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#1 19-03-2011 16:20:26

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Maison des parents et amis de malades...

J'avais envie d'ouvrir cette maison pour l'entourage des personnes atteintes de lymphome, suite à une réflexion que m'a faite mon compagnon : "je me sens impuissant, je ne sais pas si je pourrai gérer..."

Nous avons nos propres réflexions sur notre maladie, mais ceux qui sont autour de nous ont parfois du mal à gerer les événements... ici ils pourront s'exprimer et se soutenir.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#2 19-03-2011 20:24:11

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Maison des parents et amis de malades...

Quelle bonne idée, Sylvie !
Alors je me permets de venir prendre un petit café ici !
Je ne suis pas malade moi même, mais c'est ma maman.
Le diagnostic a été un peu long à être posé, car son médecin traitant est passé à côté de la plalque !
la voyant toujours pimpante, gaie, une jolie dame de 78 ans blonde, yeux bleus, souriante, hein on ne pense pas qu'elle puisse être malade !
Bon, ce qui est fait est fait, et bien qu'il m'en reste un goût amer, il faut bien passer à l'avenir.
Maman en est à sa 4e chimio. Le 25 elle a son pet scan de contrôle, le 28 biopsie osseuse de contrôle (la moëlle osseuse était touchée), bilan sanguin et écho cardio avec sa 5e chimio.
Quelques effets secondaires, mais rien de dramatique (je lui dis souvant qu'elle est une extra-terrestre).
Ce qui est difficile, c'est qu'elle est seule, donc en ce moment elle est hébergée chez ma soeur qui est admirable de courage, de générosité !
Mais on appréhende le retour à la normale, après la maladie (car je suis sûre qu'elle va guérir !).
Ce sera certainement difficile pour elle, pour nous, difficile de ne pas se sentir coupable de reprendre nos vies...
J'ai déjà lu quelques posts qui parlent de ce décalage avant-après, merci à Stéph aussi.
On va y arriver !!!

Et merci au forum d'exister, merci à vous tous pour vos témoignages, on fait de belles rencontres, de belles personnes. J'aime beaucoup l'adjectif "beau" "belle", il vous va tellement bien, il est noble.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#3 19-03-2011 22:10:11

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Maison des parents et amis de malades...

Bonsoir Léo,

J'espère que tu trouveras quelques réponses à tes intérrogations quand à l'après... en attendant c'est avec plaisir que je t'offre un ptit café de bienvenue.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#4 20-03-2011 09:32:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Maison des parents et amis de malades...

oui merci sylvie c'estsuper
on a discuté un peu hier soir avec un ami et il disait j'imagine bien un peu ce que vous avez vécu mais pas réellement ....


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#5 20-03-2011 10:46:08

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Maison des parents et amis de malades...

Bonjour Leo,

Tes préoccupations sont tout-à-fait légitimes, mais il ne faut surtout pas te culpabiliser de vivre ta vie.
De retour chez elle, ta maman n'aura peut-être pas besoin d'aide ou d'une aide ponctuelle.
Il faudrait qu'ensemble, avec votre maman, en famille, éventuellement avec l'aide de l'assistante sociale du service hémato, vous analysiez la situation :
- que souhaite votre maman ?
- que peut-elle réellement assumer ? Matériellement, psychologiquement.
- quelles aides, quels soutiens, seraient éventuellement nécessaires pour passer de ses souhaits à la réalité ? (courses, ménage, accompagnement, appels téléphoniques de (et à) la famille, etc.)
Les solutions sont différentes selon que l'on habite en ville ou à la campagne, et aussi... selon ses moyens...
Les assistantes sociales connaissent les aides possibles en fonction de la situation de chaque personne, il ne faut pas hésiter à faire appel à elles.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#6 24-03-2011 20:45:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Maison des parents et amis de malades...

Ce soir, j'ai un peu l'angoisse au fond de moi.... maman a un petscan de contrôle demain, lundi biopsie osseuse de contrôle également, et bilan sanguin en même temps que sa 5e chimio.....
Pourvu que tout aille bien......
Sinon, je pense qu'elle vivra très mal un changement de protocole (et nous aussi...)


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#7 24-03-2011 21:50:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Maison des parents et amis de malades...

bonsoir léo je comprends ton inquiétude mais ça va allez et dit toi que ta maman est suivie et entre de bonnes mains, papa n'était pas malade et il est parti brutalement sans que l'on puisse se dire quoi que ce soit, alors ai confiance en la médecine, garde l'espoir, et essayez de profiter au mieux des moments que vous pouvez passer ensemble, ne craint pas le pire, allez de l'avant c'est bon pour le moral


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#8 24-03-2011 22:10:35

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Maison des parents et amis de malades...

