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#51 22-04-2011 17:29:34

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour Siana

D'accord avec Stef et Battant, c'est le moment de raser ! moi j'avais rasé avant que ça commence à faire mal ,et pour le soleil, même avec de la crème solaire évite !

Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#52 22-04-2011 18:08:01

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

merci steph, battant et framboise
j'avais déja rasé a 14mm, mais en fait c'est encore trop long! le plus dur c'est en sens inverse du cheveux! ca fait mal, surtout la nuit! en plus la mucite  vient de faire son apparition! ca je deteste! j'ai l'interieur de la bouche tout boursoufflé! je suis a la tisane de camomille et a la glace! ca soulage un peu, entre 2 prises de mycostatine!

battant: j'espere que tu vas mieux et que tu as récuperé un peu de force!

des bises a tout le monde et bonne soirée, et merci a vous

PS: je n'apparait même plus au soleil, il m'a deja marqué le visage!

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#53 22-04-2011 18:29:56

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: bonjour a tous et a toutes

Le mieux, c'est qd même de raser, si tu as mal, c'est que les cheveux vont tomber,tu as du Rchop ,je crois ?

perso, pour les aphtes , je prenais Pyralvex solution, tu poses le produit avec un petit pinceau, ça pique un peu, mais pour moi, ce fut efficace,

Bon courage pour la suite du traitement

Dernière modification par Framboise75 (22-04-2011 18:31:08)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#54 23-04-2011 11:51:17

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: bonjour a tous et a toutes

j'ai compris aussi l'expression: "avoir mal aux cheveux". Bon courage Anaïs. La sensation désagréable devrait vite disparaître.
Bises, courage pour la suite !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#55 23-04-2011 19:38:16

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: bonjour a tous et a toutes

Moi j'ai coupé le plus gros de mes cheveux aux ciseaux puis j'ai terminé à la tondeuse de mon mari (pas la tondeuse à gazon) lol
Courage on m'a dit que le crane nu ne m'allait pas mal !!! mais bon je suis belge c'est normal. J'ai eu un LNH follliculaire indolent et une autogreffe en juin dernier. Sinon moi j'avais le Mabthera en premier avant les perfusions de CHOP car j'ai fait une réaction cutanée lors d'une perfusion de Mabthera.

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#56 27-04-2011 15:05:14

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

coucou tout le monde
en effet comme tu dis magalie, l'expression "avoir mal aux cheveux" prend tout son sens! lol!
j'ai une autre question : est-ce que les poils tombent aussi? peut étre un peu plus tard? car moi ils sont toujours la!
j'espere que tout le monde va bien...
a bientot
siana

si, en fait j'ai une autre question: est-ce que l'aplasie augmente au fil des chimios?

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#57 27-04-2011 15:41:03

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour!! les cheveux tombent et le reste aussi!!! pour les cheveux c est difficile à accepter , les cils , les sourcils peuvent egalement tomber mais ce n est pas systématique , pour les autres poils pas grave , ça fait des économies de séances d épilation!!! allez c est un moment pas facile mais on y arrive! perso , je suis restee deux ans la boulle à zéro mais à présent c est loin tout ça....bises à tt le monde!

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#58 27-04-2011 15:45:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

C'est clair pdt les traitements, pas besoin de penser à s'épiler...mon mari a bien repris le rythme, des que j'ai un poil qui se dresse, j'ai le droit à petit ours brun...ca fait plaisir sad
Mais bon c'est comme ça wink
En ce qui concerne l'aplasie ca peut evoluer effectivement un peu car ton organisme est de plus en plus fatigué mais t'inquietes tout est sous controle avec la prise de sang et les granocytes tout va bien aller.
Bonne continuation.
Bisous,
Stef


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#59 27-04-2011 22:24:35

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonsoir Siana,

Oui je confirme les poils tombent également mais mon mari n'était déjà pas très poilu avant sa maladie et j'ai tendance à préférer les hommes sans poils...alors pour moi c'est que du bonheur!!!

Et un effet positif aux chimios ça a fait disparaître complètement son psoriasis. J'espère simplement que ça ne reviendra pas plus fort après. Du coup il a la peau toute douce, un peu déshydratée, mais toute douce!!!

Et oui je confirme l'aplasie peut aller en grandissant au fils des chimios, car comme le dit Stef, plus tu avances dans le temps et plus tu risques de fatiguer et dès que tu reprends un peu le dessus on t'en remet une couche, alors prends soin de toi et surtout ménages toi.

Bisous bisous

Valérie.


