France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 08-04-2011 18:04:17

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Besoin de comprendre la maladie

Bonjour en ce moment je fouille énormément sur le forum pour voir l histoire des personnes qui ont été atteind de la maladie et la je me pose bcp de question je vous qu il a bcp de rechute!!!!! Est ce qu a un stade 4 bb j ai des risques Ca fait 2 ans que je suis en remission scanner tou les 4 mois et ils sont toujours bon dc par rapport a vos temoignage je me pose la question car j ai vue qu il y avé des gens qui ont été en remission pas mal de temps et qui ont rechuté???? J entend bcp parlé de chimio mais pas de radio je trouve Ca bizarre wink je voulais savoir ce que signifie les BB du stade 4?????est ce qu ils y a des gens a un stade 3 et 4 ont été en remission voir guerrit sans passé par la greffe? Et est ce que il y a des gens au stade 1 et 2 qui ont la greffe ????? J attend des réponses de votre par SVP merci

Hors ligne

 

#2 09-04-2011 00:03:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Besoin de comprendre la maladie

Reg,

chacun est différent...rien ne peut dire si tu feras une rechute ou non! !! t'es en rémission c'est le principal...Profites de cela!  d'autres n'ont pas cette chance...arrêtes de lire nos témoignages et vas profiter de la vie!  On ne peut pas t'apporter de réponses. Désolée d'être un peu sèche mais je ne veux pas que tu t'en rendes malade...il faut savoir prendre du recul!  un bon recadrage ça fait du bien aussi. Allez zou vas au soleil smile
amitiés, Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#3 09-04-2011 09:26:14

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Besoin de comprendre la maladie

Bonjour Reg! Je crois que certaines réponses ne peuvent etre apportées sur ce forum , chaque cas est unique! Je vois que tu es tres angoissee , tu devrais peut etre discuter avec ton généraliste et ton hémato lorsque tu le verras, mais meme eux ne pourront pas t apporter toutes les réponses!! la medecine ce n est pas des mathématiques! Stef a raison! prends un peu de recul et profite de la vie !!

Hors ligne

 

#4 09-04-2011 22:41:20

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

Salut les filles oui je sais bien on est tous differents mais j' aurais aimé juste savoir le pourcentage de guérrison ou rémission sans passe pas la greffe ???? depuis 2 jours j' ai une légère douleur a la poitrine on peut pas dire une douleur plutôt une gêne comme quand on mange et que ça passe  pas au  niveau de l'osophage j' ai peur que ca soit un ganglion qui soit la  vous en pensez quoi je sais vs allez me dire d' allé voir mon médecin LOL mais c pas la première fois même avant mon dernier scanner .. J ai déjà demandé a mon hemato et médecin traitent s'il y a un risque de rechute et ils mon dit il y a pas de raison je suis en remission depuis ma 2 cures il y a 2 ans et mon dernier scanne date d' il y a 1 mois et j avais rien mon hemato ma dit madame tou va bien  j ai ni fièvre ni fatigue je me sens bien vs en pensé quoi les filles ???? Peut étre psychologique LOL Steph ta raison de me remettre les choses en place mdrrrr juste dernière question Steph tu ete a quelle stade et toi clo? ??!? J attend une réponse et apres je m en iré profité du soleil et n iré plus voir vos témoignages merci les filles gros bisous

Hors ligne

 

#5 10-04-2011 10:37:40

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Besoin de comprendre la maladie

Bonour Reg, comme les filles, je pense que personne ne peut répondre à tes questions!
Et puis tu veux connaître les statistiques, mais ce ne sont que des chiffres qui ne veulent rien dire. Chaque cas est different!

Toutes les personnes en remission se posent les questions de la rechute, mais il faut savoir faire la part des choses. Ca m'arrive d'y penser et tout de suite je me dis "tu es en remission pourquoi chercher plus loin, profite plutot de la vie"!

Et puis comme on dis la peur n'evite pas le danger!