Merci pour votre soutien.... que c'est dur d'attendre, toujours attendre !!!!
Bon, d'ici quelques jours, on saura ce qu'il en est. Chaque chose en son temps, hein ?.......


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#9 24-03-2011 22:16:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Maison des parents et amis de malades...

Bon Leo, je ne vais pas me mettre après tes fesses ??? hein ??? interdiction de baliser !!! il faut y croire dur comme fer ;-)))))
Gros bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#10 25-03-2011 08:10:09

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Maison des parents et amis de malades...

oui Léo l'attente est longue difficile et comme par hasard ça nous fait cogiter....
alors mettez ce temps à profit si c'est possible planifier un petit truc sympa pour ce week end
rien qu'une tarte aux pommes et un bon café hein ?

allez tous avec toi bises


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#11 25-03-2011 14:11:44

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Maison des parents et amis de malades...

C'est gentil sylvie d'avoir avoir cette file. C'est vrai que c'est dur pour les proches. Et on sait encore moins avec qui l'on peut partager nos angoisses.
Pdt la pahse de traitement de mon mari, j'ai été très forte, jamais de moments de doutes, j'étais sure qu'il allait en guérrir, j'ai tt fait pr le soutenir, pour faciliter les effets secondaires liés aux traitements. Ms moi c'est maintenant que je vis ds l'angoisse que ça recommence sad et je n'ose en parler à personne, comme si le fait d'en parler pouvait faire revenir le mal sad sad

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#12 25-03-2011 14:24:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Maison des parents et amis de malades...

pitchounette fait toi aider n'attends pas tu as le droit aussi de parler de ton mal étre et d'évacuer tout ce que tu as accumulé


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#13 25-03-2011 17:05:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Maison des parents et amis de malades...

C'est clair !!! Faut evacuer...
Bibi,
Stef


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#14 25-03-2011 23:50:23

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Maison des parents et amis de malades...

Coucou Pitchounete,

Comme l'ont dit Kate et Stef, tu dois en parler, être angoissée n'est pas bon, ni pour toi, ni pour ton mari qui quelque part doit le sentir, ni pour le reste de ta famille, on ne peut rien prévoir en ce qui concerne la maladie, reviendra ? reviendra pas ? ce n'est pas l'essentiel pour le moment, ce qui est important c'est que vous viviez votre vie entièrement, faites ce que vous remettiez à plus tard, offrez vous des petits plaisirs en amoureux, partez en week-end, vivez votre vie à fond, si éventuellement la maladie doit revenir et je dis SI car on ne peux le savoir et bien il sera temps de faire face, "oubliez" là... vous avez des choses a rattrapper alors faites le et soyez heureux de chaque minute qui passe...

Amitiés


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#15 28-03-2011 13:18:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Maison des parents et amis de malades...

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"Bon Leo, je ne vais pas me mettre après tes fesses ??? hein ??? interdiction de baliser !!! il faut y croire dur comme fer ;-)))))
Gros bibi,
Stef

Lol, mes fesses vont bien maintenant ! ce matin, 5e chimio et résultats du pet scan de vendredi : tout va bien ! l'hémato est content ! après la 6e, biopsie osseuse et selon les résultats, on continue ou on passe en surveillance !
Maman était contente !!!! ça faisait vraiment plaisir à voir, et elle l'a bien méritée cette bonne nouvelle.
Même si ce n'est pas encore fini, les projets s'enchaînent !
Merci pour vos messages !!!


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#16 28-03-2011 13:25:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Maison des parents et amis de malades...

Genialissime! !!!!!!!!!!!!!!
Bravo à ta maman et à vous les filles pour votre dévouement à votre maman :-))


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#17 29-03-2011 19:55:47

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Maison des parents et amis de malades...

Leo, ton colis est parti hier ;-)))) bonne réception...gros bibi


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#18 31-03-2011 07:16:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Maison des parents et amis de malades...

J'ai vu quelque part que tu n'as pas dormi, Stef, si j'avais su.....
Cette nuit aussi je n'ai pas bien dormi. Et c'est dingue comme le cerveau adore ces insomnies...... !!!!
J'ai fait une constatation horrible : quand on a une personne malade dans sa famille, tout le monde compatit, et y va de son petit mot gentil, et patin couffin.....
Le scan de ma mère était ok, et même si ce n'est pas fini, on voit la lumière au bout du tunnel.
J'ai envoyé des messages à des "amis".........résultat des courses : au vu des réponses, 75 % des gens s'en foutent !!!!!!!
La nature humaine est vraiment bizarre...
Mais si on ne peut pas changer les choses, moi, je peux et je vais changer, na !
Non mais !!!!!!!


