France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 09-04-2011 22:46:32

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

GVH / Explications et témoignages

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis 2 soirs, j'ai de petites plaques rouges (comme de l'urticaire) sur les bras, le torse et dans le dos. Ca me démange de +/+. Je sais que ce sont des réactions possibles suite à l'allo, la fameuse GVH serait-ce ça ?

Le lichen est de plus en plus présent dans ma bouche également.

Nouveauté aussi, les aliments n'ont guère plus de goût. Je connaissais cette épreuve suite aux DHAP et à l'autogreffe, mais je ne savais pas que cela pourrait revenir surtout que depuis l'allogreffe, je n'avais pas du tout perdu le goût.

Je me sens fiévreux, fatigué, mais ma température n'est pas montée à plus de 37°8, c'était hier soir, donc RAS à ce niveau.

Je vais très souvent à la selle, c'est Hiroshima dans mon ventre, Lichenland dans ma bouche et toujours cette sensation de fatigue et de fièvre (mais 37°2 seulement).

Et c'est chaque jour un peu plus difficile, les rougeurs descendent maintenant sur mes jambes, ça me démange à un point... je n'arrête pas de me gratter.
L'intérieur de la bouche est toujours "licheneux" et mes lèvres deviennent sensibles, notamment aux commissures, en plus on dirait qu'elles ont gonflé légèrement.
Au niveau digestif, c'est juste une horreur, c'est la guerre la dedans, les diarrhées ont repris de plus belle.
Sensation de fièvre (je n'en ai pas), frissons permanents et aucun pep's, je suis assommé.

Mon allogreffe était le 02 décembre, j'ai stoppé les anti-rejet le 25 mars, tout allait pas trop mal mais là ça change. J'imagine que c'est la fameuse GVH, j'en saurai plus avec mon hémato mardi.

J'ai quand même trouvé la force de faire quelques recherches sur cette fameuse GVH, que tous ceux qui sont concernés attendent apparemment avec anxiété.

Les hématos nous avaient tous prévenu, mais là c'est brutal je trouve. Ce soir la température est monté 2 fois jusqu'à 38°2, ça passe encore, c'est juste juste... Si elle pouvait nous laisser du répit jusqu'à mardi, jour de mon RDV au CHU.

Je suis absolument fracassé, impossible de faire la moindre chose, je ne tiens pas debout et j'ai encore perdu du poids (62 kg) et à ce rythme, mardi je serai à 60 kg.

Toujours Hiroshima dans le bide, frémissements et démangeaisons, voilà le podium !

J'ai déniché un document intéressant sur la GVH, comme l'ensemble du site d'ailleurs, voici le lien si toutefois j'en ai le droit :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Par contre pour les signes, j'aurai ajouté :
- Fatigue accrue
- frissons
- perte du goût
- énergie nulle
- essoufflements soudains

Mais c'est vraiment un très bon document, je n'ai pas visité le site entier mais je pense que je vais prendre le temps.

En attendant, si quelqu'un a un retour d'expérience à ce sujet, je sais qu'un cas ne fait pas l'autre, je le lirai quand même avec un intérêt non dissimulé.

En auto greffe, j'ai aussi connu cela mais je ne sais déjà plus combien de temps avaient duré les démangeaisons, je sais juste qu'après mon corps est devenu violet (style télétubbies vous voyez le genre). Et puis peut-être qu'à l'époque, ils m'injectaient des produits dont je n'ai pas fais attention, afin de contrer ces réactions. Quant aux diarrhées, elles avaient cessé très vite à la maison. Ce n'est pas le ça le plus dur même si je n'ai jamais autant été voir Mme Cuvette aussi souvent. Non ce qui est le plus dur, ce sont ces crampes abdominales, c'est une guerre active et permanente dans mon bide, ça m'empêche même de dormir...

Bon alors si quelqu'un a vécu cela, je le lirai avec beaucoup d'attention.

