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#1 09-04-2011 22:45:30

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

GVH / Explications et témoignages

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis 2 soirs, j'ai de petites plaques rouges (comme de l'urticaire) sur les bras, le torse et dans le dos. Ca me démange de +/+. Je sais que ce sont des réactions possibles suite à l'allo, la fameuse GVH serait-ce ça ?

Le lichen est de plus en plus présent dans ma bouche également.

Nouveauté aussi, les aliments n'ont guère plus de goût. Je connaissais cette épreuve suite aux DHAP et à l'autogreffe, mais je ne savais pas que cela pourrait revenir surtout que depuis l'allogreffe, je n'avais pas du tout perdu le goût.

Je me sens fiévreux, fatigué, mais ma température n'est pas montée à plus de 37°8, c'était hier soir, donc RAS à ce niveau.

Je vais très souvent à la selle, c'est Hiroshima dans mon ventre, Lichenland dans ma bouche et toujours cette sensation de fatigue et de fièvre (mais 37°2 seulement).

Et c'est chaque jour un peu plus difficile, les rougeurs descendent maintenant sur mes jambes, ça me démange à un point... je n'arrête pas de me gratter.
L'intérieur de la bouche est toujours "licheneux" et mes lèvres deviennent sensibles, notamment aux commissures, en plus on dirait qu'elles ont gonflé légèrement.
Au niveau digestif, c'est juste une horreur, c'est la guerre la dedans, les diarrhées ont repris de plus belle.
Sensation de fièvre (je n'en ai pas), frissons permanents et aucun pep's, je suis assommé.

Mon allogreffe était le 02 décembre, j'ai stoppé les anti-rejet le 25 mars, tout allait pas trop mal mais là ça change. J'imagine que c'est la fameuse GVH, j'en saurai plus avec mon hémato mardi.

J'ai quand même trouvé la force de faire quelques recherches sur cette fameuse GVH, que tous ceux qui sont concernés attendent apparemment avec anxiété.

Les hématos nous avaient tous prévenu, mais là c'est brutal je trouve. Ce soir la température est monté 2 fois jusqu'à 38°2, ça passe encore, c'est juste juste... Si elle pouvait nous laisser du répit jusqu'à mardi, jour de mon RDV au CHU.

Je suis absolument fracassé, impossible de faire la moindre chose, je ne tiens pas debout et j'ai encore perdu du poids (62 kg) et à ce rythme, mardi je serai à 60 kg.

Toujours Hiroshima dans le bide, frémissements et démangeaisons, voilà le podium !

J'ai déniché un document intéressant sur la GVH, comme l'ensemble du site d'ailleurs, voici le lien si toutefois j'en ai le droit :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Par contre pour les signes, j'aurai ajouté :
- Fatigue accrue
- frissons
- perte du goût
- énergie nulle
- essoufflements soudains

Mais c'est vraiment un très bon document, je n'ai pas visité le site entier mais je pense que je vais prendre le temps.

En attendant, si quelqu'un a un retour d'expérience à ce sujet, je sais qu'un cas ne fait pas l'autre, je le lirai quand même avec un intérêt non dissimulé.

En auto greffe, j'ai aussi connu cela mais je ne sais déjà plus combien de temps avaient duré les démangeaisons, je sais juste qu'après mon corps est devenu violet (style télétubbies vous voyez le genre). Et puis peut-être qu'à l'époque, ils m'injectaient des produits dont je n'ai pas fais attention, afin de contrer ces réactions. Quant aux diarrhées, elles avaient cessé très vite à la maison. Ce n'est pas le ça le plus dur même si je n'ai jamais autant été voir Mme Cuvette aussi souvent. Non ce qui est le plus dur, ce sont ces crampes abdominales, c'est une guerre active et permanente dans mon bide, ça m'empêche même de dormir...

Bon alors si quelqu'un a vécu cela, je le lirai avec beaucoup d'attention.

Question subsidiaire : Combien de temps après la greffe la GVH s'est-elle déclarée, ombien de temps a t'elle durée et qui a rechuté depuis ?

Merci franchement à ceux qui me laisseront quoi que soit qui puisse m'en faire connaître d'avantage !


Amitiés

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#2 10-04-2011 16:01:41

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: GVH / Explications et témoignages

bonjour battant
desolé mais je n'ai aucune réponse a tes questions,je viens seulement de m'inscrire sur le forum,  j'en suis qu'a ma 1ère cure de R-CHOP!!!
mais je voulais juste te souhaiter un bon courage...
J'espere que tout va rentrer dans l'ordre, que certains vont pouvoir t'aiguiller sur la continuité des effets indésirables!
Mais surtout, n'hésite pas a rappeler ton médecin si tu vois que cela ne s'arrange pas! N'attends pas mardi si ca ne va pas! tu dois bien avoir un numéros ou joindre ton médecin en cas de problème...
amité
siana

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#3 11-04-2011 09:34:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: GVH / Explications et témoignages

Coucou Battant,

J'ai eu Madouska au tel et je lui ai fait part de ton post. A l'hopital, ils lui ont filé des bains de bouche à faire avec de l'éludril...elle se sent revivre depuis ! Elle m'a dit de t'en faire part smile elle te conseille d'essayer, d'en parler avec ton hémato.

Prends bien soin de toi,
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 11-04-2011 13:39:54

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: GVH / Explications et témoignages

bonjour battant
j'ai eu beaucoup de mucite a ma 1ere chimio, et moi je faisais bain de bouche, bicarbonate mélangé avec éludril, et je prenais mycostatine en solution buvable, 4fois par jour, j'ai été soulagé en 48h! meme au niveau du tube digestif ca ma aidé! et mes lévres et mes joues ont vite dégonflé! j'ai mangé de la glace aussi, le froid me faisai du bien aussi!
si ca peux t'aider!!!!
j'espere que ca va mieux!
bon courage
sian

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