France Lymphome Espoir - Le forum

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#1176 19-03-2012 00:20:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Hé ben voilà c'est malin, je pleure devant tous vos messages ! Encore une fois Stef est trop forte  ; je ne sais même pas comment elle a fait pour mettre sur la file la photo et les messages de Camille et de ses parents !

Je comprends bien que vous êtes tous contents de voir le sourire de Camille ainsi que son message de remerciement et comme résume bien Cloclo : "que d'émotion ! "

Vous avez vu que je n'avais pas exagéré quand je vous avais décrit la réaction de Camille !

Votre geste touche toute notre famille et pas seulement Camille et nous redonne un coup de fouet smile

En plus, je trouve tous vos messages à mon retour de balade. Figurez-vous que je suis montée en haut du Mont Royal et j'en ai bien "bavé". Plusieurs fois j'ai eu envie de m'arrêter et puis non, je me suis fixé comme objectif d'aller en haut pour la guérison de Camille. Bref, c'était mon téléthon à moi wink

Plein de GROS BISOUS à tous et comme dirait Camille : "vous êtes drôlement gentils" smile

En tout cas vous avez raison, elle est trop belle ma puce !

Dernière modification par annie1963 (19-03-2012 00:22:11)


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1177 19-03-2012 09:06:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Elle ressemble à son maman wink Elle est toute jolie big_smile

Enormes bisous à tous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1178 19-03-2012 11:23:44

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Géniale cette photo, ça fait trop plaisir !! Quand je dis qu'on reçoit toujours plus qu'on donne...Que tout cela l'aide à continuer...c'est reparti mon kiki !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1179 20-03-2012 00:52:32

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup ! Oui c'est vrai Stef tu as raison, Camille ressemble à sa maman smile

Gros bisous


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#1180 22-03-2012 17:48:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Une fois de plus, une mauvaise nouvelle ! Camille a été emmenée à Necker par le SAMU hier mercredi. Mardi, elle a dormi toute la journée et mercredi matin, ma soeur n'arrivait pas à la réveiller. Quand elle a enfin réussi, elle tenait des propos incohérents.

Un scanner a montré une dilatation des ventricules cérébraux et un oedème. Ils ont réalisé une ponction dans l'omaya et apparemment les symptômes ont régressé puisque Camille avait un comportement "plus normal". Ma soeur n'a pas eu le droit de partir avec elle ni de la rejoindre là-bas.

Elle devait passer une IRM aujourd'hui pour essayer de trouver les causes. Je vous tiens au courant dès que j'ai du nouveau.

J'en ai maaaaaaaaaaaarre !


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#1181 22-03-2012 18:21:45

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh c'est pas vrai ! Quelle mauvaise nouvelle j'espère que ça va s'arranger rapidement ...put...de saleté ! Tiens nous au courant dès que tu as des news ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1182 22-03-2012 18:25:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh non mais c'est pas possible ! notre Camille ! je vais croiser fort les doigts pour que tout rentre dans l'ordre...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1183 22-03-2012 19:12:46

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

J'ai eu des nouvelles par mon autre soeur qui a eu Valérie au téléphone. Le problème vient que les cellules du lymphome empêchent le liquide céphalo-rachidien de circuler normalement d'où l'oedème !

Camille va être opérée demain pour lui poser une dérivation au niveau du cerveau. Elle va mieux et elle est soulagée que ce ne soit pas une nouvelle tumeur (elle est incroyable ! ). Mais aujourd'hui, ils doivent la remonter en plaquettes car elle est basse, pour préparer l'intervention de demain.

Je suis fatiguée de tout ça mais comme me dit mon plus jeune fils (qui est légèrement brut de décoffrage wink ) : "si Camille tient le coup, ce n'est pas à nous d'être fatigués ! ". Autrement dit : "ma grande, mets toi un bon coup de pied aux fesses et reprends toi" lol

Je vous tiens au courant bien sûr. Ma soeur et mon beau frère rencontraient le chirurgien ce soir


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#1184 22-03-2012 19:13:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

oh mais non!! j'espére que ca va aller pour camille et qu'ils vont trouver pourquoi!!

de tout coeur avec vous
gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1185 22-03-2012 19:18:58

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ludivine ! Oui ils ont trouvé pourquoi (voir au dessus) mais maintenant il faut mettre en place la solution !