Et si jamais cela te semble insurmontable, essaie de voir pour en parler à quelqu'un comme un psy par exemple, cela peut te faire du bien.


Mais vraiment je pense que les stat dans nos maladie, ca ne veut vraiment rien dire!

Bises
Johanne

Hors ligne

 

#6 10-04-2011 12:06:27

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Besoin de comprendre la maladie

coucou les filles, coucou Reg,

je sens que la question du stade de la maladie te préoccupe ainsi que le probléme de la rechute. Je ne suis pas médecin, mais il m'a été expliqué que le stade est un indicateur parmi d'autres. J'étais aussi en stade 4. Cela veut dire que la maladie est diffuse dans les 3 zones du corps: haut, milieu et bas. Soit par exemple: ganglions cervicaux+ rate ou mediastin+ganglions dans les aines ou bas ventre et souvent aussi un organe extra systeme lymphatique (foi, poumon) Le stade n'indique pas du tout une potentialité de rechute plus importante. Il indique que la madalie est à un stade qu'il est temps de traiter.

Beaucoup de diagnostiques se révelent en stade 4, car les signes de la maladie ne sont pas toujours détectés avant.
Pour les statistiques, je ne vois pas à quoi cela nous sert. Je les ai regardés quand j'ai découvert le LNH, pour me situer...aujourd'hui mon baromêtre c'est mon corps et mon mental. L'histoire de chacun ici et même l'Histoire au sens large nous montrent bien qu'aucun évenement n'est réellement prévisible.

Allez zou ! bon dimanche à toi
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#7 10-04-2011 13:34:34

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

coucou les filles
Merci pour vos réponses moi ce qui me fait peur c est la rechute comme nous tous qui sommes en rémission wink
je vois plein de témoignages qui me perturbe en disant qu ils on fait un scanner qui été bon et 3 semaines aprés rechute bizarre 3 semaines auparavent ça allé et la rechute bref ....

Vous avez raison je suis en rémission il faut plus que je me prenne la tete magalie tu as raison le stade ne veut rien dire car des témoignages le démontre il y a une personne qui été au stade 2 et qui a rechuté mais ça fait du bien d en parlé et je pense que je regarde bcp sur site a la recherche de réponse et il y a des témoignages que je voit qui me font peur et forcement je pense a la rechute  bref je vais arrété de faire le tour du site en tous cas merci wink magalie derniére question tu as été traité par quelle traitement merci encore bon dimanche wink)))
bisous les filles et merci de faire partie de ce forum et de remonté le moral aux personnes qui en ont besoin biz

Bon courage a tous

Hors ligne

 

#8 10-04-2011 13:56:40

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Besoin de comprendre la maladie

j'ai eu le bon vieux R CHOP 21 sur 6 cures espacées de 3 semaines et à présent le traitement d'entretien avec le Rituximab (ou Mabthera) que je vais suivre sur 2 ans à la fréquence de tous les 2 mois.

Bises à tous et toutes
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#9 10-04-2011 13:59:28

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

a ouai les traitements sont complétement différent et quand tu dit des traitement d entretien il s agit de quoi exactement ????

Moi je pensé qu il y avé 1 seule traitement c été L ABVD wink

Hors ligne

 

#10 10-04-2011 15:13:31

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Besoin de comprendre la maladie

Reg, les traitements sont différents car le lymphome est different.
D'apres ce que j'ai compris, Magalie a eu un LNH et toi un LH, ce qui n'est aps traité pareil.

J'ai moi aussi été en stade 4 d'un LH. Et comme mon lymphome est tres particulier (c'est un LH mais avec des cellules communes au LNH), j'ai eu R-ABVD c'est à dire 4 cures d'ABVD espacées de 2 semaines combiné avec du Mabthera ou rituximab une fois par cure.

