France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#76 27-05-2011 11:55:15

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

tanpis si personne ne répond!! poster me fais du bien!!!
toujours des parethesies sans les mains et aussi les pieds!! je ne sais pas si cela est reversible ou pas!! je demanderai a mon hemato lundi!
en plus je fais des petits febricules depuis 2 ou 3 jours entre 37°8 38°! jamais plus haut!! mais ca me fatigue pas mal!!!
hate d'étre a lundi scanner de controle a mi parcours!! j'espere qu'il sera bon!! bon je sens toujours mes ganglions, mais je reste optimiste!!!
bon courage a tout le monde

Hors ligne

 

#77 27-05-2011 12:26:48

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1438
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour siana,

Je te réponds sur les neuropathies périphériques dues au R-CHOP.
J'ai eu 6 R-CHOP 14 et, sur la fin, ces problèmes, surtout au niveau des mains, devenaient très pénibles.
J'en ai parlé, et, pour la 6e cure, on m'a remplacé la vincristine par la vindésine, paraît-il moins toxique.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#78 27-05-2011 13:07:48

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

merci christine pour ton conseil
je vais en parler a mon hemato lundi....
bonne journée

Hors ligne

 

#79 31-05-2011 12:02:03

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

salut tout le monde!!!
bon j'ai eu mon scanner de controle hier!! la bonne nouvelle c'est que le lymphome ne se propage pas!! mais je suis super decue car ils ne sont pas aller voir mes ganglions au niveau cervicale!! alors que tous mes ganglions sont ici!! et malgré la chimio on les sens toujours!! mais comme l'interne a oublié d'appeler avant que j'aille au scanner, pas d'image de mes cervicales!!!
ce dont j'ai peur, c'est que si la chimio ne fonctionne pas je le saurai qu'a la fin de mon traitement!! je n'ai aucune preuve que ca avance!! et il faudra recommencer!!
en plus, ils m'ont retrouvé un kyste a l'ovaire!! j'ai deja été opéré l'année derniere car il était hemorragique!! je suis ravie!!!
du coup je ne sais pas trop si tout est bon!!!
et pour mes mains en fait ils ont arrété l'oncovin (vincristine) je n'ai plus aucun reflexe mains et pieds!!
voila!
bon courage a tous et a bientot
bises

Hors ligne

 

#80 31-05-2011 13:03:54

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: bonjour a tous et a toutes

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"salut tout le monde!!!
bon j'ai eu mon scanner de controle hier!! la bonne nouvelle c'est que le lymphome ne se propage pas!! mais je suis super decue car ils ne sont pas aller voir mes ganglions au niveau cervicale!! alors que tous mes ganglions sont ici!! et malgré la chimio on les sens toujours!! mais comme l'interne a oublié d'appeler avant que j'aille au scanner, pas d'image de mes cervicales!!!
ce dont j'ai peur, c'est que si la chimio ne fonctionne pas je le saurai qu'a la fin de mon traitement!! je n'ai aucune preuve que ca avance!! et il faudra recommencer!!
en plus, ils m'ont retrouvé un kyste a l'ovaire!! j'ai deja été opéré l'année derniere car il était hemorragique!! je suis ravie!!!
du coup je ne sais pas trop si tout est bon!!!
et pour mes mains en fait ils ont arrété l'oncovin (vincristine) je n'ai plus aucun reflexe mains et pieds!!
voila!
bon courage a tous et a bientot
bises

les ganglions ne sont pas synonymes de lymphome. Vous pourrez très bien guérir et toujours avoir vos ganglions cervicaux. Ce qui les fait dégonfler, ce n'est pas la chimio, c'est la corticothérapie que l'on doit vous injecter en parallèle.

++


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

Hors ligne

 

#81 31-05-2011 14:50:22

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

en fait c'est en faisant la biopsie et l'anapath de ces ganglions qu'on a diagnostiqué lymphome!!
le medecin que j'ai vu avant cette cure, m'a precisé, qu'on attendait les resultats du scanner pour voir le pourcentage de reduction des ganglions!
au pet-scan ils sont marqué!! donc ca veut bien dire que les cellules tumorales sont dans ces ganglions?
je ne comprend pas quand tu dis que l'on peut guérir et toujours avoir ces ganglions?? puisqu'ils sont tumorales!!?
n'ai je pas tous compris??
repond moi stp...

Hors ligne

 

#82 31-05-2011 14:58:14

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour,
je pense que ce que voulait dire guillaume, c'est que même les traitements terminés et la rémission annoncée; les ganglions peuvent restés inflammés sans pour autant être actif ... les cellules cancéreuses à l'intérieur du ganglion peuvent avoir disparus mais le ganglion lui être tjrs "présent"
ce qui marque au tep scan c'est les cellules cancéreuses pas réellement le ganglion en lui même
je en sais pas si j'ai été claire pr toi???

