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#126 09-07-2011 11:58:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: bonjour a tous et a toutes

c'est clair qu'on a toujours un peu peurs des contrôles ... restons positifs malgré tout ! smile bon courage pr ta dernière cure, j'attend la mienne aussi ! on aura peut être les contrôles en même temps !!

pour les cheveux, j'ai eu mal aussi quand ils tombaient et quand j'ai rasé également c'était douloureux. Mais pas de soucis pour la repousse !

bonne journée !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#127 09-07-2011 13:04:12

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

oui il faut rester positif!! c'est quand ta dernière cure? moi mardi, et je pense controle vers le 12 aout!
j'ai hâte!!
j'espere que je ne vais pas reperdre mes cheveux? ce n'est pas possible!!!! lol !!!
bises et bon courage a toi aussi...

Dernière modification par siana (09-07-2011 13:05:14)

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#128 09-07-2011 16:30:46

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: bonjour a tous et a toutes

Coucou Siana ! Je vois avec plaisir que tu approches de ta dernière cure ! J'espère que tout va bien se passer pour toi même si sans doute l'attente du prochain contrôle va être longue.... Et au fait, tu vas passer un Tep en plus du scanner ?
Quant aux cheveux... ça y est, j'ai un ridicule duvet qui profite des pauses entre les chimios pour repousser, on dirait un ptit bourdon...Cela dit ce n'est pas douloureux...
Bon courage en tout cas !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#129 10-07-2011 00:32:45

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

merci Amandine!!
j'attend ma dernière cure mardi pour avoir plus d'infos sur les examens de controle! mais apparemment, de ce que m'a dit vite fait mon hemato, 1 mois après dernière cure, scan cervico-thoraco-abdo-pelvien, pet scan,prise de sang et consultation avec mon hémato référent!
mais je confirme tout ca mardi soir!!

moi aussi je ressemble a un petit bourdon!! en tout cas mes cheveux sont toujours aussi foncés!! pour la douleur a la repousse j'ai trouvé ce qu'il me fallait en parapharmacie!! je continue ma collection!! (une collection digne du 3ème âge) lol a 25 ans....

bises et bonne nuit...

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#130 10-07-2011 10:47:55

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour Siana,

Je te confirme la série d'examens de contrôle 1 mois après la dernière chimio.
Après le R-CHOP, il faut aussi un contrôle cardiaque.

Je confirme aussi pour la collection de crèmes !!!
En fait, aucune ne convient vraiment... on teste, on les superpose, on tartine et re-tartine... je crois même que j'avais ajouté de l'huile d'olive !

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#131 10-07-2011 16:52:33

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

merci Christine!
en effet j'avais oublié l'echo cardiaque!!
et je suis d'accord avec tes surperposages  de crémes... lol!! Moi je rajoutes des huiles essentielles partout...
bon dimanche

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#132 10-07-2011 19:06:52

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonjour Siana,

Avec toutes ces repousses de duvet dans le coin je vois que ça bourdonne!!!!

Patrick lui je trouve que ça repousse plus foncé ; mais je m'en moque car avec l'autogreffe il va à nouveau perdre tous ses cheveux alors on verra après!

bisous.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#133 10-07-2011 19:59:20

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

oh oui ca bourdonne!!!!
bon courage a patrick! ces cheveux ont déja repoussé? c'est pour quand son autogreffe?

bon courage
bises

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#134 10-07-2011 21:10:05

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: bonjour a tous et a toutes

HELLO SIANA
ça fait presque 1 mois et demi que j'ai terminé mes cures R CHOP, et malgré 2 cures/4 de chimio préventives intrathécales (lombaires), mes cheveux repoussent...sans douleurs!
J'étais brunnette av qq cheveux gris...(47 ans) et là, ai environ 5 mm de repousses plutôt blondes.grises très duvet, et  une nouvelle pousse de 1mm plutôt foncé! Très curieux, mais pas moche!
Je pense passer un coup de tondeuse, sur le conseil des esthéticiennes qui m'ont accompagnée lors d'un cours "cancer et maquillage". Il parait que ça renforce la pousse... 
Depuis une bonne semaine je sors partout sans foulard ni perruque, sauf si le soleil tape, afin d'éviter une isolation. J'assume ce look, avec un maquillage un peu foncé, et de jolies boucles d'oreilles + mon petit piercing, je suis plutôt jolie et personne ne me regarde trop ! N'allant pas faire de bronzing, j'utilise parfois un peu d'auto bronzant ou un coup de blush, et j'ai ainsi bonne mine. C'est curieux le rytme de repousse! aux aisselles, rien ne grandit, poils pubiens, quasiment rien... mais ai dû m'épiler la moustache et quelques uns sous le menton... Moche!
J'ai eu la chance de ne pas perdre mes sourcils ni mes cils, juste quelques uns
Savez- vous si réellement on re -perd ses cheveux lors de l'auto greffe? ai omis de le demander à mon onco?
Par contre, est ce que quelqu'un a perdu ses ongles des pieds? moi oui, les 2 gros orteils, et mes ongles des mains sont lignés banc et super moches, mous et dédoublés!
Ai aussi, ( pffff ) 2 plombages qui sont tombés, ainsi qu'une énorme carie apparus en début de mes cures, et vous? le dentiste me dit que c'est pas certain que se soit dû aux chimios!
Terrible ce que les traitements font entre bien et mal!
Et je ne cite que les ennuis visible...  ;-)
Bonne soirée les guerriers/res
                                                           Anita