Bon dimanche
Johanne

Hors ligne

 

#11 10-04-2011 16:53:28

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

Olala je croyé connaitre tou sur la maladie mais je me trompe LH LHN jamais entendu parlé wink et Pk vous avez d' autre traitement a prendre c est des médicaments ???? Vs devé vous dire elle est bizaroiide cette fille LOL

Hors ligne

 

#12 10-04-2011 17:16:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Besoin de comprendre la maladie

Reg,

Envoies à mail à infos@francelymphomeespoir.fr, MC ou Anne t'enverront les petits guides explicatifs sur le LH et LNH, tu y trouveras les réponses à tes questions smile ces guides sont super bien fait et très utiles.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#13 10-04-2011 17:40:43

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

merci STEPH clo et johann vs avez un FACEBOOK????

Hors ligne

 

#14 10-04-2011 18:01:55

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

Cool je vais d envoyer un mail j attend une répose on verra si les rensignement pourront m idé a mieux comprendre wink je sais as pk je m archane a avoir plus d information alors que je suis en rémission mais c est un besoin car je vois que la maldie je n y connaissé rien a par la mienne ....
J ai tjrs écouté mon hémato sur ma maldie je pensé que tou les protocoles été les memes pour tou le monde LOL en tou cas merci a toute depuis que je parle a vous depuis quelque jours je me sens mieux mais j aimerais mieux vous connaitre sur msn par exemple ou facebook si ça vous dit en tous cas merci a tous

Gros gros bisous wink

Hors ligne

 

#15 10-04-2011 19:08:33

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Besoin de comprendre la maladie

Bonsoir reg!! pas de face book pour moi , pas trop de temps!!!  un conseil informe toi sur la maladie ça c est tout à fait normal mais évite de te noyer dans un trop plein de documentation, ça va etre la prise de chou pour rien!! je te souhaite une tres bonne soirée!

Hors ligne

 

#16 10-04-2011 22:32:42

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

Oui j ai demandé des renseignements on verra les réponses que j auré mais c sur que quelque part il faut que j arréte d' essayé de savoir plein de chose car a force Ca me fait plus angoissé qu autre chose .... au fait J espère que vous comprené quand j écris car quand je me relis il manque des mots mdrrrrr c parceque j écrit de mon tel et j écris vite et j abrège les mots et je ne me relie pas Hihihi wink

Hors ligne

 

#17 11-04-2011 10:05:56

marielaure
Membre
Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: Besoin de comprendre la maladie

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonjour en ce moment je fouille énormément sur le forum pour voir l histoire des personnes qui ont été atteind de la maladie et la je me pose bcp de question je vous qu il a bcp de rechute!!!!! Est ce qu a un stade 4 bb j ai des risques Ca fait 2 ans que je suis en remission scanner tou les 4 mois et ils sont toujours bon dc par rapport a vos temoignage je me pose la question car j ai vue qu il y avé des gens qui ont été en remission pas mal de temps et qui ont rechuté???? J entend bcp parlé de chimio mais pas de radio je trouve Ca bizarre wink je voulais savoir ce que signifie les BB du stade 4?????est ce qu ils y a des gens a un stade 3 et 4 ont été en remission voir guerrit sans passé par la greffe? Et est ce que il y a des gens au stade 1 et 2 qui ont la greffe ????? J attend des réponses de votre par SVP merci

bonjour reg,
lorsque j'ai découvert ce site,j'ai moi aussi eu l'impression que les rechutes etaient nombreuses se qui m'angoissait énormément;après réflexion(pas toujours facile pour moi,pas l'habitude!!!)et 8 cures abvd, il m'est apparu qu'il était probable que la plupart des personnes en rémission"longue" reprenait le cour de leur vie et ne donnait pas souvent de nouvelles.c'est un peu dommage mais bon,ça se comprend...

