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#1 26-03-2011 17:11:50

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

lymphome

Bonjour a vous tous.
Je suis nouvelle sur ce forum et n est pas pu l évité!!!!!
j ai 58ans, j avais une forme d enfer, jamais malade jusqu a l année2010. En fevrier, il m est tombé dessus comme un orage sur la tète. je m explique: une toux, comme j ai dit a mon toubib qui ressemblait a rien, une forte fièvre, avant tout çà quelques jours de repos avec juste un sirop, des vitamines pour combattre cette fatigue qui m étonnait quand-mème. Toujours pas bien des analyses de plus en plus moche, et je me retrouve i semaine a l hopital. diagnostic, oh, vous avez surement une bactérie. après 1 semaine d antibiotiques a haute dose, je me retrouve au travail ma foi pas trop mal.    Ma petite vie continue tranquillou   jusqu au mois d octobre ou là, je trouvais bizarre, derrière ma jambe, et en haut de la cuisse, j étais enflée!!!! je continue toujours le boulot et le samedi matin hou, hou là dans l aine j étais enflée.
Alors là, je me suis dit consulte ma fille, c est pas normal. Mais mon toubib qui me voyait toujours en forme, c est vrai que je ne me plains pas, me donne encore des antibiotiques!!!!! et je vous dit pas, j avais jamais pris de médocs et j étais contre!!!!   

Finalement au bout de 15jours toujours enflée et là quand mème il décide de faire un prélèvement du ganglion.
j ai donc fait biopsie,et prélevement dans l os de la hanche. j ai aussi passé un tep scan qui a révélé un lymphome
folliculaire de bas grade. bien sur tout cela était nouveau pour moi, jamais entendu ces termes là....

Voilà ce que je voudrais savoir si quelqu un est comme moi, il s avère que je ne suis pas traitée pour l instant, je suis en attente, avec cette chose dans mon corps qui grossit surement.

L hématologue me revoit maintenant en septembre avec prise de sang et scanner. peut-ètre serais-je traitée????
en tout cas je lui est demandé si j allais perde mes cheveux et il m a dit oui. Je dois avoué que j ai un super moral, mais
je suis une femme coquette qui prends soin de sa petite personne et je crois que je lui ai dit, j accepte toutes les contraintes
mais je vais pleuré pour mes cheveux. du reste, là il m a donné des numéros de téléphone pour ètre aidé.
persso, je sais pas si je dois y allé, j ai toujours été forte dans ma tète, quoique au résultat de ma maladie je vous avoue que j ai pleuré. j ai des coups de blouse parfois.

j espère ne pas avoir été trop longue, je découvre ce forum, et je m aperçois stupéfaite que c est pareil que l autoroute!!!!!!
beaucoup de personnes hélas!!!! je continue a vous découvrir et je vous dit a plus plus pour des news.
je signe Chanel, le prénom de ma chienne adorée.

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#2 26-03-2011 17:48:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome

Bonjour Chanel,

Sois la bienvenue parmi nous au sein de France Lymphome Espoir.

En ce qui concerne tes questions, quoi de plus normal...les symptômes sont encores hélas méconnus par la plupart des généralistes... !!! La fièvre, la fatigue et les grosseurs sans réagir aux antibiotiques sont souvent les signes de ce foutu cancer ! Mais dans ton malheur, saches que le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux...
A priori pour toi c'est un folliculaire ! Pour ce qui est de l'abstention thérapeutique, c'est préconisé dans certaines situations, tu n'es pas la première wink de toute facon maintenant tu es prise en main par un hématologue wink Je sais que tout cela n'enleve pas tes inquiétudes mais il faut lui faire confiance et il sera temps d'agir au moment où il faudra smile
il y a qqtemps, France Lymphome Espoir a publié dans sa lettre de liaison un article sur l'abstention thérapeutique...je pense que tu peux le demander via la zone contact sur le site Internet et si tu souhaites la recevoir periodiquement, il te suffit de devenir adhérente, lien sous ma signature wink
Dans certains cas, la chimio fait perdre ses cheveux mais tu verras, y'a plusieurs solutions qui s'offrent à toi, port de perruque, port de foulard...rien ne t'empeche de continuer a te maquiller et accessoiriser tout ça avec des bijoux big_smile

Il faut que tu te dises : Le principal c'est que je sois en vie, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir smile d'autres n'ont malheureusement plus cette chance ! Accroches toi et continues à profiter de la vie comme tu le fais si bien.

