France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 10-04-2011 13:22:18

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour et merci valérie
les medecins m'ont donné le même protocole! 4cures puis bilan puis 4 cures, mais aucun médecin ne m'a parlé de l'autogreffe! je ne l'ai vu que sur ce forum... Ma prochaine cure est le 18 avril, donc j'attend et j'espere avoir un peu plus d'info sur le diagnostic et le traitement!
Comment va ton mari? il en est ou dans ses cures? il appréhende son autogreffe? l'accumulation de toutes ces cures ne le fatigue pas trop?
en tout cas je vous souhaite bon courage a vous deux
j'espere que tout se passera bien pour lui....

P.S: mes parents sont de chevenon et imphy!!

merci et bon dimanche a vous

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#27 13-04-2011 12:46:30

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: bonjour a tous et a toutes

Un Coucou en passant à toi, courageuse Anaïs. J'ai lu que tu te sentais bien en dépit des cures RCHOP. C'est bon signe !!!
Continue !!!
Bises Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#28 13-04-2011 13:57:06

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: bonjour a tous et a toutes

je suis tres contente pour toi si tu supporte bien la chimiol l'autogreffe n'est pas systematique moi je n'en est pas eu bien qu'elle a ete prevu amitie   larouelle


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#29 13-04-2011 16:03:22

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

Coucou la belle,

Contente de voir que tu supportes bien ton traitement. Comme on dit : "pourvu que ça dure" wink
Bonne continuation,
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#30 13-04-2011 18:28:12

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

coucou a tous
les jours se suivent mais ne se ressemble pas! j'ai rasé ma tête hier car je perdais trop de cheveux! mais il fait trop froid maintenant!!!! du coup j'ai du chopè un petit rhume, ma temperature est montée a 38 hier soir mais bien redescendu ce matin avec du paracetamol!
Est ce que quelqu'un sait s'il faut quand même prendre les antibios si ca descend sous paracetamol? car je n'ai pas pris les antibios!
Ce matin j'étais épuisé est ce que cela est du a la température? mon corps se defend des microbes?
Quelqu'un a déja fait de la temperature aprés la chimio? est-ce que ca vous a fatigué?
bonne soirée a tout le monde..
bises a vous tous...;

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#31 13-04-2011 20:45:31

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: bonjour a tous et a toutes

de la temperature apres une chimio si elle n'est pas trop eleve arrive , bien sur ca fatigue, si tu es inquiete demande a ton medecin quand au froid mets un foulard  ou un chapeau surtout au debut et la fatigue ca depend des jours il suffit d'en faire un peu plus et le lendemain on le paye cash, il faut penser a faire des pauses  amitie


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#32 13-04-2011 21:07:37

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

Salut Siana, moi c'est thierry, 44ans de Montpellier avec un lymphôme de type MALT depuis sept.2003
Je pense strictement comme FRAMBOISE qui t'as écrit le 08 avril, avec les mêmes symptômes, les mêmes effets, et le même protocole. Mais bref... on est tous différent, pour ma part, les chimios n'ont pas détruit la chose, ni les rayons, ni le zévalin, ni l'autogreffe, alors aujourd'hui j'attends une allogreffe qui est une étape supplémentaire dans cette lutte, disons que c'est une cartouche de plus . Je te préviens le parcours est long, mais on s'y fait...
je trouve que je supporte de plus en plus les chimios mon seul problème ce sont mes veines, je n'en ai plus. Pour faire le beau à la plage des Canaries je l'ai refusé, du coup mon capital veineux en a pris un coup.¨
Pose toutes les questions que tu voudras on est là pour te transmettre notre expérience, attention toutefois...nous sommes différent et nous ne sommes pas mèdecins ....Cependant, il y a un wagoon de copain super sympa de tout horizon et de tout age qui te transmettrons les moindres détails et qui t'apporteront, moi le premier,leur soutien et une amitié complice et partagée...

bise et à bientôt

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#33 14-04-2011 08:56:41

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: bonjour a tous et a toutes

j'ai eu comme toi 6 cures de RCHOP et 2 de Mabthera avec un contrôle scanner à mi parcours (entre 3éme et 4éme cure) avec une excellente réponse. je suis allée bien sur au bout des scéances et suis encore dans l'attente des résulats de fin de chimio qui devraient arriver ce jour ou demain...
Si tu as de la fièvre supérieur à 38°2 contacte ton équipe médicale.
Je n'ai pas compris l'histoire des antibios ? est ce l’hôpital qui te les a prescrit ?

