France Lymphome Espoir - Le forum

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#1701 10-05-2013 14:40:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1702 10-05-2013 14:48:50

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Une pensée pour Camille, pour toi Annie et pour toute la famille, je comprends que ce manque soit toujours si difficile, ma mère éprouve la même chose pour son petit fils, mon neveu, qui nous a quitté il y a plus de deux ans, à 19 ans... je pense que c'est encore plus difficile quand ce sont les plus jeunes qui partent... ce n'est pas dans l'ordre des choses... courage à vous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1703 10-05-2013 20:25:27

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci ♥


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1704 10-05-2013 20:26:12

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je t envoie mes plus sincères amitiés, Annie.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1705 10-05-2013 21:24:55

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1706 11-05-2013 04:56:22

Peluche
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Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bisous Annie  xoxooxox


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#1707 11-05-2013 08:00:27

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Peluche ! Bisous à toi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1708 11-05-2013 09:00:49

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Si on peut comprendre Annie. La perte d'un enfant est ce qu'il y a de pire... Bien du courage à toi et aux tiens. On pense bien à Camille aujourd'hui plus encore. Bisous


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1709 11-05-2013 09:53:14

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup Yvette. Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1710 11-05-2013 21:01:56

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Grosses pensées pour toi, Annie ♥
Effectivement, tu as raison, c'est un an de trop... Je n'ose même pas imaginer la douleur que tu ressens, ainsi que tous tes proches...

Je pense souvent à Camille, notre petite étoile, partie bien trop tôt...♥♥♥
Courage à toi et aux tiens!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1711 13-05-2013 11:13:13

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je retombe sur cette file que tu avais ouverte pour Camille, et les images défilent ... Je me revois l'année dernière apprenant l'impensable dans ma chambre de greffe, je me revois dire à Dieu ses 4 vérités... Notre soutien est si peu de chose mais ta peine et celle des proches de Camille est partagée... Et ne nous remercie pas pour ça, car on aurait préférer partager la joie de la rémission, et des instants de bonheur... A notre petit brin de muguet...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1712 14-05-2013 11:21:00

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Je reste en mp avec toi, j'ai eu ton dernier message, je voulais prendre le temps de t'y répondre.
Ce soir je pense car là là je manque de temps et cet après-midi est chargée pour moi.

Je ne crois pas que j'arrive à passer une journée sans avoir au moins une pensée pour Camille et pour vous.
Je me dis juste qu'elle ne souffre plus, mais vous, la famille, ceux qui restent et doivent "accepter" au quotidien, mon Dieu, ça me fait une boule.

Je te réponds en mp ce soir.


Prends bien soi de toi.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1713 17-05-2013 00:21:47

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ioana, Amandine et Battant ! ca me touche infiniment que vous ayez des pensées pour Camille.

Comme vous le dites si bien, la douleur est immense pour nous et le vide énorme ! Tout nous manque : son sourire, sa gentillesse, sa sollicitude envers ses proches et ses amis... Le plus dur c'est de se dire que plus jamais on ne la serrera dans nos bras. Quand je pense à ça, j'ai l'impression de devenir folle tellement ça me semble inimaginable sad

Moi aussi Amandine, je me souviens que l'an dernier quand ce drame est arrivé, tu étais en greffe.

Gros bisous à tous et encore merci d'être là ; vous n'avez peut-être pas conscience à quel point ça m'aide à continuer...

Dernière modification par annie1963 (17-05-2013 00:22:07)


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1714 17-05-2013 11:43:27

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Chère Annie
J'ai regardé l'émission "toute une histoire" hier et sur le plateau télé il y avait des personnes qui avaient eu des guérisons inexplicables, notamment une femme à Lourdes (et pourtant sa vie à elle n'était pas engagée). Autrement 3 personnes très mal en point. Ils pensent qu'ils ont guéri par la grâce de Dieu. Je veux bien essayer d'y croire. Mais pourquoi ce Dieu n'en fait pas plus souvent, pourquoi ne guérit-il-il pas d'abord les enfants ? J'ai connu des gens qui l'ont chéri toute leur vie et malgré cela la maladie les a emportés. Je pense à une femme très croyante, très pratiquante qui n'a reçu de Dieu que la grâce d'avoir 7 prêtres à son enterrement. Je souhaite qu'elle ait grimpé de suite au paradis...  et peut-être est-elle là haut en paix avec Camille et Steph. Je voudrais tant y croire.

