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#1 09-04-2011 22:41:11

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

GVH / explications et témoignages

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis 2 soirs, j'ai de petites plaques rouges (comme de l'urticaire) sur les bras, le torse et dans le dos. Ca me démange de +/+. Je sais que ce sont des réactions possibles suite à l'allo, la fameuse GVH serait-ce ça ?

Le lichen est de plus en plus présent dans ma bouche également.

Nouveauté aussi, les aliments n'ont guère plus de goût. Je connaissais cette épreuve suite aux DHAP et à l'autogreffe, mais je ne savais pas que cela pourrait revenir surtout que depuis l'allogreffe, je n'avais pas du tout perdu le goût.

Je me sens fiévreux, fatigué, mais ma température n'est pas montée à plus de 37°8, c'était hier soir, donc RAS à ce niveau.

Je vais très souvent à la selle, c'est Hiroshima dans mon ventre, Lichenland dans ma bouche et toujours cette sensation de fatigue et de fièvre (mais 37°2 seulement).

Et c'est chaque jour un peu plus difficile, les rougeurs descendent maintenant sur mes jambes, ça me démange à un point... je n'arrête pas de me gratter.
L'intérieur de la bouche est toujours "licheneux" et mes lèvres deviennent sensibles, notamment aux commissures, en plus on dirait qu'elles ont gonflé légèrement.
Au niveau digestif, c'est juste une horreur, c'est la guerre la dedans, les diarrhées ont repris de plus belle.
Sensation de fièvre (je n'en ai pas), frissons permanents et aucun pep's, je suis assommé.

Mon allogreffe était le 02 décembre, j'ai stoppé les anti-rejet le 25 mars, tout allait pas trop mal mais là ça change. J'imagine que c'est la fameuse GVH, j'en saurai plus avec mon hémato mardi.

J'ai quand même trouvé la force de faire quelques recherches sur cette fameuse GVH, que tous ceux qui sont concernés attendent apparemment avec anxiété.

Les hématos nous avaient tous prévenu, mais là c'est brutal je trouve. Ce soir la température est monté 2 fois jusqu'à 38°2, ça passe encore, c'est juste juste... Si elle pouvait nous laisser du répit jusqu'à mardi, jour de mon RDV au CHU.

Je suis absolument fracassé, impossible de faire la moindre chose, je ne tiens pas debout et j'ai encore perdu du poids (62 kg) et à ce rythme, mardi je serai à 60 kg. 

Toujours Hiroshima dans le bide, frémissements et démangeaisons, voilà le podium !

J'ai déniché un document intéressant sur la GVH, comme l'ensemble du site d'ailleurs, voici le lien si toutefois j'en ai le droit :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Par contre pour les signes, j'aurai ajouté :
- Fatigue accrue
- frissons
- perte du goût
- énergie nulle
- essoufflements soudains

Mais c'est vraiment un très bon document, je n'ai pas visité le site entier mais je pense que je vais prendre le temps.

En attendant, si quelqu'un a un retour d'expérience à ce sujet, je sais qu'un cas ne fait pas l'autre, je le lirai quand même avec un intérêt non dissimulé.

En auto greffe, j'ai aussi connu cela mais je ne sais déjà plus combien de temps avaient duré les démangeaisons, je sais juste qu'après mon corps est devenu violet (style télétubbies vous voyez le genre). Et puis peut-être qu'à l'époque, ils m'injectaient des produits dont je n'ai pas fais attention, afin de contrer ces réactions. Quant aux diarrhées, elles avaient cessé très vite à la maison. Ce n'est pas le ça le plus dur même si je n'ai jamais autant été voir Mme Cuvette aussi souvent. Non ce qui est le plus dur, ce sont ces crampes abdominales, c'est une guerre active et permanente dans mon bide, ça m'empêche même de dormir...

Bon alors si quelqu'un a vécu cela, je le lirai avec beaucoup d'attention.

Question subsidiaire : Combien de temps après la greffe la GVH s'est-elle déclarée, ombien de temps a t'elle durée et qui a rechuté depuis ?

Merci franchement à ceux qui me laisseront quoi que soit qui puisse m'en faire connaître d'avantage !


Amitiés

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#2 10-04-2011 09:21:41

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: GVH / explications et témoignages

salut battant, je sais pas comment tu vas ce matin mais je serais toi je n'attendrais pas mardi pour aller au CHU!

Mon hemato me dit que la GVH se "voit" sur 3 principaux facteurs (rougeur/diharée et resltats du foie suite à une prise de sang...)

étant donné que tes démangeaison augmente et que les plaques s'étendent, j'irais de suite à l'hôpital pour qu'il puisse contrer cela le plus tôt possible et ne pas justement laisser s'étendre le phénomènes!

Perso je ne sais pas trop jusque quand elle peut se manifester, moi j'ai été greffé début mars et j'ai eu des rougeur au torse/ventre y'a quelques jours en gros après 1 mois de ma greffe et l'hémato m'a dit que c'était la que cela pouvait commencer à se manifester... qu'il fallait couper court des apparition pour éviter que ca s'étende...

P-e en effet l'arrêt des anti rejet en est la cause chez toi? ton hémato ne t'as pas prévenu si cela était possible?

Perso je passerais au moins de suite un coup de fil si ce n'est déjà fait et j'irais au plus vite au CHU vu les symptomes...

Tiens nous au courant ca va aller t'en fais pas mais agir plus vite = guérrir plus vite ;-) donc traine pas trop

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#3 10-04-2011 13:36:42

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

Re: GVH / explications et témoignages

Bonjour Battant.

Je rejoins Tony sur ce qu'il dit : je n'attendrais pas que ça s'étende ! ça peut ne pas être grave, mais dans le doute... et vu que les conséquences de l'allogreffe sont "en général", assez lourde, j'irais direct aux urgences.
Je n'ai pas encore eu mon allogreffe (mi-mai normalement) donc concrètement, je ne connais pas encore les "fameuses" GVH, mais vu ce que j'ai pu lire des différents témoignages et entendu des médecins, n'hésite pas, fonce !!

J'espère que tout c'est relativement bien passé pour toi cette nuit.
Je te souhaite bon courage, tiens nous au courant. hmm

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#4 10-04-2011 18:03:37

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: GVH / explications et témoignages

Re battant, j'espère que ça va, tiens nous au courant quand tu le peux

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#5 10-04-2011 22:20:14

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: GVH / explications et témoignages

battant ils ont raison... fonce à l'hosto !!!
ne souffre pas, alors qu'on peut te passer la douleur ou l'aténuer.
ecris nous le plus souvent possible  STP
bon courage    thierry

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#6 11-04-2011 11:25:53

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: GVH / explications et témoignages

Pensée pour toi Battant, j'espère que cava mieux et que tu nous rassureras d'ici peu sur ton état.

biz

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#7 13-04-2011 07:22:32

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: GVH / explications et témoignages

Battant une pensée pour toi...

j'espère que tu passeras nous rassuré d'ici peu...

Tony

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#8 13-04-2011 21:23:41

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: GVH / explications et témoignages

Bon, m...., tu réponds ?!?

J"éspère que tu es à l'hosto. c'est plus rassurant...

courage      thierry

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#9 21-04-2011 20:29:51

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: GVH / explications et témoignages

Excuse Thierry, j'ai répondu sur ma file.

Désolé vieux >>>
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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