Si tu as la moindre interrogation n'hésites pas.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 26-03-2011 18:29:36

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: lymphome

coucou
pour moi aussi malheureusement la chute des cheveux a été assez dure a accepter ..j'ai pleuré beaucoup .mais c'est bien de faire des "étapes" pas tout couper d'un coup....mais comme le dit steph ça dépend des chimio..moi je suis encore sous traitement et j'ai changé de chimio et bizarrement mes cheveux repoussent.
.sinon  j'ai a disposition des foulards et ma perruque qui franchement est très ressemblante a mes cheveux d'avant..mais je ne sais pour quelle raison je ne peux pas la mettre...je n'ai pas l'impression que ce soit moi...alors je mise sur les foulards...acheté chez un perruquier ou sur des marches ( moins chers)j'en ai de toutes les couleurs que j'harmonise avec ma tenue du jour.
A l'hopital ou je suis l'estheticienne m'a appris comment les noués, les mettre de façon originale. c'est assez simple. maintenant c'est toi seule qui doit voir avec quoi tu te sentira plus à l'aise.En tous cas en principe dans les centres ou ils vendent des perruques ils conseillent énormemement.ET c'est pas parce que on est malade qu'on a pas le droit d’être coquette ! bien au contraire !
en tous cas je te souhaite pleins de courage
Amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#4 26-03-2011 22:07:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome

Bonjour Chanel! nos amies ont bien répondu à tes questions , Pour les cheveux , c est tres difficile à accepter , je suis restee 2 ans sans cheveux , c est long mais on a pas le choix et on sait que c est un passage obligé!! protheses , foulards , maquillage , se pomponner et on y arrive!! je n ai jamais autant pris soin de ma personne que durant cette période!! L Folliculaire pour moi aussi , j ai été traitee rapidement mais j ai une amie qui a attendu assez longtemps avant d etre traitée , tu gagnes du temps et c est bien! je te souhaite une bonne soiree , bien entouree si possible , c est important!

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#5 27-03-2011 11:00:34

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: lymphome

"

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"Bonjour a vous tous.
en tout cas je lui est demandé si j allais perde mes cheveux et il m a dit oui.

Bonjour,

l'hématologue vous a dit ça pour que vous n'ayez pas de mauvaises surprises. MAIS C'EST PAS SUR !!!!!!
Pour ma part, lors de ma première chimio par ABVD, j'ai perdu quelques cheveux, mais ça ne se voyait presque pas, ce n'était pas clairsemé, j'avais encore une touffe assez épaisse. Et la quantité de cheveux que j'ai perdue a repoussé entre 1 et 2 mois après.

Courage, après tout, la perte des cheveux, cela reste un petit détail dans le combat pour la vie.

Bises.
guillaume

Dernière modification par guillaume.c (27-03-2011 11:00:56)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#6 27-03-2011 23:38:34

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: lymphome

coucou chanel bienvenue j ai moi aussi été touché par contre moi je né pas perdu mes cheveux car quand j ai su que j été malase j ai entendu parlé d un casque gelé qu on te met durant la chimio et ça marche j en est quand meme perdu un peu mais je ne me suis pas retrouvé chauve j ai du les coupés court au cas ou ....
a l hopital ils utilisent aussi des gants gelé pour les personnes qui ont une chimio trop forte pour évité qu ils perdents leurs ongles parle en a ton medecin il sera te donné plus de renseignement sur ce casque wink