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#135 10-07-2011 21:26:42

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonsoir Anita

J'ai eu moi aussi du Rchop , quand les cheveux ont repoussé, y'en avait pour tous les goûts smile du blond foncé, du chatain et du blanc sad ,ils ont poussé frisés alors que je les avais raides .Mais depuis j'ai récupéré mes cheveux d'avant

Pour ce qui concerne les ongles, je n'ai pas eu ce souci, si ce n'est qu'ils sont beaucoup plus mous qu'avant
Et pour les dents , bienvenue au club !  j'ai aussi perdu un plombage ,et 2 ou 3 dents se sont cassées , de plus je trouve que  la teinte a changé , elles ont un peu foncé ,je le vois par rapport à mes dents pivots qui elles, sont restées bien blanches sad je vais me renseigner pour un blanchiment
Mon dentiste m'avait prévenu que la chimio abimait les dents .J'ai lu que dans certains hopitaux on proposait en prévention des goutiières de fluor ,je crois , mais on ne m'a rien proposé .Dommage si j'avais su avant , je l'aurais demandé

Arffff, les dégâts colatéraux des chimios ...et comme tu dis, tout ce qu'on ne voit pas sad
Bonne soirée
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (10-07-2011 21:27:10)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#136 10-07-2011 21:32:08

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonsoir Anita...
pour ma part mes cheveux repoussent aussi bizarrement! j'ai deux repousses! un petit duvet clair et un autre un peu plus épais noir corbeau...
je sort sans foulard depuis ce début de semaine, je me sens quand même regardé! j'ai mangé en terrasse avec une amie, et un enfant derrière moi, n'arrété pas demander : "maman, pourquoi elle a pas de cheveux la dame?" et sa mère répondait :"chut chut!". ca ma fait rire c'est un enfant, c'est innocent mais c'est vrai que j'hésite a remettre mon bandeau encore un peu...
pour mes poils, idem, rien ne repousse, juste un petit duvet!! j'aimerai tellement que ca reste comme ca!!! 4 mois sans épilation déjà et le Rêve!!!!
je n'ai pas perdu mes ongles, mais tout comme toi, ils sont lignés blanc et foncé a la base! et se dédouble!! alors je vernis et coupe court...

pour la perte de cheveux pendant l'autogreffe je ne pourrais pas te répondre mais apparemment j'ai cru voir qu'ils tombé! renseignes toi, certains d'ici pourront te répondre... tu as une autogreffe de prévue? c'est pour quand?

pour les dents je ne sais pas non plus! je suis aller chez le dentiste la semaine dernière tout aller bien! j'avais peur que la chimio ne m'abime les dents.

bonne nuit a vous tous!!

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#137 10-07-2011 21:41:45

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonsoir Siana!
Je ne sais pas encore exactement la date de mon autogreffe, je dois terminer mes 2 chimios ds les lombaires...
Je suppose pour août! faut encore que je rencontre un Prof du CHU qui doit me renseigner sur cette démarche.
Je vous tiendrai au courant, durant ce temps serai plantée sur mon portable!

Sinon vrai que le fait de ne pas avoir besoin de s'épiler est top!
Rigolo le petit garçon qui demande à sa maman... si naturel

bonne soirée !


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
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#138 11-07-2011 18:42:48

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

allé je destresse, dernière chimio normalement demain!!!!
j'ai hâte qu'elle soit faite.....
bises tout le monde....

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#139 11-07-2011 19:53:26

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
Site web

Re: bonjour a tous et a toutes

Anita, moi-aussi, j'ai perdu mes ongles des pieds, tous... (il y a 3 ans).
J'ai toujours des gros pb de repousse, surtout pour un orteil : ongle qui a tendance à s'incarner, qui pousse en tunnel, avec de la peau qui se forme sous l'ongle... très moche...
Pour l'autre orteil, peu de pb : il pousse peu.

Avec tout ça : pédicure obligatoire.