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#19 31-03-2011 08:28:46

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Maison des parents et amis de malades...

coucou léo bienvenue au club je connais ça aussi les gens distants méme aprés le décès de papa entre ceux qui promettent de t'appeler et ceux qui donnent pas de nouvelles
au moins nous on a une richesse on est différent


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#20 01-04-2011 09:27:57

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
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Messages: 262

Re: Maison des parents et amis de malades...

Bonjour à tous et merci Kate, stef et sylvie pour vos messages. comme vous le dites; il faudrait que j'arrive à en parler pour évacuer ms je ne sais pas à qui et je n'ai pas le courage de franchir la case du psy. J'ai qd été soulagée de trouver enfin le courage de parler de mes craintes à mon mari. Lui me dit qu'il ne sent rien, qu'apriori à cet endroit l'hemato ne le palpe pas et dc qu'il ne doit pas y avoir de ganglion ???? Je suis restée perplexe face à ces paroles ms je ne peux rien faire de plus sad
Ce mois ci pas mal de choses de prévu pr ns, gd week end à Eurodisney, vacances ds le sud à la fin du mois .... j'espère que ces moments en famille ne vt ê faite que d'instants de pur bonheur et me permettre d'oublier tt le reste ... objectif pour moi: Profitez de la vie sans se torturer l'esprit

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#21 01-04-2011 11:04:22

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Maison des parents et amis de malades...

tu as bien raison pitchounette ! profites de la vie...tu n'as que ça à faire ! Ton mari est celui qui ressend les choses ! tant qu'il se sent bien c'est le principal smile allez accroches toi et profites wink
Bisous,
Stef


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#22 01-04-2011 11:14:59

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Maison des parents et amis de malades...

Merci Stef.
Après le pb de mon mari c'est qu'il faut veiller sur lui comme un gosse qd il s'agit de sa santé. C'est aussi pr ça que son lymphome avait été traité si tardivement. Malgré son aisselle gonflée vu qu'il se sentait bien il trouvait ça "normal" ... et à force de lui rabacher qu'il était de + en + gonflé il a qd même fini par reconsulter ... et c'est justement cette ignorance du risque qui fait que même si lui ne remarque rien ne me rassure pas pr autant.
D'ailleurs question qui me vient en tête: pr vous les zones autour des ganglions cancereux était elle "enflée/gonflée"?? c'est étrange en fait en y repensant, mon mari avait des ganglions aux 2 aisselles + aux 2 aines et on a découvert son lymphome pas parce qu'il sentait des ganglions ms parce qu'il avait une des 2 aisselles très enflées (ms bizarrement pas l'autre); vs savez de quoi ça vient le fait de "gonfler autour" d'une zone atteinte???

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#23 01-04-2011 11:16:00

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Maison des parents et amis de malades...

Bonjour,

Pour Pitchounette, mais aussi pour toutes celles et ceux qui souhaitent prendre contact avec un psychologue, il y a une ressource à laquelle on ne pense pas, c'est celle des "RÉSEAUX DE SANTÉ", qui offrent des prises en charge GRATUITES.

Ces réseaux de santé sont affectés à un territoire précis.
Pour connaître le réseau de santé de votre domicile ou de celui de votre hôpital, vous pouvez bien sûr en parler avec votre médecin ou votre hémato, ou à votre centre de sécurité social.
Par internet, voici un lien vers les centres de sécurité sociale :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

- vous indiquez votre n° de département
- puis vous choisissez "Acteurs locaux" et là vous avez un lien vers les "Réseaux de santé".

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#24 02-04-2011 14:45:50

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Maison des parents et amis de malades...

Coucou pitchounete,

En ce qui concerne les zones enflées ou désenflées... pour ma part ce sont les ganglions qui grossissaient puis sans rien changer revennaient à leur taille initiale. J'avais des ganglions de chaque coté de l'aine que l'on sentait bien, maintenant on les devine plus qu'on ne les sent au toucher, sous les bras idem, ce sont ceux du cou qui s'étaient mis a gonfler et à devenir douloureux...

Bonnes vacances dans le sud...est ou ouest ?

Amitiés.


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#25 02-04-2011 18:14:37

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: Maison des parents et amis de malades...

Une pensee spéciale pour vous tous qui souffrez aussi ... on a besoin de vous!!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.