big_smile

Gros bisous à tous,
J'attends vos mails,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#873 27-02-2012 15:12:04

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Une grande pensée pour toi et Camille !!!
Votre courage est un exemple pour tous, bientôt les jours meilleurs arriveront, j'en suis sûr.

Bises.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#874 27-02-2012 17:37:47

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ouais super idée pour Camille ! Pour avoir reçu déjà pleins de mots de votre part dans votre classeur magique je confirme que ça peut la rebooster !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#875 27-02-2012 19:33:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh que je suis émue par tout ça ! C'est adorable et je suis bien sûr d'accord pour réceptionner les petits mots adressés à Camille.

Je reconnais bien Stef comme centralisatrice smile ! Vous êtes vraiment formidables !

Les nouvelles du jour : Camille n'a encore pas pu sortir de l'hôpital à cause du mauvais fonctionnement de ses reins (du à l'administration des calmants pour ses douleurs dorsales). Demain elle ira donc à Necker en ambulance pour la consultation d'anesthésie et soit sera réhospitalisée à son retour soit elle rentrera chez elle pour une journée.

J'ai appris ce soir le décès d'un ami de mon papa que je connais depuis mon enfance et qui se battait depuis 5 ans contre un cancer. La loi des séries pour les mauvaises nouvelles vous connaissez sad ?


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