France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 18-04-2011 10:04:13

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Bonjour les Ami(e)s,

Je venais sur le forum, lire quelques files, et j'ai adoré, vous m'apportez tellement.

Bon, je vais vous raconter un peu... Lundi 11/04, j'ai reçu une perf de R (rituximab), le mardi c'était au tour de la CHOP..... mais ponction de la moëlle osseuse aussi, bof, pas agréable, et surtout douloureux les jours suivants. Sinon rien de particulier sauf que jeudi, pas la forme du tout, gonflée au niveau du bas du corps (cuisses, ventres)... Et comme par magie vendredi, plus rien, la forme olympique, mon ami Franck est venu me chercher vers 12h30, mais quelle sensation ! j'étais de mauvaise humeur, un peu agressive dans mes paroles, pas envie de parler d'ailleurs, une sensation bizarre... et en fait en analysant, c'était tout simplement la sortie de la clinique qui m'angoissait, j'avais peur, j'avais l'impression de couper le cordon, mais au bout d'une demi-heure en dehors de la clinique, c'était à nouveau bon.

J'aimerais savoir si vous avez vécu cette sensation ?

Je dois faire une cure de piqures de Zarzio 30 (facteur de croissance) pendant 8 jours, il ne m'en reste plus que 4... J'ai mal dans les articulations de la machoires... Depuis ma sortie, je vis à 100 %, Franck m'a emmené 1 fois au restau, et samedi encore au restau avec des amis... Je mange très bien, pas de nausées, rien, je me dis que je suis chanceuse.

Par contre j'ai une ou deux questions, auxquelles, je suis certaine que vous pourrez répondre.

- Peut-on avoir une vie sexuelle normale pendant les R-Chop ? (c'est à dire, avec ou sans préservatifs, pour ne pas intoxiquer le partenaire. Je ne parle pas de pratiquer toutes les positions du Kamasutra, mdrrr...)

- Mon petit-fils naîtra au mois de juin, pourrais-je aller le voir et le tenir dans mes bras, même quelques jours après une chimio ?

- Doit-on se protéger les ongles durant les R-CHop, par risques de les perdre ?

Voilà pour l'instant, ce sont les seules qui me viennent à l'esprit. Pour tout vous dire, je me sens tellement bien, j'en oublie presque que j'ai un Lymphome, mais bientôt le passage de la chute des cheveux, je le redoute un peu.

J'attends vos réponses avec impatience, et vous envoie de gros bisous

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#27 18-04-2011 10:28:42

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Petite Nouvelle

C'est rigolo, je me reconnais dans ta sortie de 1ére cure. J'étais super heureuse de rentrer, c'était un samedi en début d'apm. Et puis, sans trop comprendre comment et pourquoi; grosse angoisse au point ou le dimanche je me suis retrouvée seule (volontairement et involontairement en meme temps !) préférant envoyer les enfants jouer chez des copains et ma moitié en a profité pour filer...Bou. Il y a des réglages à faire quand la maladie se glisse sous nos toits...

Bon sinon ! quelques bouts de réponse à tes questions:

- Le lymphome n'est pas contagieux et les traitements n'ont plus. Il est conseillé quand c'est l'homme qui est malade de prendre un préservatif, il ne me semble pas que cela soit nécessaire quand c'est une femme. Pose la question à ton médecin pour lui de précision. En tout cas, aucune restriction sexuelle pendant les traitements!!! youpi !!! à moins que ta libido se fasse plus discrète et cela n'est pas rare pendant les périodes de traitement. Ne pas s'inquiéter.

- Ton petit fils va naître avec l'été !!! quel bonheur. Idem je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas le cajoler... aucun problème sauf en cas de TEP SCAN 

- Les ongles sont fragilisés mais sous RCHOP, ils ne tombent pas, en tout cas, je n'ai rien lu allant dans ce sens.
Dans l'ensemble tout est un peu malmené avec les médicaments; la peau aussi s’assèche. J'ai utilisé beaucoup d'huile d'argan ou crème pour hydrater à fond. Boire beaucoup d'eau, aussi, cela aide à éliminer les toxines et les "déchets" de chimio...super scientifique...lol

C'est bien que ton Franck te chouchoute, prend comme ça vient ! c'est parfait.
Bises et bonne journée