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#60 28-04-2011 10:58:43

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour
merci clo, steph et valerie
j'ai eu mes résultats de prise de sang et ils sont pratiquement identique que celle de la 1ere chimio! je ne pensai pas, car je peine un peu plus a reprendre le dessus que la 1ére! la fatigue me prend vite de cours!

par rapport aux cheveux, je n'ai plus grand chose sur ma tete, mais j'ai encore tous mes poils! et eux, j'avoue j'aimerai bien qu'ils tombent!  il parait que les cheveux repoussent plus beau aprés! on dit ca pour rassurer les patients ou c'est vrai? et pour les poils, ils repoussent plus ou pas?

valérie, pour la peau deshydratée de ton mari il faut crémé avec une créme grasse! moi j'ai pris du beurre de corps de chez ...., pas trés cher mais trés hydratant, et je rajoute quelques gouttes d'huiles essentielles avant de ma l'appliquer sur le corps! tous les jours aprés la douche!

il y a plein de petits gestes quotidien a adopter! c'est une habitude a prendre!
et surtout adapter son comportement à la possibilité de notre corps! (c'est pas facile, ma tête me veut faire plein de choses, mais mon corps ne peux pas! c'est frustrant!)

bise a tout le monde et bonne journée a vos

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#61 28-04-2011 16:48:22

ETEVES
Nouveau membre
Lieu: PYLA S/MER
Date d'inscription: 26-04-2011
Messages: 2

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour SIANA

Ne t'inquiète pas je suis en cure RCHOP depuis 3 mois et les effets sont là, nausées, déprime, par contre perte de cheveux, et j'ai eu une récidive en janvier après un an de traitement, la rechute est vite arrivée, mais il faut se battre, courage
j'ai un lymphome folliculaire mais le traitement est le même, j'ai encore certainement 3 cures à faire ensuite vérif avec un TEP à suivre
courage encore tiens moi au courant
SOPHIE

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#62 29-04-2011 09:22:05

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: bonjour a tous et a toutes

Un gros bisous à toi Anais et un très gros à Sophie !!!
Courage, courage, vous êtes dans le mouvement et vous vous débrouillez parfaitement bien ! tenez bon !!!!
Amitiés
Magalie


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#63 29-04-2011 11:38:38

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour sophie
tu es de plus en plus en malade ou c'est depuis ta 1ère cure? moi depuis ma 1ère cure j'ai tous les effets indésirables! tu as eu combien de cure? tu parles de déprime, c'est lié au traitement? la fatigue? je sais que certains jours sont difficiles, je pleure beaucoup aussi, mais moi c'est plus lié a la fatigue et de ne plus pouvoir faire ce que je veux! et surtout le fait de ne plus travailler! je ne fais rien de mes journées, heureusement que mon ami et mes amies sont la!!

merci Magalie pour ton soutien... j'espere que toi ca va?

bise et bonne journée et surtout du courage...

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#64 09-05-2011 11:02:35

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour tout le monde!
3ème cure de R-CHOP demain, mais j'ai l'impression de ne pas avoir récuperé toute mon energie! j'ai eu une grosse journée hier et du coup aujourd'hui je suis très fatigué!!
est-ca que les cures a suivre seront de plus en plus longues a recupere?
merci
bonne journée a tous...
bises

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#65 09-05-2011 11:40:52

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: bonjour a tous et a toutes

il est certain que nous ne partons pas de zéro à chaque cure, donc l'accumulation peut être plus difficile à gérer. C'est encore du cas par cas. j'ai eu un coup de mou vers la 3-4éme cure mais rien "de méchant"; reposes toi aujourd'hui, prépares des petites activités pour demain (musique, livre, jeux...) et Relax ! Plus on est détendu et mieux ca se passe smile

Bises
Magalie


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#66 09-05-2011 16:57:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

Siana,

Chacun réagit différemment aux traitements mais comme le dit Mag, l'accumulation n'arrange pas les choses...il faut surtout prendre du temps pour te reposer...un jour à la fois.
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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#67 10-05-2011 09:06:16

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: bonjour a tous et a toutes

SIANA elle a raison MAG, tu récupéreras à la fin du protocole, ne cherches pas à comprendre et reposes toi.

bon courage pour la suite     Thierry

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#68 11-05-2011 19:18:44

Marie-Claude
Membre
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 11

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour, nouveau membre à partir du 11 mai 2011
Mon premier ganglion dans le cou est apparu le 6 avril 2007, suivi de bien d'autres. Après 8 séances de Chimio commencé en septembre 2009, j'ai des séances de Mabthera toutes les 8 semaines depuis juin 2010 jusqu'à juin 2012.
J'aimerais avoir le témoignage de personnes qui ont eu du mabthera pendant 2 ans et savoir comment elles vont.
Amicalement à tous

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#69 11-05-2011 19:55:41

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonsoir
3ème cure faite! beaucoup plus courte que les 2 premières (seulement 3h30 contre 6 heures). Je sais qu'il ne faut pas baisser les bras et garder le moral, mais aprés ma journée dans le canapé aujourd'hui je commence a trouver le temps un peu long! mais j'ai quand même réussi a aller me promener 30min!!! ca c'est cool!
sinon hate d'étre a la prochaine cure car j'aurai le scanner de mi-traitement et je serai si tout marche bien! et je l'éspère fortement!! sinon changement de protocole!!