Question subsidiaire : Combien de temps après la greffe la GVH s'est-elle déclarée, ombien de temps a t'elle durée et qui a rechuté depuis ?

Merci franchement à ceux qui me laisseront quoi que soit qui puisse m'en faire connaître d'avantage !


Amitiés

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#2 10-04-2011 21:54:03

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: GVH / Explications et témoignages

waaooo tu me fais peur...si j'ai bien compris l'allogreffe est une partie de plaisir comparée à l'aprés allogreffe...
j'attends le 27 avril mon tep-scan pour savoir si je fais mon allo ou pas, je te suis avec grand intérêt, tu m'apportes beaucoup avec tes détails, mille merçi...
je suis de tout coeur avec toi, et je languis le lendemain à chaque fois, en espérant que tu ailles mieux.
bon courage et à trés bientôt...
amicalement    thierry

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#3 10-04-2011 22:04:04

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: GVH / Explications et témoignages

Je ne peux malheureusement pas t'aider ; c'est juste un petit message de soutien ! Cet état doit être effectivement très désagréable.

J'espère que tu auras les réponses que tu attends notamment lors de ton rendez-vous de mardi.

Amitiés smile

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#4 12-04-2011 22:52:14

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: GVH / Explications et témoignages

Battant, mon pauvre ami, comment vas-tu ?  Quelles sont les nouvelles suite à tes rencontres d'aujourd'hui ???


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#5 12-04-2011 23:45:48

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: GVH / Explications et témoignages

Bonsoir Battant,

Pleins de pensées positives pour toi, j'espère que tu nous donneras des nouvelles très vite.
Bizzz


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#6 13-04-2011 21:19:21

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: GVH / Explications et témoignages

BATTANT, fais nous signe...
on attend tous de tes nouvelles ...

bon courage  thierry

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#7 13-04-2011 21:26:12

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: GVH / Explications et témoignages

Battant, comment vas-tu ?

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#8 14-04-2011 08:44:58

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: GVH / Explications et témoignages

j'espère que les symptômes de la GVH sont maîtrisés...
Au plaisir de te lire bientôt,bises
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#9 14-04-2011 10:08:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: GVH / Explications et témoignages

On aimerait tous avoir des nouvelles !

Amicalement.



Annie


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#10 14-04-2011 15:29:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: GVH / Explications et témoignages

je pense que battant viendra dès que possible nous donner des nouvelles, on pense bien à lui...

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#11 15-04-2011 09:53:01

bejar
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Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: GVH / Explications et témoignages

BATTANT ?!?  batounet ! battansito?  réponds STP ...

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#12 15-04-2011 11:32:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: GVH / Explications et témoignages

allo y'a qqun ? y'a de la M....dans le tuyau ???? oui je sais c'est loin d'etre fin mais bon ! Comme dirait mon prof d'espagnol de l'epoque car nous etions inattentives :"y'a des interferences sur la ligne" ???
Gros bibi mon battant.
Portes toi bien.
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#13 16-04-2011 12:05:27

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: GVH / Explications et témoignages

Battant 22 je crois que le témoignage et le soutien de Madouska vont t'aider, ouf. Il y aussi Kate qui a eu une allogreffe et d'autres, contacte les ! suis certaine qu'ils t'aideraient dans tes interrogations.
Je peux pas t'aider moi comme Stef auto-greffe l'année passée mais pour l'instant j'ai justement une rougeur et douleur au sein gauche et après une écographie ,  la sénologue ne sait pas d'où cela provient et bien je me dis grâce à toi que c'est peut être du à l'autogreffe ? j'y avais pas pensé, l'hémato m'a dit que je devais vivre avec un "nouveau corps" . Bon week et donne des news

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#14 21-04-2011 20:24:50

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: GVH / Explications et témoignages

Mad, Kate ?

des infos ?

Mes diarrhées ont poussé jusqu'à 5 litres par jour, là ça baisse, ce n'est plus vert signe de GVH, le topalgic m'a aidé, la ciclo est de retour, on m'a remis des corticoïdes et je dois baisser mes selles encore avec reprise du poids, normal.