Hors ligne

 

#83 31-05-2011 15:30:41

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

oui d'accord je viens de comprendre...
donc en fait il faut vraiment attendre le pet-scannner pour savoir si tout est parti? les ganglions peuvent rester mais ils ne sont plus forcement cancereux!!
merci pitchounete!!
alors vivement mon pet-scan...
bises

Hors ligne

 

#84 31-05-2011 15:33:15

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: bonjour a tous et a toutes

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"salut tout le monde!!!
bon j'ai eu mon scanner de controle hier!! la bonne nouvelle c'est que le lymphome ne se propage pas!! mais je suis super decue car ils ne sont pas aller voir mes ganglions au niveau cervicale!! alors que tous mes ganglions sont ici!! et malgré la chimio on les sens toujours!! mais comme l'interne a oublié d'appeler avant que j'aille au scanner, pas d'image de mes cervicales!!!
ce dont j'ai peur, c'est que si la chimio ne fonctionne pas je le saurai qu'a la fin de mon traitement!! je n'ai aucune preuve que ca avance!! et il faudra recommencer!!
en plus, ils m'ont retrouvé un kyste a l'ovaire!! j'ai deja été opéré l'année derniere car il était hemorragique!! je suis ravie!!!
du coup je ne sais pas trop si tout est bon!!!
et pour mes mains en fait ils ont arrété l'oncovin (vincristine) je n'ai plus aucun reflexe mains et pieds!!
voila!
bon courage a tous et a bientot
bises

Bonjour Siana ,

Si ça se trouve sur l'ordonnance ton Doc n'a pas précisé scanner cervical , ça m'est arrivé,  il m'avait juste fait un scan thoraco- abdomino-pelvien , mais depuis, comme j'ai râlé , mon scan semestriel c'est scan' " cervico-thoraco-abdomino-pelvien"
A la fin des traitements , tous mes ganglions n'avaient pas disparu , ils ont continué de diminuer bien après la chimio et pdt le tt d'entretien
Tu n'as pas à attendre la fin du traitement pour savoir si la chimio est efficace , avec ce scanner ton doc doit déjà avoir une idée là-dessus , tu le revois quand ?

Dernière modification par Framboise75 (31-05-2011 19:24:13)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#85 31-05-2011 15:34:02

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: bonjour a tous et a toutes

oui effectivement seul le pet scan permet de vérifier qu'il n'y a plus d'activité cancéreuse et dc que le ganglion est inactif !

Hors ligne

 

#86 31-05-2011 16:41:27

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

salut framboise!!
oui c'est ca, mon medecin n'a pas precisé cervico thoraco abdo pelvien! elle voulait telephonné avant mais a oublié!! les reste du scanner est bon malgré cet ovaire gauche qui pose problème!!
j'ai echo +consultation gyneco la semaine prochaine!
tes ganglions étaient toujours la a la fin du traitement mais ton pet-scan était bon?
je revois mon hemato dans 21 jours pour la 5ème cure!!

une autre question: combien de temps entre le tep-scan et la dernière cure?

merci a vous...

Hors ligne

 

#87 31-05-2011 21:09:51

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: bonjour a tous et a toutes

Ma petite Siana, tu as prit de l'avance en chimio, pffff, lacheuse, mdrrrrr

Pour le Pet-scan, je ne peux pas te renseigner, car je n'en ai pas encore fait, mais uniquement des scanners, mais d'après ce que je sais, il parait que c'est le seul examen pour voir si les cellules cancéreuses sont encore présentes, mais sans certitude.

Ta question sur le délai entre la dernière cure et le pet-scan m'intéresse aussi..

Bisous Siana

Hors ligne

 

#88 01-06-2011 13:31:01

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonjour vero!
j'ai pris de l'avance car tu as changé de protocole! et ce qui m'ennuie pour ma part c'est qu'on a aucune certitude que la chimio fonctionne! il ne se propage pas certe, mais est-ce qu'il est sensible a la chimio!! j'espere juste ne pas avoir recommencé de protocole aprés mes 6 cures de R-CHOP!
en tout cas ma 4 ème cure est  faite, et je me dis qu'il n'y en a plus que 2!! un peu de nausées persistantes, fatiguée et un teint entre jaune et vert, mais ca va!
bon courage a toi vero...
tu en es ou exactement?
bises...

Hors ligne

 

#89 01-06-2011 18:31:26

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: bonjour a tous et a toutes

Ne te tracasse pas comme ça, pour tout te dire, moi ils ont remarqué tout de suite que quelque chose n'allait pas, car j'avais la tumeur principale reprenait de plus belle et une autre est apparue tout près de l'estomac, je les sentais au toucher. donc si toiton médecin, ne décèle rien et que tu ne sens rien, c'est que probablement, le traitement fait effet, seul un examen devrait te le confirmer surtout après ta 4ème chimio.