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#28 18-04-2011 14:42:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Petite Nouvelle

Coucou Véro,

Je crois que Notre Mag t'a tout dit ;-) alors un gros bisou au passage.
Accroches toi.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#29 18-04-2011 18:44:06

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Petite Nouvelle

oui tu peux faire crac crac autant que tu veux il n'y apas de contaminations ni pour le partenaire ni pour personne,avec Rchop les ongles sont plus fragiles mais ne tombent pas alors profite de tout , garde le moral   amitie   
larouelle


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#30 18-04-2011 20:16:54

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Petite Nouvelle

bonsoir Vero!! comme le dit si bien Larouelle tu peux faire crac crac sans crainte!!!! pour le petit fils , je ne pense pas qu il y ait un souci!! pour les ongles , je ne sais pas , je n ai pas connu ce souci , je te souhaite une bonne soiree!!!!!!

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#31 19-04-2011 09:38:55

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Merci pour vos réponses, c'est franck qui va être content de pouvoir faire crac-crac, mdrrr, moi aussi, bon un peu de sérieux...

J'ai quand même acheté du vernis au Silicium, ça consolidera mes ongles, car depuis peu, ils ont tendance à se dédoubler...

Bisous à vous toutes et tous

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#32 19-04-2011 11:32:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Petite Nouvelle

Un conseil, la chimio asseche pas mal la flore vaginale alors armes toi de lubrifiant wink ce serait dommage de passer à cote d'une si belle occassion big_smile cool lolllllll
Gros bibi,
Stef


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#33 28-04-2011 17:45:25

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Coucou les Ami(e)s

Bien que je n'écris rien depuis un moment, je passe quand même tous les jours, lire les derniers messages...

Ce matin, je suis allée me faire raser les cheveux, car je commençais à les perdre, mais surtout j'avais trop mal, surtout la nuit, mais aussi quand il y avait du vent... Je pensais que j'allais pleurer durant le rasage, mais pas du tout, j'étais soulagée mais surtout prête.. Ensuite je suis allée faire les boutiques avec une amie, je ne me suis rien acheté, mais c'était sympa...

Mardi, je me suis fait poser le site, pfffff, c'est encore douloureux, mais beaucoup moins qu'hier...

Demain rendez-vous avec le ., pour me donner les résultats de la Ponction de la moelle, et de la biopsie de la tumeur...

Lundi ma 2ème R-Chop, comme disait Siana, les 21 jours passent très vite, on se sent bien, et pfffff, on doit reprendre...

Sinon tout va bien, je vous envoie de gros Bisousssssss

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#34 28-04-2011 18:34:43

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Petite Nouvelle

oui quand ils commence a tomber c'est desagreable, tu as bien fait de les couper.
c'est bien si tu le peux de sortir profite en je te souhaite bonne chance pour demain et pour ta 2 chimio
amitie


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#35 29-04-2011 08:19:25

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Petite Nouvelle

Véro, Je t'envoie toutes mes pensées les plus positives pour le rdv de ce jour et les résultats attendus.
Pour tes cheveux, tu as bien fait de raser; Ils repousseront effectivement certainement plus beaux, ce n'est pas une légende. Moi qui avait des cheveux très fins et pas beaucoup de volume, je vois qu'ils repoussent plus dense qu'avant.
Pour le site, il va vite se faire oublier, c'est promis !!!

Bon courage et à trés vite, je t'embrasse et donnes nous de tes nouvelles
Bises
magalie


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#36 29-04-2011 19:38:30

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Coucou,

Me revoilou, donc les résultats de la moelle osseuse sont bons, tout est sain de ce côté. La tumeur (10 cm environ) a diminué de 30 à 40 %, mais le protocole reste le même, j'ai bien un lymphome B non Hodgkinien agressif à grandes cellules, stade 3.

Sinon le médecin a trouvé que j'étais en pleine forme et un bon moral... Je lui ai d'ailleurs parlé du forum, car il allait me le conseiller, quand je lui ai dit que j'aimais surfer sur le net, mdrrr.

Finalement j'aurai ma 2ème chimio le 5 et 6 mai à la place du 2 et 3 mai, car le remplaçant de mon médecin a oublié de me prendre rendez-vous et surtout de me prescrire des prises de sang. Je pense que ça va chauffer dans le service ce soir, mdrrr, car mon médecin n'était pas vraiment très content.