Dernière modification par yvette35 (19-05-2013 19:52:14)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1715 17-05-2013 12:07:04

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Tu nous aides aussi Annie par ta gentillesse.
Si on peut apaiser une infime partie de ta douleur, t'aider à continuer comme l'aurait voulu Camille.....Je suis sure que de temps en temps, de la-haut elle doit te dire "allez bouge toi tatie!! met un sourire sur ton visage!"
GORS BISOUS
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1716 17-05-2013 23:30:53

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Yvette et Cloclo

Cloclo, tu as raison ; je me dis souvent que Camille me voit et ça m'aide à avancer

Bisous à toutes les deux


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1717 02-07-2013 19:02:22

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Pratiquement 14 mois après son départ, ma petite puce est toujours dans mes pensées et certains jours, d'affreuses images me viennent encore à l'esprit (surtout le soir). Je n'arrive toujours pas à accepter une telle injustice mais je continue à m'accrocher.

Comme avait dit ma soeur au moment du décès de Camille : "Le plus dur va être de continuer notre route sans elle mais il le faudra quand même... pour elle ". Elle avait vu juste sad

Dernière modification par annie1963 (02-07-2013 19:02:40)


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#1718 02-07-2013 19:30:16

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Allo Annie,

Ta souffrance face au départ de Camille me touche toujours grandement. Essaie de balayer ces vilaines images lorsque qu'elles remontent à la surface et à les remplacer par tous les beaux souvenirs d'elle que tu as... Elle a eu une belle vie, Camille, trop courte, mais belle...  Je t'envoie plein de réconfort et d'affection consolatrice...

Gros becs...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#1719 02-07-2013 20:39:39

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je pense très souvent à Camille et à toi...
Tu as beaucoup de courage et je suis sûre que Camille est très fière de sa tata et de sa famille ! Elle vous guide et reste présente dans notre coeur et nos pensées.
Bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1720 02-07-2013 20:56:29

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Gilles, ce que tu dis est effectivement ce que j'essaie de faire mais par moment, les images arrivent comme un très mauvais film sans qu'il soit facile de les contrôler...

Merci Amande-in pour ton gentil message qui me touche beaucoup ; savoir que Camille este dans les pensées de personnes "étrangères" à notre famille me réconforte !

Bisous à tous les deux


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#1721 03-01-2014 20:03:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Ca fait des mois que je ne suis pas venue sur ce forum ; c'est trop douloureux mais il faut que je m'y remette.

En même temps je me sens tellement mal placée pour donner de l'espoir à ceux qui se battent avec tant de courage, vu que ça fait maintenant presque 20 mois que notre petite Camille est partie de cette saleté de maladie

Vingt mois déjà ou vingt mois seulement, je ne saurais pas le dire juste capable de dire à quel point elle nous manque et à quel point continuer sans elle est difficile

Ca ne m'empêche pas de vous souhaiter à tous (y compris aux "nouveaux" que je ne connais pas) le meilleur pour 2014 et surtout de souhaiter que le combat soit gagné par le plus possible d'entre vous

Gros bisous à tous


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#1722 03-01-2014 21:48:20

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

♥ moi aussi, je viens moins souvent depuis que maman n'est plus là (quoique son départ ne soit pas lié directement au lymphome) mais je pense que c'est bien pour les nouveaux de voir qu'il y a toujours de l'espoir, et que les traitements qu'ont reçus les nôtres ont fait avancer la recherche et les aideront !!

La recherche avance jour après jour, nos amours n'ont pas pu en profiter, mais des familles auront la chance que nous n'avons pas eue.....
Il  faut avancer, et je crois que Camillou et maman (qui font la fête ensemble parmi les étoiles wink ) seraient d'accord avec moi !

alors battez vous, tous, continuez pour vaincre cette saleté de lymphome (t'as vu, Tatanie, je suis polie ce soir....)
Bisous à tous ♥ ♥ ♥ on est là pour vous !!!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1723 05-01-2014 22:34:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je ne viens plus trop non plus... mais il n'empêche que l'on pense à tout le monde sur ce forum qui se bat contre cette saleté, et je ne peux venir sans laisser un petit message ici... J'espère que ce début d'année n'est pas trop difficile Annie, que toi et ta famille arrivez à garder la tête haute malgré votre chagrin toujours présent.
Je t'embrasse fort, en attendant de te voir!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1724 05-01-2014 23:36:48

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie.
Suite a des Problèmes d'ordinateur, j'ai égaré ton adresse perso. Je voudrais de souhaiter pour toi et ta famille, pour l'année 2014, de surmonter votre peine sans jamais oublier, bien sûre, notre petite Camille.
Je souhaite que la recherche nous apporte des solutions pour que de tels drames n'arrivent plus.
Je t'embrasse.
Ashley

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#1725 07-01-2014 11:07:20

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Ashley et Ludivine pour vos gentils messages !

L'absence de Camille a été particulièrement difficile pendant les fêtes mais pour les plus petits, pas d'autre choix que de continuer malgré tout ! Ils ont droit à leur Noël malgré tout !

Bonne année à toutes les deux. A très bientôt Ludi ;-)

Gros bisous


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