Des nausées, tu n'as pas pris de EMEND, c'est génial pour ma part, j'ai aussi de INEXIUM pour protéger l'estomac, ça sert, et si jamais je me sens barbouillée, je prends du VOGALENE.

Pour la fatigue c'est normal et n'essaye surtout pas de lutter, reposes toi, je parle en connaissance de cause, j'ai écouter les conseils des autres personnes sur ce forum, et je peux t'assurer, que je n'ai pas été aux urgences depuis 2 semaines, car je me repose au maximum, tant pis si ça fait fainéante... je me fais dorloter, et fais en de même...

Bisous Siana et @+, je pense bien à toi, je viens de constater que tu pourrais être ma fille, mdrrrr

Hors ligne

 

#90 01-06-2011 19:24:56

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

oui vero tu pourrais etre ma 2ème maman!!!lol!!!
la contrariété est passée.... je vais continuer jusqu'au bout et il n'y a pas de raisons que ce ne soit pas bon!!
c'est juste que je commence a trouver le temps long!! et je recupère un peu moins bien a chaque fois!!
et comme toi vero, j'ai arrété de forcer!! car ca me joue de mauvais tour!! alors moi aussi je fainéante dans mon canapé devant rolland garoos!!!

pour les nausées j'ai aussi Emend, c'est celui que je trouve le plus efficace aussi!! il est magique! par contre ma prescription c'est 1 comprimé a J1 et 1 comprimé a J2! je trouve ca un peu juste!! tu en as plus toi ou pas?

bonne soirée, prends soin de toi...
et bon courage a tous.....
bises..

Hors ligne

 

#91 04-06-2011 00:45:40

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour à toutes et à tous,je viens juste de m'inscrire sur ce site,je sais pas trop comment"ca marche mais bon je trouverais"Donc je suis un homme de 46ans et le 30/11/2010 on m'a dianostiqué un lymphome et aprés la biopsie d'un gonglion le verdict est tombé"lymphome B non hodgkinien à grandes cellules agrésifs phase 4"aprés tout va trés vite chimio tous les 10jours pendant 5 jours 4 cures avec 4ponctions lombaires,puis 1andoxan,puis methotrexate,le 06/06/2011 2em methotrexate et si tout ok greffe cellules souches en chambre stérile tout le mois de juillet 2011.Voila je me suis présenté, dans cette epreuve je veux juste dire merci à ma maman,3soeurs,1frére, mes 5 adorables enfants et mes superbes petits enfants (1garcon,1fille)merci  et ne vous inquiétez pas je vais me battre.Reste encore 2 échéances difficiles est aprés peut-étre rémission???????? Je vous souhaite à tous sur ce site courage et battez vous ca en vaut la peine............. a bientot

Hors ligne

 

#92 05-06-2011 00:10:01

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonsoir Madouska moi je vis en Lorraine et je suis suivi à l hopital Belle-Isle à Metz je suis trés satisfait du service médicals ils et elles sont super,pour ma greffe ce serra mes propres cellules qu'ils vont me greffer cellules souches donc pas malades.C'est vrais j'ai la chance d'avoir une grandes familles et aussi une épouse formidable.En ce qui conserne la Methotrexate j'ais des effets secondaires,les pires sont ce qui depuis 15jours me
font avoir un voile trouble à l'oeil droit, à tel point qui si je férmes l'oeil gauche je vois pratiquement plus rien,comme je retourne à l'hosto Lundi ils m'ont dit qu'ils me ferraient des examens.Avec toutes ma famille on te souhaite un joyeux anniversaire et éspére que tu vas trés bien.Je me reconnecterais vers le 10/06 car je retournes à l'hosto pour ma 2em cure de méthotrexate,donc à bientot au plaisir de te lire..........salut

Hors ligne

 

#93 06-06-2011 18:31:28

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonsoir tout le monde!!!!
1 semaine jour pour pour aprés ma 4ème cure de R-Chop!! dur dur!! le creux de la vague je dirai!!!
mais je suis sure que ca ira beaucoup mieux a la fin de cette semaine!!
il faudrait seulement que je retrouve un peu d'energie!! je fatigue vite, et ca m'enerve!!!
bon courage a vous....
bises....

Hors ligne

 

#94 08-06-2011 23:11:47

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonsoir!!
ce soir je suis sortie manger avec une copine!! ca ma fait le plus grand bien!! seulement pour le moral, car physiquement c'est pas encore ca!!
c'est impressionnant!!! ca me tombe dessus en trés peu de temps! mon teint change, je suis frigorifiée, et j'ai même des difficultés a parler!!
vous aussi dites moi!!!!
bonne nuit a vous
bises....

