France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 04-06-2011 17:25:41

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Cool Annie, donc son traitement à l'air de fonctionner, je suis très contente pour camille...

Vivement qu'elle sorte de cette aplasie.. Quand je pense que j'ai le pratiquement le même traitement qu'elle, avec le methotrexate, j'ai du mal  en sanchant que Camille n'a que 12 anset qu'elle  puisse subir ce genre de traitement, ça me retourne.. et quel leçon de courage, elle me donne...

Merci à toi Camille et bisous à vous deux

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#202 04-06-2011 17:56:14

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci beaucoup Véronique ! smile

C'est vrai que Camille est très courageuse mais ce n'est pas pour ça que tu ne l'es pas aussi wink

Bisous à toi et bon courage smile

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#203 05-06-2011 22:05:04

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Courage Petite Camille chérie, Courage Annie. Je vous embrasse bien bien fort.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#204 05-06-2011 22:07:50

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci Magalie smile . Nous aussi on t'embrasse bien fort !


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#205 06-06-2011 21:31:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je n'y crois pas : depuis aujourd'hui Camille a un zona sad ; elle souffre beaucoup (ça lui fait comme des brûlures)

En fait, le lymphome, la chimio et ses effets secondaires c'est déjà pas drôle mais il y a plein d'autres problèmes qui s'ajoutent : infections diverses, double pleurésie, cytomégalovirus aux intestins, réactions aux médicaments et maintenant le zona !

Est ce que vous avez tous eu ce genre de problèmes ou est-ce spécial à Camille du fait de son âge et d'une moindre résistance ou pour une autre raison ?

En tout cas, on croit toujours qu'après ça va aller mieux et il y a toujours à un moment un nouveau truc qui arrive.

Vous devez me trouver pas très optimiste mais autant je crois toujours sans aucun doute à la guérison de Camille, autant je trouve que c'est vraiment un parcours du combattant auquel on n'est pas du tout préparé qu'il faut endurer  et c'est usant moralement (et physiquement en plus pour Camille qui reste la plus à plaindre, bien sûr !)


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#206 06-06-2011 23:25:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

De simples mots semblent dérisoires face à tout ce qui touche Camillou !
Peut-être son âge la rend en effet plus vulnérable ? je ne suis pas ., mais peut être aussi que son âge lui permettra de vaincre toutes ces souffrances !
Bisous et courage !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#207 07-06-2011 01:00:23

ray33
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2010
Messages: 6

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Une tonne d'encouragements pour Camille et un énorme câlin.
Pour ce qui est du zona ma fille (11 ans)en a eu un qui a disparu en quelques jours grâce a un guérisseur ;bien sûr , elle n'était pas dans l'état de fatigue de Camille .
Bises et courage à vous tous

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#208 07-06-2011 01:45:54

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

F... de m... de p... de maladie !  Bon les amis, tous unis pour un break pour Camillou !

Persévérance, courage, force, détermination... ET UN GROS BREAK !  Je vous souhaite tout ça de tout coeur...

Câlin...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#209 07-06-2011 06:49:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Merci pour vos messages de réconfort smile

Je vous souhaite à tous une très bonne journée.

Bisous


Annie


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#210 07-06-2011 08:54:48

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Gros bisous à notre Camillou

Je constate avec tristesse que notre mascotte, s'attrape tout ce qu'il ne faut pas, comme dit Gillou "F... de m... de p... de maladie !".

ça me fait penser à une chanson que Patrick Bruel a chanté dont le titre est "QUI A LE DROIT"

Allez ne nous laissons pas envahir par la nostalgie, et donnons tous et toutes un peu de notre courage pour aider notre Camillou, Annie, et sa famille...

Bisoussssss

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#211 07-06-2011 09:15:18

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

C'est pas vrai ! moi aussi je serais très grossière P.....* M.....* de maladie.

Je comprends Annie ton désappointement, ta tristesse et tes doutes et j'imagine les parents de Camille... sans compter la puce qui doit se demander pourquoi, pourquoi, pourquoi.
Je pense et prie de toute mon âme pour que ses souffrances se terminent au plus vite et qu'elle reprenne une vie normale.

j'ai lu que la tumeur avait bien sérieusement diminuée, c'est très bon signe mais à quel prix !!!
Courage et amitiés Annie,
Magalie


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#212 07-06-2011 09:32:16

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Un gros bisou à Camille, les rayons de soleil sont assez rares ici en ce moment...mais je lui envoie celui de mon coeur, nous pensons très fort à elle.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#213 07-06-2011 16:30:07

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Très bien dit ça, Sylvie, quelle belle image : on dirige tous les rayons de nos coeurs vers Camille et sa famille...

Tout plein d'énergies, de chaleur, de réconfort à vous.


- Gilles
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#214 07-06-2011 16:31:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Petite  Camille , Cette lutte est particulierement dure en ce moment , elle est fragilisée c est peut etre pour cela qu elle a cette m.... de zona en plus???  je pense bien à elle ... mille bises!!!!

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#215 07-06-2011 19:38:37

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oh la la, vos messages m'ont émue vous n'imaginez même pas à quel point !

