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#26 07-04-2011 14:57:41

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Maison des parents et amis de malades...

Un petit coucou en découvrant cette file.

Effectivement, seule la communication fait avancer le monde, alors surtout ne pas s'enfermer dans la solitude, jamais !

Courage à toutes et à tous contre cette maladie, rien n'est jamais perdu, au contraire.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#27 14-04-2011 11:05:06

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Maison des parents et amis de malades...

Moral au plus bas pour moi ce matin. Et mon mari est pire qu'un gosse; il n'écoute même pas ce que je lui dis sad
Après avoir trouvé ce week end que "la bosse" a sa nuque était bcp plus enflée qu'habituellement (effet de la chaleur ??) lundi et mardi, c'était redevenu comme d'hab. (seulement un peu gonflé) dc j'étais plutôt contente et là ce matin que vois-je qd il tourne sa tête; une petite boule bien visible et bien ronde à l'arrière de son cou qu'on ne voyait pas habituellement; en tt cas ça n'y était encore pas la semaine dernière. Depuis qq jrs il a mal à la gorge ms je doute que sa puisse ê ça l'origine.
Et cette fois je ne lui en ai même pas parlé; à quoi bon ... il me dit qu'il ne sent rien ... alors moi je n'ai qu'à attendre impuissante le prochain controle ... j'ai l'impression de retourner 2 ans en arrière, qd il avait son aisselle enflée et qu'il me disait que c'était rien sad sad

Et cette attente me fait penser à ceux qui st en absention thérapeuthique; et là je me dis que c'est presque pire que les traitements en eux même, à se demander comment les ganglions évoluent au fur et à mesure du tps, à se demander si le jr où il y aura traitement, quel traitement ??? psychologiquement ça vraiment pas ê facile ...

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#28 14-04-2011 12:04:35

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Maison des parents et amis de malades...

Coucou Pitchounete
Je crois que quand on cotoie la maladie comme nous, c'est à dire que nous ne sommes pas malades nous mêmes, mais un proche (moi, ma mère) on est un peu en "décalage" dans le sens que les malades ont leur protocole de soins, leur vie est rythmée par les chimios, les analyses et ils se basent sur ces données.
Nous, on voit surtout "le reste", on guette le moindre changement, le moindre signe clinique auxquels eux n'attachent pas la même importance car hors de leur protocole.
Mais je crois que surtout on a peur (et c'est normal) et du coup, le moindre petit signe qui paraîtrait anodin en d'autres circonstances nous paraît suspect.
Je pense qu'il faut veiller (plus facile à dire qu'à faire, je sais) à ne pas leur transmettre nos angoisses, qui ne sont pas forcément fondées.
Il nous faut être les partenaires du corps médical en leur rapportant nos angoisses, nos doutes, nos observations.
Peut-être pourrais tu en parler au téléphone avec le médecin qui suit ton mari, car celui-ci ne peut rien te dire, il ne sait pas (et c'est normal). Mais le médecin sera au courant de ce qu'il faut qu'il regarde en plus la prochaine fois et tu auras la réponse.
Et je crois sincèrement que les médecins écoutent les proches. L'hémato qui suit ma mère est assailli de questions par ma soeur à chaque visite (elle a même obtenu son numéro de tél perso !!!! )   il nous donne tout le temps des réponses.
Allez, haut les coeurs, remets un beau sourire sur ton visage pour ton mari !
A bientôt, bisous !


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#29 14-04-2011 15:12:49

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Maison des parents et amis de malades...

Merci Leo pr ton message. C'est "rigolo" parce que moi je n'ai pas eu la même vision de ce "décalage" que tu as vis à vis du traitement de ta maman. MS tu ne vis sans doute pas avec???
Moi pdt le traitement de mon mari (là il est en rémission depuis juillet); je vivais autant que lui je crois au rythme de son traitement; j'ai même prolongé mon congé parental pr ê avec lui. Et à l'inverse de toi pdt le traitement, je ne pretais pr trop de regard par rapport aux ganglions; aux différents changements de tt de sorte ...  peut ê aussi parce que dès la première cure les ganglions avaient diminué, je en sais ??? moi de tte façon j'étais sur qu'il allait guérrir, il ne pouvait en ê autrement pr moi; d'ailleurs qd il a eu son tep scan au bout de 4 cures et qu'on a su à ce moment là qu'il était en rémission; tt le monde à pleurer de joie sauf moi; parce que je savais que ça allait ê "ce résultat".
et pdt les premiers mois qui ont suivi le traitement je suis restée sereine ms depuis la fin de l'année c'est une autre histoire ...

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#30 07-05-2011 12:46:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Maison des parents et amis de malades...

Bon, je viens vous demander votre avis...bien que j'ai le mien déjà tout prêt...
Maman va avoir lundi sa 7e cure CHOP, tout se passe bien, dernier pet scan nickel, analyses nickel, un peu de douleurs abdominales, mais rien de bien invalidant.
Mais..... je la trouve tyrannique avec ma soeur, chez qui elle est depuis le début de sa maladie (la maison de ma soeur se prêtait à cette "cohabitation")
Elle ne veut pas voir de psy (alors que nous pensons que ça lui ferait du bien pour l'après).
Peut-on lui imposer ? pas sûr ! nous sommes partagées entre l'amour que nous lui portons, la culpabilité, bref, pas simple....
Pourtant, il est évident qu'elle ne pourra pas rester chez ma soeur indéfiniment ! ce ne serait bon ni pour ma soeur, ni pour elle, car il faut qu'elle retrouve un peu son autonomie qu'elle revendique pourtant, mais sans vraiment pouvoir l'affirmer. Cela reste des vélléités...
A trop vouloir bien faire, peut-on "mal" faire ?

Dernière modification par leo12 (07-05-2011 12:48:54)


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#31 07-05-2011 14:52:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Maison des parents et amis de malades...

Coucou ma belle,

Si vous lui imposez d'aller voir un psy, vous allez la braquer et rien de bon n'en ressortira...le fait de voir un psy est un acte volontaire...il faut que la personne soit vraiment motivée pour s'en sortir...tant qu'elle ne réalise pas qu'elle a un souci, ce n'est même pas la peine d'essayer !
Je pense qu'il faut lui faire reprendre ses habitudes petit à petit...lui proposer des activités près de chez elle ! Lui redonner goût à être chez elle smile
Allez bon courage ma belle.
Gros bisous de chez Mag wink hi hi hi et oui...
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#32 09-05-2011 21:32:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Maison des parents et amis de malades...

Alors voilà, ce matin maman a eu sa 7e CHOP.
L'hémato nous a confirmé la "voie de rémission complète" ! Bon, bilan complet et nouvelle biopsie après la 8e, mais l'avenir s'éclaircit !!
Elle a encore perdu 2kgs, mais le médecin ne semble pas plus inquiet que ça.
Et du coup, maman m'a parlé de retourner chez elle, ce en quoi je l'ai encouragée en lui donnant des idées pour s'occuper chez elle, j'irai la voir pour l'aider à se "réapproprier son appartement" et préparer un éventuel déménagement (son appart n'est plus vraiment adapté pour elle, trop grand !)
Elle a reçu son macaron de stationnement, ça l'a soulagée de voir qu'elle pourrait se garer facilement (donc moins de soucis, c'est important).
Merci à tous d'être là ! je vous embrasse


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