Hors ligne

 

#95 09-06-2011 08:11:39

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour Siana,

Je te rassure, pour ma part c'est pareil, une semaine après chaque chimio, j'ai tous les taux sanguins qui s'écroulent, et là c'est terrible, tu n'arrives même pas à soulever le bras plus que 2 minutes, tu es fatiguée, tu parles au ralenti, tu as le teint pâle, c'est normal, ce sont les effets de la chimio. C'est vrai que c'est impressionnant à la vitesse où ça commence, tu peux presque dire d'une heure à l'autre, mais alors je te conseille dans ces moments là, de ne rien faire, de dormir, de rester allongée au maximum, de manger, beaucoup boire, et un petit verre de vin rouge au repas, mdrrrr, et tu récupères plus vite... Je l'ai testé et ça a marché, je peux t'assurer.

Bisous ma Belle, et donnes moi vite de tes nouvelles.

Hors ligne

 

#96 09-06-2011 12:38:21

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

merci vero
en effet c'est presque d'une heure à l'autre!! et des que ca m'arrive je m'allonge, je fais une petite sieste et j'attend que ca passe! je bois beaucoup aussi, et je mange aussi!! d'ailleurs il faudrait que je commence a faire attention, cr je prend vraiment du poid!!
j'ai fais ma prise de sang aujourd'hui j'aurai les résultats ce soir!
je voulais savoir pour l'aplasie, tu es descendu jusqu'a combien? 400 blancs il me semble! il faut s'inquiéter a partir de combien?

j'espere que toi ca va, et que tu te portes pas trop mal!!

bonne journée a bientot
bisous

Hors ligne

 

#97 09-06-2011 13:24:49

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: bonjour a tous et a toutes

En fait pour les globules blancs, le plus bas que j'ai vécu (200) et franchement à ce moment là, il faut te reposer au maximum, et surtout surveiller que tu ne fais pas de fièvre, sinon ça veut dire que tu as chopé quelque chose et il faut absolument appeler ton médecin. Ne pas sortir durant cette chute, dans les magasins, dans une salle d'attente, au laboratoire (privilègie les courses en ligne, les prises de sang à domicile) je le fais, et j'en suis satisfaite.

Pour les globules rouges, le minimum et 12, j'ai déjà eu 7.2, donc transfusion sanguine, pas le choix à partir de 8.

Pour les plaquettesje suis déjà descendue à 3000, j'ai reçu des transfusions. Mais sinon , il n'y a rien à faire, du moins je n'ai encore rien trouvé sur les forums, et mon médecin dit bien qu'il faut laisser le temps au temps.

Sinon bien j'aurai peut-être ma chimio demain si Mesdames Plaquettes veulent bien se multiplier, mdrrrr

Bisoussss Siana

Hors ligne

 

#98 09-06-2011 13:29:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

Coucou les filles,

Les symptomes que vous decrivez sont l'aplasie smile Dur période ou il faut etre extremement vigilant....comme le dit si bien Véro wink
Il faut se préserver, un jour à la fois avec bcp de repos...
Attention Siana avec la nourriture, la cortisone donne des fringales...et apres ouille ouille ouille sur la balance wink pdt les prises de cachets, évites les aliments trop sucrés ou trop salés wink
Bon courage les filles,
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#99 09-06-2011 15:13:45

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

en effet vero tu descends vraiment bas!! je pense que tes cures sont  plus fortes que le R-CHOP! moi le minimum que j'ai fait c'est 1800 de blancs, 11 d'hemoglobine, et 90000 plaquettes!! je savait bien que ce n'était pas si bas que ca!!
tu dois vraiment être fatigué!! oulalalala!!!
bon j'espere que Mesdames Plaquettes vont revenir!! si je pouvais je t'enverrai un peu des miennes!!
et oui steph la 1ère semaine ca va je tiens sans sel et sans sucre, mais je me venge la 2 et 3ème semaine!! disons que certe je mange mais surtout je n'ai aucune activité et physique, plus l'arret du tabac!! je suis un peu flasque!!!lol!! j'ai hate de retourner au travail pour perdre tout ca!!! hihihihih.....
bon courage,
a bientot
bisous

Hors ligne

 

#100 09-06-2011 22:55:34

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjours à tous de retour à la maison enfin,petite visite chez ma soeur,entouré de ceux que j'aime.Tout mes résultats son bon,sauf pour mon oeil droit ,aprés visite chez ophtolmo j'ai eu un glaucome donc je vois pratiquement plus de cet oeil et d'aprés le médecin c'est irreversible,je vous dit pas crise d'engoisse,tristesse,ect
j'ai vraiment pas encaissé le coup mon entourage me soutient encore et toujours merci pour tout cet amour. Si vous avez vécu ce genre d'épreuve et avez surmontés ou mieux retrouvés une meilleurs vision merci de me faire savoir. A bientot

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.