Vous êtes vraiment des gens formidables ; malgré vos propres ennuis vous vous préoccupez de notre petite puce et ça me touche énormément smile. Ca me refait penser à une chanson d'Enzo Enzo que j'aime beaucoup : " Juste quelqu'un de bien"

Soyez tous remerciés pour le soutien et le réconfort que vous m'apportez et indirectement à Camille. Et j'en suis persuadée, elle va forcément s'en sortir avec toutes ces personnes formidables qui pensent à elle smile et toutes ces ondes positives.

Je vous embrasse tous et toutes


Annie


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#216 08-06-2011 09:46:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Coucou Annie, arffffff misère pour notre petite Camille! !! Connaissez vous qqun qui pourrait lui toucher son zona? 
Mon père en a fait plusieurs fois et grâce à un guérisseur, il a été vite soulagé...pas besoin de prendre la poche de medocs...ou trouver qqun qui touche le feu aussi pour ôter la sensation de brûlure!  Alors certes c'est pas une science reconnue, que bcp de gens n'y croient pas mais ds ts les cas moi j'y crois car je l'ai vu et constaté de mes yeux!  gros bisous à notre Camille.
Allez accroches toi Annie, Ns sommes de tout coeur avec toi. Tu es une tata exceptionnelle smile
bisous. Stef


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#217 08-06-2011 10:23:24

annie1963
Membre
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Alors pour répondre à vos questions, Camille a son zona entre l'aine et la taille sur toute la demi ceinture à gauche.

Non, Stef, malheureusement nous ne connaissons pas de guérisseur. Je pense que c'est plus répandu en Province ; en Région parisienne, on ne connait pas.

Je m'accroche ; je ne pense pas être une tata exceptionnelle (mais je prends quand même le compliment, ça fait toujours plaisir wink ), juste une tata qui aime sa nièce et qui donnerait tout ce qu'elle a pour que Camille guérisse et n'ait pas à subir tout ça.

Bisous et bonne journée


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#218 08-06-2011 17:09:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Appel : y'a personne dans la region parisienne qui pourrait aider Camille et son zona ??? Framboise, Emma...dans vos contacts, vous ne connaissez pas qqun qui touche le zona ???
Bibi,
Stef


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#219 08-06-2011 20:16:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Alors finalement, ce n'est pas un zona mais personne ne sait ce que c'est !

Cela a commencé par une grande plaque rouge ; la douleur associée était une brûlure. La plaque a disparu et ce qui leur fait dire que ce n'est pas un zona, c'est qu'aucune vésicule n'est apparue. Par contre, malheureusement, la douleur subsiste sans que la cause soit identifiée.

Camille a une bactérie dans le sang ; est ce du à ça, mystère pour le moment.

En tout cas, merci pour vos messages ; vous êtes adorables smile !

Bisous à tous


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#220 08-06-2011 20:35:35

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Je lui dirai ; ça lui fait toujours plaisir et ça l'épate toujours autant que des personnes qu'elle ne connait pas lui manifestent autant de gentillesse smile

En tout cas merci à tous d'être là !

Bisous Madouska


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#221 08-06-2011 23:39:19

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Le nom de la cure de chimio de Camille cette fois est CYVE. Certains d'entre vous connaissent je pense ?

A l'hôpital, le personnel médical nous a dit que c'était une cure très forte qui provoquait une aplasie importante. Il est d'ores et déjà acquis que Camille ne pourra pas subir la deuxième phase de la cure (Méthotrexate) prévue initialement vendredi. Il est, semble-t-il courant qu'ils soient obligés de décaler voire de supprimer la 2ème phase, justement en raison de l'aplasie très importante provoquée par la 1ère phase.

Merci d'avance de vos éclaircissements pour ceux qui ont déjà subi cette cure


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#222 09-06-2011 08:05:39

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Bonjour Annie,

Je suis contente que notre petite Camille n'ai pa un Zona, et il est fort probable que sa douleur vienne de cette bactérie, car j'ai eu ce souci quand j'ai eu ma bactérie dans l'intestin (douleurs atroces, rougeurs de la peau au niveau du périné). Quand je parle de douleurs, je peux t'assurer que c'était affreux.
Pour la chimio en fait, je ne sais plus trop ce que j'ai R-ACVBP avec du METHOTREXATE dans le liquide céphalo-rachidien.

Fais de gros bisous à notre Camillou, et prends en pour toi aussi, mdrrr, tu en as aussi vraiment besoin et à toute la famille.

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#223 09-06-2011 12:40:58

siana
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Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

bonjour annie!!
je ne connais pas du tout ce protocole, mais je souhaite un bon courage a Camille et a sa famille!!
elle est suivi dans quel hopital?
a bientot, j'espere que tout va aller...
bises siana...

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#224 09-06-2011 12:55:08

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Siana, Camille est suivie à l'hôpital Robert Debré à Paris. C'est très réputé ; par contre au niveau communication, ce n'est pas top il faut toujours aller à la pêche aux infos. Sinon sur le plan médical et au niveau de la gentillesse du personnel, c'est top !

Bisous smile


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#225 09-06-2011 13:30:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Des gros bisous à Camille smile
Qu'ils trouvent vite de quoi la soulager...
Amitiés,
Stef


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