Pour ma part, j'ai été traité dans les mois d'hiver avec un environnement propice aux microbes (enfants en collectivité qui passent classiquement toutes la palette des angines, rhino, otites et ccie). Nos défenses immunitaires étant mise en berne pdt le traitement, j'ai été mise sous antibio pendant 3 mois en faible dosage en prévention, ainsi qu'un anti-virale tous les jours.
Ce qui a eu pour résultat que je sois l'infirmière de mes enfants au nez coulant et de mon compagnon ! moi...évidement aucune infection.

Sinon, tu as raison, les jours se suivent et ne se ressemblent pas; La fatigue oscille certains jours et handicape lourdement nos activités, et des jours ou l'énergie revient. C'est normal...
Accroches toi, tu es bien partie !!!
Bises
Magalie


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#34 14-04-2011 15:27:03

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

mercia tous pour vos réponses! vous étes géniaux!!
aujourd'hui ca va mieux, mais j'y vais doucement, pour ne pas la payer en fin de semaine! en fait je crois que le plus difficile dans la chimio est vraiment de gerer son temps de récuperation! je suis jeune et active, et s'avouer un jour qu'on est trop fatigué pour certaine chose n'est vraiment pas facile! j'en étais presque contrarié hier!
pour mon traitement j'ai bactrim (lundi merc vend) et un anti viral tous les jours! mais en plus j'ai une prescription de 2 antibio si je fais plus de 2 fois 38 ou 1 fois supérieur a 38,5! mais comme c'est passé je n'ai rien pris!
je reposerai toute ces questions lundi a mon medecin lors de ma 2ème cure!

Magalie tu as eu tes résultats? j'espere qu'ils sont bon! ils t'ont parlé du traitement d'entretien?  tu as eu le mabthera que 2fois? ce n'est pas a chaque chimio? car moi je l'ai avec ma 1ere chimio, et je pensai que c'était a chaque fois!

merci larouelle pour tes conseils, il faut juste que ca rentre dans ma tête!!!

bises a tout le monde, et bon courage a vous tous...

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#35 16-04-2011 16:30:26

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour Siana,

Je vois que tu as le moral est c'est l'essentiel. Tu as raison de te ménager et surtout tu dois être à l'écoute de ton corps ; si tu es fatiguée surtout ne pas hésiter à te reposer, faire une sieste... Bref récupérer et dès que tu seras en forme et bien l'heure de la prochaine chimio sera arrivée!
Patrick mon mari me dit qu'il a beau avoir été prévenu par l'équipe médicale de la dureté du traitement (c'est vrai j'y étais!), tant qu'il ne l'a vécu il ne se rendait pas compte de ce que cela voulait vraiment dire, surtout avec la ponction lombaire qu'il avait eue lors de la première chimio suivie de 2 semaines de maux de tête....

Mais bon depuis il est passé à l'étape suivante : il a eu sa chimio en hospitalisation complète de 3 jours cette semaine (protocole très compliqué d'après les infirmières) et la semaine après Pâques il aura son prélèvement de cellules souche de moelle osseuse au CHU de Tours, avec auparavant 1 semaine de piqûres tous les soirs pour stimuler la moelle osseuse.
Voilà où nous en sommes. A j'oubliais, c'est un protocole de chimio qui s'applique tous les 28 jours, alors que jusqu'à maintenant il avait un protocole tous les 14 jours (R-CHOP 14) et pour moi MABTHERA fait partie du protocole avec injection à chaque chimio.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#36 16-04-2011 17:51:55

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour siana j'espere que tu vas bien? effectivement il faut apprendre a ecouter son corps et se dire ce que je ne peux pas faire aujourd'hui je le ferais demains!!!repose toi bien et garde la moral   amitie    larouelle


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#37 16-04-2011 19:55:50

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: bonjour a tous et a toutes

un petit bonsoir à vous!!!!!!!! courage à Siana... bise à Larouelle et  à vous tous!

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#38 16-04-2011 20:49:10

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour tout le monde
ca me fait toujours aussi plaisir de vous relire!!! je viens quotidiennement sur le forum voir ce qui se passe!
je vais beaucoup mieux merci, mais voila il faut y retourner lundi!
ils passent très vite ces 21 jours, quand même?!?
j'espere que tout le monde va bien...
des bises a tout le monde
bon courage et bon week-end les amis...