Hors ligne

 

#18 11-04-2011 10:20:15

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

Oui comme tu dit c dommage mais quelque part ils veulent l oublié cette maladie et toi tu es en remission? A bientôt

Hors ligne

 

#19 11-04-2011 10:26:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Besoin de comprendre la maladie

Effectivement il y a ceux qui restent meme s'ils en ont terminé avec la maladie et d'autres qui s'en vont pour vivre une nouvelle vie en faisant abstraction de leur passé. C'est légitime mais vous aurez tjrs des vétérans qui seront là pour vous répondre car une association ça se contruit avec des malades, des familles de malades, des anciens malades et qui des personnes qui n'ont jamais été malade smile
Apres ça dépend de chacun...meme si j'ai vecu 2ans de rémission, j'ai continué à venir sur FLE et je me suis investie car pour moi l'association c'est aussi ma thérapie et ce que j'ai reçu, j'ai à mon tour envie de le donner et de le partager big_smile, ça ne s'explique pas...
Plusieurs personnes dans mon entourage me disent : mais pourquoi tu t'acharnes avec cette association, tu en as fini avec la maladie...bla bla bla bla...c'est que ces gens là, n'ont malheureusement rien compris ! Il faut seulement savoir faire la part des choses et prendre du recul ! Car ce qui arrive à l'un ne va pas forcement m'arriver ! Je me sens investie d'une réelle mission de partage et d'aide envers tous ceux qui nous ont quitté aujourd'hui ! Je pense que nous sommes un certain nombre sur le forum à faire parti de cette union wink et puis le forum ce n'est pas du fictif, c'est la réalité...nous l'avons bien vu et ressenti lors de l'assemblée générale du mois de Mars ! Nous esperons l'année prochaine être encore plus nombreux à nous déplacer car le moment fut si bon et agréable...
Bisous à tous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#20 11-04-2011 10:37:23

marielaure
Membre
Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: Besoin de comprendre la maladie

j'ai fait ma dernière chimio le 17 mars.je suis"techniquement" en rémission.mon oncologue n'a pas était très bavard à ce sujet,je n'es pas était très curieuse non plus...la trouille peut-etre.prise de sang le 18 avril,scanner le 16 mai et rdv le lendemain avec mon médecin favori.en attendant,c'est l'angoisse!

Hors ligne

 

#21 11-04-2011 10:54:10

marielaure
Membre
Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: Besoin de comprendre la maladie

merci à toi et à tous les autres!!!
ce forum est essentiel pour affronter la maladie,les traitement,l'isolement qu'elle engendre et la vie après, pleine d'angoisse et de doute pour l'avenir.
Pour ma part,je suis plus assidue sur le forum depuis la fin des traitements,je me sens capable maintenant de partager mon expérience avec le recul nécessaire à mon équilibre.
Mon entourage ne comprend pas non plus "cette tendance à se complaire dans la maladie",je pense surtout qu'ils se sentent un peu exclus et impuissants face à tous ça .

Hors ligne

 

#22 11-04-2011 13:25:51

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Besoin de comprendre la maladie

Salut
Oui ce forum est génial les gens ne te juge pas au contraire ils t aident et te redonne le moral quand tu vas pas bien moi ça été le cas !!!! c est génial que tu es fini ton traitement tu peux a nouveau profité de la vie meme si c est pas facil !!!! il y a 3 étapes de la maldie l avant le pendant et l aprés......
L avant on ne comprend pas pk nous on se pose des questions et on se dit il faut allé de l avant le pendant c est un peu une routine le traitement repos et c est reparti quelque part on s habitue et on lie des amitié avec le personnelle médicale et on ce sens en sécurité car la moindre chose qu il nous arrive le moindre symptomes on peut en parlé et je pense que le aprés et plus difficile car on est laché ds la nature affronté a nous meme et il faut qu on parte de 0 en faisant attention a notre corp pour voir s il y a pas un symptomes bizarre qui arrive la peur de la rechute mais il faut allé de l avant !!!!! Steph est une fille superbe elle est ds toute les conversations et comme elle est la depuis un moment elle a vue plusieurs cas et peu nous renseigné et nous remettre en place quand il faut n est ce pas steph ????? tu a eu quoi comme protocole????? courage

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.