A SAVOIR : on peut demander une ordonnance et une feuille de soins à la pédicure et se faire rembourser par la sécu, mais surtout par la mutuelle (en fonction des mutuelles et des contrats).

mc


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#140 12-07-2011 18:03:59

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: bonjour a tous et a toutes

Courage Siana pour ta dernière chimio, je suis vraiment contente pour toi que tu vois enfin la fin...

Gros bisousssss et courage, tu vas le battre ce lymphome.

Bizzzz

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#141 12-07-2011 20:12:14

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

merci Véro!! ca ma fait énormement plaisir ton message!! je rentre de chimio et tout s'est bien passé!!!
gros bisous j'espere que toi ca va un peu mieux.....

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#142 12-07-2011 22:09:10

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: bonjour a tous et a toutes

A ben ça c'est bien les filles : s'il vous plait Madame la chimiothérapie, je voudrais des cheveux longs frisés et une épilation définitive des jambes... Et ben non!

Bises à toi Siana et bon courage pour la suite.

Valérie.

PS : pas trop fatiguant à force les allers-retours sur Paris ?


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#143 13-07-2011 12:22:14

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
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Re: bonjour a tous et a toutes

comme tu dis, je rêve que mes cheveux soit plus fort et plus beau, et que mes poils ne repoussent jamais!!! on aurait au moins mérité ca!! mais je ne suis pas sure que cela ce passe comme ca... lol!!!

les journées de chimio sont longues!! debout 5h, et retour 21h!! mais j'ai le temps de récuperer dans ma semaine!!

heureusement que c'était la dernière car les nausées sont de plus en plus forte!

comment va ton mari?

bises tout le monde

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#144 15-07-2011 18:59:36

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

un petit coucou a tous!!!
je vois que beaucoup d'entre nous sont dans de lourds traitements et même en chambre stérile pour leur greffes!!
je pense fort a vous tous...
pour ma part, dernière cure de R-CHOP mardi faite!!
maintenant attente du Pet-Scan le 17 aout et consultation avec mon hémato le 02 septembre!!
me voila de retour dans l'attente des résultats...

bises et bon courage a tous.....

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#145 16-07-2011 23:10:39

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
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Messages: 156

Re: bonjour a tous et a toutes

Bonsoir Siana,

Contente que les chimios soient finies pour toi.

Tu as un mois devant toi pour te reposer et te changer les idées alors profites-en bien!

Bises

Valérie


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#146 25-07-2011 18:10:54

siana
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Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
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Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

bonsoir
quelqu'un a-t-il déjà été hospitalisé pour une aplasie?
a partir de combien de leucocytes ou neutrophile ils demandent l'hospitalisation?

mon medecin ma rappelé aujourd'hui pour que je recontrole car 1000 blancs dont 300 de neutros!!
ca ne m'a pas l'air si bas que ca!!

et est-ce que vous aussi vous avez des céphalées pendant la periode d'apalsie?

merci pour vos réponses
bises
siana

Dernière modification par siana (25-07-2011 18:14:17)

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#147 26-07-2011 14:40:56

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

help!!!
aujourd'hui 250 de neutros!!
personne n'a jamais eu d'aplasie????????? vous ne connaissez pas les chiffres?  s'il vous plais???

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#148 26-07-2011 15:04:04

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: bonjour a tous et a toutes

Moi la semaine dernière j'étais à 372 de neutrophiles. J'ai eu des maux de tête qui sont passés avec du dafalgan codéiné. Cela dit mes résultats n'ont inquiété personne car c'est normal avec la chimio !
Bon vu que tu es en aplasie, ne fais pas de bisous aux enfants qui ont de la morve au nez c'est plus prudent !
Tu as eu une injection après la chimio pour faire remonter tes globules ?

Biz !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#149 26-07-2011 15:24:23

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: bonjour a tous et a toutes

merci amandine!! non pas d'injection!
j'ai des céphalées aussi et un peu de fatigue, mais ca va...
c'est mon médecin qui s'inquiète!!
alors j'attend qu'il me rappelle...
bises et bon courage...

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#150 26-07-2011 18:10:05

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: bonjour a tous et a toutes

siana

moi je suis descendu à 50 une fois, c'est le labo qui a paniqué alors que les hémato pas du tout, c'était lié à la chimio et je commencais à peine les granocytes.

pour moi en dessous de 500, pas de chimio.

par contre je ne sais pas pour l'hospitalisation, d'après ce que j'ai compris c'est plutot si tu es basse et qu'en plus tu as de la fièvre alors là c'est hospitalisation.
quand je suis descendu à 50 j'ai appelé le CHU, l'interne m'a dit, controlez bien votre température, si ca monte au dessus de 38,5 dans  la journée c'est hospit, si c'est dans deux -trois jours on refait une prise de sang pour voir ce qu'on fait.

je pense que je n'ai pas eu de maux de tete car à l'époque j'avais  de la cortisones tous les jours.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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