Dernière modification par siana (16-04-2011 20:54:17)

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#39 16-04-2011 23:08:24

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: bonjour a tous et a toutes

bonsoir Siana,

Le mabthera n'est pas toujours administré pendant la chimio; Dans mon cas j'ai eu 2 perfs rapprochées de 3 semaines dans l’enchaînement des 6 cures de RCHOP et à présent je reçois ce médicament tous les 2 mois sur une période de 2 ans; c'est ce que l'on appelle le traitement de suivi ou d'entretien.
C'est en fonction du type de lymphome; le mien est indolent, ce qui présent certainement des avantages mais a le grand inconvénient de revenir. Ce traitement ainsi administré à une bonne efficacité contre les rechutes.

Pour les antibios et les antiviraux, j'ai eu les mêmes que toi et franchement j'ai passé l'hiver tranquille sans infection venant se rajouter. Le dosage des antibios est assez faible (3 fois/sem) et reste efficace. Tu seras plus "tranquille".

Bon courage pour la prochaine cure, c'est vrai que ca passe vite 21 jours !
bises


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#40 17-04-2011 12:32:43

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour Siana,

Et oui ça passe vite 21 jours ! le temps de se remettre un peu et hop c'est reparti ! Bon courage pour demain , ça a l'air de se passer pas trop mal pour toi
Bon dimanche
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (17-04-2011 12:35:13)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#41 17-04-2011 12:37:59

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: bonjour a tous et a toutes

Mag,

il me semble que le R de RCHOP signifie Rituximab , tu as sûrement eu le Mabthera sssocié à ta chimio

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#42 17-04-2011 20:15:39

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: bonjour a tous et a toutes

ouiiiiiiiiiiii. complètement !!! j'ai des troubles de mémoire...!!! et j'étais persuadée en écrivant que j'avais reçu le "Ritu"qu'à la fin.
Merci Framboise d'avoir corriger !!! je te fais plein de bises et espère que tu as profité du soleil au dessus de la capitale ?


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#43 17-04-2011 20:31:54

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: bonjour a tous et a toutes

Bises aussi Mag !!!!!! et bonne soirée ,   oui il a fait beau sur Paname aujourd'hui smile ,pourvu que ça dureeeeeeeeee

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#44 20-04-2011 12:47:16

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

coucou tout le monde!
c'est bon ma 2ème cure est faite! beaucoup moins fatiguée que la 1ère!
mon corps et ma voix sont un peu coton, mais ca va! j'essaie de marcher un petit peu tous les jours, pour ne pas me laisser aller...
j'espere que tout ca va durer! je ne suis pas certaine!!
Bon courage a tout le monde, et profitez bien de ce super soleil...
bises...

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#45 20-04-2011 16:37:39

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour Siana,

En parlant de soleil, évite de trop d'exposer, pas recommandé pendant la chimio , mais je présume qu'ils t'ont prévenue à l'hôpital

Bises


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#46 21-04-2011 14:19:53

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

oui merci framboise!
je ne m'expose pas trop au soleil, et même si je sors ma créme de jour est de l'écran total indice 50! pour etre sur! car j'ai deja des taches sur le visage, depuis 15jours mais je ne sais pas pourquoi! est-ce que c'est du a la chimio? bises

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#47 21-04-2011 19:56:20

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: bonjour a tous et a toutes

soleil = danger de toutes façons, ne pas trop s'exposer ou alors par intermitences...

Ce que j'ai appris.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#48 22-04-2011 09:57:05

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

est-ce que quelqu'un aurait un conseil a me donner!!
voila je perd mes cheveux depuis 1 semaine, et maintenant j'ai des trous dans la tête; mais mon cuir chevelu et le peu de cheveux qu'ils me reste me font très très mal!
merci de vos réponses
bises a tout le monde`

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#49 22-04-2011 10:10:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

Si ca fait mal, c'est qu'ils vont tomber...le mieux pour ne pas souffrir c'est de raser...et apres vive les foulards smile
Bon courage,
Stef


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#50 22-04-2011 14:25:41

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: bonjour a tous et a toutes

Comme dit Stef, après tranquille !

Bonne coupe.


wink


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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