Voilà les ami(e)s, Franck et moi allons sans doute, nous faire un petit restaurant ce soir...

Bisous à vous beaux mâles, et à vous belles gazelles, mdrrrrr...

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#37 29-04-2011 20:26:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Petite Nouvelle

Super ces nouvelles Véro wink Contente de te lire.
Profites bien de ton petit resto en n'amoureux big_smile
Gros bisous,
Stef


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#38 30-04-2011 09:24:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Petite Nouvelle

Bonne continuation Vero et bon week end !!

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#39 30-04-2011 09:39:47

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Petite Nouvelle

Coucou Véro

Bonnes nouvelles tout ça !

Bon WE
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#40 30-04-2011 11:13:19

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Petite Nouvelle

c'est super encourageant et cela confirme qu'il est chimio sensible.
Bientot, tu vas t'offrir en sa mémoire un gros et bon plateau de fruit de mer !!! et le noyer à coup d'Entre 2 mers ou de Sancerre ! comme tu veux.

Bon week end !
Je t'embrasse


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#41 30-04-2011 23:01:56

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Petite Nouvelle

j'ai vu que l'on a parlé de beaux males, alors évidemment, je suis là !!!!!!!!! mdrrrr!
Quelle peche les filles, chapeau bas et bravo à tout le monde du forum qui ramène ce genre d'expérience. Véro, ça y est t'es dans la bande des winneuses.
Alors bon courage à tous, et au regard de l'avatar de Magalie, le du-tronc chantait crac boum huuuuuuuuueee
Haut les coeurs et vive la vie
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#42 30-04-2011 23:27:01

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Petite Nouvelle

Très contente de voir que ça se passe "bien" pour toi. C'est très positif tout ça smile

Quand on relit ton premier post, tu disais que tu appréhendais etc... et finalement tu te bats et tu gardes le moral ; c'est génial ! Tout compte fait, il n'y a que lorsque l'on doit affronter une situation que l'on sait comment on va réagir et souvent, on se découvre des ressources insoupçonnées !

Continue comme ça Véro smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#43 01-05-2011 08:46:41

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Petite Nouvelle

100% d'accord avec toi Annie, c'est une fois dans l'épreuve que l'on se surprend à batailler comme de vrais samouraïes alors que l'on pensait jamais pouvoir monter sur le tatami. Des ressources insoupçonnées exactement.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#44 01-05-2011 10:30:14

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Petite Nouvelle

Magalie, très jolie l'image que tu emploies ; c'est tout à fait ça !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#45 01-05-2011 12:59:09

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

bonjour vero
Je vois qu'on se suit pour nos cures, a une cure prés! j'aurai ma 3ème cure le 10 mai!
c'est étrange , j'ai mieux vécue la 2ème cure car je pense que la 1ère est la découverte, le contre coup! mais un tout petit peu plus longue a se remettre en pleine forme!

j'ai eu aussi la biopsie ostéo medullaire, un très mauvais souvenir aussi! et des douleurs pendant une petite semaine! j'ai eu aussi ponction lombaire avec injection de chimio dans la canal lombaire, mauvais souvenir aussi! et la pose du pack est aussi désagréable, mais en fait une fois que tout ca est passé, on se dit que ca va! ce sont quelques étapes à passer, qui ne sont pas très sympa!

pour les cheveux, j'ai eu mal une bonne semaine, mais je n'avais pas rasé assez court! j'espere que tu as rasé très court! car en effet c'est assez douloureux!, quans on touche les cheveux, surtout en sens inverse de l'implantation du cheveux. pour les ongles, ils se fragilisent, j'ai pris un soin que je met régulierement, comme toi.

j'espere que ta 2ème cure va bien se passer

bon courage a toi
bise
siana

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#46 02-05-2011 07:53:48

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Petite Nouvelle

Super content pour toi ma VERO.
dis-moi ce qu'ils ont prévu pour toi à l'issue du protocole, auto, allo, standbye, ...?
XXX KISSES

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#47 02-05-2011 17:08:26

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Bonjour les Ami(e)s,

Magalie : Merci, et pour le plateau de fruits de mer, tu as vu juste... J'ai justement pris ça comme repas au restau... mdrrrr