Amicalement

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#7 28-03-2011 10:34:45

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome

Bonjour Chanel,
Comme toi, je suis atteinte d'un folliculaire de bas grade, mais mon stade étant très avancé au moment du diagnostique, je suis passée directement en traitement avec une chimio RCHOP, une "classique"dans le folliculaire". Cette chimio effectivement fait tomber les cheveux, les miens sont en train de repousser, mon traitement s'est fini en février. Je viens de lâcher perruque et foulard, je sors à présent tête nue.
Je me suis maquillée tous les jours, y compris quand je me rendais en traitement. Rester coquette, féminine était pour moi comme un pied de nez à la maladie dont j'ai décidé qu'elle ne me volerait pas toute ma féminité.
La chute des cheveux est un moment souvent difficile à passer, moi j'ai préféré les raser au moment ou ils se sont mis à tomber. j'ai voulu prendre les "devants" et avec ma tête de guerrière, je suis rentrée dans la bataille. Pleurer est inévitable, nous faisons le deuil de ce qui a été et appréhendons ce qui sera. Pleurer ne veut pas dire baisser les bras, c'est bien normal et libérateur. Aucune culpabilité de pleurer ! et puis comme beaucoup on devient super émotif !
A présent, d'après ce que tu écris, tu n'en es pas là et si le stade n'est pas avancé (stade 1 ou2 ), il propose d'attendre avant de lancer un protocole, car la maladie n'évolue que très très lentement. Il se peut que rien ne bouge pendant des années...ce que je te souhaite.
Garde confiance et le moral dont tu fais preuve et avançons jour après jour le plus sereinement possible.

Amitiés;
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#8 28-03-2011 12:56:56

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: lymphome

bonjour Chanel,
Il y a un an et demi, j'étais dans la même situation que toi : annonce du diagnostic et toutes les questions qu'on se posent.... puis annonce de l'abstention thérapeutique .
C'est tout à fait normal d' être angoissée par la perte future de ses cheveux, et par conséquent par le regard des autres. Nos projets, notre monde s'écroulent, on pense aussi à l'entourage et à la peine que le mot "cancer" va provoquer...
Notre malheur, c' est d' avoir ce lymphome mais notre "chance" , pour l'instant, c' est de ne pas avoir les effets secondaires de la chimio. Si on peut ainsi continuer à vivre  "normalement", il faut en profiter.
l'abstention thérapeutique peut durer plusieurs années, et , croyons-y, le lymphome peut ne jamais se reveiller.
Pour ma part, le lymphome n'a pas évolué depuis l'annonce du diagnostic. De l'exterieur,je continue ma vie sociale, professionnelle et familiale comme si de rien n'était. de l'interieur, j' ai appris à vivre avec ce lymphome qui dort. ça m' a pris du temps, j' ai alterné des périodes d'angoisse et d' espoir mais maintenant, je vais bien. Ce forum m'aide beaucoup.

Comme suggéré par Stef, tu peux lire un article trés interessant (le lymphom'action no 13)  :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
sur le site de france lymphome Espoir, tu trouveras ce qu'il faut lire et savoir au sujet du lymphome.

Bises
et courage dans cette période difficile
si tu as des questions , n'hésite pas
Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#9 28-03-2011 19:37:10

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: lymphome

Merçi , Merçi a vous tous et toutes. Vos mess m ont réconfortés comme quoi:::
A coeur vaillant, rien d impossible!!!!!

Anne de l Isère  j ai lu et relu ta réponse, je ne savais pas que ce lymphome pouvait resté endormi.

Souvent, je dis en rigolant, j ai un allien dans mon corps, et bien nous allons bien voir lequel de nous deux gagneras!!!
sincerrement merçi, et permettez moi de vous faire de grosses bises a tous.

Courage et j envoie plein d ondes positives a tous ceux ici qui luttent contre cette s......e. Vous allé gagné!!!!!!
Le SOLEIL revient toujours.

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