On me parle d'une sortie possible la semaine prochaine (???) peut être avec une sonde gastrique...


Amitiés les filles, merci de vos réponses.


Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#15 21-04-2011 21:20:35

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: GVH / Explications et témoignages

coucou battant je n'ai pas rencontré de tels problémes alors comment puis je t'aider ? accroches toi ne perds pas le nord (y  a de quoi hein fait meilleur qu'au sud)  je repasse papoter bientot bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#16 21-04-2011 21:40:35

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: GVH / Explications et témoignages

WOW ! Quelle aventure EMMERDANTE, Battant ! 

COURAGE, ne lâche pas !!!  Tu vas passer à travers comme un super John Wayne (tsé, un CowBoy, pour maîtriser les Grosses Vaches, c'est pas mal les meilleurs smile and so you are too...


- Gilles
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#17 21-04-2011 22:51:07

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: GVH / Explications et témoignages

Bonsoir à tous,

je vous trouve vraiment tous formidables. Votre façon de réagir face aux effets secondaires me laisse baba.
A vous lire je comprend vraiment qu'on relativise beaucoup de choses.

Elle est pas belle la vie!!! Ce serait dommage de mourir en grillant un feu rouge!

Alors on y croit très fort, ce n'est qu'un mauvais moment à passer.

bises à tous.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#18 22-04-2011 09:59:50

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: GVH / Explications et témoignages

bon courage battant...
tu as le moral, surtout garde le et bas-toi...
je t'admire!
anais

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#19 22-04-2011 10:08:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: GVH / Explications et témoignages

Coucou mon petit Battant,

Allez accroches toi !!! Si ca va un peu mieux c'est dejà ca...le mental y joue aussi !
Tu as la sonde gastrique en ce moment ? eurkkkk, je l'ai eu pdt 15 jours...beurkkkk. Mais bon s'il faut en passer par là...
Tiens le coup.
Enormes bibi,
Stef


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#20 22-04-2011 11:01:56

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: GVH / Explications et témoignages

salut battant

juste un petit mot pour te faire part de mon soutien au moins moral dans
ce moment, j'espère fini le plus tot possible, mais en tout cas très "chiant"!!!!!!
Allez bizzz à toi et tes proches et accroches toi, penses à bientot le bonheur retrouvé.
Des bizzzzzzzz, mec
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#21 23-04-2011 00:32:02

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: GVH / Explications et témoignages

Coucou Battant,

Suis passée te faire un ptit coucou et un gros bisou (les bisous c'est bon pour le moral smile )

A bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#22 23-04-2011 10:47:41

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: GVH / Explications et témoignages

Juste un petit coucou en ce week-end de Pâques pour te souhaiter bon courage et que tous ces problèmes cessent ua plus vite !

Bien amicalement


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#23 23-04-2011 11:49:04

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: GVH / Explications et témoignages

A la lecture du message de Mado et à son expérience avec le GVH, plus c'est dur meilleur c'est....sommes nous dans un club de maso ....en plus d'être dans celui de Mado ???

Tiens bon !!!!!
Amitiés,
MAgalie


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#24 23-04-2011 13:14:23

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: GVH / Explications et témoignages

Cocuou Battant

Battant, un gros bisou pour toi !

Bon,  d'après tout ce que je lis ici, plus c'est dur au début mieux c'est ! Comme dit Mado, c'est le prix à payer .....
Allez Pâques c'est la péridode du renouveau et de la renaissance , j'espère que bientôt tu vas renaître à une vie beaucoup plus sereine
Accroche-toi !!
Bizzzzz
Framboise


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#25 24-04-2011 08:48:46

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: GVH / Explications et témoignages

Plus c'est dur, meilleur c'est... ça me laisse rêveuse tongue J'ai honte, mdrrrr


Bisoussss à toi Battant... et bon courage wink

Dernière modification par Véronique (24-04-2011 08:49:12)

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