Marie-Claude:  j'ai abordé le traitement d'entretien avec mon medecin, et il m'a dit que selon les résultats, ca serait des perfusions de Mabthera tous les mois a tous les 3 mois pendant 1 ou 2 ans! et il m'a dit,qu'il n'y avait aucun effets indesirables!! ce ne pas ce que j'ai lu dans le reste du forum! vas voir dans le forum au niveau des traitements, tu auras peut-être plu de reponses!!

bon courage a tous
bises..........

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#70 13-05-2011 18:52:23

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonsoir
petite baisse de moral après cette 3ème cure!!
normal?
les nerfs, la fatigue, et le sentiment d'incompréhension!! un petit ras le bol!
ca vous est arrivé?
dites moi que oui!!!!!!

Dernière modification par siana (13-05-2011 18:55:36)

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#71 13-05-2011 19:35:04

marité
Membre
Lieu: vendée
Date d'inscription: 22-01-2011
Messages: 60

Re: bonjour a tous et a toutes

A siana, on a tous à un moment une baisse de moral, un ras le bol de la maladie, j'ai eu surtout le sentiment d'injustice ..pourquoi moi? j'ai rien fait de mal...toute une remise en question ...puis après l'orage le beau temps. Je me dit qu'on a pas le droit de se plaindre il ya des traitements efficaces...puis en réfléchisant bien on trouve toujours des cas beaucoup plus graves que le sien, et le moral repart et pendant ce temps les traitements avances et on arrive tout doucement au bout du tunnel! courrage.Marité.

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#72 13-05-2011 20:21:54

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: bonjour a tous et a toutes

Oui Siana, ca nous est arrivé aussi surtout à mi parcours et je suis sure que tu vas remonter.
Mets un coup de pied dans tes doutes, quand à tes incompréhensions elles sont bien légitimes et tu vas trouver les ressources pour les surmonter. Courage jeune fille tu as fait la moitié du chemin, bientôt tu vas avoir les encouragements du jury du scan...encore un effort et tu y es ! Bon repos et bonne récupération.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#73 18-05-2011 14:10:18

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

ma 1ère semaine est passée! toujours fatiguée, des douleurs un peu partout dans mon corps! le moral va doucement! mais c'est deja mieux que la semaine dernière!
je pleure beaucoup moins pour rien!!!!! lol!!
bises a tout  le monde

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#74 18-05-2011 16:32:48

Marie-Claude
Membre
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 11

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour Siana,

Après un parcours qui se ressemble, je remarque qu'aucun protocole n'est identique.
Par contre, les effets secondaires sont souvent présents.
Aussi, je vais essayer de te faire partager mes astuces :
côté cheveux : coupe au carré et bandau, bien que très parsemés, cela restait acceptable, au fil de la repousse coupe toujours au carré pour gagner de l'épaisseur.
Pour les douleurs : impression d'avoir été battue, paracétamol, séances de kiné, piscine, marche.
Pour la constipation : salade de fruits avec pruneaux + en parapharmacie (charbon végétal et comprimés transit stimulant intestinal)
Pour le moral : faire des choses qui te font plaisir, que tu n'avais pas eu le temps de faire avant (photos, couture, rangement, etc...)
Et en octobre dernier, j'ai fait une cure de 3 semaines à Vichy qui m'a fait beaucoup de bien.
Aussi, prends bien soin de toi.
Courage SIANA on est avec toi.

Marie-Claude

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#75 21-05-2011 23:21:10

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonsoir
merci pour tous ces conseils! j'aime bien partager des trucs et astuces!
je n'avais vraiment plus beaucoup de cheveux, et ils ne me faisaient plus mal, alors j'ai terminer a la tondeuse sans sabot!! je met des bandeaux! mais avec cette chaleur, dur dur de le supporter toute la journée!!lol!
pour les douleurs, c'est exactement ca "l'impression d'avoir été battue"!! je-'essaie de marcher des que je peux, et surtout un peu tous les jours même si certains jours ne dépassent pas le quart d'heure! et comme tu me le conseille je vais tenter la piscine!!!
constipation, idem, sachet forlax 2 sachets dans un grand verre d'eau froide le matin a jeun, et des pruneaux!!
et pour le moral, des fois ce n'est pas toujours facile, mais voir mes copines et ma famille le plus souvent possible!!
et mes collégues qui me racontent leur journée de travail!! J'adore!!
tu as finis tes cures? tu es en remission? comment se passe l'aprés chimio?

j'ai une question pour tout le monde, surtout pour ceux qui ont eu R-CHOP.
contres les paresrhesies dans les mains, quelqu'un aurait il une astuce? j'ai les mains hypersensible!!! les pieds un peu moins!

et une derniere petite question: j'ai les dents qui deviennent aussi sensibles! je ne pense pas avoir de caries, mais quelqu'un a connu ces sensations? le dentiste peut il faire quelque chose??

merci a tous
bonne soirée et bon courage dans ce combat
bises Siana...

Dernière modification par siana (21-05-2011 23:21:43)

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.