Croisons les doigts une fois de plus !


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#1186 22-03-2012 19:33:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oui jai vu nos messages se sont croisés... bon oufff, oui maintenant faut mettre tout ca en place... je croise les doigts!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1187 22-03-2012 19:35:25

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

je croise les doigts et comprend tellement votre ras le bol ......
allez ma petite Camille accroches toi ! et toi aussi super tatie !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1188 22-03-2012 19:44:29

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Petit chat ! Oui Camille s'accroche apparemment alors nous, on n'a pas le choix il faut qu'on soit à la hauteur, pour elle.


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#1189 22-03-2012 19:57:43

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je penserai bien à Camille demain ! Quel courage elle a ! Il serait temps que la roue tourne, elle a assez donné !
Gros bisous à toi ainsi qu'à Camille et à toute la famille !

Dernière modification par Amande-"in" (22-03-2012 19:57:58)


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1190 22-03-2012 20:14:19

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Amande-in ! Oui je trouve aussi que la roue pourrait tourner en effet !

Gros bisous à toi


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#1191 22-03-2012 20:26:59

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bon courage annie !et ton fiston a raison !!
bisous a toi et camillou !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1192 22-03-2012 20:30:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Solidarité masculine Jacky c'est ça wink ? Bien sûr qu'il a raison mais bon, il y a des moments où on flanche un peu voire beaucoup sad

Bisous


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#1193 22-03-2012 21:34:35

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je croise les doigts pour camille, tant pis pour les crampes!
Pour toi, tatanie, pour camille et sa maman, que nous avons rencontré, toutes mes pensées positives. De tout coeur avec vous,
bizzzzzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1194 22-03-2012 21:55:05

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Moi aussi je penserai très fort à Camillou demain. Vivement que tout ça rentre dans l'ordre, que le traitement fasse son effet et qu'elle puisse sortir un peu de ce cauchemar,et votre famille aussi.
Mais elle est forte Camillou, elle nous l'a prouvé maintes fois, alors je sais qu'elle s'accroche, il faut la suivre !
Bisous à toute la famille qui doit être quelque peu perturbée ces derniers temps, mais votre amour vous rapproche et pousse Camillou vers la guérison. ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1195 22-03-2012 22:00:45

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci, on en a besoin ! A croire qu'on est beaucoup moins courageux que Camille sad


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#1196 22-03-2012 23:33:27

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

moi je crois pas ,annie !........j'en suis sure !!!
on est avec la petite et avec toi! par la pensée !!!
bisous !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1197 23-03-2012 00:23:11

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Jacky !

Bisous


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#1198 23-03-2012 00:31:35

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je viens seulement de lire les dernières nouvelles...

Petite Camillou, elle a bien donné et donne encore, si seulement ça pouvait s'arrêter et qu'elle guérisse enfin!!!

gros bisous à toutes les deux...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1199 23-03-2012 00:34:06

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Là ce soir Ioana, j'en suis à me demander si ça va s'arrêter un jour tout ça ! Parce que, vraiment, devoir supporter tout ça à son âge c'est franchement pas juste !

A chaque fois qu'un protocole est prévu, il y a une complication qui vient tout bouleverser alors bon, y en a marre là sad

Bisous


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#1200 23-03-2012 09:51:22

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

oui, y'en a marre! Mais la roue va tourner, c'est obligé!!!
C'est vrai que c'est pas facile d'être toujours positif!! mais il faut y croire et ne pas se laisser aller au découragement. C'est vraiment un combat à l'usure mais camille va y arrivé. Ne rien lacher, continue d'avancer pour elle, pour vous et bientôt tout ira mieux.
je t'envoie mes plus sincères pensées et de gros bisous.
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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