CHRISPOZ : Macho, mdrrrr... mais tu as raison. Oui je suis arrivée sur le forum des winneurs et winneuses, alors que je ne pensais pas du tout m'arrêter un jour chez vous, enfin chez moi aussi maintenant, mdrrrr

annie1963 : Oh!!! oui tu as raison, quand je pensais au cancer avant d'être concernée, je me disais que je n'aurai pas le courage de me battre et ne ferai jamais de chimio... Finalement la force de vivre est plus grande que tout... et hônnetement comme tu dis, des "ressources insoupçonnées"

Siana : Effectivement nous ne sommes pas trop loin l'une de l'autre en traitement. Il est vrai que toutes les premières étapes furent très angoissantes, et je venais souvent sur le forum pour y rechercher des renseignements et surtout me remonter le moral, et je dis un grand merci à toute la bande de lymphomiens et lymphomiennes.

bejar : Tu n'aurais pas de la famille dans la danse.. mdrrrr ? je plaisante... J'ai effectivement demandé à mon médecin, il  pense que normalement les 8 R-CHOP ne laisseront plus rien comme séquelles, mais si un doute persiste, il verra un chirurgien du système digestif, afin de m'enlever un bout des 7 m d'intestins, mais j'ai de la marge quand même, mdrrrrr..

Bon alors, vu que ma chimio est décalée, et que ce week-end, j'ai eu un petit souci (petite masse à gauche de l'estomac, et comme j'avais un nodule à proximité, je pense qu'il a plus un peu d'ampleur). D'autre part, ma tumeur recommence à me titiller, et j'ai l'impression qu'elle reprend un peu sa place. j'ai donc appelé mon médecin, qui attend le résultat de ma prise de sang, et prévoit de me faire la 2ème R-chop demain, et changera peut-être le procole en passant à la R-Chop 14... De toute façon, comme il dit, j'ai un lymphome agressif, donc voilà... pffff, ça ne m'enchante pas, car déjà 21 jours ça passe très vite, alors 14 entre chaque, j'aurai à peine le temps de me remettre. Je vous en dirai plus d'ici demain ou après demain...

Merci à vous winneurs et winneuses, pour tous vos messages, et gros bisoussssss

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#48 03-05-2011 09:03:31

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: Petite Nouvelle

PRECISION MA VERO CHERIE QUE J'AIME ... JE M'APELLE BEJART ET C'EST MON VRAI NOM !!! l'autre, le danceur, c'était son nom de scéne... N U A N C E !!!

mais tu ne m'as pas répondu VERO, qu'est-ce qu'ils ont prévu aprés le R-CHOP pour toi ?

bises    thierry

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#49 03-05-2011 09:36:25

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Bonjour bejar, mdrrrrr...

Si j'ai répondu, après me scéances de R-Chop, ils ne prévoient rien du tout, à part si un doute persiste sur le Pet-Scan, ils m'enlèveront quelques centimètres de l'instestin, mais j'ai de la réserve (7 m), mdrrrr. Pas d'autogreffe, ni d'allo...

J'ai une question pour tout le monde, il y a maintenant 8 jours que j'ai fait poser mon site (veronique.lymphoB.fr) mdrrrr, et depuis hier, j'ai la partie au dessus de la clavicule qui est enflée, j'ai mal quand je penche la tête, ou fait un mouvement de bras... J'ai appelé le chirurgien qui a pratiqué cette intervention, mais il est au bloc, jusqu'à 15h.. Je voudrais savoir si quelqu'un a déjà eu ça, et s'il faut s'inquièter, car même quand je ne fais rien, je sens un tiraillement dans le cou....

Bises à vous tous et toutes

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#50 03-05-2011 19:30:18

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

De Retour de la clinique, tout va bien... j'accumule les problèmes, la semaine dernière clinique pour une grosse constipation, cet après-midi rebelote, mais pour une thrombose de la veine jugulaire droite, je suis donc sous injections sous cutanées durant 5 jours. Comme ma chimio doit être absolument faite jeudi et vendredi, ils passeront donc par une des veines du bras.

La masse que j'avais senti ce week-end près de l'estomac, est bien une tumeur sur la vésicule biliaire, je crois que je suis maudite.. mais je garde quand même le moral, même si là, ça me gave sérieusement...

Bisous les ami(e)s et bonne soirée à vous

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.